FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Scusate, sono nuova del forum, hanno diagnosticato l'AIG alla mia bimba, Emma che farà 2 anni il 2 luglio solo da due mesi (grazie al mio pediatra, bravissimo, non abbiamo perso tempo) e abbiamo già fatto una prima visita al gaslini e poi infiltrazioni a ginocchio destro e caviglia sinistra sempre al gaslini la settimana scorsa. La domanda che vorrei farvi è questa: io sono stata solo in quella struttura ma umanamente mi sono trovata malissimo con il personale medico, non mi hanno spiegato niente. Adesso per fortuna Emma ha cambiato riferimento e l'ha presa in carico il prof Ravelli, inserendola in una sperimentazione. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha girato + strutture e in quale si è trovato meglio.
Grazie

povera piccolina

CIAO ALESSIA, NON TI DICO BENVENUTA TRA NOI PERCHE' DAVVERO HO UN GROPPO ALLA GOLA OGNI VOLTA CHE SI ISCRIVE LA MAMMA DI UN BIMBO/A COSI' PICCOLO, I BAMBINI NON DOVREBBERO AMMALARSI MAI MAI MAI
COME AVRAI CAPITO, ABBIAMO ALTRI GENITORI DI PICCOLI E PICCOLISSIMI PAZIENTI, NON SONO MOLTO ASSIDUI MA VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO VERRANO A SALUTARTI ED A DARTI LE INFORMAZIONI CHE POTRANNO.
INTANTO TI SEGNALO LA SEZIONE DEL FORUM DEDICATA PROPRIO ALLE FORME REUMATICHE INFANTILI E GIOVANILI, DOVE MAGARI POTRAI GIA' TROVARE DELLE NOTIZIE:
viewforum.php?f=104
TROVERAI ANCHE LINK A DIVERSI SITI DI ASSOCIAZIONI DI BAMBINI CON MALATTIE REUMATICHE DOVE POTRAI TROVARE CENTRI DI CURA.
COME TI DICEVO ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI, TRA GENITORI COME TRA NOI PAZIENTI ADULTI, E' SEMPRE UN GRAN BENE SCAMBIARSI INFORMAZIONI E CONDIVIDERE ESPERIENZE, SPERO CHE NE POTRAI TRARRE CONFORTO ANCHE TU CON LA TUA PERMANENZA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' AD OERIENTARTI NELLE VARIE SEZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SPERO DAVVERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE DELLA TUA PICCOLA EMMA, CHE E' GIA' NEL MIO CUORE COME GLI ALTRI PICCOLISSIMI PAZIENTI DI CUI LEGGIAMO LE STORIE QUI' IN FORUM.

ciao Alessia!
sono la mamma di Gloria, che ora ha 15 anni...la nostra storia la puoi leggere molto riassunta in calce.
anche noi siamo stati come prima struttura al Gaslini, ma anche io mi sono trovata malissimo umanamente, e come dici tu, non mi hanno spiegato un bel niente di ciò che stava succedendo....loro danno tutto per scontato, o forse peggio, non vogliono dire per non far preoccupare, col risultato completamente inverso!
pensa che il dott. Gattorno , alle mie domande, alla mia ansia mi consiglio' uno psicologo! e ti assicuro che non ho mai fatto scenate, che non sono mai scoppiata a piangere in sua presenza (e anche se fosse? una madre ha il diritto di piangere o no per la malattia cronica del proprio figlio, ?)...forse gli davano fastidio le mie domande, i miei occhi dilatati....dalla paura, dall'ignoto!
avrei voluto che la prendesse in carico il prof. Ravelli, ma purtroppo le ha fatto solo le infiltrazioni, tra l'altro in un polso ha fatto un po' di casino....e ora ha una macchietta sottopelle che ti dicono può rimanere se il liquido che mettono fuoriesce dall'articolazione...devi firmare per accettare anche questa possibilità...ma puoi fare diversamente? alla fine è il male minore!
dopo che si sono "dimenticati" di farle una lastra iniziale o una risonanza per controllare in futuro, mi sono proprio scocciata e mi sono rivolta (dopo che mi sono informata) all'ospedale Gaetano Pini di Milano, dalla dott.ssa Valeria Gerloni (resp. unità infantile), tramite mail, dove la "pregavo" di prendere in carico mia figlia. Sono stata contenta di averlo fatto, è una persona un po' "asciutta", almeno inizialmente, ma molto molto professionale, molto in gamba, non perde tempo, si è meravigliata di certe cose che le ho detto del Gaslini (anche se sai, collaborano tutti, questi centri e i reum si conoscono tutti).... è partita in quarta con analisi, RM, MOC, visita cardio, ecc ecc, per dare il bio a mia figlia...che per fortuna poi non abbiamo dato perchè l'artrite nel frattempo si stava placando un po'.
un medico che la affianca bravissimo e umanissimo è il dott. Gattinara .
ora andiamo tutte le volte a Milano, ma è un sacrificio che faccio tutto sommato volentieri...nonostante tutto!
mi spiace solo che al Gaslini le "macchine" sono migliori, nuove e con bravi tecnici...ma il reparto di reum. non mi piace per niente!
devo dire però che molti si sono trovati bene! le cure sono quelle, e se il dott. Ravelli l'ha presa per una sperimentazione, puoi stare tranquilla che sarà ben monitorata e curata, e che tornerà la tua piccolina a stare bene!
fa' effetto quando si ammalano così piccoli, ma di contro c'è che a volte rispondono alle cure in modo insperato, eccezionale, con remissioni che durano fino all'età adulta e..magari oltre!
cara Alessia, capisco come tu ti possa sentire, da mamma, la mia salvezza è stato proprio questo forum....io che frequentavo poco Internet....non smetterò mai di ringraziare chi mi ha preso, supportato e sopportato, aiutato a capire, rinfrancato, ...io che avevo sete di sapere "il futuro"!!....ora non sono felice, ma "dimentico" spesso che mia figlia ha una malattia cronica perchè sta bene, e penso che la vita vada davvero vissuta giorno per giorno, senza pensare troppo al domani.......il domani riserva sorprese belle e brutte a tutti, quindi tanto vale mettere una pezza al bisogno......è un discorso che sembra leggero, ma ti assicuro che mi è costato anni di auto-convincimento, di acettazione no, perchè non ho ancora accettato del tutto la malattia di mia figlia, ma....ora va molto meglio.........
quindi se vuoi qualche informazione, o sfogarti un po'....noi siamo qui per te! con tutta la comprensione e l'affetto.
Silvana

Grazie mammona per la risposta dettagliata.
La scoperta della malattia è talmente recente che io sono totalmente divisa in due: da una parte cerco di negare che sia malata (non è mai stata male, solo un po rigida per 5 minuti al mattina e ha una gambina che non stende completamente, non zoppica, non si lamenta, corre come una forsennata), dall'altra parte sono terrorizzata dal futuro, dalle cronache degli altri genitori (sono praticamente in attesa che peggiori). Oltre all'infiltrazione deve prendere il naprosyn due volte al giorno per un mese (e sulle controindicazioni c'è scritto esplicitamente di non somministrare ai bambini al di sotto dei due anni). Nessuno mi ha spiegato dopo quanto tempo dall'infiltrazione dovrebbe stendere completamente la gamba. Domani sarà passata una settimana, se tra un'altra non recupera completamente l'estensione chiamerò Ravelli. Tra l'altro leggo continuamente che è importantissima la fisioterapia nella riabilitazione ma nessuno al gaslini mi ha detto niente!!

Alessia, è normale pensare che non sia "malata"...ma in effetti è tutto sommato l'atteggiamento giusto anche per la piccola, mai deve sentirsi "malata".....
pensa che mia figlia era un anno che aveva vari disturbi....che non sto ad elencarti, ma tutti da manuale, solo che le analisi erano perfette e nessuno credeva a quello che dicevo o che diceva...finchè una sera non gridava dal dolore ad un ginocchio, e le analisi allora si che erano sballate! PCR e VES alle stelle!.....addirittura lei non ha mai avuto rigidità tipiche mattutine.....
devi pensare che non devi mai perdere di vista il problema, mai trascurare la terapia, ma anche stare tranquilla e vedere che tua figlia fa e farà una vita normale....con qualche accorgimento ed attenzione in più....ma nessuno se ne accorgerà e lei starà benone!
per fortuna le nuove terapie sono piuttosto efficaci....fidati d Ravelli!
chiedigli anche per la fisioterapia, hai ragione, è importante...io al Gaslini avevo chiesto ad una specializzanda e mi aveva poi dato un libretto utile su piccoli esercizi da far fare ai bambini, molto utili perchè giornalieri...chiedi, altrimenti neppure ci pensano!
e poi la piscina è utile.
non so se sei di Genova o ligure, ma se andate a spiaggia sai che non deve prendere troppo caldo, vero? o troppo sole....il caldo acuisce le infiammazioni.....la spiaggia va bene nelle ore tarde, verso le 17-18...oppure deve stare molto in acqua e muovere le gambine...le fa bene!
per quanto riguarda l'efftto delle infiltrazioni....una settimana mi sembra abbastanza...chiama Ravelli....almeno per mia figlia nel giro di 24-48 ore (il polso un po' di più) la situazione era a posto. ma forse a volte ci vuole di più!..
per il naprosyn ci sono molti altri bambini piccoli che lo prendono, forse Emma ha un buon peso, e poi è vicinissima ai due anni, vero? da quel punto di vista stai tranquilla, sono anni che lo usano! e poi le analisi ravvicinate ti diranno se tutto va bene per il suo fegato...
sono contenta di sapere che corre e gioca, vuol dire che non ha dolore...vedrai che presto tutto rientrerà!
e non stare a sentire troppe storie di altri genitori (lo facevo anche io!)....ognuno è un caso a sè, purtroppo ci sono casi davvero brutti, ma cerca di pensare positivo, se corre e gioca ed è sotto controllo, vedrai che non sarà un caso troppo grave! ci sono i mezzi e le medicine che tengono queste brutte malattie al loro posto!!
a presto!

silvana

CIAO ALESSIA, DO IL BENVENUTO A MALINCUORE A TE E ALLA TUA PICCOLA, I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
QUANDO CAPITA, E PURTROPPO CAPITA TROPPO SPESSO, BISOGNA RIMANERE LUCIDI PERCHE' SIAMO NOI GENITORI A DOVER DECIDERE PER LORO E NON SEMPRE E' FACILE, ANZI E' UN FARDELLO MOLTO PESANTE. NON POSSO CHE QUOTARE SILVANA E CERCARE DI RASSICURARTI; SE E' VERO CHE CI PIANGE IL CUORE QUANDO SI AMMALANO COSI' PICCOLI E' ANCHE VERO CHE LE CURE TEMPESTIVE POSSONO DARE GRANDI RISULTATI. LA COSA IMPORTANTE ORA E' AVERE IL MEDICO GIUSTA E LA GIUSTA STRUTTURA POI AFFIDATI A LORO E SEGUI LE PRESCRIZIONI. QUOTO ANCHE IL DISCORSO FISIOTERAPIA CHE E' VERAMENTE UN VALIDISSIMO AIUTO. SONO CERTA CHE IL TUO BUON SENSO DI MAMMA TI FARA' FARE LE COSE GIUSTE. PER IL RESTO NOI SIAMO QUI PER UN CONSIGLIO, UNA CHIACCHIERA QUANDO VUOI.
UN BACINO AD EMMA ED UN ABBRACCIO A TE

CIAO MAMMA DI EMMA, SONO SABINA MAMMA DI FRANCESCA, ANCHE LA MIA PICCOLA HA FATTO I DUE ANNI PIù O MENO COME LA TUA, LI HA COMPIUTI A LUGLIO...ANCHE LEI AIG ...SIAMO IN CURA A BRESCIA NOI...COME STA ANDANDO ? CON LA CURA? DIAGNOSI AVVENUTA PIù O MENO A GIUGNO? NOI A LUGLIO DIAGNOSI ... RACCONTAMI QUALCOSA SE TI VA, CI POSSIAMO SCAMBIARE ESPERIENZE...SABINA