Oltre la malattia ...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
dalkia86
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Oltre la malattia ...

Messaggio da dalkia86 »

Ho 24 anni e da quattro mesi non riesco più a camminare in teoria ieri mi è stata diagnosticata l' artrite psoriasica al Sacco di Milano il reumatologo è convinto all'80% ma deve aspettare le analisi,prima di partire con i farmaci più aggressivi.
Nel periodo più critico mia madre è partita per le terme ,io ovviamente non le ho impedito di fare nulla( forse sbagliando), ma alla fine chi ero io per dirle di non partire.
In ogni caso dopo una settimana le ho chiesto di tornare perchè ero sola con la febbre alta,non riuscivo a muovermi nel letto senò piangevo dal dolore,in pratica ero paralizzata dal dolore e il ragazzo con il quale convivo doveva per forza tornare a lavoro ,dato che lavora solo lui e non si può permettere di perdere il lavoro,lei mi ha risposto di no e che sarebbe tornata solo nel caso fossi andata all'ospedale.
Io mi sono sentita abbandonata a me stessa con dolori insopportabili, stavo a letto dalla mattina alla sera sotto anti-infiammatori e depalgos ma il dolore era lo stesso acuto .
Non so cosa fare nei suoi riguardi ,non riesco più a sentirla come madre, è come se avessi un pugnale nel cuore secondo voi sto esagerando?Voi come l'avreste presa ?Come si fa a reagire quando si perde un sostegno così importante, io non riesco a capire le ho pure dato la possibilità di spiegarsi ma ha detto che se le volevo bene dovevo chiamare qualcun altro perché lei era alle terme e aveva speso 400 euro che nessuno le ridava.
Diciamo che la mia situazione psichica è sotto terra e alla fine spero che non sia nemmeno artrite psoriasica, ma sia direttamente un tumore così non ci penso più perchè sinceramente potevo superare qualsiasi dolore ma essere abbandonati così dalla propria madre è indescrivibile.
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morgana
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da morgana »

guarda io sono stata malissimo nel 2006 e avevo la tua età, non per un motivo reumatico, ma diciamo è stato l'inizio del mio calvario, non so se ne è stata la causa ma da allora non sono stata piu bene.
anche io a letto con dolori atroci, non potevo alzarmi, me l'avevano vietato, solo per mangiare e andare in bagno e solo con il collare al collo (sospettavano un ernia).
stavo con il mio attuale ragazzo, era piena stagione estiva, abbiamo un hotel e mia mamma era troppo presa dal lavoro per starmi dietro. è vero che è una ragione piu importante rispetto ad una vacanza, però il risultato non cambia, alla fine ho dovuto fare da sola anche io. anzi, sono io che me sono dovuta andare dall'hotel xche lei non poteva starmi dietro e a casa del mio ragazzo lui poteva starmi un po' piu dietro pensa te!!!! e pensa te com'ero scema io, che mi sentivo in colpa IO xche la lasciavo nei casini, cioe mi sentivo in colpa x essermi sentita male, e averla lasciata a lavorare in stagione da sola!!!!! pensa come sono fatta male!!!
certo ci si sente abbandonati, però alla fine bisogna anche contare sulle nostre forze. lo so, la mamma è sempre la mamma, e quando si sta male la si vorrebbe sempre avere vicina, ma purtroppo non è sempre cosi. e piu andrai avanti e piu capirai è cosi.
pensa che mio padre (i miei sono separati) in quel periodo in cui fui costretta al letto, 15 giorni, non mi chiamò neppure 1 volta, e mia mamma mi venne a trovare forse 2 volte (e stiamo nella stessa città) quindi beh non sei l'unica ad essersi ritrovata sola. però sono cose che si superano, con il tempo. all'inizio fanno male...
la forza la devi trovare dentro te stessa per andare avanti, tanto gli altri non te la danno. possono aiutarti a sentirti meno sola....ma alla fine quando la notte ti metti a letto sei sola con i tuoi pensieri e devi trovare il modo di sentirti bene con te stessa!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Vincenzo
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Vincenzo »

dalkia86 ha scritto: Non so cosa fare nei suoi riguardi ,non riesco più a sentirla come madre, è come se avessi un pugnale nel cuore secondo voi sto esagerando?Voi come l'avreste presa ?Come si fa a reagire quando si perde un sostegno così importante, io non riesco a capire le ho pure dato la possibilità di spiegarsi ma ha detto che se le volevo bene dovevo chiamare qualcun altro perché lei era alle terme e aveva speso 400 euro che nessuno le ridava.
no, non stai esagerando...ci sono madri e madri
morgana ha scritto:.... lo so, la mamma è sempre la mamma,...
questo è un luogo comune, ci sono madri che uccidono i figli, e non sempre è depressione post partum
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morgana
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da morgana »

Vincenzo ha scritto:
dalkia86 ha scritto: Non so cosa fare nei suoi riguardi ,non riesco più a sentirla come madre, è come se avessi un pugnale nel cuore secondo voi sto esagerando?Voi come l'avreste presa ?Come si fa a reagire quando si perde un sostegno così importante, io non riesco a capire le ho pure dato la possibilità di spiegarsi ma ha detto che se le volevo bene dovevo chiamare qualcun altro perché lei era alle terme e aveva speso 400 euro che nessuno le ridava.
no, non stai esagerando...ci sono madri e madri
morgana ha scritto:.... lo so, la mamma è sempre la mamma,...
questo è un luogo comune, ci sono madri che uccidono i figli, e non sempre è depressione post partum
intendevo dire il sentimento da parte del figlio....che appena si sta male la prima persona che si cerca è la mamma...anche in età adulta, ci sarà un motivo no?
poi che ci siano mamme snaturate quello è vero....
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Vincenzo
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Vincenzo »

e non lo so se c'è un motivo
sarà che quando sono stato o sto male io non cerco la mamma
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gnoma82
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao, mi spiace molto per quello che senti e capisco lo sconforto...
morgana ha scritto:appena si sta male la prima persona che si cerca è la mamma.
Io credo che la prima persona che cerchi è quella che senti più vicino.... io se sto male lo dico a mia madre, ma è vero che lei si taglierebbe una mano, forse un braccio per me... e non pensiate che sia mai stata un di quelle mamme super appicicose, anzi... mi lasciava all'asilo fino a tardi, mi ci mandava con la febbrei, dalla nonna appena nata...per via del lavoro, ma ammetto che nel momento del bisogno c'è... forse questo dipende dal rapporto che si è creato nel tempo...

forse quello di tua madre è un suo modo di difesa, sai le persone deboli scappano dai problemi...

Puoi decidere di non considerarla più tra la persone da chiamare in caso di bisogno e cercare di concentrati sulle persone che senti davvero vicine e su cui sai di poter contare per poter superare questo momento difficile (soprattuto dal punto di vista fisico) oppure puoi fare un tentativo e parlarle, facendole capire che hai bisogno di lei, ma non da un punto di vista materiale ma della sua presenza... che non vuoi rovesciarle addosso i tuoi problemi, ma condividerli... "Se proprio non puoi tornare dalle terme almeno stammi a sentire"...
Un abbraccio e a presto.
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
dalkia86
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da dalkia86 »

Non prendetemi come una persona che non riesce a vivere senza sua madre, ma è la reazione che mi ha deluso profondamente pensavo di essere importante per lei, non è forse nei momenti di difficoltà che si vede chi veramente ci tiene a te? Pensavo che per le madri non si ponesse nemmeno sto problema e che fosse una cosa naturale
Vincenzo
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Vincenzo »

dalkia86 ha scritto:.... non è forse nei momenti di difficoltà che si vede chi veramente ci tiene a te? Pensavo che per le madri non si ponesse nemmeno sto problema e che fosse una cosa naturale
di solito è così, ma a volte no
la vita riserva sempre sorprese
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Giulia73
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Giulia73 »

CLIVE..MI SEMBRA CHE CI SIA QUALCOSA CHE NON VA...AMMETTO CHE ESISTONO DONNE MALATE,DONNE CHE POSSONO FARE DEL MALE AI FIGLI MA MAI,CREDO,COSCIENTEMENTE,C'È SEMPRE DEL MALE CHE, LE SPINGE.SE LA MAMMA ERA ALLE TERME,STAVA MALE?-ABBIAMO SEMPRE FATTO IL MEGLIO ,IL PIÙ PER LORO,O,ABBIAMO PRETESO VOLUTO SENZACONSIDERAZIONE PER DOLOROSE SITUAZIONI ,FISICHE O MORALI CHE AFFRONTAVANO O SUBIVANO.MI SEMBRANO GIUDIZI UN PO AFFRETTATI,SCUSATE,CON UN FONDO...io aMO TUTTE LE MAMME,LA MIA NON C'È PIÙ,CHISSÀQUANTE COSE E QUALI AVREI DOVUTO E POTUTO FARE..E CHE NON HO FATTO.GIULIA
dalkia86
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da dalkia86 »

no non stava male, non ha malattie ,seno sarei stata la prima a non dirle nulla,avrei preferito morire agonizzante per lei.
Vincenzo
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:CLIVE..MI SEMBRA CHE CI SIA QUALCOSA CHE NON VA...AMMETTO CHE ESISTONO DONNE MALATE,DONNE CHE POSSONO FARE DEL MALE AI FIGLI MA MAI,CREDO,COSCIENTEMENTE,C'È SEMPRE DEL MALE CHE, LE SPINGE.SE LA MAMMA ERA ALLE TERME,STAVA MALE?-ABBIAMO SEMPRE FATTO IL MEGLIO ,IL PIÙ PER LORO,O,ABBIAMO PRETESO VOLUTO SENZACONSIDERAZIONE PER DOLOROSE SITUAZIONI ,FISICHE O MORALI CHE AFFRONTAVANO O SUBIVANO.MI SEMBRANO GIUDIZI UN PO AFFRETTATI,SCUSATE,CON UN FONDO...io aMO TUTTE LE MAMME,LA MIA NON C'È PIÙ,CHISSÀQUANTE COSE E QUALI AVREI DOVUTO E POTUTO FARE..E CHE NON HO FATTO.GIULIA
CIAO GIULIA, IN PARTE CONCORDO CON TE. QUELLO CHE VOLEVO DIRE, A PARTE IL CASO SPECIFICO DI DALKIA, E' CHE LE MAMME NON SONO SANTI (ALMENO IO NON LE RITENGO TALI) MA ESSERE UMANI COME TUTTI, CON I LORO VIZI E VIRTU' E PORTATORI DI ERRORI E PURTROPPO A VOLTE DI ATROCITA'. TUTTO QUI.
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rosaria1956
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da rosaria1956 »

DALKIA CARISSIMA INNANZITUTTO BENVENUTA IN FORUM E TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI, COSI' CI CONOSCEREMO E TI CONOSCEREMO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

CAPISCO I TUOI SENTIMENTI, SINCERAMENTE ANCHE IO SAREI RIMASTA MALE SE MIA MADRE MI AVESE RISPOSTO COSI' IN UN MOMENTO DI DIFFICOLTA' E DI GRANDE DOLORE FISICO.
E POI...DIRE CHE SAREBBE TORNATA SOLO SE TI DOVEVI RICOVERARE...INSOMMA CREDO TU ABBIA TUTTE LE RAGIONI PER ESSERCI RIMASTA MALE.
MA COME HA SCRITTO VINCENZO, ANCHE LE MAMME SONO PERSONE ED IN QUANTO TALI, POSSONO AVERE DEI DIFETTI, TRA QUESTI ANCHE L'EGOISMO E LA FREDDEZZA.
TU CERTAMENTE LA CONOSCI BENE E DOVRESTI SAPERE ANCHE SE E' UN SUO MODO DI ESSERE, SE CIOE' LE RISCONTRI ANCHE IN ALTRE OCCASIONI QUESTI DIFETTI, OPPURE TE NE SEI MERAVIGLIATA PERCHE' NON SI ERA MAI COMPORTATA IN MANIERA COSI' FREDDA?
OVVIAMENTE NON PER TROVARLE DELLE GIUSTIFICAZIONI, MA SOLO PER DIRE CHE OGNUNO DI NOI HA I PROPRI DIFETTI ED UNA MAMMA NON NE E' ESENTE....PURTROPPO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Giulia73 »

SONO ESSERI UMANI CON PREGI E DIFETTI,NATURALI E COSTRUITI DA SITUAZIONI POSITIVE O DA SITUAZIONI IMPREVEDIBILI,PIÙ O MENO DIFFICILI.ALCUNE,MANON CI CREDO TANTO,CONDEFICIENZA AFFETTIVA,MALATE QUINDI.MI PIACEREBBE CONTINUARE MA VI DEVO LASCIARE,CON L'INVITO DI CONSIDERARE SEMPRE LE MOTIVAZIONI DI CERTI COMPORTAMENTI.ME LO CONSENTI ,CLIVE,DI UNA MAMMA?GIULIA
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lorichi
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da lorichi »

CIAO DALKIA BENVENUTA
HO LETTO E RILETTO QUESTA TUA RIFLESSIONE, CERTO CAPISCO CHE DISPIACE IL COMPORTAMENTO DI TUA MAMMA MA FORSE UNA SPIEGAZIONE C'E'. SIETE SEMPRE ANDATE D'ACCORDO? SI E' SEMPRE COMPORTATA COSI' O IN QUESTA OCCASIONE SI E' COMPORTATA DIVERSAMENTE DAL SOLITO?
MI SENTO DI QUOTARE VINCENZO. LE MAMME SONO ESSERI UMANI CON PREGI E DIFETTI, LA CRONACA E' PIENA DI MADRI CHE FANNO COSE ORRIBILI, LA TUA SI E' COMPORTATA IN MANIERA EGOISTICA MA FORSE UN MOTIVO C'E' E PENSO SIA QUESTO CHE DEVI CERCARE DI CAPIRE. IO HO L'ESEMPIO DEI MIEI GENITORI ULTRAOTTANTENNI CHE VERAMENTE DAREBBERO LA VITA PER ME MA IN FAMIGLIA HO ANCHE ESEMPI DIVERSI.
LA DISCUSSIONE E' INTERESSANTE ASPETTO DI LEGGERE ALTRI INTERVENTI.
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Nonnalory
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da dalkia86 »

Grazie a tutti per i vostri consigli è proprio per questo che ho scritto diciamo per il senso di colpa che sento verso mia madre volevo sapere se avevo il diritto di arrabbiarmi,il fatto è che mia madre si è sempre comportata come un essere superiore a me alla quale io dovevo dire grazie per avermi adottata quando avevo pochi anni,mi ha sempre tenuto come un oggetto diciamo una proprietà,quando usciva mi chiudeva in casa,quando non poteva controllarmi allora sclerava,è arrivata al punto di togliermi la porta della mia camera,ho pensato per anni che fosse colpa del mio comportamento,ma sentendo gli psicologi, il mio ragazzo e la mia amica che mi è sempre stata vicina perchè cerco sempre pareri obiettivi non mi fido solo del mio giudizio, perché non mi arrabbio mai ,lascio che tutto mi scivoli addosso e alla fine in ogni discussione quella che ha torto pur avendo ragione sono sempre io.
Io penso che lei mi "voglia" bene a modo suo,però adesso non lo so più se accettare solo le briciole ,mi sento un cane ai suoi occhi .
scusate adesso vado a presentarmi sorry ,grazie a tutti per ogni singolo consiglio.
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lorichi
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da lorichi »

MI SPIACE DALKIA ..........QUALCOSA C'E'/C'ERA. QUESTO TUO MESSAGGIO SPIEGA UN PO DI COSE E DA QUELLO CHE SCRIVI NON MI SEMBRA CHE TUA MAMMA SIA STATA MOLTO AFFETTUOSA NEANCHE IN PASSATO. FORSE LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER TE STESSA E' DI CERCARE DI APPOGGIARTI DI PIU' AL TUO COMPAGNO ED ASPETTARTI MENO DALLA TUA FAMIGLIA. E' BANALE MA ALMENO NON CI STARAI MALE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da giovigio »

CIAO MARY....MI SPIACE MOLTO. IO NON RIESCO AD IMMAGINARE COME CI SI POSSA SENTIRE CON UNA MAMMA COME LA TUA. FACCIO PARTE DI QUEI FORTUNATI CHE HANNO AVUTO UNA MAMMA SPECIALE E AMOREVOLE, CERTO NON PERFETTA (MA NEANCHE IO SONO STATA UNA FIGLIA PERFETTA), SPESSO MI SONO SCONTRATA CON LEI....MA C'ERA SEMPRE E ORA CHE NON C'E' PIU' MI SENTO SPESSO SOLA E PERSA SENZA IL SUO GRANDE AMORE E CONFORTO.
TU SEI TANTO GIOVANE E MI SPIACE CHE ABBIA DOVUTO AFFRONTARE GIA' TANTI DOLORI. NON SO SE UN GIORNO RIUSCIRAI A COSTRUIRE UN VERO RAPPORTO CON TUA MADRE, SO CHE OGNI TANTO E' IMPOSSIBILE, E CREDO CHE LA COLPA NON SIA DI NESSUNO....SEMPLICEMENTE CI SONO PERSONE CHE NON DOVREBBERO MAI DIVENTARE MADRI O PADRI, INSOMMA FARE IL GENITORE E' IL MESTIERE PIU' DIFFICILE DEL MONDO, NIENTE MANUALI O ISTRUZIONI....SOLO ISTINTO E TANTO AMORE. ANCHE ESSERE FIGLI NON E' FACILE, SPESSO DIAMO PER SCONTATO CHE UN GENITORE CI DEBBA AMARE...SPESSO DIMENTICHIAMO CHE SONO ESSERI UMANI E CHE MAGARI HANNO LE NOSTRE STESSE PAURE E FRAGILITA'. MAGARI NEANCHE LEI SI SENTE ALLA TUA ALTEZZA E FINISCE PER FARE SEMPRE LE COSE SBAGLIATE....OPPURE E' SEMPLICEMENTE INADATTA AD ESSERE MADRE.
SPERO CHE UN GIORNO RIUSCIATE A PARLARE...IO NEL FRATTEMPO TI ABBRACCIO VIRTUALMENTE CON TANTA DOLCEZZA.
BACI MARY
GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DALKIA
TI DEVO DIRE SE TI PUO' CONSOLARE CHE ANCHE IO HO VISSUTO UNA SITUAZIONE SIMILE PUR NON ESSENDO STATA ADOTTATA!
MI FACEVA SENTIRE UNA SUA PROPRIETA' PERCHE' MI AVEVA DONATO LA VITA E COME TALE DOVEVO ESSERLE RICONOSCENTE. MI DICEVA CHE COME MI AVEVA MESSO AL MONDO AVEVA ANCHE IL DIRITTO DI DISTRUGGERMI...PER ESSERE PIU' CHIARA DI TOGLIERMI LA VITA!!!
NON CI CREDERA' NESSUNO MA E' PROPRIO COSI'!!! NON LE ANDAVA BENE IL MIO CARATTERE CHIUSO, TIMIDO, RISERVATO...FATTO DI POCHE PAROLE...CHE HO AVUTO FIN DALL'INFANZIA MA CHE POI CON L'ANDARE DEL TEMPO SI E' SVILUPPATO DA SOLO TRASFORMANDOSI DEL TUTTO IN UN ALTRO CARATTERE!
LE SUE URLA...LE SUE CRITICHE... I SUOI MODI BRUSCHI E VIOLENTI...IL SUO NERVOSISMO...LE SUE ARRABBIATURE... MI PERSEGUITAVANO DI CONTINUO!LA VEDEVO QUASI SEMPRE GIRATA MALE E SPESSO MI SEMBRAVA IMPOSSIBILE ANDARE DA LEI PER UN DIALOGO...UNA CONFIDENZA...UN CONSIGLIO...QUANDO NE AVEVO BISOGNO! ERANO CONTINUI LITIGI E NON MI SENTIVO CAPITA PER NIENTE DA LEI!!!
MIA SORELLA ED IO ABBIAMO QUASI SEMPRE DOVUTO ARRANGIARSI QUASI IN TUTTO FIN DA PICCOLE QUANDO ABBIAMO INIZIATO AD AVERE L'ETA ANDARE A SCUOLA...
LE COSE SONO NETTAMENTE MIGLIORATE SOLO NEGLI ULTIMI 10 ANNI A QUESTA PARTE PERCHE' ANCHE QUANDO ME NE ERO ANDATA VIA DA CASA PER FARMI UNA MIA FAMIGLIA QUANDO L'ANDAVO A TROVARE POTEVANO CAPITARE ALTRI LITIGI! ADESSO SPERO SOLO CHE NON CAPITANO PIU'! : Chessygrin :

PENSO CHE IL RAPPORTO TRA MADRE E FIGLIA POSSONO DIPENDERE DA DIVERSI FATTORI, QUALI L'INCOMPATIBILITA' DI CARATTERE, LA MANCANZA DI DIALOGO ANCHE SE INVOLONTARIO, UNA BRUTTA ESPERIENZA VISSUTA DALLA MADRE NON SUPERATA CHE SI PERCUOTE SUI FIGLI, IL SUO CARATTERE E IL SUO MODO DI ESSERE, UN SUO STATO D'ANIMO TORTUOSO E COMPLICATO PIENO DI RABBIA...ECC

NELLA MIA FAMIGLIA HO ANCHE DUE PARENTI UNO ACQUISITO E UNO UN PO' LONTANO CHE SONO STATI ADOTTATI E PUO' ANCHE ESSERE CHE COME SPESSO CAPITA CHE I FIGLI ADOTTATI NON SI SENTONO VOLUTI BENE COME I FIGLI NATURALI QUESTO PUO' SUCCEDERE ANCHE DALLA PARTE DELLA MADRE VERSO I FIGLI!

PER QUANTO RIGUARDA QUELLA DI ARRABBIARSI TI POSSO DIRE CHE MIA MADRE CON MIA SORELLA LA QUALE AVEVA UN'ALTRO CARATTERE DAL MIO DA FARSI PIU' VALERE E DA IMPORSI IN MANIERA ASSOLUTA (MIA SORELLA POSSIEDE ANCHE UNA GRAN PARLANTINA) LE COSE ANDAVANO FRA DI LORO UN POCHINO MEGLIO...NEL SENSO CHE ALCUNI EPISODI ERANO MENO FREQUENTI!
QUINDI QUELLO CHE TI POSSO CONSIGLIARE E' PROVARE SE RIESCI AD AVERE UN DIALOGO CON LEI, MAGARI NEI MOMENTI CHE TI SEMBRA PIU' TRANQUILLA...SE POI VEDI CHE NON CE NIENTE DA FARE RIMANE TI RIMANE LO PSICOLOGO COME CONSIGLIERE E VEDERE SE CI SONO DEGLI SVILUPPI POSITIVI!
FORSE CI VORRA' DEL TEMPO E CI VORRA' ANCHE MOLTA PAZIENZA MA TI AUGURO CHE COME E' CAPITATO A ME ANCHE PER TE' I VOSTRI RAPPORTI ANDRANNO IN MEGLIO! : Thumbup :

TI MANDO UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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dalkia86
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da dalkia86 »

grazie loryday72 : Thumbup :
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mammona
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Re: Oltre la malattia ...

Messaggio da mammona »

HO LETTO TUTTO PIù VOLTE....FACCIO FATICA A COMPRENDERE TUA MADRE, ANCHE SE ADOTTIVA, PUR SEMPRE TUA MADRE!
ANZI...NON CI DOVREBBE ESSERE BISOGNO DI PUNTUALIZZARE QUESTA COSA! ERI PICCOLISSIMA, DA QUELLO CHE DICI, IL TEMPO PER AMALGAMARSI C'è STATO......
MA CHISSà PERCHè HA SCELTO QUESTA COSA, FORSE IL MARITO VOLEVA UN FIGLIO E LEI NON ERA PRONTA....NON LO SAREBBE MAI STATA??
MA IO CREDO CHE NON CI SI POSSA PREPARARE PIù DI TANTO AD ESSERE MADRI, COME DICE GIò..è UN INSIEME DI ISTINTO E DI AMORE, E QUANDO VEDI TUO FIGLIO/A LA PRIMA VOLTA, DI SOLITO SCATTA UNA SORTA DI INNAMORAMENTO, DI FORZA INTERIORE, DI PROTEZIONE, DI CRESCITA.....DI AMORE, E SE POI C'ERA IL DESIDERIO DI DIVENTARLO ANCORA MEGLIO!
L'AMORE DI UNA MADRE DEVE ESSERE DISINTERESSATO, I BISOGNI DEI FIGLI DEVONO ESSERE ASCOLTATI E COMPRESI,
MA TUTTO CIò DEVE AVVENIRE SENZA FORZATURE, UNA MADRE PER FORZA DEVE SENTIRE LEI STESSA IL BISOGNO DI AIUTARE, DI SUPPORTARE I FIGLI..NON DEVE FARLO "PER DOVERE", O OBBLIGO MORALE, MA PER AMORE, SEMPLICEMENTE PER AMORE.
CREDO CHE NON DIPENDA DAL FATTO DI ESSERE MADRE ADOTTIVA, PERCHè CONOSCO ANCHE IO UNA MADRE NATURALE CHE...BHè, CI SAREBBE MOLTO DA DIRE, I SUOI BISOGNI VENGONO SEMPRE PRIMA DI QUELLI DELLA FIGLIA....

NON VOGLIO CRITICARE TROPPO TUA MADRE, ANCHE SE AVREI VOGLIA DI FARLO, CREDIMI, MA VORREI CONSIGLIARTI PIAN PIANO DI FAR FINTA CHE NON CI SIA (DEL RESTO....!), E DI RIVOLGERTI COME GIà TI HANNO DETTO ALTRI, ALLE PERSONE A TE VICINE CHE TI AMANO.
NOI NON CI CONOSCIAMO, QUINDI TI CHIEDO SCUSA SE IL MIO SCRITTO TI FA SOFFRIRE, MA SOLO O PARLANDO CON TUA MADRE CHE TI DOVREBBE DELLE SPIEGAZIONI, O PRENDENDO COSCIENZA CHE NON TI PUò DARE PIù DI TANTO....LASCIARLA ANDARE PER LA SUA STRADA, ...TU SOFFRIRAI, LEI CI PERDERà PIù DI TE!
SONO ARRABBIATA CON QUESTE "MADRI", SCUSATE MA NON SOPPORTO QUESTE COSE, IO NON RIESCO PROPRIO A GIUSTIFICARLE, ANCHE SE DITE IN TANTI CHE SONO PRIMA DI TUTTO PERSONE....BHè, IO INVECE PENSO CHE QUANDO UNA DIVENTA MADRE DEVE PER PRIMA COSA ANTEPORRE QUESTO ALLA PROPRIA PERSONA...SENZA DIVENTARE SCHIAVA O TAPPETINO DEI FIGLI, PRETENDERE RISPETTO, OBBEDIENZA A VOLTE, ESSERE ANCHE SEVERI, MA QUANDO UNA FIGLIA CHIAMA ...NON DEVE RICHIAMARE UNA SECONDA VOLTA...LA MAMMA DEVE CORRERE AD AIUTARLA, ANCHE A 50 ANNI!
IO ALMENO LA PENSO COSì, DA MAMMA IMPERFETTA QUALE SONO!! CI MANCHEREBBE! QUESTO è QUELLO CHE HO NEL CUORE, E SPERO CHE LE MIE FIGLIE SAPRANNO LEGGERLO, INDIPENDENTEMENTE DAGLI SBAGLI CHE HO FATTO E FARò!
DALKIA, TI ABBRACCIO CON FORZA! L'AMORE LO AVRAI COMUNQUE, IMPORTANTE è CHE SIA SINCERO!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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