FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,
ho 24 anni e il 18 settembre sarà un anno preciso dalla diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Ho letto tante storie di tante persone e mi rendo conto quanto questa malattia possa veramente essere debilitante per il fisico, ma soprattutto per la mente. Anche se sono "nuova" sia nel forum, sia nelle esperienze, ho anche io una cartella clinica di tutto rispetto
Tutto è iniziato con dolori fortissimi, tali da non riuscire a dormire per notti intere, prima le mani, poi le braccia, poi le gambe..fino ad arrivare nel giro di un paio di mesi a rimanere bloccata a letto nel terrore più puro. Per fortuna (o purtroppo) il tutto è cominciato già nei mesi caldi dello scorso anno..quindi alle prime esposizioni al sole (io ero una vera lucertola e trascorrevo giornate tra spiaggia e mare), sono comparsi anche i primi segni sulla pelle, come la simpaticissima farfalla sul volto. I dolori c'erano, ed erano indescrivibili, ma credo che ognuno di noi all'aggettivo "indescrivibile" già capisca a cosa mi riferisco. Sono stata molto male, ho iniziato la terapia e ho visto il mio corpo cambiare.
Non solo non ero più in grado di mantenere i ritmi di qualche mese prima (studiavo, lavoravo, viaggiavo), ma materialmente sentivo si stesse spezzando, a poco a poco, qualcosa in me. Inizio a modificare il volto (eh..il cortisone)...inizio a passarmi le mani nei capelli ed avere ciocche intere tra le dita o sul cuscino appena sveglia. Anzi a casa, sembrava rotolassero tipo le balle di fieno nei film western
Nei mesi invernali è stato peggio, la sindrome di Raynaud è comparsa in modo violento e lì giornate intere in ospedale, attaccata a flebo per 6/7 ore e giorni per riprendermi dagli effetti destabilizzanti delle stesse flebo, mentre fuori il mondo andava avanti, i miei amici continuavano a studiare, lavorare, vivere normalmente.
Poi un giorno, sento qualcosa che non va, un dolore strano, nuovo. Ma figuriamoci, chi soffre sempre, non si stupisce se un giorno ha un pò più di male ad un braccio del solito o se si sente la gamba indolenzita. Però quel giorno, sento come uno strappo, quasi muscolare, sotto l'ascella, nell'arco di 10 giorni qualcosa cresce. Era un linfonodo (poi rimosso di 6 cm), era come se avessi una pallina da ping pong sotto l'ascella, ovviamente, di dubbio gusto estetico!
Quando passi mesi a girare tra reumatologo, dermatologo, oculista, radiologo e quanto altro..iniziare a pensare di dover andare da un oncologo è una cosa che, per quanto tu possa essere preparato al peggio, ti intristisce ulteriormente. Insomma, nel frattempo ho compiuto 24 anni e avevo all'attivo una malattia autoimmune e una sindrome correlata, anche un tumore? Avrei sfidato le leggi della probabilità.
Mi opero, rimozione e biopsia del tessuto, il mio chirurgo sale sconvolto dalla sala operatoria, all'aspetto e ai primi esami quel linfonodo così grosso e così brutto poteva essere un linfoma maligno. I giorni sembrano anni, anche se scorrono tutti uguali e ti senti con il solito rumore di fondo nel cervello (una volta ripeteva "lupus lupus lupus" ora "linfoma linfoma linfoma"), nonostante io esca, viva, vada all'università ogni tanto ed esca con gli amici.
Dopo un pò, arrivano i risultati del linfonodo, è semplicemente la seconda sindrome rara che può colpire gli affetti da lupus: la Kikuchi-Fujimoto, e allora ci sta che l'abbiano scambiato per un tumore!
Pare capiti spesso...però non è ancora finita..
Ovviamente, attendendo i risultati della biopsia al linfonodo, partono le analisi stile "alieno" su di me e via di tac, risonanze, pet e contrasti. E cosa succede, si scopre qualcosa che non doveva esserci..Del resto, se non fossi stata poco bene non avrei mai fatto una tac! A 20 anni si progetta una vacanza, un viaggio, spedire curriculum, non controlli del genere!
Sorpresa: massa nel torace di 13cm per 6cm. Non se ne capisce l'entità, non reagisce in modo funzionale come il linfonodo. E quindi parte un nuovo pensiero di fondo: "un tumore o due tumori..o lo stesso tumore già in giro per il corpo?". Mi opero, mi rimuovono questa massa che appare molto più grande del previsto e anche l'intervento pare sia più complicato del previsto. Per fortuna, mi viene rimosso in più solo un lobo del timo. Per fortuna, perchè rischiavo rimozione di parti di polmone, del diaframma e del pericardio. E poi, durante l'altra attesa per i risultati della biopsia su questa seconda massa, una simpaticissima reazione allergica agli antibiotici (perchè non ci facciamo mancare niente!) e una riacutizzazione della malattia. Il risultato è tremendamente ironico.
Questa formazione (ovviamente benigna!) fatta di cellule timiche, adipose e quant'altro...potrebbe essersi sviluppata a causa della malattia e anche della combinazione della terapia (la solita di molti di noi: cortisone, plaquenil, un pò di nifedipina qua, qualche antiinfiammatorio là, integratori e vitamine varie).
A volte, mi sembra come se ci fosse qualcuno a gustarsi con una sarcastica risata quello che sia accaduto finora!
Spero di essere stata sintetica, non volevo dilungarmi su tante cose già ora..però io, coi miei quattro peli e le mie cicatrici, sono qua e non ho ancora conosciuto nessuno che abbia la mia stessa patologia, anche se su certe cose..ci si capirà in tanti ugualmente!
Niente male per il primo anno di lupus eh?
Un abbraccio a tutti

no ma qui da buona toscana partono le bestemmie...perdonatemi....se non è sfiga questa!!!!

ehm ehm....scusate la mia prima reazione impulsiva alla lettura della presentazione
mi sono dimenticata il benvenuto

Ciao e benvenuta,
caspita che annata che hai trascorso e a maggior ragione così giovane, mi dispiace tanto, ed è verissimo che non ti sei fatta mancare niente, mi auguro che dopo quest'inizio così devastante adesso ti attendano giorni più tranquilli e sereni nonostante tu abbia questa brutta bestia che purtroppo ti continuerai a portare dietro.

Ciao e benvenuta.
Anche se ci saranno alti e bassi, ora mi auguro che ci siano per te giorni decisamente migliori!!
Tiffany

Ciao, ti do il mio benvenuto, bè se di persona non hai ancora conosciuto nessuno con il Lupus qua trovarai qualcuno con cui condividere consigli e altro... pensa che io nemmeno qua ho conosciuto qualcuno con la mia vasculite ma comunque un sacco di persone con cui condividere pensieri ed esperienze ....
Insomma siamo tutti più unici che rari, no???
Visto che il tuo cammino è iniziato in salita speriamo che ora sia per bene in discesa!!!
Un abbraccio!!!
Ilaria

CIAO!!!
ANCHE IO HO IL LUPUS!
CHE SINTOMI TI DA LA KIKUCHI-FUJIMOTO?
CHE TERAPIA FAI?
IO PLAQUENIL,LODOTRA,SANDIMMUN,CARDIOASPIRINA,OMEPRAZEN,GAVISCON,CYMBALTA,PREFOLIC,BETOTAL

Ciao.....nn sò ke dire....senza parole,devi essere una persona molto forte per sopportare tt questo,leggendo la tua storia mi hai dato una forza d'animo ke nn immagini,a volte ci si butta giù x piccole cose,ma quando si leggono questi problemi si capisce quanto si può essere fortunati...benvenuta!!!!è un vero piacere conoscerti...bacione

CIAO
BENVENUTA AL FORUM
HO VISTO CHE NE HA PASSATE TANTE E MI SPIACE! MA VEDO CHE SEI UNA PERSONA MOLTO FORTE E CHE REAGISCE BENE A QUESTE VICENDE CHE HAI PASSATO!!! MI IMMAGINO GLI SPAVENTI CHE TI DEVI ESSERE PRESA QUANDO NON SAPEVI ANCORA I RISULTATI DEGLI ESAMI ISTOLOGICI!
TI POSSO CAPIRE UN PO COSA VUOL DIRE ESSERE ESAMINATA COME SE FOSSI UN ALIENA...ME LO POSSO IMMAGINARE...UNA PICCOLA ESPERIENZA L'HO AVUTA QUANDO HO FATTO LA MIA PRIMA RMN AL TORACE PER LA TUMEFAZIONE DEL MANUBRIO STERNO CLAVICOLARE E DELLA PRIMA COSTA! MI CHIEDEVONO DEGLI ESAMI...MI SEMBRAVANO NON CAPIRCI NIENTE...AVEVANO CHIAMATO ANCHE ALTRI MEDICI CHE MI INTERROGAVANO SU ESAMI...ECC...POI HANNO DECISO DI INTEGRARE LA RMN CON LA TAC E ME L'HANNO FATTA FARE SUBITO...MA E' STATA LUNGA!!!
UN IN BOCCA AL LUPO!!!...MA MI RACCOMANDO NON AL LUPUS! .... UN ABBRACCIO ...LORETTA

ma che sintomi ti dava questa cosa al timo? era un timoma? perche gli è venuta ad un amica di una signora che conosco e infatti gliel'hanno asportata e i sintomi erano in pratica quelli della sindrome da fatica cronica e quindi simili alla fibromialgia stanchezza e spossatezza estremi, febbricola, mialgie, avevi niente di tutto questo?

benvenuta

Grazie a tutti per il benvenuto...e bè devo dire che fa piacere sentirsi dire che, effettivamente, sono stata abbastanza forte..perchè in tanti momenti mi sono sentita come se fossi l'unica persona non in grado di affrontare queste cose e mi sentivo veramente stupida nel vedere tutti gli altri vivere tranquillamente le proprie vite. Comunque, la mia terapia comprende medrol, plaquenil, (nifedipina ed iloprost ev, durante l'inverno per il Raynaud), omeprazolo e dibase, ogni tanto prendo il tauxib quando ho qualche dolore un pò più forte del solito. Anche se cerco sempre di evitare di aggiungere nuovi farmaci e di tenere il cortisone sempre al dosaggio più basso possibile!.. Sia la sindrome di Kicuchi sia il timoma (che è stata definita come un'iperplasia timica da effetto rebound, ed ancora stiamo cercando di tradurre coi miei medici questa definizione!) non davano segnali particolari. O meglio, la stanchezza cronica, i dolori, la fatica, la febbricola, sudorazioni notturne ed insonnia erano comunque tutte cose che già avevo a causa del lupus, quindi, io non mi sono mai accorta di nulla in particolare, proprio perchè pensavo fosse semplicemente qualche giornata un pò più storta del solito. La cosa simpatica era che quando ridevo tanto o facevo qualche sforzo (tipo tante scale di fila, anche se non è che fossi proprio velocissima nel farle!) sentivo qualcosa tipo una "vela" che si spostava nel petto..Mi sono sempre data della pazza E quindi, grazie, non vedo l'ora di passare un'estate serena...gli ultimi mesi sono praticamente volati e mi sento di aver "perso" un anno della mia vita "normale..Già sento che mi troverò bene in questo gruppo!

Caspita!

Benvenuta tra noi... sei stata parecchio sfortunata... diciamo che ora, anche solo per una questioni di probabilità...
non avevo mai sentito questa, " un'iperplasia timica da effetto rebound, ed ancora stiamo cercando di tradurre coi miei medici questa definizione!" cioè che le cellule del timo, per effetto della sospensione dei cortisonici, aumentassero di numero (iperplasia)

Cosa potrei dirti se non : "buona fortuna tieni duro"?

CIAO AUNT, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI SE LO FACCIO SOLO ORA MA IERI IL MIO COMPUTER HA FATTO I CAPRICCI, AVEVO SCRITTO UN MESSAGGIO POI E' SALTATA LA CONNESSIONE PER TUTTA LA SERA.
BEH CHE DIRE, HAI UN "BEL CURRICULUM", TANTE, TROPPE COSE TUTTE INSIEME E LE AFFRONTI CON LEGGEREZZA, COMPLIMENTI, NON CREDO SIA FACILE A 24 ANNI SENTIRTI DARE CERTE DIAGNOSI.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA AUNT TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao e benvenuta !
Leggere quello che hai passato mi ha lasciato senza fiato! (di solito non scrivo in rima! ).
accipicchia se sei forte! sei fantastica!
come ti hanno già detto gli altri, speriamo che un esordio così "duro" sia seguito da una vita più tranquilla, o almeno che la malattia sia tenuta sotto controllo con i farmaci!
cosa fai nella vita? riesci ora a studiare e a vedere gli amici?
ti auguro un futuro più sereno e pieno di amore.
per ora ti lascio un abbraccio

silvana

CIAO AUNT NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

ciao Auntlfa!
Un abbraccio
Alessia

Ehm studiare...bè diciamo che io sono sempre stata la "brava" ragazza. Ho dato parecchi esami all'università con voti alti, ho svolto il tirocinio in farmacia (studio Chimica e Tecnologia Farmaceutiche), sono anche partita in Erasmus in Inghilterra. Poi, questa malattia mi ha bloccato, un conto è convivere con le visite, un conto è vedere che settimana dopo settimana, le cose più frequenti sono più gli incontri coi medici che non coi ragazzi della mia età e della MIA vita restava poco e nulla. Mi sono rallentata moltissimo, ho dato purtroppo un solo esame durante questo anno ed è stato anche un problema mentale: non riuscivo a concentrarmi. Ora mi manca un solo esame alla laurea, ma , a volte, il fatto di aver messo tutto in dubbio, anche tutti i sogni e i progetti che avevo mi fa dubitare che la scelta della mia strada presa prima della scoperta della malattia sia ancora quella giusta per me.
Diciamo che non è piacevole sedersi davanti un libro, studiare gli effetti tossici dei farmaci e beccare già nelle prime pagine (aperte casualmente) la maggior parte di tutte le medicine che io stessa prendevo e prendo. Magari è presto, magari è il periodo, magari è il vedere molti dei miei amici che si sono laureati in quest'anno (uno con cui ho condiviso l'appartamento a Londra, si è laureato proprio mentre ero sotto i ferri) e altri che vanno avanti per la loro strada, mi fa sentire indietro ancora di più. E' come se dovessi andare più veloce per recuperare e ancora non ci riesco.
Gli amici ci sono, hanno sofferto per me e mi hanno tirato le orecchie più volte, credo perchè non vogliano vedermi abbattuta (siamo tutti una comitiva di gente con storie di salute e familiari un pò problematiche), anche se, ogni tanto, credo di essere un passo dietro perchè ho giornate in cui mi fermo a pensare troppo alla mia situazione e quel benedetto libro di Farmacoterapia rimane aperto sempre alla stessa pagina. E' come se quest'ultimo anno non fosse stato un anno della mia vita, sono successe troppe cose, non solo riguardante la salute, ma anche in famiglia, con gli amici e, purtroppo, con un ragazzo che mi piaceva.
E' come se stessi attendendo una scossa o una scintilla che mi dia quella nuova spinta per riprendere ad avere 20 anni, perchè, ormai, non solo non li sento più fisicamente, ma neanche mentalmente
Ah quel maledetto libro mi guarda....anche da qui!

CIAO!!!
MI DISPIACE!
è NORMALE RALLENTARE GLI STUDI QUANDO HAI UNA MALATTIA,ANCHE PER ME è STATO COSì,PERò TI MANCA 1 ESAME E NON DEVI MOLLARE!
ANCHE IO HO RIMESSO IN DISCUSSIONE SOGNI E PROGETTI,PERò SE è POSSIBILE I SOGNI NON VANNO MESSI DA PARTE.
IO VORREI DIVENTARE VETERINARIA,PERò HO DOVUTO LASCIARE GLI STUDI PER LA MALATTIA,IL MIO LES NON VA IN REMISSIONE,HO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.7,ASTENIA,MIALGIA,POCA CONCENTRAZIONE,E VORREI RIPRENDERE QUANDO STARò MEGLIO.PERò HO 34 AA E SE MI LAUREO A 40,CHE MI LAUREO A FARE?
TU HAI 24 ANNI,CE LA FARAI!
CHE SINTOMI HAI?

E' VERO QUELLO CHE DICE FRANCESCA, SE POSSIBILE I SOGNI NON VANNO ABBANDONATI, MAGARI LI REALIZZERAI UN PO PIU' TARDI MA NON MOLLARE. COME DICEVA UNA VECCHIA AMICA DEL FORUM "LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME NON ME". CORAGGIO, NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE.