Io sono Federica, ho 30 anni tra un mese...
da un pò sono iscritta a questo forum, ma nn avevo mai colto l'occasione di parlarvi un pò di me.
mi è stata diagnosticata una connettivite...circa un mesetto fa..forse anke meno...
ho gli Ana a 640.
vorrei pensare a una gravidanza..e per qeusto ho sospeso le cure...
sono un pò confusa...scusate
Appena riesco da casa vi metto un piano più chiaro della mia situaizone di salute.
per adesso vi saluto tutti...
Ciao a tutti!
Ciao a tutti!
Da lunedi 11/07/11 fino a dicembre
Urbason 4 mg. 1/2 compressa lun.merc.ven.
Plaquenil 1 compressa al giorno..
Urbason 4 mg. 1/2 compressa lun.merc.ven.
Plaquenil 1 compressa al giorno..
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: Ciao a tutti!
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
TI TROVERAI BENE.
PER LA GRAVIDANZA DEVI PARLARNE AL TUO REUMATOLOGO,ANDREBBE ASPETTATO CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
TI TROVERAI BENE.
PER LA GRAVIDANZA DEVI PARLARNE AL TUO REUMATOLOGO,ANDREBBE ASPETTATO CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Ciao a tutti!
ciao Francesca...
che vuol dire? aspettare che la malattia vada in remissione...
Scusa ma io nn ci capisco molto
che vuol dire? aspettare che la malattia vada in remissione...
Scusa ma io nn ci capisco molto
Da lunedi 11/07/11 fino a dicembre
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Re: Ciao a tutti!
Ciao Fede e 
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Ciao a tutti!
CIAO FEDE 
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO...
TIENICI INFORMATI...A PRESTO
LORETTA
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO...
TIENICI INFORMATI...A PRESTO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Ciao a tutti!
CIAO!!!
ANDARE IN REMISSIONE VUOL DIRE CHE HAI POSITIVI SOLO GLI ANA E CHE LE TUE ANALISI,EMOCROMO,ELETTROFORESI PROTEINE VADANO BENE.
CHE SINTOMI HAI?TUE ANALISI?CHE CURA FACEVI?DOVRESTI PARLARNE AL REUMATOLOGO.
AVERE UN FIGLIO è BELLO,TUTTE NOI LO VORREMMO!CE LA FARAI!TIFIAMO PER TE!
ANDARE IN REMISSIONE VUOL DIRE CHE HAI POSITIVI SOLO GLI ANA E CHE LE TUE ANALISI,EMOCROMO,ELETTROFORESI PROTEINE VADANO BENE.
CHE SINTOMI HAI?TUE ANALISI?CHE CURA FACEVI?DOVRESTI PARLARNE AL REUMATOLOGO.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Ciao a tutti!
Ciao fede!!! !!Abbiamo praticamente la stessa età 
anche se io farò 30 anni a dicembre (sto diventando vecchia...devo assolutamente trovare il modo per andare in pensione!!! 
)
Vedrai che qui ti troverai benissimissimo!!!
Un abbraccio forte forte!
Alessia
!!Abbiamo praticamente la stessa età anche se io farò 30 anni a dicembre (sto diventando vecchia...devo assolutamente trovare il modo per andare in pensione!!! )Vedrai che qui ti troverai benissimissimo!!!
Un abbraccio forte forte!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Ciao a tutti!
CIAO FEDERICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI PARE DI CAPIRE CHE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ANCORA NON CE L'HAI. I FARMACI LI HAI SOSPESI D'ACCORDO COL MEDICO? COME TI HA DETTO FRANCESCA BISOGNEREBBE ATTENDERE UNA REMISSIONE COSI' POTRAI AFFRONTARE LA GRAVIDANZA CON PIU' TRANQUILLITA'.
CARA FEDERICA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' DA AVERE UNA NAVIGAZIONE IN FORUM PIU' AGEVOLE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
MI PARE DI CAPIRE CHE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ANCORA NON CE L'HAI. I FARMACI LI HAI SOSPESI D'ACCORDO COL MEDICO? COME TI HA DETTO FRANCESCA BISOGNEREBBE ATTENDERE UNA REMISSIONE COSI' POTRAI AFFRONTARE LA GRAVIDANZA CON PIU' TRANQUILLITA'.
CARA FEDERICA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' DA AVERE UNA NAVIGAZIONE IN FORUM PIU' AGEVOLE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!
CIAO FEDERICA, BENVENUTA IN FORUM 
TI HANNO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE BEN PRECISA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, ECC. ECC.) OPPURE UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (CIOE' NON ANCORA EVOLUTA)?
HAI SOLO GLI ANA POSITIVI?
PERO' SE DOPO UN MESETTO DALLA DIAGNOSI E, PRESUMO, ANCHE UN SOLO MESETTO DI TERAPIA GIA' MOLLI TUTTO, FORSE SAREBBE STATO MEGLIO PARLARNE CON IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE E DECIDERE CON LUI IL MOMENTO PIU' OPPORTUNO PER STACCARE LA TERAPIA.
ALCUNI TIPI DI AUTOANTICORPI POSITIVI IN ALCUNE CONNETTIVITI, POSSONO INFATTI CAUSARE PROBLEMI IN GRAVIDANZA, PER QUESTO MOTIVO, IN PRESENZA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE, LA GRAVIDANZA VA' INTRAPRESA DOPO AVER VALUTATO CON IL REUM QUALE SIA IL MOMENTO MIGLIORE.
SE HAI SOLTANTO GLI ANA POSITIVI, E' PROBABILE CHE TU NON ABBIA IN QUESTO MOMENTO DELLE GROSSE CONTROINDICAZIONI, MA E' IL MEDICO CHE DEVE VALUTARE E QUINDI MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA E TI CONSIGLIO DI ACCENNARE AL TUO DESIDERIO CON IL TUO REUMATOLOGO MA INTANTO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PERCHE' TU POSSA REALIZZARE PRESTISSIMO IL TUO DESIDERIO DI MATERNITA'
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA PER CONOSCERCI MEGLIO CIAO A PRESTO
TI HANNO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE BEN PRECISA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, ECC. ECC.) OPPURE UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (CIOE' NON ANCORA EVOLUTA)?
HAI SOLO GLI ANA POSITIVI?
PERO' SE DOPO UN MESETTO DALLA DIAGNOSI E, PRESUMO, ANCHE UN SOLO MESETTO DI TERAPIA GIA' MOLLI TUTTO, FORSE SAREBBE STATO MEGLIO PARLARNE CON IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE E DECIDERE CON LUI IL MOMENTO PIU' OPPORTUNO PER STACCARE LA TERAPIA.
ALCUNI TIPI DI AUTOANTICORPI POSITIVI IN ALCUNE CONNETTIVITI, POSSONO INFATTI CAUSARE PROBLEMI IN GRAVIDANZA, PER QUESTO MOTIVO, IN PRESENZA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE, LA GRAVIDANZA VA' INTRAPRESA DOPO AVER VALUTATO CON IL REUM QUALE SIA IL MOMENTO MIGLIORE.
SE HAI SOLTANTO GLI ANA POSITIVI, E' PROBABILE CHE TU NON ABBIA IN QUESTO MOMENTO DELLE GROSSE CONTROINDICAZIONI, MA E' IL MEDICO CHE DEVE VALUTARE E QUINDI MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA E TI CONSIGLIO DI ACCENNARE AL TUO DESIDERIO CON IL TUO REUMATOLOGO MA INTANTO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PERCHE' TU POSSA REALIZZARE PRESTISSIMO IL TUO DESIDERIO DI MATERNITA'
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA PER CONOSCERCI MEGLIO
CIAO A PRESTOGli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: Ciao a tutti!
Eccomi qui, intanto vi ringrazio tutte per il caloroso benvenuto...
Grazie!!!!!!!!
Allora, mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata...
come valori specifici io di sballato ho solo gli ANA
oggi sono 1:640.fino a qualche mese fa erano 1:180...
Ho deciso di far la cura prescritta dalla reumatologa fino a dicembre..come lei mi aveva suggerito...poi fare nuovi esami del sangue e una nuova visita...
La mia cura di oggi è una pastiglia di Plaquenil al dì...e una di Medrol 2 mg. tre volte la settimana (lun.merc.ven.)
La reumatologa mi ha detto che nel caso poi (dopo dicembre) penso a una gravidanza posso tranquillametne smettere la cura..
La scorsa settimana avevo questo peso che mi tormentava...nn sapevo cosa dovevo e volevo fare...
Ora invece so che ho preso la decisione migliore...
Un bacio a tutte voi
Grazie!!!!!!!!
Allora, mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata...
come valori specifici io di sballato ho solo gli ANA
oggi sono 1:640.fino a qualche mese fa erano 1:180...
Ho deciso di far la cura prescritta dalla reumatologa fino a dicembre..come lei mi aveva suggerito...poi fare nuovi esami del sangue e una nuova visita...
La mia cura di oggi è una pastiglia di Plaquenil al dì...e una di Medrol 2 mg. tre volte la settimana (lun.merc.ven.)
La reumatologa mi ha detto che nel caso poi (dopo dicembre) penso a una gravidanza posso tranquillametne smettere la cura..
La scorsa settimana avevo questo peso che mi tormentava...nn sapevo cosa dovevo e volevo fare...
Ora invece so che ho preso la decisione migliore...
Un bacio a tutte voi
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Ciao a tutti!
Bene allora, cioè se hai solo ANA positivi e non hai dei sintomi particolarmente pesanti, anche io credo che tu possa approfittare di questa fase "tranquilla" per programmare un bel bambino/a 
Gli ANA sono anticorpi assolutamente aspecifici perchè positivi in tante patologie divers, in genere per la diagnosi di connettivite indifferenziata i medici velutano l'insieme della sintomatologia che il paziente lamenta e l'eventuale presenza di altri anticorpi positivi.
Gli ANA sono anticorpi assolutamente aspecifici perchè positivi in tante patologie divers, in genere per la diagnosi di connettivite indifferenziata i medici velutano l'insieme della sintomatologia che il paziente lamenta e l'eventuale presenza di altri anticorpi positivi.
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutti!
bhè grazie Rosaria...rosaria1956 ha scritto:Bene allora, cioè se hai solo ANA positivi e non hai dei sintomi particolarmente pesanti, anche io credo che tu possa approfittare di questa fase "tranquilla" per programmare un bel bambino/a
la dottoressa mi ha detto che anke la mia connettivite è in forma leggera...
una domanda..
ma con il tempo la connettivite ha sempre uan svilupo in altre malattie...o potrebbe stare sempre così?
dimenticavo...
come cura..che ne pensate?
Da lunedi 11/07/11 fino a dicembre
Urbason 4 mg. 1/2 compressa lun.merc.ven.
Plaquenil 1 compressa al giorno..
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Re: Ciao a tutti!
Ciao Fede,
hai preso la decisione migliore, fatti per benino la cura così sei certa che avrai una gravidanza serena, altrimenti i pensieri, l'ansia non ti farà vivere serenamente questo momento decisamente meravigioso.
Per la cura, io credo che vada bene, nel senso che avendo solo ANA positivi e non avvertendo grossi fastidi sia ok.
Ad esempio io ho ANA positivi, a marzo avevo ANA positivi e un ENA generico positivo, adesso ANA positivo , ENA negativo e in compenso ho anticardiolipina che si alzato da 8.23 a 75.9 più raynaud e più vari fastidi e prendo solo il cortisone infatti questo mi preoccupa un pò, perciò credo che la tua cura vada bene, poi è solo un parere
anzi te lo auguro di cuore così a tempo debito potrai cercare una gravidanza.
hai preso la decisione migliore, fatti per benino la cura così sei certa che avrai una gravidanza serena, altrimenti i pensieri, l'ansia non ti farà vivere serenamente questo momento decisamente meravigioso.
Per la cura, io credo che vada bene, nel senso che avendo solo ANA positivi e non avvertendo grossi fastidi sia ok.
Ad esempio io ho ANA positivi, a marzo avevo ANA positivi e un ENA generico positivo, adesso ANA positivo , ENA negativo e in compenso ho anticardiolipina che si alzato da 8.23 a 75.9 più raynaud e più vari fastidi e prendo solo il cortisone infatti questo mi preoccupa un pò, perciò credo che la tua cura vada bene, poi è solo un parere
anzi te lo auguro di cuore così a tempo debito potrai cercare una gravidanza."Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!
LA TERAPIA DI FONDO PER TENERE SOTTO CONTROLLO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, SI AVVALE DI UN IMMUNOMODULATORE (SI UTILIZZA SOPRATTUTTO IL 'PLAQUENIL/IDROSSICLOROCHINA), IN CASO L'IMMUNOMODULATORE NON RISULTI SUFFICIENTE, IL MEDICO POTRA' DECIDERE DI PRESCRIVERE UN IMMUNOSOPRPESSORE (METHOTREXATE O SIMILI) OPPURE ALTRI FARMACI IN PRESENZA DI ALTRI TIPI DI ANTICORPI POSITIVI (PER ESEMPIO UN ANTICOAGULANTE SE IL PAZIENTE HA ANCHE ANTISOSFOLIPIDI)
SE NECESSARIO E SOPRATTUTTO SE C'è INFIAMMAZION IN ATTO, SI POSSONO ASSOCIARE DEGLI ANTINFIAMMATORI ED UNA MODESTA DOSE DI CORTISONE.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, QUANDO BEN CONTROLLATA DAI FARMACI DI FONDO, PUO' RIMANERE INDIFFERENZIATA E NON EVOLVERE VERSO UNA CONNETTIVITE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.)
SE NECESSARIO E SOPRATTUTTO SE C'è INFIAMMAZION IN ATTO, SI POSSONO ASSOCIARE DEGLI ANTINFIAMMATORI ED UNA MODESTA DOSE DI CORTISONE.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutti!
Io oggi se riesco da casa..mi posto tutti i miei valori...
La reumatologa mi ha detto che devo mettere sempre gli occhiali da sole.. effettivamente la luce mi da fastidio a volte (magari anke eprchè ho gli occhi chairi)
poi mi ha detto di evitare il sole...se vado al mare nelle ore più fresce...è consiglaito camminare sul bagnoasciuga..
e nn stare ferma sottto al sole..
io..però...ho gia fatto un paio di lampade... sò che nn fanno bene..ma almeno ora ho un colorito un pò decente... altriemnti sono pallidissima..e proprio nn mi piaccio..
un altra coas che ho riscontrato...è che perdo un sacco di capelli...
La reumatologa mi ha detto che devo mettere sempre gli occhiali da sole.. effettivamente la luce mi da fastidio a volte (magari anke eprchè ho gli occhi chairi)
poi mi ha detto di evitare il sole...se vado al mare nelle ore più fresce...è consiglaito camminare sul bagnoasciuga..
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io..però...ho gia fatto un paio di lampade...
sò che nn fanno bene..ma almeno ora ho un colorito un pò decente... altriemnti sono pallidissima..e proprio nn mi piaccio..un altra coas che ho riscontrato...è che perdo un sacco di capelli...
Da lunedi 11/07/11 fino a dicembre
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Re: Ciao a tutti!
Ciao federica, purtroppo l'inizio è sempre la parte più "incasinata"...anche io mi vedo bianchiccia e credo regalerò a mia sorella e alle amiche tutti quei vestiti estivi che adoravo mettere con l'abbronzatura.. 
però ti consiglio di stare veramente molto attenta, io ho il les (diagnosticato a settembre 2010) e, quando stavo semplicemente poco bene, l'aver preso sole mi ha accelerato tremendamente l'esplosione della malattia e, fidati, che quando sei bloccata a letto e hai dolori anche stando immobile, ti viene solo da bestemmiare la tua abbronzatura...però, ad ogni modo, parla con un dermatologo, anche per quanto riguarda le lampade (che già si sa proprio salutari non sono per nessuno).
Per i capelli, purtroppo, un periodo di forte stress può farteli comunque diminuire, ma prima o poi la caduta si arresta e puoi usare vari prodotti, soprattutto per rinforzarli...anche qui ti consiglio di parlare con dermatologo e di tamponare con dei fantastici stratagemmi tipici da donna (bel taglio e acconciature fantasiose!)...L'importante è che non ti tieni tutto dentro, anche le piccole cose che ti fanno rimanere male riguardo i cambiamenti del tuo fisico. Però, per nessun motivo, mai, non smettere di curarti.
SEi tu la prima persona che deve scegliere di prendersi cura di te stessa e non può farlo nessun altro al posto tuo. Con tutte le difficoltà che potrai incontrare, anche se spero ovviamente siano pochissime o nulle, devi essere costante nelle cure, a volte, ci sarà ben poco di piacevole, ma per stare bene, prima o poi, devi essere responsabile e sicura di farlo solo per te stessa, perchè sei solo tu a guadagnarci (e a perderci se non lo fai)...
Un bacione! Aunt
però ti consiglio di stare veramente molto attenta, io ho il les (diagnosticato a settembre 2010) e, quando stavo semplicemente poco bene, l'aver preso sole mi ha accelerato tremendamente l'esplosione della malattia e, fidati, che quando sei bloccata a letto e hai dolori anche stando immobile, ti viene solo da bestemmiare la tua abbronzatura...però, ad ogni modo, parla con un dermatologo, anche per quanto riguarda le lampade (che già si sa proprio salutari non sono per nessuno).Per i capelli, purtroppo, un periodo di forte stress può farteli comunque diminuire, ma prima o poi la caduta si arresta e puoi usare vari prodotti, soprattutto per rinforzarli...anche qui ti consiglio di parlare con dermatologo e di tamponare con dei fantastici stratagemmi tipici da donna (bel taglio e acconciature fantasiose!)...L'importante è che non ti tieni tutto dentro, anche le piccole cose che ti fanno rimanere male riguardo i cambiamenti del tuo fisico. Però, per nessun motivo, mai, non smettere di curarti.
SEi tu la prima persona che deve scegliere di prendersi cura di te stessa e non può farlo nessun altro al posto tuo. Con tutte le difficoltà che potrai incontrare, anche se spero ovviamente siano pochissime o nulle, devi essere costante nelle cure, a volte, ci sarà ben poco di piacevole, ma per stare bene, prima o poi, devi essere responsabile e sicura di farlo solo per te stessa, perchè sei solo tu a guadagnarci (e a perderci se non lo fai)...
Un bacione!
AuntRe: Ciao a tutti!
ieri nn sono riuscita a rispondervi perchè ero a pezzi....sentivo le gambe doloranti...e questo caldo mi uccide....
nn mi sentivo di far niente... ...e anke oggi nn mi sembra di stare granchè bene...
Cmq vi racconto ancora qualcosa di me...
quest'inverno dopo aver avuto il dito indice gonfio come un salsicciotto...dolorante e paracchio rosso...mi hanno fatto fare una capillaroscopia...l'esito riportava alla sindrome i Ryaund..
la mia reumatologa invece dice che nn è riscontrato...va bè..lasciamo stare. : Rolleyes
il mio problema è che,............. mi vergogno a dirvelo...
........ ma io nn riesco ad accettare di essere malata...ecco l'ho detto!!!!
scusate!
io 10 anni fa avevo avuto un problema sempre al braccio ed al collo, e dopo essere andata dalla reumatologa...con analisi specifiche mi aveva detto che sospettava una connettivite....mi aveva dato un pò di cura...e da li sono andata avanti 10 lunghi anni...dove io nn ho avuto più niente...o meglio ogni tanto quel braccio mi faceva un pò male...ma poi passava...e naturalemtne nn sono più torntata dalal reumatologa..fino allo scorso anno...
"AuntIfa"..grazie dei tuoi consigli...davvero!
nn mi sentivo di far niente...
...e anke oggi nn mi sembra di stare granchè bene...Cmq vi racconto ancora qualcosa di me...
quest'inverno dopo aver avuto il dito indice gonfio come un salsicciotto...dolorante e paracchio rosso...mi hanno fatto fare una capillaroscopia...l'esito riportava alla sindrome i Ryaund..
la mia reumatologa invece dice che nn è riscontrato...va bè..lasciamo stare. : Rolleyes
il mio problema è che,............. mi vergogno a dirvelo...
........ ma io nn riesco ad accettare di essere malata...ecco l'ho detto!!!!
scusate!
io 10 anni fa avevo avuto un problema sempre al braccio ed al collo, e dopo essere andata dalla reumatologa...con analisi specifiche mi aveva detto che sospettava una connettivite....mi aveva dato un pò di cura...e da li sono andata avanti 10 lunghi anni...dove io nn ho avuto più niente...o meglio ogni tanto quel braccio mi faceva un pò male...ma poi passava...e naturalemtne nn sono più torntata dalal reumatologa..fino allo scorso anno...
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Re: Ciao a tutti!
Ciao Fede,
è normale avere momenti di sconforto, succede a tutti...purtroppo, anche a me piaceva avere una bella tintarella, giocare a beach-volley e purtoppo non lo posso fare più. E' brutto specialmente perchè, essendoci solo 2 anni di differenza tra di noi, possiamo dire di essere abbastanza giovani per portarci un peso del genere per sempre dietro, ma mentre penso questo allo stesso tempo penso che c'è gente che sta peggio di noi, ha problemi ben più gravi e mi ritengo fortunata ad avere "solo" questo, fortunatamente ci son le medicine, varie cure, magari bisogna azzeccare quella giusta per ognuno di noi, ma vedrai che le cose andranno sicuramente meglio.
Un abbraccio.
è normale avere momenti di sconforto, succede a tutti...purtroppo, anche a me piaceva avere una bella tintarella, giocare a beach-volley e purtoppo non lo posso fare più. E' brutto specialmente perchè, essendoci solo 2 anni di differenza tra di noi, possiamo dire di essere abbastanza giovani per portarci un peso del genere per sempre dietro, ma mentre penso questo allo stesso tempo penso che c'è gente che sta peggio di noi, ha problemi ben più gravi e mi ritengo fortunata ad avere "solo" questo, fortunatamente ci son le medicine, varie cure, magari bisogna azzeccare quella giusta per ognuno di noi, ma vedrai che le cose andranno sicuramente meglio.
Un abbraccio.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
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Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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Re: Ciao a tutti!
Ciao Federica,benvenuta in forum anke da parte mia 
io nn ci capisco grankè della tua patologia ma è lo stesso un piacere conoscerti bacione...ciao
io nn ci capisco grankè della tua patologia ma è lo stesso un piacere conoscerti bacione...ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Ciao a tutti!
CIAO FEDE E BENVENUTA. ANCHE IO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E COME TE HO LE GAMBE CHE A MOMENTI NON MI REGGONO. AVEVO ANA POSITIVI E OGGI SONO NEGATIVI... MI HANNO FATTO RIPETERE LE ANALISI E ORA NON SO COSA PENSARE... ANA NEGATIVI, E PERCHE' OGNI GIORNO CHE PASSA STO PEGGIO? LA MIA TERAPIA E' SOTTO LA FIRMA.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!