FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io sono Federica, ho 30 anni tra un mese...
da un pò sono iscritta a questo forum, ma nn avevo mai colto l'occasione di parlarvi un pò di me.
mi è stata diagnosticata una connettivite...circa un mesetto fa..forse anke meno...
ho gli Ana a 640.
vorrei pensare a una gravidanza..e per qeusto ho sospeso le cure...
sono un pò confusa...scusate
Appena riesco da casa vi metto un piano più chiaro della mia situaizone di salute.

per adesso vi saluto tutti...

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA FORUMFAMIGLIA!
TI TROVERAI BENE.
PER LA GRAVIDANZA DEVI PARLARNE AL TUO REUMATOLOGO,ANDREBBE ASPETTATO CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE

ciao Francesca...
che vuol dire? aspettare che la malattia vada in remissione...
Scusa ma io nn ci capisco molto

Ciao Fede e

CIAO FEDE
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO...
TIENICI INFORMATI...A PRESTO
LORETTA

CIAO!!!
ANDARE IN REMISSIONE VUOL DIRE CHE HAI POSITIVI SOLO GLI ANA E CHE LE TUE ANALISI,EMOCROMO,ELETTROFORESI PROTEINE VADANO BENE.
CHE SINTOMI HAI?TUE ANALISI?CHE CURA FACEVI?DOVRESTI PARLARNE AL REUMATOLOGO.
AVERE UN FIGLIO è BELLO,TUTTE NOI LO VORREMMO!CE LA FARAI!TIFIAMO PER TE!

Ciao fede!!! !!Abbiamo praticamente la stessa età anche se io farò 30 anni a dicembre (sto diventando vecchia...devo assolutamente trovare il modo per andare in pensione!!! )
Vedrai che qui ti troverai benissimissimo!!!
Un abbraccio forte forte!
Alessia

CIAO FEDERICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI PARE DI CAPIRE CHE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ANCORA NON CE L'HAI. I FARMACI LI HAI SOSPESI D'ACCORDO COL MEDICO? COME TI HA DETTO FRANCESCA BISOGNEREBBE ATTENDERE UNA REMISSIONE COSI' POTRAI AFFRONTARE LA GRAVIDANZA CON PIU' TRANQUILLITA'.
CARA FEDERICA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' DA AVERE UNA NAVIGAZIONE IN FORUM PIU' AGEVOLE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FEDERICA, BENVENUTA IN FORUM
TI HANNO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE BEN PRECISA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, ECC. ECC.) OPPURE UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (CIOE' NON ANCORA EVOLUTA)?
HAI SOLO GLI ANA POSITIVI?
PERO' SE DOPO UN MESETTO DALLA DIAGNOSI E, PRESUMO, ANCHE UN SOLO MESETTO DI TERAPIA GIA' MOLLI TUTTO, FORSE SAREBBE STATO MEGLIO PARLARNE CON IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE E DECIDERE CON LUI IL MOMENTO PIU' OPPORTUNO PER STACCARE LA TERAPIA.
ALCUNI TIPI DI AUTOANTICORPI POSITIVI IN ALCUNE CONNETTIVITI, POSSONO INFATTI CAUSARE PROBLEMI IN GRAVIDANZA, PER QUESTO MOTIVO, IN PRESENZA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE, LA GRAVIDANZA VA' INTRAPRESA DOPO AVER VALUTATO CON IL REUM QUALE SIA IL MOMENTO MIGLIORE.
SE HAI SOLTANTO GLI ANA POSITIVI, E' PROBABILE CHE TU NON ABBIA IN QUESTO MOMENTO DELLE GROSSE CONTROINDICAZIONI, MA E' IL MEDICO CHE DEVE VALUTARE E QUINDI MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA E TI CONSIGLIO DI ACCENNARE AL TUO DESIDERIO CON IL TUO REUMATOLOGO MA INTANTO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PERCHE' TU POSSA REALIZZARE PRESTISSIMO IL TUO DESIDERIO DI MATERNITA'
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA PER CONOSCERCI MEGLIO CIAO A PRESTO

Eccomi qui, intanto vi ringrazio tutte per il caloroso benvenuto...

Grazie!!!!!!!!
Allora, mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata...
come valori specifici io di sballato ho solo gli ANA
oggi sono 1:640.fino a qualche mese fa erano 1:180...
Ho deciso di far la cura prescritta dalla reumatologa fino a dicembre..come lei mi aveva suggerito...poi fare nuovi esami del sangue e una nuova visita...
La mia cura di oggi è una pastiglia di Plaquenil al dì...e una di Medrol 2 mg. tre volte la settimana (lun.merc.ven.)
La reumatologa mi ha detto che nel caso poi (dopo dicembre) penso a una gravidanza posso tranquillametne smettere la cura..

La scorsa settimana avevo questo peso che mi tormentava...nn sapevo cosa dovevo e volevo fare...

Ora invece so che ho preso la decisione migliore...

Un bacio a tutte voi

Bene allora, cioè se hai solo ANA positivi e non hai dei sintomi particolarmente pesanti, anche io credo che tu possa approfittare di questa fase "tranquilla" per programmare un bel bambino/a
Gli ANA sono anticorpi assolutamente aspecifici perchè positivi in tante patologie divers, in genere per la diagnosi di connettivite indifferenziata i medici velutano l'insieme della sintomatologia che il paziente lamenta e l'eventuale presenza di altri anticorpi positivi.

rosaria1956 ha scritto:Bene allora, cioè se hai solo ANA positivi e non hai dei sintomi particolarmente pesanti, anche io credo che tu possa approfittare di questa fase "tranquilla" per programmare un bel bambino/a

bhè grazie Rosaria...
la dottoressa mi ha detto che anke la mia connettivite è in forma leggera...

una domanda..
ma con il tempo la connettivite ha sempre uan svilupo in altre malattie...o potrebbe stare sempre così?


dimenticavo...
come cura..che ne pensate?

Ciao Fede,
hai preso la decisione migliore, fatti per benino la cura così sei certa che avrai una gravidanza serena, altrimenti i pensieri, l'ansia non ti farà vivere serenamente questo momento decisamente meravigioso.
Per la cura, io credo che vada bene, nel senso che avendo solo ANA positivi e non avvertendo grossi fastidi sia ok.
Ad esempio io ho ANA positivi, a marzo avevo ANA positivi e un ENA generico positivo, adesso ANA positivo , ENA negativo e in compenso ho anticardiolipina che si alzato da 8.23 a 75.9 più raynaud e più vari fastidi e prendo solo il cortisone infatti questo mi preoccupa un pò, perciò credo che la tua cura vada bene, poi è solo un parere anzi te lo auguro di cuore così a tempo debito potrai cercare una gravidanza.

LA TERAPIA DI FONDO PER TENERE SOTTO CONTROLLO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, SI AVVALE DI UN IMMUNOMODULATORE (SI UTILIZZA SOPRATTUTTO IL 'PLAQUENIL/IDROSSICLOROCHINA), IN CASO L'IMMUNOMODULATORE NON RISULTI SUFFICIENTE, IL MEDICO POTRA' DECIDERE DI PRESCRIVERE UN IMMUNOSOPRPESSORE (METHOTREXATE O SIMILI) OPPURE ALTRI FARMACI IN PRESENZA DI ALTRI TIPI DI ANTICORPI POSITIVI (PER ESEMPIO UN ANTICOAGULANTE SE IL PAZIENTE HA ANCHE ANTISOSFOLIPIDI)
SE NECESSARIO E SOPRATTUTTO SE C'è INFIAMMAZION IN ATTO, SI POSSONO ASSOCIARE DEGLI ANTINFIAMMATORI ED UNA MODESTA DOSE DI CORTISONE.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, QUANDO BEN CONTROLLATA DAI FARMACI DI FONDO, PUO' RIMANERE INDIFFERENZIATA E NON EVOLVERE VERSO UNA CONNETTIVITE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.)

Io oggi se riesco da casa..mi posto tutti i miei valori...

La reumatologa mi ha detto che devo mettere sempre gli occhiali da sole.. effettivamente la luce mi da fastidio a volte (magari anke eprchè ho gli occhi chairi)
poi mi ha detto di evitare il sole...se vado al mare nelle ore più fresce...è consiglaito camminare sul bagnoasciuga..
e nn stare ferma sottto al sole..

io..però...ho gia fatto un paio di lampade... sò che nn fanno bene..ma almeno ora ho un colorito un pò decente... altriemnti sono pallidissima..e proprio nn mi piaccio..

un altra coas che ho riscontrato...è che perdo un sacco di capelli...

Ciao federica, purtroppo l'inizio è sempre la parte più "incasinata"...anche io mi vedo bianchiccia e credo regalerò a mia sorella e alle amiche tutti quei vestiti estivi che adoravo mettere con l'abbronzatura.. però ti consiglio di stare veramente molto attenta, io ho il les (diagnosticato a settembre 2010) e, quando stavo semplicemente poco bene, l'aver preso sole mi ha accelerato tremendamente l'esplosione della malattia e, fidati, che quando sei bloccata a letto e hai dolori anche stando immobile, ti viene solo da bestemmiare la tua abbronzatura...però, ad ogni modo, parla con un dermatologo, anche per quanto riguarda le lampade (che già si sa proprio salutari non sono per nessuno).
Per i capelli, purtroppo, un periodo di forte stress può farteli comunque diminuire, ma prima o poi la caduta si arresta e puoi usare vari prodotti, soprattutto per rinforzarli...anche qui ti consiglio di parlare con dermatologo e di tamponare con dei fantastici stratagemmi tipici da donna (bel taglio e acconciature fantasiose!)...L'importante è che non ti tieni tutto dentro, anche le piccole cose che ti fanno rimanere male riguardo i cambiamenti del tuo fisico. Però, per nessun motivo, mai, non smettere di curarti.
SEi tu la prima persona che deve scegliere di prendersi cura di te stessa e non può farlo nessun altro al posto tuo. Con tutte le difficoltà che potrai incontrare, anche se spero ovviamente siano pochissime o nulle, devi essere costante nelle cure, a volte, ci sarà ben poco di piacevole, ma per stare bene, prima o poi, devi essere responsabile e sicura di farlo solo per te stessa, perchè sei solo tu a guadagnarci (e a perderci se non lo fai)...
Un bacione! Aunt

ieri nn sono riuscita a rispondervi perchè ero a pezzi....sentivo le gambe doloranti...e questo caldo mi uccide....
nn mi sentivo di far niente... ...e anke oggi nn mi sembra di stare granchè bene...
Cmq vi racconto ancora qualcosa di me...
quest'inverno dopo aver avuto il dito indice gonfio come un salsicciotto...dolorante e paracchio rosso...mi hanno fatto fare una capillaroscopia...l'esito riportava alla sindrome i Ryaund..
la mia reumatologa invece dice che nn è riscontrato...va bè..lasciamo stare. : Rolleyes

il mio problema è che,............. mi vergogno a dirvelo...
........ ma io nn riesco ad accettare di essere malata...ecco l'ho detto!!!!
scusate!
io 10 anni fa avevo avuto un problema sempre al braccio ed al collo, e dopo essere andata dalla reumatologa...con analisi specifiche mi aveva detto che sospettava una connettivite....mi aveva dato un pò di cura...e da li sono andata avanti 10 lunghi anni...dove io nn ho avuto più niente...o meglio ogni tanto quel braccio mi faceva un pò male...ma poi passava...e naturalemtne nn sono più torntata dalal reumatologa..fino allo scorso anno...



"AuntIfa"..grazie dei tuoi consigli...davvero!

Ciao Fede,
è normale avere momenti di sconforto, succede a tutti...purtroppo, anche a me piaceva avere una bella tintarella, giocare a beach-volley e purtoppo non lo posso fare più. E' brutto specialmente perchè, essendoci solo 2 anni di differenza tra di noi, possiamo dire di essere abbastanza giovani per portarci un peso del genere per sempre dietro, ma mentre penso questo allo stesso tempo penso che c'è gente che sta peggio di noi, ha problemi ben più gravi e mi ritengo fortunata ad avere "solo" questo, fortunatamente ci son le medicine, varie cure, magari bisogna azzeccare quella giusta per ognuno di noi, ma vedrai che le cose andranno sicuramente meglio.
Un abbraccio.

Ciao Federica,benvenuta in forum anke da parte mia io nn ci capisco grankè della tua patologia ma è lo stesso un piacere conoscerti bacione...ciao

CIAO FEDE E BENVENUTA. ANCHE IO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E COME TE HO LE GAMBE CHE A MOMENTI NON MI REGGONO. AVEVO ANA POSITIVI E OGGI SONO NEGATIVI... MI HANNO FATTO RIPETERE LE ANALISI E ORA NON SO COSA PENSARE... ANA NEGATIVI, E PERCHE' OGNI GIORNO CHE PASSA STO PEGGIO? LA MIA TERAPIA E' SOTTO LA FIRMA.