COME CAMBIA NEL TEMPO LA "DIPENDENZA" DA FORUM

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COME CAMBIA NEL TEMPO LA "DIPENDENZA" DA FORUMCominciata da lia52
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > RIFLESSIONI VARIE
Parte 1 di 1
lia522/7/2008, 23:07
ogni tanto rileggo le mie discussioni.
questa sera ho confrontato le diverse emozioni che lasciano trasparire i vari post e mi sono ritrovata a pensare ai diversi stati d'animo con i quali mi sono avvicinata a voi.
all'inizio, fame di sapere, paura, un pò di diffidenza e tanto pudore.
leggevo, spegnevo il pc. riaccendevo e tornavo a leggere, senza avere il coraggio di iscrivermi.
poi vergogna per le parole che scrivevo di getto e inviavo prima di cambiare idea, ma il dolore senza speranza ni spingeva a chiedere sempre di più.
poi l'incubo della depressione, mi sentivo viva solo al buio davanti al pc, con voi che mi davate conforto e speranza e mi esortavate a stare a galla con le parole che solo chi ha provato sa usare.
poi le prime volte che ho cominciato ad aiutare una persona. di notte questa ragazza sola che chiedeva ed io sola che potevo rispondere, ad un certo punto abbiamo usato anche la chat, io e lei sole.
che emozione e che senso di utilità!
sapere che la mia esperienza poteva aiutare qualcuno e non solo farmi sentire un peso inutile per tutti.
con il passare dei mesi mi sono accorta che per la maggior parte di noi il percorso è stato lo stesso.
giovani e meno giovani, tutte siamo arrivate al forum animate dagli stessi stati d'animo e per la maggior parte di noi è stato il porto sicuro.
qui io mi trovo bene. conosco personalmente molti di voi. alcuni penso di averli già conosciuti anche se non è vero.
adesso apro il forum ed entro in una casa amica, una casa dove so di essere sempre ben accetta.
dove sanno capire come sto, anche dai miei silenzi.
come dicevo la scorsa settimana ai "miei" reum, sto molto meglio, senz'altro la cura ha fatto molto, ma soprattutto il forum ha fatto molto :wub:
grazie forum
marcella702/7/2008, 23:14
condivido ogni singola parola ed emozione, nessun posto è più a nostra "misura" di questo!
Marcella
RobyMuccola2/7/2008, 23:32
Cara Lia,come al solito i tuoi pensieri sono sempre...dolcissimi...e,almeno per me,fanno da esempio..
Grazie.
elis602/7/2008, 23:36
che belle parole Lia!
grazie per averle scritte qui
silvia1301892/7/2008, 23:47
sono entrata nel forum prima di essere ricoverata in ospedale. avevo gia sintomi , e tutti mi dicevano che era psicologico perchè non volevo andare a scuola e che facevo finta. io lo sapevo che c'era qualche cosa che non andava, io , che facevo sport agonistico, che correvo 2 ore al giorno, ho mollato lo sport, sono arrivata a sedermi in panchina a scuola e a rifiutarmi di fare educazione fisica. mi trovavo in strada e mi sedevo nei marciapiedi.
quindi ho cercato informazioni da sola, mi sono fatta una auto diagnosi. intanto ho incominciato a capire che si trattava di una malattia reumatica, poi tra ricoveri, dopo 2 anni si è capito. non mi sono mai iscritta, ho sempre letto. vi parlo del 2003, avevo 14 anni.
quando mi hanno ricoverato, non sono uscita piu dall'ospedale per 2 anni (per altre cause oltre che per la malattia reum).avendo altre problematiche, la malattia reumatica era l'ultimo dei miei pensieri. non sono piu entrata per un anno perchè ero impegnata a scoprire l'altra malattia che mi ha rovinato la vita (ho fatto auto diagnosi tutte e due le volte, ci ho capito piu io con ricerche che i medici con le analisi). poi, quando sono tornata a casa, con una sola diagnosi, e l'altra da ndd (di natura da determinare) ho ricominciato con il forum, e mi sono iscritta...
ecco il percorso mio
ILEANA2/7/2008, 23:51
Lia le tue parole sanno arrivare sempre dritte al cuore.....
Credo tu sia dotata di un'umanità e una bontà immensa.....

Il forum è sorto proprio per offrire un porto a chi era in balia della tempesta...... e non sapete la gioia che mi regalate in questo momento nel leggere o che tante di voi si sentono sempre a casa loro.

Sono commossa , Lia sei una persona molto speciale grazie grazie

Ileana
TANY583/7/2008, 00:04
Personalmente ho conosciuto il forum grazie a Marco... io non ero internet-dipendente, e non ho mai fatto ricerche sulla mia malattia... Marco quando ha scoperto cosa avevo, perchè io all'inizio non ne parlavo con nessuno, ha iniziato a documentarsi, e vi ha scoperti...
subito, non volevo entrare...poi ho iniziato a leggere ed ho capito che non ero più sola ad avere dubbi, paure, incertezze, dolori...che forse se avessi parlato anche io con qualche d'uno, forse avrei capito di più, forse non sarei più stata così stupida...
Ho trovato una grande famiglia allargata, ho subito avuto feeling con alcune persone, con altre purtroppo no, ancora oggi, ma è così nella vita, a scuola, in ufficio o in condominio!
Ho trovato una ragazza che per me è diventata come una sorella, amiche che sebbene distanti, so che se avessi bisogno di parlare le troverei sempre, donne grandi come e più di me, che solo a guardarle mi fanno sentire in pace con il mondo, perchè nei loro occhi c'è la serenità e l'amore per gli altri.
Ho trovato persone corrette, e alle quali mi affiderei senza pensarci su 2 volte.
Nuove conoscenza che si stanno modellando, ed altre ancora che verranno.
Ho avuto momenti tristi, incomprensioni, litigi e incazzature, ma mai ho pensato nemmeno per un istante di agire per fare del male a questo luogo che è per tutti noi un prisma che con le sue sfaccettature ci dà una mano a vivere la nostra vita di tutti i giorni, con i suoi alti e bassi.
Per tutti questi motivi ed altri ancora, quando entro in questa casa, come la chiama Lia, vorrei trovare solo amici, e non luoghi ove ci sono doppi sensi, litigi, battibecchi e discorsi contorti.
Mi auguro per il futuro di riuscire ad esser meno impulsiva, che credo essere il mio primo grande difetto, il secondo è dire sempre quello che penso, per tutti gli altri, rimando alla prossima puntata!
lia523/7/2008, 00:08
sono io che ringrazio te ileana, per avermi permesso di entrare nella tua casa e avermi aiutato a capire che la mia vita non era finita, anzi finalmente sono riuscita ad esternare tutte le emozioni fino ad ora represse.
ringrazio rosaria, sempre disponibile e materna e tutte le care amiche che contribuiscono a farmi sentire a "casa".


emilia623/7/2008, 00:19
CITAZIONE (lia52 @ 2/7/2008, 23:07) qui io mi trovo bene. conosco personalmente molti di voi. alcuni penso di averli già conosciuti anche se non è vero.
Ti riferisci a qualcuno????

Carissima Lia ogni volta che leggo i tuoi pensieri e i tuoi sentimenti, mi rendo conto che sei una persona ricchissima dentro :wub:
Maxmagnus3/7/2008, 00:20
CITAZIONE (TANY58 @ 3/7/2008, 00:04) Per tutti questi motivi ed altri ancora, quando entro in questa casa, come la chiama Lia, vorrei trovare solo amici, e non luoghi ove ci sono doppi sensi, litigi, battibecchi e discorsi contorti.
Mi auguro per il futuro di riuscire ad esser meno impulsiva, che credo essere il mio primo grande difetto, il secondo è dire sempre quello che penso, per tutti gli altri, rimando alla prossima puntata!
QUOTO
lia523/7/2008, 00:22

[/QUOTE]
Ti riferisci a qualcuno????


tu dici? :rolleyes:
emilia623/7/2008, 00:33
CITAZIONE (lia52 @ 3/7/2008, 00:22)
Ti riferisci a qualcuno????


tu dici? :rolleyes:
[/QUOTE]





Ma da quanti anni conosci mio marito????? :woot: :woot:
lia523/7/2008, 00:46
mi avvalgo della facoltà di non rispondere :B):
amorepsiche3/7/2008, 06:44
mi sono avvicinata al forum quando ho iniziato ad avere dolori diffusi, stanchezze e febbre...sapevo che mio papà aveva l'ar e indagavo per sapere se potevo averla ereditata da lui...
all'inizio leggevo e basta, poi quando sono andata dal primo reum che mi diagnosticò la fibromialgia allora iniziai a leggere con più interesse, fino a quando mi sono iscritta...
ora che il secondo reum facendomi una signora visita e gli esami del sangue mi ha diagnosticato l'ar non potrei più fare a meno del forum perchè mi sento capita; purtroppo nella vita "reale" le persone non comprendono a fondo i nostri problemi, e il forum per me è una famiglia dove poter stare tranquilla e passare momenti felici quando mi connetto!

spero continui sempre così perchè siete in qualche modo un'ancora di salvezza!
renza683/7/2008, 07:26
Lia è sempre Lia. E su questo non ci piove.

La mia forum esperienza?
Mi sono accostata a questo mondo grazie al dottor Gorla che mi ha suggerito di...farci un giro, forse anche perchè aveva compreso come 10 mesi in compagnia di un male, cui non ero riuscita a dare un nome, aveva causato in me sentimenti di isolamento e afflizione.

Quando sono entrata ho colto subito grandi entusiasmi e una volontà condivisa di raccontarsi reciprocamente, di esserci.
Ho attraversato una fase euforizzante, convinta che questo fosse un mondo a parte, virtuale ma... virtuoso. Probabilmente avevo idealizzato questo luogo cui riconosco grandi meriti ma che, a mio avviso, è e resta una riproduzione microscopica della società che non avrà sonoro, non sarà animata da immagini in movimento, ma ha le stesse parole, le medesime dinamiche, la stessa varietà di colori del mondo palpabile in cui viviamo.
Così ho attraversato la fase del disincanto. Ma non imputo la colpa al forum di questo. E' il mio modo di procedere nell'esistenza: grande gioia, visione oggettiva del dato, criticità, disincanto.

Oggi guardo al forum con occhi diversi, ma con gratitudine per quanto mi ha dato.
Mi ha dato modo di conoscere persone cui sono oramai affettivamente legata a doppio giro; con altre, che non ho ancora avuto modo di abbracciare di persona, intrattengo fugaci rapporti per sms altrettanto preziosi per me. Mi ha insegnato ad essere meno aggressiva e competitiva nell'uso della parola, ad esercitare un'arte che non conosco, quella della diplomazia, a tentare di regalare una parola, spero, di conforto a chi chiede per ricevere.
Tutto questo per me è importante, molto.

Quanto potrà durare la mia frequentazione del forum non lo so dire.
A volte leggo e precepisco litigiosità gratuite che mi amareggiano e in me nasce il desiderio di "scappare". Poi penso che questo capita nella vita di tutti i giorni, quando, tuo malgrado, ti trovi ad assistere o a partecipare a scene e situazioni che preferiresti evitare.
Allora "giro la medaglia" e ricordo il bene e il buono e tutto ciò che ancora di positivo potrà derivarmi e potrò contribuire ad offrire.
.....
e anche per 'sto giro "mi sono espressa" :huh: (scusate... non sapevo come concludere..... :sick: )
rosaria19563/7/2008, 09:37
CITAZIONE (renza68 @ 3/7/2008, 07:26) Lia è sempre Lia. E su questo non ci piove.
..................
............ è e resta una riproduzione microscopica della società che non avrà sonoro, non sarà animata da immagini in movimento, ma ha le stesse parole, le medesime dinamiche, la stessa varietà di colori del mondo palpabile in cui viviamo.
........ grande gioia, visione oggettiva del dato, criticità, disincanto.
Oggi guardo al forum con occhi diversi, ma con gratitudine per quanto mi ha dato..........
................................
A volte leggo e precepisco litigiosità gratuite che mi amareggiano e in me nasce il desiderio di "scappare". Poi penso che questo capita nella vita di tutti i giorni,
...mi permetto di quotare dei passaggi di Renza che, in maniera particolare, mi sento di condividere senza dover inutilmente ripetere ciò che Renza ha espresso in maniera così chiara.

Da parte mia aggiungo che un carattere particolarmente emotivo (e chi mi conosce lo sa) mi ha sempre coinvolta in maniera forse eccessiva nelle vicissitudine di questo luogo e spesso grandi gioie o grandi delusioni hanno troppo agitato i miei sonni....ma questo purtroppo fa parte del mio carattere, difficilmente riesco ad essere distaccata e mi lascio sempre coinvolgere troppo emotivamente.

Di conseguenza ciò che dovrebbe essere uno svago o cmq un momento di relax troppo spesso diventa un aggravio psicologico, ma questo purtroppo è determinato dal mio essere una "pasionaria" e capita con tantissime altre cose della mia vita oltre al forum, ovviamente anche nel forum noi agiamo con il carattere che ci ritroviamo.

Riepilogando la mia esperienza: sono arrivata perchè cercavo notizie sul coinvolgimento polmonare in A.R. dopo aver appena avuto una diagnosi che è grossa fonte di preoccupazioni, Ileana dopo pochissimo mi chiese di aiutarla, e sono ancora quà dopo quasi 5 anni da me vissuti molto intensamente in un forum che ha quintuplicato come minimo la mole dei partecipanti attivi, forum al quale ho dedicato tantissimo del mio tempo libero ma che mi ha ripagato in amicizia ed affetto da parte di tantissimi reumamici che nel corso di questi anni mi hanno sempre riempita di affetuosità.

Forse inizia la fase del disincanto e della stanchezza, vorrei riprendermi un po' di spazio per me, ricominciare a leggere i miei amati libri trascuratissimi da almeno 2 anni ed altre cose che mi piaceva coltivare.

Con il ritorno di Ileana, il regolamento e la nomina di tanti amministratori spero quindi di ritrovare anche un po' di tempo per gli altri miei interessi abbandonati negli anni in cui sono stata quasi da sola e che cmq, tra la casa, il lavoro, la famiglia ecc. ecc. quelle ore serali di disponibilità dagli impegni, passavano a leggere tutto ciò che era avvenuto nella giornata e spesso non erano nemmeno sufficienti.

Ho capito che il forum è un posto bellissimo ma non deve entrare troppo nella vita di una persona come è successo nel mio caso, è e resta solo un aspetto della vita, bisogna avere il tempo per dedicarsi ad altri interessi e passioni che possano relagar altrettante soddisfazioni.

Meno male che abbiamo avuto la bella idea di nominare un bel po' di amici a collaborarci, ....dopo 5 anni ho diritto ad un part time vero ???? :woot: :woot: :woot: :wub: :wub:


selvaggia593/7/2008, 10:19
Lia carissima..............sono pienamente in accordo con te
in quello che scrivi.......
anche per me il FORUM ha significato moltissimo e continua a significare
mltissimo...........
p.s
baciotti a papy ovvio
francescahermione3/7/2008, 10:42
io sono arrivata qui dopo aver visto la foto di una mano sul sito di bresciareumatologia. Ero sconvolta. Malata da un paio d'anni, facevo finta di niente, non ne parlavo con nessuno, mi vergognavo di essere malata.
Piano piano ho letto storie, ho scoperto che si poteva avere una vita "normale", ho imparato tante cose...e poi c'è stata la "stagione" degli incontri, abbracciare e parlare con persone che mi sembrava già di conoscere...
e poi è venuto il momento della riflessione, della consapevolezza dei limiti, della paura (lo so, è strano, ma ho cominciato ad aver paura dell'artrite dopo 5 anni di malattia...). Mi sono "ritirata", vengo qui e leggo alcune sezioni, ma spesso non scrivo e tralascio le sezioni più "mediche"...così spesso non so come stiate, spero di non sembrarvi egoista, ma non ce la faccio...
vi penso...tornerò alla grande, prima o poi!
lia523/7/2008, 10:50
gentile signora rosaria, vista la sua richiesta di modificare il contratto con il nostro forum da full-time a part-time, le accordiamo quanto richiesto.
ecco il suo nuovo orario: dalle ore 07.45 alle 23.45.
come vede abbiamo ridotto di un terzo il suo orario di servizio senza nessuna riduzione di compenso.
(cioè continuerà ad essere pagata come adesso :woot: )
certa che apprezzerà il nostro sforzo per rendere più leggero il suo lavoro, cordialmente saluto.

:lol: :woot:
camale3/7/2008, 11:02
E' vero cara Lia. E' passato solo un anno da quando approcciai per caso al forum e da allora le sensazioni, le modalità, i tempi, sono sicuramente cambiati.
Tante cose ci siamo raccontati: cose che nemmeno ai nostri familiari a volte raccontiamo. Ormai il forum fa parte delle mie giornate: non riesco a non collegarmi almeno 1 volta al giorno. So che dietro lo schermo del mio PC, sparse in tutta Italia, ci sono delle persone davvero speciali, spesso con enormi sofferenze fisiche e di altra natura, ma con una ricchezza e una voglia di andare avanti impressinanti!
Questa è l'ennesima occasione per ringraziare ciascuno di voi per la testimonianza giornaliera e costante della vostra presenza, del vostro modo di affrontare la realtà. Grazie da parte di una fifona come me, di una pessimista come me che piano piano sta provando a riprendersi in mano la propria vita, sempre a Dio piacendo...!

Vi abbraccio
Ale*
rosaria19563/7/2008, 11:29
CITAZIONE (lia52 @ 3/7/2008, 10:50) gentile signora rosaria, vista la sua richiesta di modificare il contratto con il nostro forum da full-time a part-time, le accordiamo quanto richiesto.
ecco il suo nuovo orario: dalle ore 07.45 alle 23.45.
come vede abbiamo ridotto di un terzo il suo orario di servizio senza nessuna riduzione di compenso.
(cioè continuerà ad essere pagata come adesso :woot: )
certa che apprezzerà il nostro sforzo per rendere più leggero il suo lavoro, cordialmente saluto.

:lol: :woot:
:woot: :woot: :woot: :woot:
.....ma quanto è buona lei!!!!!!!!!
non speravo proprio di mantenere lo stesso compenso economico!!!!! :woot: :woot: :woot:
lia523/7/2008, 11:35
per lei questo ed altro :B):
marzia52583/7/2008, 14:18
Cari amici, dolcissima Lia, grazie di avermi fatto rinnovare l'emozione del mio approccio al forum.
Per me quest'esperienza ancora giovane ha rappresentato la possibilita' di entrare a far parte di un insieme di individui a me simili e quindi cui far riferimento in qualsiasi momento, di sconforto, di conforto, di sorpresa, di ripresa, insomma un piccolo mondo in miniatura composto da persone in perfetta sintonia con i miei tribolati stati d'animo, soprattutto di questi ultimi miei mesi ... quando non vi conoscevo desideravo tanto incontrarvi, e la sorte ha voluto che nel mio forsennato girovagare per il web, alla ricerca di rivelatrici risposte ai miei tristi e famigerati dubbi (!!) trovassi questa isola "felice" di mie anime gemelle....
Condivido con molti di voi un carattere emotivo ed anche io riconosco che talune volte l'armonia del gruppo ha subito delle scosse, ma queste cose caratterizzano da sempre gli scambi umani ad ogni livello, quindi perche' il forum dovrebbe esserne esentato??
Ho conosciuto persone con le quali ho instaurto da subito un rapporto speciale, persone con le quali ho trovato subito forte alchimia, ho ampliato le mie conoscenze e le mie cognizioni, ho cercato di dare una parola di conforto a chi la desiderava e di far ridere chi piangeva ...
ho fatto di tutto per sentirmi utile invece di piangermi addoso o di chiudermi sempre piu' in me stessa ed in questo ho trovato la massima soddisfazione di far parte del mitico gruppo dei REUMAMICI!!!
Grazie a tutti, uno per uno!!!!!



emilia623/7/2008, 16:09
CITAZIONE (lia52 @ 3/7/2008, 10:50) gentile signora rosaria, vista la sua richiesta di modificare il contratto con il nostro forum da full-time a part-time, le accordiamo quanto richiesto.
ecco il suo nuovo orario: dalle ore 07.45 alle 23.45.
come vede abbiamo ridotto di un terzo il suo orario di servizio senza nessuna riduzione di compenso.
(cioè continuerà ad essere pagata come adesso :woot: )
certa che apprezzerà il nostro sforzo per rendere più leggero il suo lavoro, cordialmente saluto.

:lol: :woot:
Sono daccordo con lei sulla riduzione dell'orario.......ma non sono daccordo sulla compenso economico.....no no, non ci sto se lavora di meno deve guadagnare anche meno ^_^ ^_^ vabbè dai ci ho ripensato.....lasciamole la stessa busta paga altrimenti niente più pizze, caffè, gelati ecc. ecc.
MARCO T.3/7/2008, 16:32
Copio e incollo "Riprendendo un mio scritto del 6/4/2008"

A volte le nostre aspettative vengono disattese, forse perchè ci si attende di più di quello che in verità possiamo ricevere.
Scevro da ogni pregiudizio riconosco a questo forum un ruolo molto importante sotto il profilo informativo nella diffusione delle notizie mediche legate alle patologie auto immuni,
Al di fuori di questo tema portante, è un forum generalista, in cui si può parlare di tutto un po’,con ordine sparso, con percezioni, sensibilità e considerazioni diverse a seconda dei vari partecipanti.
Penso tuttavia che la diversità e la pluralità di pensiero sia una buona occasione per l’arricchimento personale.
Del resto fa parte dei rischi della socializzazione, non sempre l’aggregazione di persone diverse, è semplice e indolore, penso tuttavia che valga la pena di correre ogni tanto dei rischi. L’alternativa sarebbe un forum mono-utente

l'intruso
lia523/7/2008, 17:16
gentile signora emilia, visto il suo pronto intervento la informo che lei è l'unica volontaria a coprire l'orario lasciato scoperto dalla signora rosaria.
orario di lavoro 23.45 - 07.45.
in quanto volontaria non riceverà alcun compenso.
però le saremo riconoscenti ed al raduno annuale le offriremo un caffè.
grazie :woot:
emilia623/7/2008, 18:09
Accetto con grande gioia il ruolo da Lei offertomi e assicuro un servizio eccellente e vigile........avrò occhi tutti per voi (chiusi ) e per il caffè al raduno ne sono molto felice e lusingata, ma non doveva è troppo poi mi abituo :woot:
rosaria19563/7/2008, 18:15
OK...visto che sono in servizio a quest'ora e modero questa sezione, grazie per l'abbuono ma adesso rientriamo nei ranghi (un paio di OT simpatici sono è tolleratissimi ma adesso devo dare lo STOP )....torniamo in tema.
doncarlos3/7/2008, 18:25
DOPO TUTTE QUESTE TESTIMONIANZE E' IMPOSSIBILE DIRE QUALCOSA SENZA SEMBRARE BANALI, ANCH'IO COME MOLTI ALTRI DI VOI NELLA DISPERATA RICERCA DI RISPOSTE SULLA MIA MALATTIA INSIEME A MIA MOGLIE INCOMINCIAMMO UNA LUNGA RICERCA IN INTERNET E FU COSI' CHE APPRODAI QUI TRA VOI, SIN DAL PRIMO MOMENTO NON SOLO EBBI LE RISPOSTE CHE CERCAVO MA MOLTO ALTRO CHE DI CERTO NE' MEDICI NE' AMICI, NE' PARENTI AVEVANO POTUTO DARMI - LA COMPRENSIONE - QUI RITROVAI IL CORAGGIO DI PARLARE DI ME, DELLA MIA MALATTIA, DELLE MIE RINUNCE, DEL MIO DOLORE VERSO QUESTA ENNESIMA DELUSIONE DELLA VITA E ALLO STESSO TEMPO L'OPPORTUNITA' DEL CONFRONTO QUOTIDIANO SUI NOSTRI DIVERSI PUNTI DI VISTA SU VARIE TEMATICHE DEL NOSTRO VIVERE QUOTIDIANO, OGGI SONO FELICE DI ESSERE ANCORA QUI CON VOI E NON PERDO OCCASIONE DOVUNQUE MI TROVI, DI PARLARE DI QUESTO BELLISSIMO FORUM. GRAZIE LIA DI AVERMI DATO L'OPPORTUNITA' DI ESPRIMERE IL MIO SENTIMENTO VERSO TUTTI VOI, COSA PER ME NON FACILE PERCHE' AL DI LA' DELLE APPARENZE, LA TIMIDEZZA E' PARTE DI ME.

P.S. SIGNORA ROSARIA MA E' PROPRIO SICURA DI VOLER UN PART TIME ? POSSO RINUNCIARE ANCHE AL MIO COMPENSO SE LEI CI RIPENSASSE !!!



OPS SCUSA SE SONO USCITO FUORI TEMA !!
semplice3/7/2008, 19:31
Sono approdata a questo forum un giorno che ero in malattia con forti dolori ai piedi cercando disperatamente informazioni sulla spondiloartrite e ho ritrovato un fantastico gruppo che mi ha spinto a fare le scelte giuste e che mi è stato vicino nei momenti di maggiore sconforto facendomi fare anche grasse risate sia in akuna matata sia nella tag...un gruppo a cui mi sono affezionata e a cui sono tanto riconoscente...
Ho avuto la fortuna di conoscere di persona Lia (una persona materna e dolcissima), Pa (riservato,ma si vede che stravede per la sua Lia:-) Ale (che è stata una fonte preziosa di informazioni e che mi è stata di grande sostegno in tante occasioni), Tany (una persona schietta e simpatica), Marco (l'intruso, come me , Elisa (tanto sensibile quanto simpatica), Renza (mi ha fatto schiattare dal ridere, è un vulcano di simpatia) e il compagno (un "santo:-)))e Barbara (simpatica e dinamica).
Ho conosciuto inoltre Francy che mi ha travolto con la sua simpatia e dolcezza...Insomma delle persone davvero speciali...
Un grazie speciale ai moderatori che mettono a disposizione di tutti il proprio tempo e permettono a questo forum di regalare informazioni, sorrisi, serenità e tanta, tanta solidarietà...
Direi che l'affetto che provo per voi è cresciuto di giorno in giorno...Raffi


BRUNELLA 575/7/2008, 12:46
USO IL PC DA POCO TEMPO ESATTAMENTE DA POCO PIù DI UN ANNO,MI HA INSEGNATO MIO FIGLIO,QUEL Pò CHE BASTA X POTERE ANDARE SU INTERNET,X FARE RICERCHE DI OGNI GENERE,X LA MIA FAME DI SAPERE,X PRENOTARMI
LE FERIE,X CURIOSITà,MA SOPRATUTTO ANDAVO ALLA RICERCA DI SPIEGAZIONI A TUTTI QUEI DOLORI CHE DA ANNI
MI TRASCINAVO DIETRO FACENDO DIVENTARE LA MIA VITA UN VERO INFERNO ,VOLEVO UNA RISPOSTA,UNA DIAGNOSI,DAL MOMENTO CHE NESSUN MEDICO CAPIVA COSA AVEVO.QUINDI MI CURAVANO A CASO SENZA FARMI TUTTI GLI ESAMI NECESSARI, UN BRACCIO CHE NON MUOVEVO PIù,UNA TENDINITE NELL'ALTRA MANO,QUANTE NOTTI,INSONNI X I DOLORI.UN GIORNO PER PURO CASO,ARRIVAI SUL FORUM,E COMINCIAI A LEGGERE DI QUALCUNO
DI VOI,MI RICORDO CHE PENSAI,POVERA GENTE LORO CERTAMENTE STANNO PEGGIO DI Mè
SONO PASSATI I MESI NEL FRATTEMPO TRA VISITE ESAMI TERAPIE, ECC...FINALMENTE IL REUM MI Fà LA DIAGNOSI:POLIARTRITE PSORIASICA. QUESTO X Mè è ARABO E ANCORA NON CAPISCO! :unsure: CON LA CURA,I DOLORI SI CALMANO,LA PSORIASI SCOMPARE QUASI TOTALMENTE,MI SEMBRA UN SOGNO :rolleyes:
,PERò IL SOLE MI USTIONA X IL MTX,IL MIO CORPO è GONFIO PER VIA DEL CORTISONE,MI GUARDO ALLO SPECCHIO,QUELLA NON SONO IO RICOMINCIO A FARE RICERCHE,DEVO SAPERE,E DI NUOVO MI APPARE IL FORUM
ECCO SONO UNA DI VOI PURE IO,VI LEGGO E RILEGGO POI DECIDO UN Pò TITUBANTE DI ISCRIVERMI, IO CHE NON SAPEVO NEPPURE COSA FOSSE UN FORUM,IO CHE SONO STATA SEMPRE COMBATTUTA DALLA MIA TIMIDEZZA,
IO CHE X L'EDUCAZIONE FORSE TROPPO SEVERA CHE HO RICEVUTO,NON RIUSCIVO AD ESPRIMERMI,IO
CHE X SCRIVERE UN MESSAGGIO CON LA TASTIERA METTEVO UN SECOLO,IO CHE FINALMENTE POTEVO CONFRONTARMI CON CENTINAIA DI PERSONE DI TUTTA ITALIA,PARLARE DI OGNI ARGOMENTO,SENZA LA PAURA DI ESSERE DERISA,O NON CAPITA,E SAPEVO BENISSIMO CHE CIò CHE DICEVO ERANO ANCHE PERCEPITE DA ALTRI
.GRAZIE A QUESTO FORUM CHE PER Mè HA FATTO TANTO,GRAZIE A TUTTE LE PERSONE CHE NE FANNO PARTE,GRAZIE X ESSERE SEMPRE DISPONIBILI,ED AVERE PAROLE DI CONFORTO X OGNI EVENIENZA,GRAZIE ANCORA PERCHè SE CADI
Cè SEMPRE UNA MANO PRONTA PER FARTI RIALZARE.GRAZIE A TUTTO QUESTO PURE IO MI SENTO MIGLIORE,E NEL MIO
PICCOLO,SE POSSO AIUTARE QUALCUNO LO FACCIO PIù CHE VOLENTIERI.
PRIMA COSA CHE PENSO AL MATTINO è DI ACCENDERE IL PC X UN SALUTO,AL FORUM Fà
PARTE DI ME,ANCORA GRAZIE DI AVERMI FATTO SENTIRE UNA PERSONA NUOVA ,CON I SUOI PREGI E I SUOI DIFETTI
MA VERA.UN ABBRACCIO CARI AMICI MIEI.... :wub: :wub: :wub:


agnellino17/7/2008, 23:52
io devo parlare con voi di nascosto perchè in casa mia mi accusano di fissarmi con la mia malattia che non devo pensarci e devo ignorarla ,ma vi rendete conto????
Ester5218/7/2008, 00:13
Io mi sono iscritta al forum subito, appena l'ho "scoperto". Era la sera del giorno in cui mi fu diagnosticata (per sbaglio) l'AR. Qui ho trovato delle bellissime persone, con esperienze di malattia molto difficili, ho trovato un ambiente così piacevole, che sono rimasta nel forum anche dopo che questa diagnosi è stata smentita e ridimensionata ad una "semplice" artrosi. Per me questa è la mia seconda casa. Ringrazio tutto il forum, che mi ha tenuto e mi tiene tanta compagnia...
Agnellino ( ma qual'è il tuo nome?) spiega ai tuoi familiari che qui non si parla solo di malattie.. e che può essere utile e rilassante scambiare opinioni o informazioni tra di noi.
marzia525818/7/2008, 10:38
Ciao, che la mia sia dipendenza da forum?
Puo essere ma al momento ne traggo parecchio beneficio perche' non mi sembra di fissarmi solo sulla malattia ma anche su altri temi di svago e d'evasione, senza considerare la conoscenza di tante persone simpatiche tanto affini a me!!!
Anche io ho notato occhiatacce quando mi collego al forum ... soprattutto qui in ufficio... ed al riguardo ho avuto anche delle discussioni con mio fratello che lavorando con me osserva (da vero negriero) che quando prendo una pausa spesso e' per entrare nel Forum ... si domandera' cos'ha questo forum di tanto attraente per me, ma non credo possa veramente capire i miei sentimenti, convinto sicuramente che il mio cervello e' entrato in Loop sulla malattia appena diagnosticatami.... Ebbene, forse questo e' uno dei pochi posti dove spesso scordo il mio disagio emotivo e dove traggo energie positive per le altre incombenze della mia giornata...

butterfly7818/7/2008, 11:24
ENTRARE NEL FORUM X ME è AGGRAPPARMI A QUALCOSA E IN IN QUESTO MOMENTO HO BISOGNO DI AGGRAPPARMI A TUTTO E A TUTTI.
SIGNIFICA PARLARE CON PERSONE CHE CAPISCONO REALMENTE LE MIE DIFFICOLTà, SENZA TROPPE SPIEGAZIONI.
SIGNIFICA INTERESSARMI AGLI ALTRI E RENDERMI CONTO CHE NON SONO UNA SFIGATA, MA UNA DONNA CHE HA TANTE COSE IN COMUNE CON GENTE MERAVIGLIOSA.
Rosy5627/7/2008, 00:41
CITAZIONE (Ester52 @ 18/7/2008, 00:13) Agnellino ( ma qual'è il tuo nome?) spiega ai tuoi familiari che qui non si parla solo di malattie.. e che può essere utile e rilassante scambiare opinioni o informazioni tra di noi.
Quotavooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Maxmagnus28/7/2008, 00:40
CITAZIONE (agnellino @ 17/7/2008, 23:52) io devo parlare con voi di nascosto perchè in casa mia mi accusano di fissarmi con la mia malattia che non devo pensarci e devo ignorarla ,ma vi rendete conto????
IGNORARLA MAGARI NO..........MA NON CI PENSARE TROPPO PERO '
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