FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti, oggi è il mio primo giorno qui e mi sento un pò un pesciolino fuor d'acqua...
Per "rompere il ghiaccio" racconto brevemente qualcosa di me: da 2 anni vivo tra visite specialistiche, ospedali e laboratori analisi per via di una vasculite/dermoipodermite alle caviglie che è andata sempre in crescendo fino a un paio di settimane fa quando dopo un nuovo day hospital è venuta fuori una positività per la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi.
Mi hanno liquidata in pochissimi minuti, senza neanche degnare di una occhiata le mie caviglie piene di ulcere e i piedi gonfi come zampogne. Ero così stordita, che uscita dall'ospedale le uniche parole che ricordassi erano TROMBOSI, ICTUS, EMBOLIA POLMONARE, INFARTO.
Sono andata a comprare le medicine prescritte sul referto, come un robottino:

Deltacortene
Salazopiryn
Antra
Cardioaspirina
Vessel

Tornata a casa, viste le poche informazioni ottenute all'ospedale, mi sono incollata su internet. Risultato: tanta paura, confusione, una montagna di incertezze e dubbi.
Mi sarebbe di conforto parlare con qualcuno, voglio reagire a questa costante paura di avere da un momento all'altro una di quelle cose scritte lassù che mi riduca come un vegetale o mi porti via del tutto.
Grazie a tutti di cuore per l'attenzione!
PS:dimenticavo...ho anche la Tiroidite di Hashimoto

Cara piccola Tati, innanzitutto benvenuta nella forum famiglia, sono certa che qui troverai alcune delle risposte che cerchi. Io non ho la tua patologia, ma vorrei dirti che visto come sei stata "liquidata" forse sarebbe il caso di contattare un altro reumatologo con un po' di cuore.Gia tutte/i noi siamo spaventati dalle ns.patologie e dalle cure che dobbiamo affrontare, è necessario quindi che il medico ci tranquillizzi e spieghi.......
Di cuore ti dico di affrontare con serenità il tuo percorso e vedrai che ne uscirai vincitrice. Un abbraccio

Grazie Angiolina, che bello sentire una voce solidale...passerò spesso di qui per trovare sostegno e condividere esperienze di vita nella speranza di poter dare un contributo anche io nel mio piccolo; tenendoci per mano virtualmente ci faremo coraggio insieme.
PiccolaTatì

Ciao Tati e benvenuta. Quoto Angiolina. Un pò tutte ci siamo spaventate quando hanno stilato la diagnosi e c'è ancora chi non ha la certezza di una dignosi per la quale curarsi. Non conosco la tua malattia, ma sicuramente qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e confortarti. Ho girato un bel pò di reumatologi. Non chiediamo pietà, solo un minimo di coscienza e considerazione per una qualità di vita migliore. In bocca al lupo per tutto. Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

Ciao Tiffany, piacere di conoscerti e grazie per l'incoraggiamento. Anche io ho deficit di Vitamina D e prendo il Dibase 10.000 una volta a settimana. Anzi dovrei visto che spesso me lo dimentico...Ma devo starci più attenta . Buonanotte e a presto.
PiccolaTatì

Non devi dimenticare di assumere i farmaci Tati! Ho fatto in primis le punture Di base da centomila unità e ora sto prendendo le gocce. A breve farò il controllo ematico. Ultime analisi vitamina d3 a 11.

CIAO PICCOLA TATI E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO TI SEGNALO QUESTE "GUIDE PER I PAZIENTI CON APS" CHE SPERO POSSANO ESSERTI UTILI A MEGLIO COMPRNEDERE LA PATOLOGIA DA CUI SEI AFFETTA:
http://www.antifosfolipidi.org/guide.html
ED ANCHE QUESTA PAGINA TRATTA DAL SITO SULLE MALATTIE RARE:
http://www.osservatoriomalattierare.it/ ... rof-meroni
LA SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI OGGI SPAVENTA CERTAMENTE DI MENO, LE TERAPIE ANTICOAGULANTI ED I CONTROLLI FREQUENTI AI QUALI VENGONO SOTTOPOSTI I PAZIENTI, LIMITANO MOLTISSIMO IL RISCHIO TROMBOSI CHE E' APPUNTO, IL RISCHIO PIU' IMPORTANTE PER CHI NE E' AFFETTO.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE COMUNQUE UN ALTRO PARERE E, VISTO CHE TI HANNO LIQUIDATA COSI' IN FRETTA, SCEGLI UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA DOVE TU POSSA ESSERE SEGUITA BENE.
POSSO CHIEDERTI SE TRA I SINTOMI CHE ACCUSI HAI ANCHE DOLORI ARTICOLARI? HO LETTO CHE TI HANNO PRESCRITTO LA SALAZOPIRINA CHE GENERALMENTE VIENE PRESCRITTA PIU' PER LE FORME DI ARTRITI CHE ALTRO OPPURE TE L'HANNO PRESCRITTA PER LA SUA CAPACITA' DI IMMUNOMODULATORE?...PROBABILMENTE è PER QUESTO, INFATTI ANCHE LE APS, COME TUTTE LE ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, PER ESSERE TENUTE SOTTO CONTROLLO E PER EVITARE CHE POSSANO AGGRAVARSI, VANNO TRATTATE ANCHE CON FARMACI IMMUNOMODULATORI ED IMMUNOSOPPRESSORI OLTRE CHE CON GLI ANTICOAGULANTI CHE SERVONO AD EVITARE TUTTI QUEI BRUTTISSIMI PROBLEMI CHE HAI GIA' CITATO TU
QUINDI TRANQUILLA, FAI BENE AD INFORMARTI MA EVITA I SITI CATASTROFICI PERCHE' DAVVERO OGGI ANCHE LE APS SONO CONTROLLABILI.
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E MI RACCOMANDO, TIENICI INFORMATI SULLA TERAPIA E SULLA EVENTUALE SCELTA DEL CENTRO DOVE FARTI SEGUIRE

Piacere Rosaria, grazie anche a te per le notizie che mi dai, andrò ad approfondire. Il Salazopiryn 500 me lo danno per la vasculite necrotica, che mi provoca forti dolori ossei e muscolari alle gambe. Ora che è risultata la prima positività per l'APS (dovrò ripetere i controlli altre 2 volte) ne prendo una al giorno in abbinamento a cortisone, cardioaspirina e ad un altro antitrombotico (Vessel) , ma fino a quindici/venti giorni fa ne prendevo 3 al giorno ed era la mia unica cura...Sai, io provo a convincermi che andrà tutto bene, ma mi guardo le gambe e quello che vedo mi fa paura...
Ho letto di te e degli altri, mi incoraggiate a non essere una pappamolle....
Un bacio a tutte e grazie.
PiccolaTatì

Ciao Piccola Tati, benvenuta
Anche io come te sono da poco nel forum e anche io come te sono stranita da questa probabile diagnosi di APS che mi hanno fatto solo pochi giorni fa nel corso del mio lunghissimo percorso di accertamento per una probabile sindrome di Sjogren... Puoi leggere i particolari nella firma...
Fino a fine luglio non sapevo nemmeno cosa fosse questa sindrome, poi, ritirati gli ennesimi esami del sangue, quel valore positivo di anticorpi anticardiolipina mi ha colta di sorpresa, anche perchè evidentemente il cercarli è stata un'intuizione esclusiva della mia nuova immunologa e quindi era la prima volta che ne sentivo parlare...
Anch'io devo ripetere gli esami, anche con la ricerca di nuovo degli anticardiolipina, gli antibeta2GPI e i LAC... In più, per la Sjogren, dovrò fare la biopsia alle ghiandole salivari a settembre...
Per ora la reum mi ha prescritto Plaquenil per i dolori alle ossa, per la cardioaspirina ha preferito aspettare i nuovi esami del sangue... Le uniche raccomandazioni che mi ha per il momento fatto sono NIENTE fumo e NIENTE pillola anticoncezionale...
Piccola Tati, a quanto pare stiamo percorrendo questa strana nuova strada in contemporanea, visto che stiamo acoprendo insieme questo nuovo mondo (purtroppo) sentiamoci per qualsiasi cosa, mi sembra di aver visto che non siamo in molti con APS (o sospetta, magari poi non è )...
Per il momento ti raccomando, non preoccuparti, credo che con le opportune attenzioni sia una roba che si tiene più che a bada per gli aspetti più drastici, quindi facciamoci coraggio!! In questo momento quello per cui sbatterei la testa contro il muro sono i lancinanti dolori alle ossa che non si placano da ormai 8 giorni e il bello è che da dove arrivano??? Da una Sjogren secondaria?? Da altro?? Va bè, dai, è 12 anni che aspetto una diagnosi, non so più quanta ma ancora un po' di pazienza la posso avere!! A presto e in bocca al lupo!!!

Ciao Dani, io nella confusione ho anche scritto male, in realtà sono quasi 3 anni che cerco di capirci qualcosa. Poichè tutto è iniziato con le ulcere alle caviglie che mi sono ritrovata dalla sera alla mattina così per magia...e ho iniziato con i pellegrinaggi dai dermatologi, chirurghi vascolari, reumatologi, biopsie riuscite male, ed anche endocrinologi visto che nel frattempo è risultato anche questo problema nel quadro dei problemi immunologici. I mal di testa li ho sempre avuti ma non ho mai dato loro molta rilevanza, adesso però sono molto forti e forse dovrei riconsiderare il mio passato anche in merito ad altri episodi insoliti dei quali magari parlerò più avanti. Sai, ho per tutta la mia vita cercato di avere un carattere ed una volontà forti visto che, a parte i relativamente recenti problemi di salute, ho sofferto molti dispiaceri grandi grandi e li ho sempre affrontati cercando di avere coraggio. Forse adesso sono caduta a pezzi, proprio quando pensavo che la vita cominciasse a sorridermi...E devo armarmi di nuovo di tutte le mie corazze e di tutte le mie forze per affrontare questa nuova lotta. Però sono stanca, tanto stanca, e a volte è molto difficile stamparsi in testa che se ne può uscire vincenti. E non ho neppure più tanta voglia di dire "pazienza", mi sembra che la mia pazienza sia finita chissà dove. Proprio il mese scorso per la prima volta nella mia esistenza mi son potuta finalmente concedere di cullare, con il mio adorato amore, il desiderio di un bambino. E ora vengo a sapere di questa malattia che tra le sue caratteristiche peculiari ha aborti ripetuti e rischi grandi. Ed io non ho più 20 anni...e neppure 30. Mi sembra così tutto in salita, come se non ne avessi avute già abbastanza montagne da scalare...Perdonami se non sono capace di dirti cose rincuoranti, quantomeno stasera. Ho molta rabbia e molta delusione oggi per riuscire ad essere positiva. Meno male che, come diceva qualcuno, domani è un altro giorno. Forse .
PiccolaTatina

Piccola Tati, ti capisco, mi sembra un po' la mia storia, ma forse alla fine le storie di tutti si somigliano perchè la vita a volte è difficilotta... Io ho 34 anni e prima di tutto, di fronte alla presenza di questi anticorpi, sono rimasta molto stupita per aver avuto una splendida gravidanza, due anni fa, dalla quale è nato uno splendido bimbo... Stupita e un po' arrabbiata, perchè pur sapendo tutti i miei problemi a nessun medico è venuto in mente di avere qualche accorgimento particolare, che si sarebbe dovuto avere anche solo in presenza di una Sjogren o una sindrome sicca o altra patologia autoimmune che potrei avere... Figuriamoci con gli acl positivi... E allora mi sono detta che ho avuto MOLTA fortuna o che la positività si è verificata in seguito... Ma l'altro giorno l'immunologa, formulando la probabile diagnosi, mi ha chiesto se vogliamo altri bambini e io, in risposta, le ho detto "ma perchè, potrei?" e lei mi ha detto, sorridendo, "certo, se volete non deve certo cambiare idea per questo, sicuramente va seguita attentamente ma potrebbe tanquillamente pensarci..." Ora, secondo me, la cosa più importante è che tu ti prenda un po' di tempo per te e eviti di cercare su internet dove ci sono delle storie un po' al limite o delle pappardelle tratte da manuali medici che però riportano tutte le possibili evoluzioni, anche quelle rare o rarissime... Poi trova un bravo reumatologo cui affidarti, uno che ti piace, che ti ascolta, che ti trasmette fiducia... E vedrai che pian piano riprenderai in mano la tua vita, l'importante è non abbatterti... Mi spiace da morire leggere il pezzo in cui dici "forse sono caduta a pezzi", non lasciare che succeda, non permetterlo... E magari il reumatologo, finiti gli accertamenti, potrà rassicurarti anche su una possibile gravidanza... Lo spero tanto!!!
Non preoccuparti se oggi non dici cose rincuoranti, qui tutti hanno giorni sì e giorni no, il bello del forum è che si può essere di supporto a volte e essere confortati altre...
Spero di sentirti presto più serena, intanto ti mando un forte abbraccio!

Benvenuta anche da parte mia Tati, io non ho diagnosi ancora... ma tengo duro.
Fatti forza e coraggio... trovare questo forum è il primo passo.
Ti troverai bene con noi.
A presto, Stefania.

Ciao Stefyeluca, grazie per il benvenuto anche a te ed un buongiorno a tutti. Come state? Spero che sia stato un buon risveglio...

CIAO PICCOLA TATI, CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DATO TANTI BUONI CONSIGLI, SE POSSO RASSICURARTI AGGIUNGO CHE LA RICERCA IN CAMPO IMMUNOLOGICO E' SEMPRE ATTIVA E CERTE NOTIZIE CHE SI LEGGONO IN INTERNET SONO MAGARI VECCHIOTTE. MI ASSOCIO AL CONSIGLIO DI SENTIRE UN ALTRO PARERE, DEVI AVERE UN MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA E COL QUALE POTERTI RELAZIONARE SPECIALMENTE ALL'INIZIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuta tra noi Piccola Tati. Io sono Mè, ho 27 anni e sono affetta da LES (diagnosi avuta quest'estate), con l'aggiunta di fenomeno di Raynaud e una forte secchezza oculare che va indagata. Non conosco bene la tua malattia, ma ho visto che hai ricevuto già dei preziosi consigli da chi, invece, ne sa più di me. Questa è una piccola grande famiglia, dove si è sempre accolti per qualsiasi cosa...inclusi i momenti di sconforto. Scrivi ogni volta che vuoi, senza riserve....ci sarà sempre qualcuno pronto a regalarti una parola gentile che ti farà sentire meno sola.

Un caro abbraccio

benventuna anche da parte mia

Carissima ti do il mio benvenuto,
io ho una vasculite cutanea inziata proprio con petecchie in tutto il corpo e ulcere sui piedi... sulla cura delle ulcere sono ferratissima ... c'è voluto un anno e mezzo di cortisone e due anni di plaquenil per riuscire a tenerla sotto controlllo... ma ora sto "bene"...

Se il medico da cui sei in cura non ti convince allora vale la pena sentire un altro parere!

Un abbraccio

Ilaria

Ciao PiccolaTati,
benvenuta nella forumfamiglia

Grazie Pinkie, per la vostra accoglienza.
PiccolaTatì

CIAO PICCOLA TATI
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO AFFETTUOSO!
FORZA PICCOLA TATI!!!