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Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 10:01
da silviaroby82
Buongiorno a tutti, sono Silvia, ho 29 anni, vivo vicino a Milano e dal dicembre 2009 mi è stata diagnosticata una spondilite sieronegativa.
Sono fidanzata da 13 anni con il mio amore di sempre, Roberto, con il quale spero di convolare a giuste nozze entro la prossima estate e dovremmo andare a vivere nella nostra nuova casa entro questo inverno.
Purtroppo la malattia non mi ha aiutata...mi ha rallentato la vita a livello incredibili come credo voi possiate ben capire. Facevo danza classica, l'ho fatta per quasi 15 anni, fino a dover smettere per continui infortuni che non mi spiegavo (.....), andavo in piscina, frequentavo l'università e organizzavo mille gite con gli amici.
Il mare è la mia grande passione, adoro stare al caldo, mi è sempre piaciuto e anche questo ha una spiegazione ora....
Purtroppo il mio carattere si è lasciato condizionare dal non saper come affrontare il dolore, la malattia che spesso non ti viene spiegata bene...ancora adesso leggendo i vostri messaggi capisco come sono ancora molto ignorante in materia...
Io dopo aver provato la Salazopirina associata al cortisone per un anno circa sono passata al Remicade (infliximab), farmaco biologico che per un po' mi ha fatto stare bene ma ora non mi convince più di tanto.
I miei dolori peggiorano, mi sembra di essere tornata indietro e anche tutte le malattie associate a quella principale (come infezioni delle vie urinarie, uveiti, infiammazioni alle articolazioni, versamenti nei pressi delle anche e edema osseo sulla colonna) si sono ripresentati a turno.
Ditemi voi...come posso farmi forza? Io ho pensato che parlare con qualcuno che mi capisce potrebbe aiutarmi, e chi più di chi è sulla mia stessa barca??
Vi ringrazio fin da ora per la comprensione, l'aiuto e perché no, l'amicizia che troverò!!
Con affetto, Silvia
P.S. Ho dimenticato di parlare del mio lavoro: ero un avvocato, poi era troppo impegnativo fisicamente per me correre tra tribunali a destra e sinistra...così adesso sono assunta a tempo indeterminato in una multinazionale dove mi occupo di certificazione ISO, almeno quì ho i permessi retribuiti, la 104, la malattia e tutte le tutele necessarie...
: Love :

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 10:46
da francesca77
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!TI TROVERAI BENE

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 10:59
da Suspiria
Benvenuta tra noi Silvia. Piano piano troverai la giusta misura per stare con la malattia e di certo qui il supporto non manca.

Un abbraccio

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 11:00
da silviaroby82
Spero proprio guarda....già il fatto di aver visto una risposta mi rende migliore la giornata quindi : Thanks :

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 11:01
da silviaroby82
Grazie anche a te Suspiria!!! Con affetto, Silvia

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 11:45
da pinkie79
Ciao Silvia,
benvenuta nella forumfamiglia : Welcome :

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 11:51
da gnoma82
Ciao Silvia!!
ti do il mio benvenuto... hai fatto bene a smettere di fare l'avvocato... io lavoro in uno studio legale (però come segretaria, da 7 anni) ed è un ambiente troooopppo stressante, e sono tutti matti (!!) : Chessygrin : : Chessygrin :( e in più il mio reum ogni volta che gli ricordo che lavoro in uno studio legale fa un espressione di disaccordo ;) ). ... effettivamente vorrei cambiare presto... appunto per riuscire a costruire una "nuova vita" con il mio amore che abita un pochino lontano da me... Speriamo di riuscire a trovare presto un nuovo lavoro, intanto che la mia malattia è sotto controllo Ho una patologia diversa salla tua, ma capisco bene ogni tua parola... cambiare i propri ritmi, le proprie abituidi e attività...
Vedrai che con un pochino di pazienza e il mix giusto riuscirai a stare meglio.
Ti abbraccio

Ilaria

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 12:10
da lorichi
CIAO SILVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PRENDO SPUNTO DALLA TUA FRASE CHE HO EVIDENZIATO QUI SOTTO, NOI ARTRITICI ABBIAMO BISOGNO DI FREDDO NON DI CALDO. E' UNA VECCHIA CREDENZA POPOLARE CHE SUL DOLORE ALLE OSSA VA MESSO IL CALDO. BISOGNA VEDERE DA COSA DIPENDE IL DOLORE, SE FOSSE ARTROSI ALLORA SI, IL CALDO GIOVEREBBE MA ALLE ARTRITI IL CALORE FA MALISSIMO; E' COME SE SU UNA SCOTTATURA TU METTESSI UNA PEZZA CALDA: POTREBBE SOLO PEGGIORARE. SE FARAI UN GIRO NELLE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE NELLE FASI ACUTE MOLTI DI NOI METTONO IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE, E' SOLO UN PALLIATIVO PER NON PEGGIORARE LA SITUAZIONE. QUESTO NON VUOL DIRE CHE DEVI NEGARTI IL MARE ED IL SOLE MA SOLO CHE DEVI ESSERE CAUTA. SE VAI AL MARE NON STARE AL SOLE COME UNA LUCERTOLA MA VAI IN SPIAGGIA NELLE ORE MENO CALDE, STAI ALL'OMBRA CON PROTEZIONE SOLARE ALTA, NON SDRAIARTI SULLA SABBIA BOLLENTE E, INVECE, FAI TANTI BAGNI RINFRESCANTI E, SE SAI NUOTARE, DELLE BELLE NUOTATE RILASSANTI SENZA STRAFARE, TI AIUTERANNO NELLA MOBILITA' ARTICOLARE. PER IL RESTO.........IL NOSTRO "MOTTO" E' CARPE DIEM. CI SARANNO GIORNATE NELLE QUALI LA MALATTIA SI FARA' SENTIRE DI PIU' E ALLORA SI FARA' IL MINIMO E GIORNATE NELLE QUALE STIAMO BENE; QUELLE SARANNO LE GIORNATE PER RIFARSI E CI DEDICHEREMO A QUELLO CHE PIU' CI PIACE. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, DA MALATA DI VECCHIA DATA, NON NEGARTI NULLA CERCA DI FARE TUTTO QUELLO CHE IL DOLORE TI CONSENTE E RIPOSA QUANDO IL CORPO E' IN SCIOPERO.
CARA SILVIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
silviaroby82 ha scritto:Buongiorno a tutti, sono Silvia, ho 29 anni, vivo vicino a Milano e dal dicembre 2009 mi è stata diagnosticata una spondilite sieronegativa.

Il mare è la mia grande passione, adoro stare al caldo, mi è sempre piaciuto e anche questo ha una spiegazione ora....


: Love :

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 12:48
da angiolina
Ciao Silvia, benvenuta anche da parte mia. Qui ti troverai bene, xchè tutti capiscono il percorso periglioso che stai passando, ma non bisogna mai smettere di cercare finchè non troverai la giusta cura.
Un augurio ed un abbraccio, : Love :
(la mia soria è sotto la firma)

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 14:42
da klaroline
Ciao Silvia, benvenuta anche da parte mia.

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 14:52
da rosaria1956
ciao Silvia e benvenuta in forum
Il Remicade (Infliximab) è il bio d'elezione per le spondiliti perchè tra le altre cose, è in grado di agire anche sulle infiammazioni intestinali che spesso si associano alle forme reumatiche sieroneegative come la tua.
Ma se dovesse cominciare a non farti effetto, parlane con il reum perchè adesso ce ne sono altri di immunosoppressori biotecnologici approvati e quindi hai tante possibilità terapeutiche.
Anche io condivido la tua scelta di lasciare la libera professione, in un momento di riacutizzazione della malattia ti sarebbe stato davvero difficile svolgere il tuo ruolo.

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 15:07
da dani 1
Ciao Silvia,
benvenuta anche da parte mia!

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 06/09/2011, 19:04
da Azzurra99
CIAO SILVIA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
NON TI ARRENDERE, SICURAMENTE TROVERAI LA TERAPIA GIUSTA ANCHE TE' E TUTTO INCOMINCERA' AD ANDARE MEGLIO!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 07/09/2011, 8:21
da lisa99
CIAO SILVIA UN BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA : Welcome : SONO LISA IO HO LA PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA ANCH'IO FACEVO IL BIO "ENBREL" MI SONO TROVATA BENISSIMO ORA CONTEREI DI RICOMINCIARE NON APPENA FINISCO DI ALLATTARE LA MIA SECONDA CUCCIOLA. UN ABBRACCIO A PRESTO : Chessygrin :

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 07/09/2011, 11:04
da DANY45
CIAO SILVIA,
BENE ARRIVATA NEL NOSTRO FORUM.
DALLA LETTURA DELLA TUA STORIA, CREDO PROPRIO CHE LASCIARE LA LIBERA PROFESSIONE SIA STATA UNA SCELTA VINCENTE, ANCHE SE MAGARI TI GRATIFICAVA DI PIU'.
CON LE NOSTRE MALATTIE BISOGNA IMPARARE A CONVIVERCI. E' DIFFICILE MA CI SI RIESCE, PIANO PIANO.
SONO DANIELA E I MIEI NUMEROSI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO USATO IL REMICADE PER UN ANNO, UNA INFUSIONE OGNI 2 MESI. E' STATO MOLTO VALIDO. DALL' AGOSTO 2008 (FINITE LE INFUSIONI) MI E' STATO PRESCRITTO IL PLAQUENIL, E CON QUESTO CONTROLLO ABBASTANZA BENE LA MIA ARTRITE REUMATOIDE.
QUESTO PER ME NON E' UN BEL PERIODO, MI FA MOLTO MALE LA MANO EIL POLSO DESTRO, E ANCHE L' ANCA SINISTRA NON SCHERZA-
STAREI COSTANTEMENTE NELL'ACQUA FREDDA!
TI AUGURO TU POSSA RAGGIUNGERE TUTTI I TUOI OBIETTIVI IN QUALSIASI CAMPO.
TI MANDO UN GRANDE SALUTONE. A PRESTO.

Re: Mi presento, sono Silvia...

Inviato: 08/09/2011, 13:58
da giovigio
CIAO SILVIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO' :)