Elena mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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elenagiulia_78
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Iscritto il: 05/09/2011, 14:54
Località: Cremona

Elena mi presento

Messaggio da elenagiulia_78 »

Ciao a tutti, mi presento mi chiamo Elena e sono in fase diagnosi per cui ancora non so cosa ho, sono contenta di aver scoperto questo forum penso che siate tutti degli erori per come affrontate la malattia.
La mia storia comincia a 17 anni (ora ne ho 33), dolori diffusi in tutto il corpo, stanchezza cronica, fasciolazioni, aritmie cardiache e attacchi di panico: esami di laboratorio negativi=ipocondriaca con somatizzazioni, e via con i pastiglioni tipo prozac ecc..
Arrivo alla soglia dei 25 anni e scoprono che le aritmie cardiache esistono veramente (ma va!!!) : Andry : , 2 ablazioni transcatetere non riuscite e attualmente in terapia a vita con betabloccanti; nel frattempo gli attacchi di dolori a tutto il corpo si intensificano.
Finalmente nel 2010 arriva la diagnosi di fibromialgia (almeno un nome diamoglielo a tutti sti sintomi), grazie ad un reumatologo del PS di Cremona (Laroxil e paracetamolo al bisogno), sto bene per un po'.
Luglio 2011 improvvisamente una mattina mi sveglio con un dolore assurdo al piede destro, RM e ecografia evidenziano versamento articolare e tendinosi tibiale posteriore, diagnosi: piede piatto.... mah.....dopo circa 20 giorni dolore articolare alla mano destra, soprattutto al 4° e 5° dito, secchezza oculare e mal di schiena,a questo punto il medico sospetta una forma di artrite: fatti esami PCR, VES, acido urico, fattore reumatoide e RX piede aspetto risultati per lunedì.
Potete immaginare che ansia, comunque leggere le vostre storie mi da coraggio e conforto, ripeto siete fantastici, un saluto a tutti
Elena
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Elena mi presento

Messaggio da klaroline »

Ciao Elena benvenuta tra di noi.
Come vedrai molti di noi impiegano un bel pò prima di avere una diagnosi, anche io come te ancora non ne ho una.
Buona permanenza tra noi.
Un abbraccio.
Stefania
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Elena mi presento

Messaggio da Tiffany »

Ciao Elena e benvenuta. Sapere chi è il nostro nemico ci aiuta a combatterlo con tutte le armi possibili. La prima in assoluto la pazienza..... per la diagnosi.
Sono Tiffany e la mia storia clinica è sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
lisa99
Messaggi: 53
Iscritto il: 01/11/2010, 8:26

Re: Elena mi presento

Messaggio da lisa99 »

CIAO TIFFANY PRIMA DI TUTTO : Welcome : TRA DI NOI SPERO CHE TU POSSA AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA IN MODO CHE TU POSSA PRENDERE LE TUE MEDICINE E STARE FINALMENTE UN PO' MEGLIO.....UN ABBRACCIO A PRESTO...........(IO SONO LISA HO 34 ANNI DA TEMPO HO LA PSORIASI SONO BEN 18 ANNI,E DA QUALCHE ANNO ANCHE ARTRITE PSORIASICA MOMENTANEAMENTE NON IN CURA PER ALLATTAMENTO MA DOPO SPERO DI RICOMINCIARE CON IL BIOLOGICO)
elena75
Messaggi: 11
Iscritto il: 27/08/2011, 18:52

Re: Elena mi presento

Messaggio da elena75 »

Ciao sono Elena anche io! Benvenuta anche da me!
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angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Elena mi presento

Messaggio da angiolina »

Ciao Elenagiulia, benvenuta fra di noi. Attendiamo notizie dei tuoi esami, sicuramente è meglio avere una diagnosi per trovare poi il rimedio adatto. Un augurio ed un abbraccio, :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
Amministratore
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Elena mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELENA, BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO CAPITA SPESSO CHE L'ESORDIO DI UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE SIA SUBDOLA, TANTO QUANTO BASTA A RENDERE LA DIAGNOSI MOLTO DIFFICILE.
E' POSSIBILE CHE TUTTI I TUOI SINTOMI PRECEDENTI FOSSERO IL PRIMISSIMO SEGNO DI UN DISORDINE AUTOIMMUNE, PURTROPPO QUANDO SONO CONFUSI E NON SUFFRAGATI DA SINTOMATOLOGIE CHIARE E TIPICHE E DA ACCERTAMENTI POSITIVI, LA DIAGNOSI E' DAVVERO DIFFICILE.
CREDO COMUNQUE CHE, SE PRIMA TUTTI I VALORI ERANO NEGATIVI, SE DAVVERO CI FOSSE UNA EVOLUZIONE DELLA TUA PATOLOGIA VERSO UNA FORMA DI ARTRITE, SARESTI COMUNQUE IN UNA SITUAZIONE DI DISCRETA PRECOCITA', NON HAI ANCORA DANNI ARTICOLARI E SARA' QUINDI PIU' FACILE CHE UNA BUONA TERAPIA DI FONDO BLOCCHI SUL NASCERE E TENGA BEN CONTROLLATA L'EVENTUALE MALATTIA : Chessygrin :
MA NON FASCIAMOCI LA TESTA PRIMA DI ROMPERCELA : Chessygrin : ASPETTO CON TE I RISULTATI DELLE TUE ANALISI E MAGARI NON SARA' AFFATTO UNA FORMA AUTOIMMUNE ....TE LO AUGURO DAVVERO DI CUORE : Chessygrin :
ELENA CARA QUESTO E' IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E FACCI SAPERE COSA E' RISULTATO DALLE ANALISI CHE HAI ESEGUITO, IO INTANTO MI INCROCIO PER TE E......SE NON LO SAI....GLI INCROCI AFFETTUOSI DEL NOSTRO FORUM SONO MAGICI : Chessygrin : : Chessygrin :
A PRESTISSIMO ALLORA ASPETTO DI CONOSCERE GLI ESITI, CIAO DA ROSARIA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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dani 1
Messaggi: 104
Iscritto il: 24/08/2011, 0:31

Re: Elena mi presento

Messaggio da dani 1 »

Ciao Elena,
benvenuta anche da parte mia... Sono anch'io del folto gruppo di quelli che, dopo anni, ancora aspettano una diagnosi certa... Se poi contiamo che qualli che invece già ce l'hanno hanno aspettato molto per venirne a capo, possiamo considerarci tutti abbondantemente sulla stessa barca... Il forum è prezioso proprio per questo, si parla una lingua che qui viene compresa e si trova una comprensione che molto spesso "fuori" manca...
Ti auguro di star presto meglio...

Un abbraccio
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Elena mi presento

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ELENA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
CERTO CHE QUELLO CHE SI DEVE PASSARE CON QUESTE PATOLOGIE REUMATICHE E AUTOIMMUNI NON E' AFFATTO FACILE! IL PERCORSO NON E' AFFATTO BREVE...COMUNQUE NON CI ARRENDIAMO, CERCHIAMO INVECE DI ESSERE PIU' FORTI DELLA MALATTIA STESSA! ORMAI DOVRESTI ESSERE VICINA ALLA PROSSIMA DIAGNOSI E QUESTO SARA' GIA' UN GROSSO TRAGUARDO CON LE ARMI (COSI' DETTI FARMACI) CHE CI SONO A DISPOSIZIONE! PENSA CHE UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI TROVERAI L'ARMA SPECIFICA EFFICACE PER COMBATTERLA! PRENDIAMOLA COSI' QUANDO CI PUO' ESSERE UTILE!
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
A PRESTO E UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Elena mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ELENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. ORA SEI NELLA FASE CHE TUTTI NOI CONOSCIAMO BENE QUELLA DELLA DIAGNOSI. VEDRAI CHE QUANDO AVRAI FINITO GLI ACCERTAMENTI ED INIZIERAI CURE MIRATE STARAI MEGLIO. OGNUNO DI NOI HA COMBATTUTO PER ANNI PRIMA DI RIUSCIRE A VENIRNE A CAPO MA TI ASSICURO CHE LA SPUNTERAI. TIENI DURO E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ilaria1969
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/09/2011, 13:50

Re: Elena mi presento

Messaggio da ilaria1969 »

ciao Elena,

anch'io sono in attesa di diagnosi certa e anch'io sono stata definita ipocondriaca in mooooolte occasioni!
Quello che mi è piaciuto dell'ultimo medico è stao che quando gli ho detto:
"E non mi dica che sono nervosa perché da quel punto di vista sto bene!"
lui ha sgranato due occhi così e mi ha risposto:
"Nervi? e che c'entrano i nervi?"
Lo avrei baciato!!!! :)

ilaria
1. Prolasso mitralico con insufficienza mitralica e aortica
2. Osteopenia
3. Tiroidite di Hashimoto
4. Vasculite/Sindrome Orticaria - Angioedema autoimmune
5. Sindrome di Raynaud
6. Fenotipo MASS
7. Qualche ernia e artrosi sparse
8. Al momento posso ancora scegliere tra le varie connettiviti!!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Elena mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO ELENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI CERTA E AD UNA ALTRETTANTO
CERTA E VALIDA TERAPIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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sedanrik
Messaggi: 86
Iscritto il: 25/03/2010, 16:17

Re: Elena mi presento

Messaggio da sedanrik »

Ciao Elena non temere vedrai che arriverai presto ad una diagnosi....sono anche io di Cremona ,se ti servisse il nome di qualche medico io alcuni in gamba li ho conosciuti....sei in cura ancora a Cremona o ti sei spostata?
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