FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti, mi chiamo irene. Dal primo esame sono passati 5 anni per avere "finalmente" una diagnosi. in tutto questo lungo periodo mi hanno dato della stressata ,depressa e 8 mesi fa mi hanno detto che ero sana come un pesce. Ho pianto molto, stavo male e nessuno mi ascoltava. Poi il 17 ottobre 2011 la diagnosi: spondiloartrite anchilosante. Ora sono in terapia con sulfasalazina e celebrex, per ora il risultato è una grande nausea, dolori incredibili, fatica a respirare, etc,etc.

CIAO IRENE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUELLO DELLA RICERCA DI UNA DIAGNOSI E' UN FATTO CHE CI ACCOMUNA QUASI TUTTI. L'IMPORTANTE E' AVERLA LA DIAGNOSI. LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' STANDARD E LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO CHE DI SOLITO SI PRESCRIVE PROPRIO PER LE SPONDILITI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA IRENE TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI AGEVOLMENTE CONSULTARE IL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ti ringrazio per il link, io sono in cura a gorizia e questa immagino sia solo l'inizio della mia grande avventura. Dimenticavo, sono sposata e ho tre figli. grazie di cuore.

CIAO IRENE
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Irene, benvenuta anche da parte mia!

Ciao Irene
Benvenuta, brava.
Vedrai che questo forum ti aiuterà in consigli, consolazione e tanta vicinanza.
Anche se non ci conosciamo tutti, condividiamo un brutto mostro nell'armadio, che possiamo sconfiggere.
Il primo atto di coraggio e non vergognarsi di essere ammalati e combattere giorno dopo giorno senza farci sopraffarre.
Un abbraccio
Alex

ciao alex33, e che faccio difficoltà a capire cosa mi sta accadendo. In un momento la mia vita è cambiata, io sono cambiata, ho bisogno di tempo per accettare tutto questo. Prima stavo male, ora sto peggio devo trovare la grinta di sempre,credo che sia andata in ferie. Perdonate lo sfogo ma sono sveglia dalle tre di questa mattina. COMUNQUE GRAZIE DI CUORE.

CIAOOO BENVENUTA!!!!
UN ABBRACCIO
CIAOOO !!!!!!!!

Ciao Irene,
e benvenuta anche da parte mia !!!

grazie per queste parole ,ho "solo" smarrito la mia strada,ma anchio penso che il futuro nasconda ancora molte cose meravigliose ,con pazienza se DIO mi aiuta attenderò di scoprirle assieme a voi.

Ciao Irene, benvenuta nella forum famiglia, sono certa che Dio ti aiuterà a ritrovare la strada smarrita, Egli è sempre vicino a noi ed è in questi momenti, come dice quella favola brasiliana che Lui ci porta in braccio Un abbraccio

Ciao angiolina , grazie per queste tue parole, in questo momento mi scaldano il cuore. Hai ragione,se mi fermo e rifletto è proprio nella difficoltà che Dio ci conforta e ci sostiene.

CIAO IRENE, SU DAI NON PERDERTI D'ANIMO, VEDRAI CHE CON LE GIUSTE TERAPIE STARAI MEGLIO .
TE LO DICE UNA CHE IERI AVREBBE SBATTUTO LA TESTA NEL MURO DA COME STAVO MALE.
UN ABBRACCIO
PATRIZIA

ciao,vapa54patrizia, ho appena iniziato la terapia ed è un disastro, ma per abbattermi c'è tempo.Grazie di cuore per tutti questi messaggi di sostegno,per me in questo momento significano molto. La mia meraviglia sta nel fatto che dopo anni ho trovato persone che parlano la mia stessa lingua e questo è incredibile per me.ormai non ci speravo più.

CIAO IRENE CARISSIMA
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
E' ASSOLUTAMENTE NORMALE CHE CI SI SENTA SMARRITI NEL MOMENTO IN CUI CI SI RNDE CONTO CHE IL DOLORE ASSUNRDO CHE DA TEMPO CI OPPRIME, HA IL NOME E COGNOME DI UNA PATOLOGIA CRONICA, PURTROPPO ADESSO QUESTA E' LA PRIMA COSA CHE, PIANO PIANO, IMPARERAI A METABOLIZZARE E FARAI IL PRIMO GRANDE PASSO PER TORNARE AD UNA VITA ASOLUTAMENTE NORMALE E MAGARI ANCHE SENZA DELLE GROSSE LIMITAZIONI, PERCHE' OGGI QUESTO E' POSSIBILE GRAZIE ALLE NUMEROSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE CHE CI SONO DA PROVARE.
INTANTO HAI SUBITO INIZIATO LA TERAPIA CON UN OTTIMO FARMACO DI FONDO COME LA SALAZOPIRINA, CHE E' TRA L'ALTRO PROPRIO IL FARMACO D'ELEZIONE PER LE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE, QUELLO CHE HA DATO I MAGGIORI BENEFICI.
DOVRI AVERE UN POCHINO DI PAZINEZA PERCHE' E' UN FARMACO CHE IMPIEGA QUALCHE MESE PRIMA DI DARE I BENEFICI SPERATI.
NEL FRATTEMPO DOVRAI AIUTARTI CON DEI FANS E, SE IL REUM LO RITERRA' OPPORTUNO, ANCHE CON UNA PICCOLA DOSE DI CORTISONE, MA DEVI ESSERE BEN CERTA CHE ANCHE TU, UN PASSETTO ALLA VOLTA, COMINCERAI A STARE MEGLIO.
LA FATICA A RESPIRARE E' ABBASTANZA TIPICA QUANDO C'è L'INTERESSAMENTO DELLA CASSA TORACICA, SPERO TI ABBIAMO FATTO FARE UNA RX DEL TORACE PER CONTROLLARNE LO STATO.
TI ABBRACCIO E SPERO DAVVERO CHE PRESTO ANCHE TU POTRAI RACCONTARCI BELLE NOTIZIE, TE LO AUGURO DI CUORE ED ASPETTO FIDUCIOSA

ciao rosaria grazie per il tuo caloroso benvenuto, ne farò tesoro.

Ciao Irene, benvenuta anche da parte mia.
Mamma mia tutti questi anni per una diagnosi è veramente troppo!
Ma dagli esami che ti avevano fatto fare non risultava nulla? Che esami hai fatto?
Un caro abbraccio
Stefania

ciao stefyeluca, il problema e che non mi facevano fare esami, non mi ascoltavano,etc...,ho fatto terapie, preso medicine ed intanto il tempo se ne andato. Ma ora so di cosa soffro.Finalmente ho incontrato il medico che mi ha ascoltato,visitato e fatto fare gli esami giusti, anche perchè sono arrivata al punto che faccio difficoltà a camminare...forse qualcosa di importante dovevo avere. CIAO A PRESTO

ciao irene benvenuta nel forum vedi il lato positivo almeno hai una diagnosi dopo anni e anni di patimento. come al solito ci ritroviamo davanti all'inefficienza dei medici che rabbia purtroppo è cosi'. la vita è una corsa ad ostacoli dove non ti è permesso ritirarti ma solo di andare avanti e superare questi ostacoli avendo accanto le persone che ti amano veramente.

ciao cucciola26, qui in questo forum avete tutti ragione, credo che sia l'esperienza che parla. In questi giorni sto ripensando a quello che è stato il mio trascorso fino ad oggi e mi sembra incredibile essere arrivata qui dopo tante difficoltà, incompresioni, etc....Credo,però di non essere l'unica ad aver incontrato 1000 ostacoli, anzi,la mia è una storia come tante. Ora spero solo di riuscire a sopportare la terapia che mi ha dato la dott. ,ma sento già di navigare in brutte acque. a presto.