Ciao a tutti mi presento...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Nick77
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Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Nick77 »

Ciao a tutti è da poco che ho scoperto questo forum e subito ho deciso di inscrivermi. Sono 12 anni dalla prima volta che ho scoperto di avere la psioriasi e solo da 8 di avere scoperto che era artrite psoriasica.sono contento che esista questo forum con cui scambiare opinioni .attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini.assumo farmaci:MTX 15mg, a giorni alterni folina e mattina e sera neoral 100mg ieri mi hanno contattato per il biologico vorrei informazioni a tale proposito grazie...........
Ultima modifica di Nick77 il 10/11/2011, 17:05, modificato 1 volta in totale.
Sono 12 anni che ho scoperto di avere la psioriasi e da 8 anni che invece era artrite psoriasica. Attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini. Assumo farmaci: MTX 15mg e a giorni alterni folina + mattina e sera neoral 100mg
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lorichi
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da lorichi »

CIAO NICK BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ABBIAMO TANTI ISCRITTI CON ARTRITE PSORISIACA VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI. POSSO CHIEDERTI CHE CURE STAI FACENDO E DOVE SEI SEGUITO?
CARO NICK TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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angiolina
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Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da angiolina »

Cia Nick,
benvenuto nella forum famiglia anche da parte mia. Un caro saluto :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
lisa99
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Iscritto il: 01/11/2010, 8:26

Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da lisa99 »

: Welcome : anche da parte mia anch'io ho la psoriasi e artrite psoriasica,che cure stai facendo?a presto ciao
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO NICK
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
ANCHE IO SOFFRO DI PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA E SONO CURIOSA DI SAPERE CHE CURE STAI FACENDO! CI PUOI RACCONTARE QUALCOSA IN PIU' DI TE? :D
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! A PRESTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
ImmagineNELLA REUMFAMIGLIA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ,benvenuto nel club, io ho la spondiloartrite psoriasica, e mi sto preparando per i biologici. Qualcuno ne saprà più di me. : book :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Nick77
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Nick77 »

loryday72 ha scritto:CIAO NICK
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
ANCHE IO SOFFRO DI PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA E SONO CURIOSA DI SAPERE CHE CURE STAI FACENDO! CI PUOI RACCONTARE QUALCOSA IN PIU' DI TE? :D
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! A PRESTO!
attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini.assumo farmaci:MTX 15mg, a giorni alterni folina e mattina e sera neoral 100mg ieri mi hanno contattato per il biologico vorrei informazioni a tale proposito grazie...........
Sono 12 anni che ho scoperto di avere la psioriasi e da 8 anni che invece era artrite psoriasica. Attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini. Assumo farmaci: MTX 15mg e a giorni alterni folina + mattina e sera neoral 100mg
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Nick e benvenuto tra noi
Anche io sono seguita presso quel reparto (ma allora sei napoletano anche tu???? 8) ) dalla dr.ssa Rosella Tirri che è la responsabile dell'ambulatorio che si occupa di prescrivere e/o somministrare i bio.
Se dovrai passare a queste terapie credo che sarai inserito quindi nel suo ambulatorio 8) e sarai in ottime mani : Thumbup :
Di bio ce ne sono diversi, per le artriti psoriasiche e quindi sieronegative, sono autorizzati gli anti TNF-Alfa (Remicade/Infliximab, Humira/Adalimumab, Enbrel/Etanercept) recentemente almeno altri 2 farmaci della stessa classe sono stati approvati, le possibilità terapeutiche sono quindi diverse oggi....per fortuna, si tratta quindi di trovare il farmaco o l'associazione di farmaci a cui il tuo organismo reagisce meglio.
Spero ti troverai bene quì con noi, magari se ti và, raccintaci un pochino di te e gironzola in forum partecipando alle varie discussioni, così ci conosceremo meglio.
Aspetto di leggere cosa avrà deciso il tuo reum a proposito della terapia e, stati tranquillo che si troverà il farmaco giusto anche per te : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Nick77
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Nick77 »

rosaria1956 ha scritto:Ciao Nick e benvenuto tra noi
Anche io sono seguita presso quel reparto (ma allora sei napoletano anche tu???? 8) ) dalla dr.ssa Rosella Tirri che è la responsabile dell'ambulatorio che si occupa di prescrivere e/o somministrare i bio.
Se dovrai passare a queste terapie credo che sarai inserito quindi nel suo ambulatorio 8) e sarai in ottime mani : Thumbup :
Di bio ce ne sono diversi, per le artriti psoriasiche e quindi sieronegative, sono autorizzati gli anti TNF-Alfa (Remicade/Infliximab, Humira/Adalimumab, Enbrel/Etanercept) recentemente almeno altri 2 farmaci della stessa classe sono stati approvati, le possibilità terapeutiche sono quindi diverse oggi....per fortuna, si tratta quindi di trovare il farmaco o l'associazione di farmaci a cui il tuo organismo reagisce meglio.
Spero ti troverai bene quì con noi, magari se ti và, raccintaci un pochino di te e gironzola in forum partecipando alle varie discussioni, così ci conosceremo meglio.
Aspetto di leggere cosa avrà deciso il tuo reum a proposito della terapia e, stati tranquillo che si troverà il farmaco giusto anche per te : Chessygrin :
Ciao Rosaria sono stato dalla dottoressa Tirri la quale mi ha parlato di un farmaco sperimentale chiamato APREMILAST io sinceramente gli ho detto che non ero interessato.Mica hai informazioni su questo farmaco.Grazie....
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

CARO NICK, PIU' DI UNO SONO I FARMACI IN CORSO DI SPERIMENTAZIONI MA GIA' GIUNTI ALLE ULTIME FASI DEGLI STUDI E QUINDI UTILIZZATI SU GRUPPI SCELTI DI PAZIENTI.
DAL 2000 SONO STATI DAVVERO TANTI I FARMACI BIO SPERIMENTATI E POI AUTORIZZATI ED UTILIZZATI ORMAI DI ROUTINE
TUTTI I FARMACI SEGUONO DETERMINATE REGOLE PRIMA DI ESSERE AUTORIZZATI ALL'UTILIZZO DI ROUTINE.
IL MIO PRIMISSIMO BIO FU HUMIRA E FUI ARRUOLATA PROPRIO NEL PERIODO DELLO STUDIO OSSERVAZIONALE E NEL CORSO DEL MIO SECONDO ANNO DI SPERIMENTAZIONE (RIPETO ....ULTIMISSIMA FASE QUELLA SUI MALATI) FU AUTORIZZATO ED OGGI E' COMUNEMENTE UTILIZZATO.
TUTTI I FARMACI DEVONO ESSERE TESTATI E DEVONO TESTARLI I PAZIENTI, DA QUESTO PRINCIPIO NON SI SCAPPA, CI DEVE PUR SEMPRE ESSERE IL PRIMO CHE LI PROVA!
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

IN MERITO ALLA SPERIMENTAZIONE DEI FARMACI, LEGGI QUESTA NOTIZIA FRESCA FRESCA:
viewtopic.php?f=42&t=4147
SENZA LA COLLABORAZIONE DI QUESTI 12 PRIMI PAZIENTI E DI QUELLI CHE SARANNO ARRUOLATI PER LA FASE II DELLO STUDIO, DECINE DI MILIONI DI PAZIENTI IN TUTTO IL MONDO NON POTREBBERO AVERE IN FUTURO QUESTA ARMA IN PIU' PER COMBATTERE LA MALATTIA : Chessygrin :
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lisa99
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Iscritto il: 01/11/2010, 8:26

Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da lisa99 »

CIAO NICK SONO LISA HO 34 ANNI E' DA QUANDO AVEVO 15 ANNI CHE SOFFRO DI PSORIASI :( E DA QUALCHE ANNO DI ARTRITE PSORIASICA,IN BREVE LA MIA STORIA...A 15 ANNI VADO DA UN DOTT. UN LUMINARE NEL CAMPO DI QUESTE COSE IL FAMOSO DOTT. LOTTI NON SO SE HAI AVUTO MODO DI SENTIR PARLARE DI LUI E' STATO AL CENTRO DI UNO SCANDALO UN PO' DI TEMPO FA INSOMMA LUI MI COMINCIA A CURARE SUBITO CON CICLOSPORINA DOVEVO FARE CONTROLLI MOLTO DI FREQUENTE E SICCOME IO UN PO' PER LA GIOVANE ETA' UN PO' PERCHE' NON VOLEVO ACCETTARE QUELLO CHE MI STAVA SUCCEDENDO(DOPO UN PO' DI TEMPO SMISI DI ANDARCI)...LA MIA DOTT. MI INDICO' UN DOTT.OMEOPATICO MOLTO BRAVO E DISPONIBILE(CHE NON GUASTA MAI) SONO STATA IN CURA CON LUI MOLTI ANNI CON RISULTATI SODDISFACENTI FINO A QUANDO DOPO LA PRIMA GRAVIDANZA LE COSE SONO PEGGIORATE SIA A LIVELLO DI CUTE CHE DI DOLORI ARTICOLARI SONO ANDATA IN OSPEDALE E DOPO VARIE CURE ANCHE FOTOTERAPIA LA COSA NON MIGLIORAVA E LA DERMATOLOGA MI CONSIGLIA IL BIOLOGICO IO ALL'INIZIO ERA MOLTO TITUBANTE E GLI DISSI CHE NON VOLEVO FARLO ANCHE PERCHE' INFORMANDOMI ERANO PRODOTTI NON DA MOLTO IN COMMERCIO QUINDI NON SI SAPEVANO I VARI EFFETTI A LUNGO TERMINE....PERO' IO STAVO MALE AVEVO DEI DOLORI ALLUCINANTI DELLE VOLTE NON RIUSCIVO NEMMENO A CAMMINARE....MI CONSULTAI CON IL DOTT. CHE MI CURAVA CON L'OMEOPATIA E MI DISSE CHE SE LE COSE STAVANO COSI' LUI PERSONALMENTE AVREBBE PROVATO A FAR USO DEL BIO....ALLORA MI DECISI TORNAI IN OSPEDALE E DISSI ALLA DOTT.CHE VOLEVO FARE IL BIO E COSI' COMINCIAI CON ENBREL....DEVO DIRTI NICK CHE E' STATA LA MIA SALVEZZA DOPO ALCUNE INIEZIONI SONO RINATA LA PSORIASI SPARITA E I DOLORI ANCHE..... IO NON ERO MAI RIUSCITA A METTERE UNA GONNA PER LA VERGOGNA... DOPO ERO SEMPRE IN PANTALONCINI CHE SODDISFAZIONE, ORA SONO PIU' DI 2 ANNI CHE NON FACCIO PIU' NIENTE PERCHE' E' NATA LA MIA SECONDA CUCCIOLA HA 6 MESI, PERO' SPERO PRESTO DI POTER RICOMINCIARE VISTO CHE ORA E' UN PERIODO BRUTTINO HO MOLTO PRURITO E I DOLORI SI STANNO RIAFFACCIANDO.SPERO CHE TU POSSA TROVARE LA TUA CURA CHE TI FACCIA STAR BENE A RISENTIRCI CIAO :) :)
Nick77
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da Nick77 »

lisa99 ha scritto:CIAO NICK SONO LISA HO 34 ANNI E' DA QUANDO AVEVO 15 ANNI CHE SOFFRO DI PSORIASI :( E DA QUALCHE ANNO DI ARTRITE PSORIASICA,IN BREVE LA MIA STORIA...A 15 ANNI VADO DA UN DOTT. UN LUMINARE NEL CAMPO DI QUESTE COSE IL FAMOSO DOTT. LOTTI NON SO SE HAI AVUTO MODO DI SENTIR PARLARE DI LUI E' STATO AL CENTRO DI UNO SCANDALO UN PO' DI TEMPO FA INSOMMA LUI MI COMINCIA A CURARE SUBITO CON CICLOSPORINA DOVEVO FARE CONTROLLI MOLTO DI FREQUENTE E SICCOME IO UN PO' PER LA GIOVANE ETA' UN PO' PERCHE' NON VOLEVO ACCETTARE QUELLO CHE MI STAVA SUCCEDENDO(DOPO UN PO' DI TEMPO SMISI DI ANDARCI)...LA MIA DOTT. MI INDICO' UN DOTT.OMEOPATICO MOLTO BRAVO E DISPONIBILE(CHE NON GUASTA MAI) SONO STATA IN CURA CON LUI MOLTI ANNI CON RISULTATI SODDISFACENTI FINO A QUANDO DOPO LA PRIMA GRAVIDANZA LE COSE SONO PEGGIORATE SIA A LIVELLO DI CUTE CHE DI DOLORI ARTICOLARI SONO ANDATA IN OSPEDALE E DOPO VARIE CURE ANCHE FOTOTERAPIA LA COSA NON MIGLIORAVA E LA DERMATOLOGA MI CONSIGLIA IL BIOLOGICO IO ALL'INIZIO ERA MOLTO TITUBANTE E GLI DISSI CHE NON VOLEVO FARLO ANCHE PERCHE' INFORMANDOMI ERANO PRODOTTI NON DA MOLTO IN COMMERCIO QUINDI NON SI SAPEVANO I VARI EFFETTI A LUNGO TERMINE....PERO' IO STAVO MALE AVEVO DEI DOLORI ALLUCINANTI DELLE VOLTE NON RIUSCIVO NEMMENO A CAMMINARE....MI CONSULTAI CON IL DOTT. CHE MI CURAVA CON L'OMEOPATIA E MI DISSE CHE SE LE COSE STAVANO COSI' LUI PERSONALMENTE AVREBBE PROVATO A FAR USO DEL BIO....ALLORA MI DECISI TORNAI IN OSPEDALE E DISSI ALLA DOTT.CHE VOLEVO FARE IL BIO E COSI' COMINCIAI CON ENBREL....DEVO DIRTI NICK CHE E' STATA LA MIA SALVEZZA DOPO ALCUNE INIEZIONI SONO RINATA LA PSORIASI SPARITA E I DOLORI ANCHE..... IO NON ERO MAI RIUSCITA A METTERE UNA GONNA PER LA VERGOGNA... DOPO ERO SEMPRE IN PANTALONCINI CHE SODDISFAZIONE, ORA SONO PIU' DI 2 ANNI CHE NON FACCIO PIU' NIENTE PERCHE' E' NATA LA MIA SECONDA CUCCIOLA HA 6 MESI, PERO' SPERO PRESTO DI POTER RICOMINCIARE VISTO CHE ORA E' UN PERIODO BRUTTINO HO MOLTO PRURITO E I DOLORI SI STANNO RIAFFACCIANDO.SPERO CHE TU POSSA TROVARE LA TUA CURA CHE TI FACCIA STAR BENE A RISENTIRCI CIAO :) :)
CIAO LISA SCUSAMI SE TI RISPONDO SOLO ADESSO MA ADESSO HO LETTO IL MESSAGGIO.IO NON HO ACCETTATO LA CURA PER IL SEMPLICE MOTIVO CHE UN'ALTRO DOTTORE MI HA DETTO CHE CON ALTRI FARMACI BIO AVREI OTTENUTO OTTIMI RISULTATI. SINCERAMENTE A ME SEMBRA UNA GIUNGLA QUESTA DELLA PRESCRIZIONE DEI FARMACI.SEMBRA CHE OGNUNO VOGLIA VENDERE IL SUO PRODOTTO PER FARE NUMERI.TI AUGURO UNA BUONA SERATA CIAO.....
Sono 12 anni che ho scoperto di avere la psioriasi e da 8 anni che invece era artrite psoriasica. Attualmente sono in cura presso il policlinico di napoli seguito dalla equipe del professore Valentini. Assumo farmaci: MTX 15mg e a giorni alterni folina + mattina e sera neoral 100mg
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

SE NON ERI CONVINTO HAI FATTO BENE A RIFIUTARE
IL METHOTREXATE E' GIA' IL FARMACO DI FONDO PIU' UTILIZZATO E DA PIU' LUNGO TEMPO PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E CMQ SE NON FUNZIONA PIU', CI SONO ALTRI BIO GIA' UTILIZZATI ORMAI DI ROUTINE DA UNA DECINA DI ANNI E QUINDI POTRANNO TRANQUILLAMENTE PRESCRIVERTI UNO DI QUESTI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Re: Ciao a tutti mi presento...

Messaggio da giovigio »

CIAO NICK : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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