Ciao a tutti, vi ringrazio anticipatamente per l'ospitalità in questo forum.
Mia moglie ha scoperto da poco di essere affetta da connettivite indifferenziata (oltre a gastrite cronica e tiroidite autoimmune) dopo mesi e mesi di peregrinazione da vari specialisti, e trovando il reumatologo (ahime') alla fine del percorso. Volevo magari postare qualche domanda in giro per il forum, per capre qualcosa di più di questa malattia.
ciao a tutti
Re: ciao a tutti
Ciao e benvenuto.
Avere la diagnosi è un passo importante. Quale terapia segue?
Sono Tiffany, stessa diagnosi di tua moglie.
Avere la diagnosi è un passo importante. Quale terapia segue?
Sono Tiffany, stessa diagnosi di tua moglie.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ciao a tutti
Ciao e benvenuto a te e tua moglie,
anch'io soffro di questa stessa patologia, come vedi siamo in tante e se hai domande chiedi pure.
anch'io soffro di questa stessa patologia, come vedi siamo in tante e se hai domande chiedi pure.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
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Rinite
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sacroileite dx
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aila90_psy
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- Località: Avellino
Re: ciao a tutti
benvenuto... 
anche io ho la connettivite indifferenziata, nella firma c'è la mia storia... qui sono tutti molto preparati, sono certa che sapranno darti risposte soddisfacenti.. 
anche io ho la connettivite indifferenziata, nella firma c'è la mia storia... qui sono tutti molto preparati, sono certa che sapranno darti risposte soddisfacenti.. la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti
ciao carissimo e benvenuto nel nostro forum
la connettivite indifferenziata generalmente si riesce a mantenere sotto controllo con un immunomodulatore, il più utilizzato in questi casi è il Plaquenil.
A tua moglie cosa è stato prescritto?
Ovviamente poi altri farmaci possono essere associati alla terapia di fondo con immunomodulatore a seconda della sua specifica sintomatologia (antinfiammatori in caso di dolore articolare, antiaggreganti in caso di associazione a sindrome da antifosfolipidi).
Il reumatologo è lo specialista di competenza e molto spesso, alle malattie reumatiche autoimmuni, possono associarsene altre tra le quali proprio la tiroidite.
Ti invito a leggere il nostro regolamento e resto a tua disposizione per qualunque altro dubbio tu abbia a proposito delle nostre patologie:
viewtopic.php?f=103&t=291
la connettivite indifferenziata generalmente si riesce a mantenere sotto controllo con un immunomodulatore, il più utilizzato in questi casi è il Plaquenil.
A tua moglie cosa è stato prescritto?
Ovviamente poi altri farmaci possono essere associati alla terapia di fondo con immunomodulatore a seconda della sua specifica sintomatologia (antinfiammatori in caso di dolore articolare, antiaggreganti in caso di associazione a sindrome da antifosfolipidi).
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ciao a tutti
CIAO 
NELLA FORUM FAMIGLIA
BACIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao a tutti
CIAO NEANDERTHAL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ORMAI AVRAI NAVIGATO UN PO ED AVRAI VISTO CHE LE INFORMAZIONI SONO TANTE, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI PURE.
POSSO CHIEDERTI CHE CURA FA TUA MOGLIE E DOVE E' IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ORMAI AVRAI NAVIGATO UN PO ED AVRAI VISTO CHE LE INFORMAZIONI SONO TANTE, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI PURE.
POSSO CHIEDERTI CHE CURA FA TUA MOGLIE E DOVE E' IN CURA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
neanderthal_1
- Messaggi: 11
- Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Re: ciao a tutti
Grazie,
per ora prende plaquenil 200mg da venerdì scorso (27/01/12), sebbene la prescrizione sia stata fatta a metà dicembre. Mi pare che ancora non abbia fatto effetto.
I sintomi sono dolori muscolari anche agli occhi e stanchezza, sopratutto mattina al risveglio e sera e quando si stressa.
E' in cura a reumatologia alla Columbus a Roma. Sai se è un buon centro? Dovremmo sentire altre campane tipo il gruppo di Valesini all'Umberto 1°?
per ora prende plaquenil 200mg da venerdì scorso (27/01/12), sebbene la prescrizione sia stata fatta a metà dicembre. Mi pare che ancora non abbia fatto effetto.
I sintomi sono dolori muscolari anche agli occhi e stanchezza, sopratutto mattina al risveglio e sera e quando si stressa.
E' in cura a reumatologia alla Columbus a Roma. Sai se è un buon centro? Dovremmo sentire altre campane tipo il gruppo di Valesini all'Umberto 1°?
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti
be' se prende plaquenil solo da venerdì scorso è davvero presto per dire se il farmaco funziona oppure no.
questi farmaci agiscono soprattutto per accumulo e quindi è necessario aspettare anche un paio di mesi prima di poter dire se le funziona oppure no.
nel frattempo penso le abbiano prescritto FANS oppure antidolorifico con i quali aiutarsi in caso di dolore acuto
questi farmaci agiscono soprattutto per accumulo e quindi è necessario aspettare anche un paio di mesi prima di poter dire se le funziona oppure no.
nel frattempo penso le abbiano prescritto FANS oppure antidolorifico con i quali aiutarsi in caso di dolore acuto
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Re: ciao a tutti
CIAO, SIA LA COLUMBUS CHE IL POLICLINICO SONO FRA I CENTRI D'ECCELLENZA, MOLTO DIPENDE DAL MEDICO. QUOTO ROSY, GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI ORA E' TROPPO PRESTO PER VALUTARE. DOVREBBERO AVERLE PRESCRITTO FARMACI DI SUPPORTO COME HA DETTO ROSY, LO HANNO FATTO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
neanderthal_1
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- Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Re: ciao a tutti
beh sì, come antidolorifico le hanno dato il contramal anche perché avendo una gastrite i FANS sono controindicati.
Il medico è il dr. Zoli.
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-
Alice41svegliati
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Re: ciao a tutti
ciao ti do il BENVENUTO nella REUMFAMIGLIA, io non posso aiutarti ma come hai già visto ce ne sono altri ben informati...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: ciao a tutti
BEH IL CONTRAMAL E' UN FARMACO ABBASTANZA FORTE, SE FUNZIONA RIUSCIRA' A TAMPONARE IN ATTESA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE FACCIA EFFETTO. A VOLTA BISOGNA PROVARE VARI FARMACI E VARI MIX PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO. INCROCIO LE DITA AFFINCHE' IL CONTRAMAL FUNZIONI (A ME NON HA MAI FATTO EFFETTO).
CONOSCO IL DR. ZOLI PER AVER LETTO QUALCOSA E SONO STATA UNA VOLTA A VISITA DA LUI MA NON SONO RIMASTA SODDISFATTA.
CONOSCO IL DR. ZOLI PER AVER LETTO QUALCOSA E SONO STATA UNA VOLTA A VISITA DA LUI MA NON SONO RIMASTA SODDISFATTA.
neanderthal_1 ha scritto:beh sì, come antidolorifico le hanno dato il contramal anche perché avendo una gastrite i FANS sono controindicati.
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neanderthal_1
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Re: ciao a tutti
Cao Lorichi, ti volevo chiedere perché non sei rimasta soddisfatta da Zoli. Quello che penso io è che non so se sono super competenti sulla connettivite indifferenziata, ad esempio non hanno considerato di eseguire l'eco della milza, magari alla Sapienza presso Valesini o Barnaba (come diceva un altro utente) o Bruno Laganà hanno più casistica. Inoltre mia noglie ha anche una carenza di progesterone nella 2° parte del ciclo, che non hanno per niente considerato. Poi non le voleva far fare una visita cardiologica, indicata dal gastroenterologo, che ha portato poi a scoprire un vesamento nel pericardio... boh!
Re: ciao a tutti
TI INVIO UN PVT.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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neanderthal_1
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Re: ciao a tutti
grazie lorichi, un saluto anche a te
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neanderthal_1
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Re: ciao a tutti
Buongiorno,
la settimana scorsa, per via della pericardite è stata cambiata la diagnosi da connettivite indifferenziata a lupus, la terapia è stata cambiata in: plaquenil 200mg 1die e prednisone 25mg 1/2die, contramal 20gtt die.
A maggior ragione continuiamo a non essere soddisfatti della Coumbus anche perché a dicembre, la malattia è stata definita come lieve e mia moglie non ha iniziato alcuna cura (non è stata data la giusta importanza alla malattia). Abbamo comunque preso appuntamento privatamente a fine febbraio con il dr. Bruno Laganà, speriamo bene!
Qualcuno ha mai frequentato la lupus clinic el policlinico Umberto 1°? E' il caso di farci una visita o i tempi di prenotazione sono troppo lunghi?
Comunque a tutt'oggi la cura ancora non ha dato alcun frutto, da una settimana i sintomi sono più intensi, mia moglie non vuole prendere il contramal, dice che dato che è solo sintomatico e non cura (secondo voi è il caso di prenderlo?)
grazie
la settimana scorsa, per via della pericardite è stata cambiata la diagnosi da connettivite indifferenziata a lupus, la terapia è stata cambiata in: plaquenil 200mg 1die e prednisone 25mg 1/2die, contramal 20gtt die.
A maggior ragione continuiamo a non essere soddisfatti della Coumbus anche perché a dicembre, la malattia è stata definita come lieve e mia moglie non ha iniziato alcuna cura (non è stata data la giusta importanza alla malattia). Abbamo comunque preso appuntamento privatamente a fine febbraio con il dr. Bruno Laganà, speriamo bene!
Qualcuno ha mai frequentato la lupus clinic el policlinico Umberto 1°? E' il caso di farci una visita o i tempi di prenotazione sono troppo lunghi?
Comunque a tutt'oggi la cura ancora non ha dato alcun frutto, da una settimana i sintomi sono più intensi, mia moglie non vuole prendere il contramal, dice che dato che è solo sintomatico e non cura (secondo voi è il caso di prenderlo?)
grazie
Re: ciao a tutti
CIAO NEANDERTHAL, CERTO IL CONTRAMAL E' UN POTENTE ANTIDOLORIFICO E SE FUNZIONA E PUO' TOGLIERE IL DOLORE E' TANTO DI GUADAGNATO MA CERTO LEI LO DEVE VOLER PRENDERE. PER QUANTO RIGUARDA LA TERAPIA DEVI TENERE PRESENTE CHE IL PLAQUENIL IMPIEGHERA' UN PO DI TEMPO AD INIZIARE A FUNZIONARE, NON VEDRETE SUBITO GLI EVENTUALI EFFETTI.
TI SEGNALO UNA PAGINETTA CON INFORMAZIONI CHE SPERO TI SARANNO UTILI, http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
IL LUPUS E' UNA MALATTIA IMPORTANTE MA SI PUO' CONTROLLARE BENE CON LA TERAPIA GIUSTA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
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Re: ciao a tutti
CIAO NEANDERTHAL
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TANTISSIMI AUGURI PER TUA MOGLIE E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TANTISSIMI AUGURI PER TUA MOGLIE E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
neanderthal_1
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- Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Re: ciao a tutti
Ciao a tutti, vorrei porre una domanda:
mia moglie come sintomi ha abbastanza mal di testa, ma oggi è molto forte con vertigini e dolori muscolari diffusi...
potrebbe essere un aggravamento con interessamento del snc oppure è comune?
grazie
mia moglie come sintomi ha abbastanza mal di testa, ma oggi è molto forte con vertigini e dolori muscolari diffusi...
potrebbe essere un aggravamento con interessamento del snc oppure è comune?
grazie