FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, vi ringrazio anticipatamente per l'ospitalità in questo forum.

Mia moglie ha scoperto da poco di essere affetta da connettivite indifferenziata (oltre a gastrite cronica e tiroidite autoimmune) dopo mesi e mesi di peregrinazione da vari specialisti, e trovando il reumatologo (ahime') alla fine del percorso. Volevo magari postare qualche domanda in giro per il forum, per capre qualcosa di più di questa malattia.

Ciao e benvenuto.
Avere la diagnosi è un passo importante. Quale terapia segue?
Sono Tiffany, stessa diagnosi di tua moglie.

Ciao e benvenuto a te e tua moglie,
anch'io soffro di questa stessa patologia, come vedi siamo in tante e se hai domande chiedi pure.

benvenuto... anche io ho la connettivite indifferenziata, nella firma c'è la mia storia... qui sono tutti molto preparati, sono certa che sapranno darti risposte soddisfacenti..

ciao carissimo e benvenuto nel nostro forum
la connettivite indifferenziata generalmente si riesce a mantenere sotto controllo con un immunomodulatore, il più utilizzato in questi casi è il Plaquenil.
A tua moglie cosa è stato prescritto?
Ovviamente poi altri farmaci possono essere associati alla terapia di fondo con immunomodulatore a seconda della sua specifica sintomatologia (antinfiammatori in caso di dolore articolare, antiaggreganti in caso di associazione a sindrome da antifosfolipidi).
Il reumatologo è lo specialista di competenza e molto spesso, alle malattie reumatiche autoimmuni, possono associarsene altre tra le quali proprio la tiroidite.
Ti invito a leggere il nostro regolamento e resto a tua disposizione per qualunque altro dubbio tu abbia a proposito delle nostre patologie:
viewtopic.php?f=103&t=291

CIAO NELLA FORUM FAMIGLIA
BACIO GIO'

CIAO NEANDERTHAL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ORMAI AVRAI NAVIGATO UN PO ED AVRAI VISTO CHE LE INFORMAZIONI SONO TANTE, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI PURE.
POSSO CHIEDERTI CHE CURA FA TUA MOGLIE E DOVE E' IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie,

per ora prende plaquenil 200mg da venerdì scorso (27/01/12), sebbene la prescrizione sia stata fatta a metà dicembre. Mi pare che ancora non abbia fatto effetto.

I sintomi sono dolori muscolari anche agli occhi e stanchezza, sopratutto mattina al risveglio e sera e quando si stressa.

E' in cura a reumatologia alla Columbus a Roma. Sai se è un buon centro? Dovremmo sentire altre campane tipo il gruppo di Valesini all'Umberto 1°?

be' se prende plaquenil solo da venerdì scorso è davvero presto per dire se il farmaco funziona oppure no.
questi farmaci agiscono soprattutto per accumulo e quindi è necessario aspettare anche un paio di mesi prima di poter dire se le funziona oppure no.
nel frattempo penso le abbiano prescritto FANS oppure antidolorifico con i quali aiutarsi in caso di dolore acuto

CIAO, SIA LA COLUMBUS CHE IL POLICLINICO SONO FRA I CENTRI D'ECCELLENZA, MOLTO DIPENDE DAL MEDICO. QUOTO ROSY, GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI ORA E' TROPPO PRESTO PER VALUTARE. DOVREBBERO AVERLE PRESCRITTO FARMACI DI SUPPORTO COME HA DETTO ROSY, LO HANNO FATTO?

beh sì, come antidolorifico le hanno dato il contramal anche perché avendo una gastrite i FANS sono controindicati.

Il medico è il dr. Zoli.

ciao ti do il BENVENUTO nella REUMFAMIGLIA, io non posso aiutarti ma come hai già visto ce ne sono altri ben informati...

BEH IL CONTRAMAL E' UN FARMACO ABBASTANZA FORTE, SE FUNZIONA RIUSCIRA' A TAMPONARE IN ATTESA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE FACCIA EFFETTO. A VOLTA BISOGNA PROVARE VARI FARMACI E VARI MIX PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO. INCROCIO LE DITA AFFINCHE' IL CONTRAMAL FUNZIONI (A ME NON HA MAI FATTO EFFETTO).
CONOSCO IL DR. ZOLI PER AVER LETTO QUALCOSA E SONO STATA UNA VOLTA A VISITA DA LUI MA NON SONO RIMASTA SODDISFATTA.

neanderthal_1 ha scritto:beh sì, come antidolorifico le hanno dato il contramal anche perché avendo una gastrite i FANS sono controindicati.

Il medico è il dr. Zoli.

Cao Lorichi, ti volevo chiedere perché non sei rimasta soddisfatta da Zoli. Quello che penso io è che non so se sono super competenti sulla connettivite indifferenziata, ad esempio non hanno considerato di eseguire l'eco della milza, magari alla Sapienza presso Valesini o Barnaba (come diceva un altro utente) o Bruno Laganà hanno più casistica. Inoltre mia noglie ha anche una carenza di progesterone nella 2° parte del ciclo, che non hanno per niente considerato. Poi non le voleva far fare una visita cardiologica, indicata dal gastroenterologo, che ha portato poi a scoprire un vesamento nel pericardio... boh!

TI INVIO UN PVT.

grazie lorichi, un saluto anche a te

Buongiorno,

la settimana scorsa, per via della pericardite è stata cambiata la diagnosi da connettivite indifferenziata a lupus, la terapia è stata cambiata in: plaquenil 200mg 1die e prednisone 25mg 1/2die, contramal 20gtt die.

A maggior ragione continuiamo a non essere soddisfatti della Coumbus anche perché a dicembre, la malattia è stata definita come lieve e mia moglie non ha iniziato alcuna cura (non è stata data la giusta importanza alla malattia). Abbamo comunque preso appuntamento privatamente a fine febbraio con il dr. Bruno Laganà, speriamo bene!

Qualcuno ha mai frequentato la lupus clinic el policlinico Umberto 1°? E' il caso di farci una visita o i tempi di prenotazione sono troppo lunghi?

Comunque a tutt'oggi la cura ancora non ha dato alcun frutto, da una settimana i sintomi sono più intensi, mia moglie non vuole prendere il contramal, dice che dato che è solo sintomatico e non cura (secondo voi è il caso di prenderlo?)

grazie

CIAO NEANDERTHAL, CERTO IL CONTRAMAL E' UN POTENTE ANTIDOLORIFICO E SE FUNZIONA E PUO' TOGLIERE IL DOLORE E' TANTO DI GUADAGNATO MA CERTO LEI LO DEVE VOLER PRENDERE. PER QUANTO RIGUARDA LA TERAPIA DEVI TENERE PRESENTE CHE IL PLAQUENIL IMPIEGHERA' UN PO DI TEMPO AD INIZIARE A FUNZIONARE, NON VEDRETE SUBITO GLI EVENTUALI EFFETTI.
TI SEGNALO UNA PAGINETTA CON INFORMAZIONI CHE SPERO TI SARANNO UTILI, http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
IL LUPUS E' UNA MALATTIA IMPORTANTE MA SI PUO' CONTROLLARE BENE CON LA TERAPIA GIUSTA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO

CIAO NEANDERTHAL
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TANTISSIMI AUGURI PER TUA MOGLIE E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.

Ciao a tutti, vorrei porre una domanda:
mia moglie come sintomi ha abbastanza mal di testa, ma oggi è molto forte con vertigini e dolori muscolari diffusi...
potrebbe essere un aggravamento con interessamento del snc oppure è comune?

grazie