Di certo lo farò presente al mio reum il prima possibile...Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie, in anticipo, a chi mi risponderà...Un abbraccio affettuoso a tutti voi... 
ECCOMI...ELISA
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Fatinascalza
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ECCOMI...ELISA
Ciao a tutti i reumamici!!! Sono iscritta da poco ma è da molto che navigo sul sito. Mi chiamo Elisa, ho 37 anni e vivo nella provincia di Roma. Soffro da diversi anni di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia, più altri problemi che potete leggere sotto la firma insieme alla terapia che seguo attualmente. Ho dovuto rinunciare al lavoro e allo studio mio malgrado perchè proprio non riuscivo più a sostenerli a causa di dolori, problemi di motilità, stanchezza cronica molto pesante e stress. E poi l'impegno principale era diventato girovagare tra ospedali e studi medici, per sentirsi fare diagnosi errate o , peggio, sentirsi dire di essere una esagerata ipocondriaca con annessi sorrisini e smorfie di insofferenza...Ma, a quanto pare, è tutto nella norma. Comunque facevo l'insegnante precaria di scuola materna ed elementare e studiavo Scienze dell'educazione ( con indirizzo di educatore professionale). Attualmente la malattia procede a fasi altalenanti, ma , anche quando il dolore si fa sopportabile, la stanchezza è rimasta per me ingestibile. Da un paio di giorni, ho notato che sulla caviglia dx è comparso un gonfiore con dolore intermittente. La caviglia in questione è da anni rosso/violacea, ma dalla scorsa estate la sua pelle si è fatta ruvida e spessa. Quando lo feci notare al mio reum, mi disse che si tratta di morfea (sclerosi della pelle) e che dal punto di vista clinico è irrilevante. Forse mi preoccupo troppo, ma a me questa risposta non convince molto, visto che ultimamente il problema della pelle si è fatto più esteso e ora, dopo questo gonfiore, non so proprio cosa pensare... Di certo lo farò presente al mio reum il prima possibile...Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie, in anticipo, a chi mi risponderà...Un abbraccio affettuoso a tutti voi...
Di certo lo farò presente al mio reum il prima possibile...Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie, in anticipo, a chi mi risponderà...Un abbraccio affettuoso a tutti voi... 
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU IN PROVINCIA DI ROMA? IO VIVO VICINO MENTANA, SULLA VIA NOMENTANA.
LEGGO CHE, COME QUASI TUTTI NOI, ANCHE TU HAI DOVUTO PENARE PER AVERE UNA DIAGNOSI; PARE CHE SIA UN FENOMENO CHE INTERESSA PRATICAMENTE TUTTI I MALATI REUMATICI.
CARA ELISA TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/SSPpz.html PERCHE' LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' VENUTA IN MENTE PROPRIO LA SCLERODERMIA. NON SONO UN MEDICO MA FRA NOI PARLIAMO TANTO DI SINTOMI E DIAGNOSI ...... LEGGILA E VEDI SI TI RITROVI IN QUALCHE SINTOMO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA ELISA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ANCHE TU IN PROVINCIA DI ROMA? IO VIVO VICINO MENTANA, SULLA VIA NOMENTANA.
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CARA ELISA TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/SSPpz.html PERCHE' LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' VENUTA IN MENTE PROPRIO LA SCLERODERMIA. NON SONO UN MEDICO MA FRA NOI PARLIAMO TANTO DI SINTOMI E DIAGNOSI ...... LEGGILA E VEDI SI TI RITROVI IN QUALCHE SINTOMO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Fatinascalza
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Re: ECCOMI...ELISA
Carissima Loredana, ti ringrazio per la tempestiva risposta. Io attualmente sono in cura da un reumatologo privato con il quale, dopo il peregrinare per ospedali di cui parlavo, si era giunti finalmente ad una diagnosi. Ora però avrei deciso di rivolgermi ad un centro specializzato e sto valutando quale...a proposito, accetto volentieri pareri e consigli basati su esperienza personale, consapevole che poi ogni caso è a sè stante. Ho letto la pagina che mi hai evidenziato e devo dire che in qualcosa mi ci ritrovo. Sai, in effetti negli ultimi tempi, il sospetto sulla sclerodermia mi era già passato per la mente ed è questo uno dei motivi che mi ha fatto pensare di cercare al più presto un centro reumatologico specializzato. Ho letto che tu soffri di pancolite, legata alla tua artrite. Io, per quanto riguarda i problemi intestinali sono seguita da un professore di Tor Vergata. Colonscopia e clisma opaco, fatti qualche anno fa, sono risultati negativi ad eccezione di un polipo che mi è stato tolto. Ma il professore mi ha spiegato che, in alcuni casi, le malattie infiammatorie dell'intestino compaiono anche molti anni dopo l'insorgere dell'artrite e quindi mi devo controllare periodicamente (controlli comunque necessari visto il polipo, che sembra non proprio consueto in persone di giovane età). Dato che sei di Roma, mi puoi dire dove ti curi e come ti trovi? Ancora grazie di cuore...
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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francesca77
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Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: ECCOMI...ELISA
Ciao Elisa e 
vedrai che ti troverai bene qui ci sono persone splendide!!!
Eri iscritta ad ed. di comunità?Anche io..circa dieci anni fa, poi ho lasciato tutto dopo due anni...tra lavoro, università ed artrite non ce la facevo più!Anche se sinceramente sto pensando di iscrivermi nuovamente l'anno prossimo (anche se già sò che dovrò ricominciare da capo!).
Un abbraccio forte forte!
Alessia
vedrai che ti troverai bene qui
ci sono persone splendide!!!Eri iscritta ad ed. di comunità?Anche io..circa dieci anni fa, poi ho lasciato tutto dopo due anni...tra lavoro, università ed artrite non ce la facevo più!Anche se sinceramente sto pensando di iscrivermi nuovamente l'anno prossimo (anche se già sò che dovrò ricominciare da capo!).
Un abbraccio forte forte!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA, IO HO PEREGRINATO UNA TRENTINA DI ANNI PRIMA DI TROVARE IL REUMATOLOGO COL QUALE ESSERE IN SINTONIA, E' UN MEDICO DEL SAN CAMILLO, UNO DEI CENTRI DI ECCELLENZA DI ROMA, DAL QUALE VADO PRIVATAMENTE.
PER QUANTO RIGUARDA L'INTESTINO, NEL MIO CASO, S'E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO L'INSORGERE DELL'ARTRITE E SIA IL GASTROENTEROLOGO CHE IL REUMATOLOGO CONCORDANO NEL DIRE CHE QUELLA INTESTINALE E' LA MIA MALATTIA PRIMARIA E L'ARTRITE E' QUELLA SECONDARIA. PARE CHE SIA UN'"ACCOPPIATA" MOLTO FREQUENTE E CHE, ALTRETTANTO FREQUENTEMENTE, I PROBLEMI INTESTINALI SI MANIFESTANO DOPO QUELLI ARTICOLARI. PENSO CHE DEVI TENERE SOTTO CONTROLLO QUALSIASI MODIFICA AI SINTOMI INTESTINALI E RIFERIRE AL MEDICO.
SE POSSO ESSERTI UTILE PER ALTRE INFORMAZIONI CHIEDI PURE.
PER QUANTO RIGUARDA L'INTESTINO, NEL MIO CASO, S'E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO L'INSORGERE DELL'ARTRITE E SIA IL GASTROENTEROLOGO CHE IL REUMATOLOGO CONCORDANO NEL DIRE CHE QUELLA INTESTINALE E' LA MIA MALATTIA PRIMARIA E L'ARTRITE E' QUELLA SECONDARIA. PARE CHE SIA UN'"ACCOPPIATA" MOLTO FREQUENTE E CHE, ALTRETTANTO FREQUENTEMENTE, I PROBLEMI INTESTINALI SI MANIFESTANO DOPO QUELLI ARTICOLARI. PENSO CHE DEVI TENERE SOTTO CONTROLLO QUALSIASI MODIFICA AI SINTOMI INTESTINALI E RIFERIRE AL MEDICO.
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Re: ECCOMI...ELISA
Grazie Loredana, dei tuoi consigli. Il San Camillo è proprio uno dei centri a cui avevo pensato di rivolgermi perchè non sei la prima che me parla bene. Ti terrò informata e sicuramente approfitterò della tua disponibilità per altre informazioni...
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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rosaria1956
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Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA E BENVENUTA IN FORUM
COME PUOI LEGGERE SOTTO, NELLA MIA FIRMA, ANCHE NEL MIO CASO PROBLEMI INTESTINALI SONO INSORTI MOLTI ANNI DOPO L'EVIDENZIARSI DELLA PATOLOGIA REUMATICA,INSOMMA E' UN CLASSICO
IN MERITO ALLA MORFEA, SE TALE E' DAVVERO, UN CONSULTO DERMATOLOGICO POTREBBE ESSERTI DI AIUTO, SE NON HAI ALTRI SINTOMI CHE POSSONO INVECE FAR SUPPORRE UNA SCLERODERMIA. MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A LASCIARE IL MEDICO PRIVATO ED A RIVOLGERTI AD UN CENTRO OSPEDALIERO, HANNO CERTAMENTE UNA CASISTICA PIU' RILEVANTE, PIU' MEZZI A DISPOSIZIONE, LA POSSIBILITA' DI POTER INTERAGIRE CON ALTRI SPECIALISTI E, NON DA ULTIMO, LA POSSIBILITA' DI POTER ACCEDERE AI FARMACI BIO, QUALORA IL REUM LO RITENESSE OPPORTUNO
ASPETTO ANCHE IO DI LEGGERE COSA TI DIRANNO
COME PUOI LEGGERE SOTTO, NELLA MIA FIRMA, ANCHE NEL MIO CASO PROBLEMI INTESTINALI SONO INSORTI MOLTI ANNI DOPO L'EVIDENZIARSI DELLA PATOLOGIA REUMATICA,INSOMMA E' UN CLASSICO
IN MERITO ALLA MORFEA, SE TALE E' DAVVERO, UN CONSULTO DERMATOLOGICO POTREBBE ESSERTI DI AIUTO, SE NON HAI ALTRI SINTOMI CHE POSSONO INVECE FAR SUPPORRE UNA SCLERODERMIA. MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A LASCIARE IL MEDICO PRIVATO ED A RIVOLGERTI AD UN CENTRO OSPEDALIERO, HANNO CERTAMENTE UNA CASISTICA PIU' RILEVANTE, PIU' MEZZI A DISPOSIZIONE, LA POSSIBILITA' DI POTER INTERAGIRE CON ALTRI SPECIALISTI E, NON DA ULTIMO, LA POSSIBILITA' DI POTER ACCEDERE AI FARMACI BIO, QUALORA IL REUM LO RITENESSE OPPORTUNO
ASPETTO ANCHE IO DI LEGGERE COSA TI DIRANNO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: ECCOMI...ELISA
Ciao Elisa, benvenuta nella forum famiglia. Un abbraccio
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: ECCOMI...ELISA
Ciao Elisa e benvenuta nel forum
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Fatinascalza
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- Località: tra il sogno e la realtà
Re: ECCOMI...ELISA
Care Rosaria, Tiffany e Angiolina grazie e un abbraccio a tutte voi.
Rosaria cara, effettivamente il mio reum è stato sempre convinto che la mia artrite sia di tipo enteropatico. La mia artrite tra l'altro è molto aggressiva verso le entesi, e questo sembra tipico delle forme secondarie alle malattie intestinali. Per ora c'è da vedere l'evolvere del tutto insomma...Grazie dei consigli e dell'incoraggiamento a rivolgermi verso un centro specializzato...lo farò prestissimo. Ti terrò senz'altro aggiornata in merito...Un bacione grande
Rosaria cara, effettivamente il mio reum è stato sempre convinto che la mia artrite sia di tipo enteropatico. La mia artrite tra l'altro è molto aggressiva verso le entesi, e questo sembra tipico delle forme secondarie alle malattie intestinali. Per ora c'è da vedere l'evolvere del tutto insomma...Grazie dei consigli e dell'incoraggiamento a rivolgermi verso un centro specializzato...lo farò prestissimo.
Ti terrò senz'altro aggiornata in merito...Un bacione grande ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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rosaria1956
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Re: ECCOMI...ELISA
LE ENTESITI SONO TIPICHE DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE...CHE SONO QUELLE CHE SI ACCOMPAGNANO ALLE PROBLEMATICHE INTESTINALI.
CI SONO QUINDI PARECCHI ELEMENTI PER PORRE UNA DIAGNOSI MA CMQ ED IN OGNI CASO, SIA ESSA SIERONEGATIVA O POSITIVA, SE ARTRITE 'è VA' CURATA CON FARMCO DI FONDO.
CI SONO FARMACI DI FONDO UTILIZZATI SIA NELLE ARTRITI CHE NELLE M.I.C.I. FARAMCI CHE SONO D'ELEZIONE PER ENTRAMBI I CASI
PERO' SECONDO ME DOVRESTI APPROFONDIRE ANCHE LA MORFEA, FAE TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI PER CAPIRE SE NON C'è UNA CONNETTIVITE AD INDIRIZO SCLERODERMICO PIUTTOSTO CHE UN'ARTRITE PERCHE' ANCHE LE SCLERODERMIE POSSONO AVERE RISVOLTI INTESTINALI E, OVVIAMENTE, DOLORI DI TIPO ARTRITICO
CI SONO QUINDI PARECCHI ELEMENTI PER PORRE UNA DIAGNOSI MA CMQ ED IN OGNI CASO, SIA ESSA SIERONEGATIVA O POSITIVA, SE ARTRITE 'è VA' CURATA CON FARMCO DI FONDO.
CI SONO FARMACI DI FONDO UTILIZZATI SIA NELLE ARTRITI CHE NELLE M.I.C.I. FARAMCI CHE SONO D'ELEZIONE PER ENTRAMBI I CASI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: ECCOMI...ELISA
ciao ELISA, benvenuta tra noi...qui troverai sicuramente comprensione e tanta solidarietà
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: ECCOMI...ELISA
Ciao Elisa e benvenuta tra noi reumamici !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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aila90_psy
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- Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
- Località: Avellino
Re: ECCOMI...ELISA
ciao elisa e benvenuta fra i reumamici!!!
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Fatinascalza
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- Località: tra il sogno e la realtà
Re: ECCOMI...ELISA
Grazie a tutte voi per il caloroso benvenuto...
Oggi ho preso appuntamento per una visita dermatologica alla caviglia con biopsia (5 aprile) che farò in un centro specializzato. Il mio reum infatti me l'ha rivista e pensa si tratti di sclerodermia localizzata. A questo punto ho deciso di aspettare di avere l'esito per poi trovare un nuovo reumatologo più specializzato, per capire, in caso di risultato positivo, se si tratta effettivamente di sclerodermia localizzata o piuttosto della forma sistemica Nel frattempo, se non facessero male, incrocerei le dita 
Un ciao e un bacione a tutte...
Oggi ho preso appuntamento per una visita dermatologica alla caviglia con biopsia (5 aprile) che farò in un centro specializzato. Il mio reum infatti me l'ha rivista e pensa si tratti di sclerodermia localizzata. A questo punto ho deciso di aspettare di avere l'esito per poi trovare un nuovo reumatologo più specializzato, per capire, in caso di risultato positivo, se si tratta effettivamente di sclerodermia localizzata o piuttosto della forma sistemica
Nel frattempo, se non facessero male, incrocerei le dita Un ciao e un bacione a tutte...
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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francesca77
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Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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gabryella65
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- Iscritto il: 13/11/2010, 22:08
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Re: ECCOMI...ELISA
Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti i reumamici!!! Sono iscritta da poco ma è da molto che navigo sul sito. Mi chiamo Elisa, ho 37 anni e vivo nella provincia di Roma. Soffro da diversi anni di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia, più altri problemi che potete leggere sotto la firma insieme alla terapia che seguo attualmente. Ho dovuto rinunciare al lavoro e allo studio mio malgrado perchè proprio non riuscivo più a sostenerli a causa di dolori, problemi di motilità, stanchezza cronica molto pesante e stress. E poi l'impegno principale era diventato girovagare tra ospedali e studi medici, per sentirsi fare diagnosi errate o , peggio, sentirsi dire di essere una esagerata ipocondriaca con annessi sorrisini e smorfie di insofferenza...Ma, a quanto pare, è tutto nella norma. Comunque facevo l'insegnante precaria di scuola materna ed elementare e studiavo Scienze dell'educazione ( con indirizzo di educatore professionale). Attualmente la malattia procede a fasi altalenanti, ma , anche quando il dolore si fa sopportabile, la stanchezza è rimasta per me ingestibile. Da un paio di giorni, ho notato che sulla caviglia dx è comparso un gonfiore con dolore intermittente. La caviglia in questione è da anni rosso/violacea, ma dalla scorsa estate la sua pelle si è fatta ruvida e spessa. Quando lo feci notare al mio reum, mi disse che si tratta di morfea (sclerosi della pelle) e che dal punto di vista clinico è irrilevante. Forse mi preoccupo troppo, ma a me questa risposta non convince molto, visto che ultimamente il problema della pelle si è fatto più esteso e ora, dopo questo gonfiore, non so proprio cosa pensare...
Cara Elisa purtroppo abbiamo molte cose in comune.Anche io come te soffro di artrite psoriasica (anche se di psoriasi in verità non è che ne' abbia molta), ho una voluminosa Cisti di Tarlov (5 cm di diametro) a livello sacrale e fibromialgia oltre a varie protrusioni a livello cervicale e lombosacrale. Devo dirti anche che ci hanno impiegato un po' prima di diagnosticarmi l'artrite e ore sono in cura con Reumaflex 10mg s.c. a settimana + Lederfolin 7,5 mg il giorno dopo e Tauxib 600 al bisogno.Sono 5 mesi che faccio il metho e forse adesso comincio ad avere qualche beneficio anche se a livello di bacino sono molto bloccata dai dolori. A riguardo volevo chiederti se nessuno ti ha mai detto se ci possa essere connessione tra dolori al bacino e la cisti di Tarlov (ti invito, se non lo hai già fatto, a visitare il sito http://www.cistiditarlov.it e http://www.uniano.org) visto che a me capita di non poter stare molto seduta a causa dei dolori alle natiche, succede anche a te?
per quanto riguarda la tua splendida città e cioè Roma, io sono stata a visita l'anno scorso privatamente per ben tre volte di seguito all'Umberto I° da un prof. aiuto di Valesini ma devo dirti che tutto fumo e niente arrosto, non solo mi aveva escluso l'artrite ma mi aveva dato le cp di Lyrica che mi facevano venire delle vertigini che ho dovuto immediatamente sospendere.
Ti auguro di stare meglio.
Benvenuta nella grande famiglia dei reumamici!!!!
Re: ECCOMI...ELISA
CIAO ELISA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Fatinascalza
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Re: ECCOMI...ELISA
Grazie care, scusatemi non vi ho risposto prima ma i dolori mi hanno impedito per un po di giorni di stare al p.c.... 
Gabriella grazie delle dritte e un bacione
Gabriella grazie delle dritte e un bacione
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.