FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti i reumamici!!! Sono iscritta da poco ma è da molto che navigo sul sito. Mi chiamo Elisa, ho 37 anni e vivo nella provincia di Roma. Soffro da diversi anni di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia, più altri problemi che potete leggere sotto la firma insieme alla terapia che seguo attualmente. Ho dovuto rinunciare al lavoro e allo studio mio malgrado perchè proprio non riuscivo più a sostenerli a causa di dolori, problemi di motilità, stanchezza cronica molto pesante e stress. E poi l'impegno principale era diventato girovagare tra ospedali e studi medici, per sentirsi fare diagnosi errate o , peggio, sentirsi dire di essere una esagerata ipocondriaca con annessi sorrisini e smorfie di insofferenza...Ma, a quanto pare, è tutto nella norma. Comunque facevo l'insegnante precaria di scuola materna ed elementare e studiavo Scienze dell'educazione ( con indirizzo di educatore professionale). Attualmente la malattia procede a fasi altalenanti, ma , anche quando il dolore si fa sopportabile, la stanchezza è rimasta per me ingestibile. Da un paio di giorni, ho notato che sulla caviglia dx è comparso un gonfiore con dolore intermittente. La caviglia in questione è da anni rosso/violacea, ma dalla scorsa estate la sua pelle si è fatta ruvida e spessa. Quando lo feci notare al mio reum, mi disse che si tratta di morfea (sclerosi della pelle) e che dal punto di vista clinico è irrilevante. Forse mi preoccupo troppo, ma a me questa risposta non convince molto, visto che ultimamente il problema della pelle si è fatto più esteso e ora, dopo questo gonfiore, non so proprio cosa pensare... Di certo lo farò presente al mio reum il prima possibile...Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie, in anticipo, a chi mi risponderà...Un abbraccio affettuoso a tutti voi...

CIAO ELISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU IN PROVINCIA DI ROMA? IO VIVO VICINO MENTANA, SULLA VIA NOMENTANA.
LEGGO CHE, COME QUASI TUTTI NOI, ANCHE TU HAI DOVUTO PENARE PER AVERE UNA DIAGNOSI; PARE CHE SIA UN FENOMENO CHE INTERESSA PRATICAMENTE TUTTI I MALATI REUMATICI.
CARA ELISA TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/SSPpz.html PERCHE' LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO MI E' VENUTA IN MENTE PROPRIO LA SCLERODERMIA. NON SONO UN MEDICO MA FRA NOI PARLIAMO TANTO DI SINTOMI E DIAGNOSI ...... LEGGILA E VEDI SI TI RITROVI IN QUALCHE SINTOMO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA ELISA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Carissima Loredana, ti ringrazio per la tempestiva risposta. Io attualmente sono in cura da un reumatologo privato con il quale, dopo il peregrinare per ospedali di cui parlavo, si era giunti finalmente ad una diagnosi. Ora però avrei deciso di rivolgermi ad un centro specializzato e sto valutando quale...a proposito, accetto volentieri pareri e consigli basati su esperienza personale, consapevole che poi ogni caso è a sè stante. Ho letto la pagina che mi hai evidenziato e devo dire che in qualcosa mi ci ritrovo. Sai, in effetti negli ultimi tempi, il sospetto sulla sclerodermia mi era già passato per la mente ed è questo uno dei motivi che mi ha fatto pensare di cercare al più presto un centro reumatologico specializzato. Ho letto che tu soffri di pancolite, legata alla tua artrite. Io, per quanto riguarda i problemi intestinali sono seguita da un professore di Tor Vergata. Colonscopia e clisma opaco, fatti qualche anno fa, sono risultati negativi ad eccezione di un polipo che mi è stato tolto. Ma il professore mi ha spiegato che, in alcuni casi, le malattie infiammatorie dell'intestino compaiono anche molti anni dopo l'insorgere dell'artrite e quindi mi devo controllare periodicamente (controlli comunque necessari visto il polipo, che sembra non proprio consueto in persone di giovane età). Dato che sei di Roma, mi puoi dire dove ti curi e come ti trovi? Ancora grazie di cuore...

CIAO ELISA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Ciao Elisa e
vedrai che ti troverai bene qui ci sono persone splendide!!!
Eri iscritta ad ed. di comunità?Anche io..circa dieci anni fa, poi ho lasciato tutto dopo due anni...tra lavoro, università ed artrite non ce la facevo più!Anche se sinceramente sto pensando di iscrivermi nuovamente l'anno prossimo (anche se già sò che dovrò ricominciare da capo!).
Un abbraccio forte forte!
Alessia

CIAO ELISA, IO HO PEREGRINATO UNA TRENTINA DI ANNI PRIMA DI TROVARE IL REUMATOLOGO COL QUALE ESSERE IN SINTONIA, E' UN MEDICO DEL SAN CAMILLO, UNO DEI CENTRI DI ECCELLENZA DI ROMA, DAL QUALE VADO PRIVATAMENTE.
PER QUANTO RIGUARDA L'INTESTINO, NEL MIO CASO, S'E' "SVEGLIATO" 32 ANNI DOPO L'INSORGERE DELL'ARTRITE E SIA IL GASTROENTEROLOGO CHE IL REUMATOLOGO CONCORDANO NEL DIRE CHE QUELLA INTESTINALE E' LA MIA MALATTIA PRIMARIA E L'ARTRITE E' QUELLA SECONDARIA. PARE CHE SIA UN'"ACCOPPIATA" MOLTO FREQUENTE E CHE, ALTRETTANTO FREQUENTEMENTE, I PROBLEMI INTESTINALI SI MANIFESTANO DOPO QUELLI ARTICOLARI. PENSO CHE DEVI TENERE SOTTO CONTROLLO QUALSIASI MODIFICA AI SINTOMI INTESTINALI E RIFERIRE AL MEDICO.
SE POSSO ESSERTI UTILE PER ALTRE INFORMAZIONI CHIEDI PURE.

Grazie Loredana, dei tuoi consigli. Il San Camillo è proprio uno dei centri a cui avevo pensato di rivolgermi perchè non sei la prima che me parla bene. Ti terrò informata e sicuramente approfitterò della tua disponibilità per altre informazioni...

CIAO ELISA E BENVENUTA IN FORUM
COME PUOI LEGGERE SOTTO, NELLA MIA FIRMA, ANCHE NEL MIO CASO PROBLEMI INTESTINALI SONO INSORTI MOLTI ANNI DOPO L'EVIDENZIARSI DELLA PATOLOGIA REUMATICA,INSOMMA E' UN CLASSICO
IN MERITO ALLA MORFEA, SE TALE E' DAVVERO, UN CONSULTO DERMATOLOGICO POTREBBE ESSERTI DI AIUTO, SE NON HAI ALTRI SINTOMI CHE POSSONO INVECE FAR SUPPORRE UNA SCLERODERMIA. MA COMUNQUE FAI BENISSIMO A LASCIARE IL MEDICO PRIVATO ED A RIVOLGERTI AD UN CENTRO OSPEDALIERO, HANNO CERTAMENTE UNA CASISTICA PIU' RILEVANTE, PIU' MEZZI A DISPOSIZIONE, LA POSSIBILITA' DI POTER INTERAGIRE CON ALTRI SPECIALISTI E, NON DA ULTIMO, LA POSSIBILITA' DI POTER ACCEDERE AI FARMACI BIO, QUALORA IL REUM LO RITENESSE OPPORTUNO
ASPETTO ANCHE IO DI LEGGERE COSA TI DIRANNO

Ciao Elisa, benvenuta nella forum famiglia. Un abbraccio

Ciao Elisa e benvenuta nel forum

Care Rosaria, Tiffany e Angiolina grazie e un abbraccio a tutte voi.
Rosaria cara, effettivamente il mio reum è stato sempre convinto che la mia artrite sia di tipo enteropatico. La mia artrite tra l'altro è molto aggressiva verso le entesi, e questo sembra tipico delle forme secondarie alle malattie intestinali. Per ora c'è da vedere l'evolvere del tutto insomma...Grazie dei consigli e dell'incoraggiamento a rivolgermi verso un centro specializzato...lo farò prestissimo. Ti terrò senz'altro aggiornata in merito...Un bacione grande

LE ENTESITI SONO TIPICHE DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE...CHE SONO QUELLE CHE SI ACCOMPAGNANO ALLE PROBLEMATICHE INTESTINALI.
CI SONO QUINDI PARECCHI ELEMENTI PER PORRE UNA DIAGNOSI MA CMQ ED IN OGNI CASO, SIA ESSA SIERONEGATIVA O POSITIVA, SE ARTRITE 'è VA' CURATA CON FARMCO DI FONDO.
CI SONO FARMACI DI FONDO UTILIZZATI SIA NELLE ARTRITI CHE NELLE M.I.C.I. FARAMCI CHE SONO D'ELEZIONE PER ENTRAMBI I CASI
PERO' SECONDO ME DOVRESTI APPROFONDIRE ANCHE LA MORFEA, FAE TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI PER CAPIRE SE NON C'è UNA CONNETTIVITE AD INDIRIZO SCLERODERMICO PIUTTOSTO CHE UN'ARTRITE PERCHE' ANCHE LE SCLERODERMIE POSSONO AVERE RISVOLTI INTESTINALI E, OVVIAMENTE, DOLORI DI TIPO ARTRITICO

ciao ELISA, benvenuta tra noi...qui troverai sicuramente comprensione e tanta solidarietà

Ciao Elisa e benvenuta tra noi reumamici !!!

ciao elisa e benvenuta fra i reumamici!!!

Grazie a tutte voi per il caloroso benvenuto...
Oggi ho preso appuntamento per una visita dermatologica alla caviglia con biopsia (5 aprile) che farò in un centro specializzato. Il mio reum infatti me l'ha rivista e pensa si tratti di sclerodermia localizzata. A questo punto ho deciso di aspettare di avere l'esito per poi trovare un nuovo reumatologo più specializzato, per capire, in caso di risultato positivo, se si tratta effettivamente di sclerodermia localizzata o piuttosto della forma sistemica Nel frattempo, se non facessero male, incrocerei le dita
Un ciao e un bacione a tutte...

CIAO ELISA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!

Fatinascalza ha scritto:Ciao a tutti i reumamici!!! Sono iscritta da poco ma è da molto che navigo sul sito. Mi chiamo Elisa, ho 37 anni e vivo nella provincia di Roma. Soffro da diversi anni di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia, più altri problemi che potete leggere sotto la firma insieme alla terapia che seguo attualmente. Ho dovuto rinunciare al lavoro e allo studio mio malgrado perchè proprio non riuscivo più a sostenerli a causa di dolori, problemi di motilità, stanchezza cronica molto pesante e stress. E poi l'impegno principale era diventato girovagare tra ospedali e studi medici, per sentirsi fare diagnosi errate o , peggio, sentirsi dire di essere una esagerata ipocondriaca con annessi sorrisini e smorfie di insofferenza...Ma, a quanto pare, è tutto nella norma. Comunque facevo l'insegnante precaria di scuola materna ed elementare e studiavo Scienze dell'educazione ( con indirizzo di educatore professionale). Attualmente la malattia procede a fasi altalenanti, ma , anche quando il dolore si fa sopportabile, la stanchezza è rimasta per me ingestibile. Da un paio di giorni, ho notato che sulla caviglia dx è comparso un gonfiore con dolore intermittente. La caviglia in questione è da anni rosso/violacea, ma dalla scorsa estate la sua pelle si è fatta ruvida e spessa. Quando lo feci notare al mio reum, mi disse che si tratta di morfea (sclerosi della pelle) e che dal punto di vista clinico è irrilevante. Forse mi preoccupo troppo, ma a me questa risposta non convince molto, visto che ultimamente il problema della pelle si è fatto più esteso e ora, dopo questo gonfiore, non so proprio cosa pensare... Di certo lo farò presente al mio reum il prima possibile...Scusate se mi sono dilungata troppo e grazie, in anticipo, a chi mi risponderà...Un abbraccio affettuoso a tutti voi...

Cara Elisa purtroppo abbiamo molte cose in comune.Anche io come te soffro di artrite psoriasica (anche se di psoriasi in verità non è che ne' abbia molta), ho una voluminosa Cisti di Tarlov (5 cm di diametro) a livello sacrale e fibromialgia oltre a varie protrusioni a livello cervicale e lombosacrale. Devo dirti anche che ci hanno impiegato un po' prima di diagnosticarmi l'artrite e ore sono in cura con Reumaflex 10mg s.c. a settimana + Lederfolin 7,5 mg il giorno dopo e Tauxib 600 al bisogno.Sono 5 mesi che faccio il metho e forse adesso comincio ad avere qualche beneficio anche se a livello di bacino sono molto bloccata dai dolori. A riguardo volevo chiederti se nessuno ti ha mai detto se ci possa essere connessione tra dolori al bacino e la cisti di Tarlov (ti invito, se non lo hai già fatto, a visitare il sito http://www.cistiditarlov.it e http://www.uniano.org) visto che a me capita di non poter stare molto seduta a causa dei dolori alle natiche, succede anche a te?
per quanto riguarda la tua splendida città e cioè Roma, io sono stata a visita l'anno scorso privatamente per ben tre volte di seguito all'Umberto I° da un prof. aiuto di Valesini ma devo dirti che tutto fumo e niente arrosto, non solo mi aveva escluso l'artrite ma mi aveva dato le cp di Lyrica che mi facevano venire delle vertigini che ho dovuto immediatamente sospendere.
Ti auguro di stare meglio.
Benvenuta nella grande famiglia dei reumamici!!!!

CIAO ELISA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Grazie care, scusatemi non vi ho risposto prima ma i dolori mi hanno impedito per un po di giorni di stare al p.c....
Gabriella grazie delle dritte e un bacione