Ciao

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daniela77
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Ciao

Messaggio da daniela77 »

Ciao ! mi presento, sono daniela e soffro di artrite reumatoide cronica degenarativa da ben 31 anni, è iniziata a 3 anni, con le ginocchia sempre gonfie, arrosate e febbre. mi è stato diagnosticato il reumatismo articolare curato con cortisone e flectadol , fino ai 10 anni. La situazione non migliorava e fatto un controllo reumatologico fu diagnosticata l'artrite reumatoide cronica giovaniel curata con i sali d'oro ( ridaura ), cortisone, e feldene. Così fino ai 17 anni, ma la cura non diede grande sollievo anzi gli effetti collaterali erano tanti. Cambiai reumatologo , e iniziai la cura con metotrexate e ebbi un po di sollievo ma i danni erano gravi e nel 99 non riuscivo più a stare in piedi e nel 2000/2001 subii tre interventi anche e ginocchio sinstro. Ho ripreso a camminare e a stare un po meglio sempre seguendo la cura ma la malattia và avanti non si sà perchè è sempre attiva, ho provato con la cura biologica ma il mio fisico non l'accetta e ora sono tornata alle punture di metotrexate e arcoxia come antidolorifici, il problema è che ora i dolori sono iniziati alle spalle: Insomma questa artrite non mi ha mai lasciato in pace! :( Volevo chiedervi se anche a voi dopo la puntura di metotrexate soffrite di nausea , gonfiore di stomaco, mal di testa??? e l' arcoxia vi ha mai creato edema alle caviglie , gonfiore, e aumento di peso? Vi ringrazio tanto. : Love :
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selvaggia59
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Re: Ciao

Messaggio da selvaggia59 »

Benvenuta adesso è tardi ma domani vedrai i saluti......io mi chiamo simona con ar connettivite mista ecc ecc
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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mammona
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Re: Ciao

Messaggio da mammona »

ciao Daniela! e benvenuta!
accipicchia....anche tu sei una "piccola" malata di AIG...poi diventata artrite reumatoide?
purtroppo solamente nell'ultima decina di anni le cure sono cambiate un po', per fortuna!! anche se vedo che tu con i bio....non vai d'accordo!! ma quanti ne hai provati? perchè ora ce ne sono davvero diversi da provare......posso chiederti dove sei in cura?
per quanto riguarda il mtx: e certo che dà gli effetti collaterali di cui parli, a volte anche di più! nausea, nelle 24 ore successive mia figlia soffriva anche di una specie di confusione mentale, gonfiori, ecc....la cosa è molto soggettiva....tu prendi la folina il/i giorno dopo?
per l'arcoxia non so risponderti.
pensa che conosco una rgazza nella tua stessa situazione, un'amica di mia figlia maggiore, che avrà anche lei circa la tua età! stampelle a periodi, protesi, cortisone, bio che non funzionano, e ar sempre presente....so che non è facile!!!!
Daniela, spero che ti troverai bene qui con noi, potrai ricevere conforto, confrontarti e darci anche tu dei consigli, vista la tua esperienza|!
ciao!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI CHIEDO SCUSA PERCHE' RISPONDO SOLO OGGI, MA LA TUA PRESENTAZIONE MI E' COMPLETAMENTE SFUGGITA.
VEDO CHE IL TUO PERCORSO E' COME QUELLO DI TANTI ALTRI. IO USO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE (AZATIOPRINA) CHE PER FORTUNA NON MI DA PROBLEMI, DA QUELLO CHE SO INSIEME AL METHOTREXATE VIENE PRESCRITTA LA FOLINA CHE SERVE PROPRIO AD ATTENUARE GLI EFFETTI COLLATERALI COME LA NAUSEA. SONO CERTA CHE ORA CHE LA TUA PRESENTAZIONE E' TORNATA IN ALTO ANCHE ALTRI VERRANO A SALUTARTI E LASCIARE QUALCHE SUGGERIMENTO.
CARA DANIELA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DANIELA BENVENUTA IN FORUM
QUANDO TI SEI AMMALATA TU (PRESUMO ANNI '80) SI COMINCIAVA A SAPERNE DI PIù SULL'A.R. E C'ERANO I SALI D'ORO (IN QUEL PERIODO FURONO PRESCRITTI ANCHE A ME MA DOVETTI SOSPENDERLI PER TRANSAMINASI ALTISSIME)
NON C'ERA ALTRO, SOLO A FINE ANNI 80 FU AUTORIZZATO IL METHOTREXATE, IL PRIMO IMMONUSOPPRESSORE.
PURTROPPO NOI CHE CI SIAMO AMMALATE IN TALI PERIODI, PORTIAMO DI PIU' ADDOSSO I SEGNI LASCIATI DALLA MALATTIA, ADESSO PER FORTUNA LA SI DIAGNOSTICA DI PIU' E SOPRATTUTTO CI SONO LE TERAPIE VERAMENTE EFFICACI PER PRONTEGGIARLA.
COME MAI HAI AVUTO DIFFICOLTA' CON I BIO?
POSSO CHIEDERTI QUALI HAI FATTO?
ANCHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI OGGI CI SONO STATI ULTERIORI PASSI AVANTI, NON SI SONO PIU' SOLTANTO GLI ANTI TNF-ALFA MA ALTRI POSSONO ESSERE PROVATI
PARLANE CON IL TUO MEDICO, OGGI CHE CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E' UN VERO PECCATO NON APPROFITTARNE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA DANIELA,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...io prendo il MTX in compresse ed il giorno dopo folina, mi procura molta nausea e mal di testa, che barba che noia... : Chessygrin : pazienza noi non si molla ,giusto???????????????????????????un abbraccio. :)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI A.R. E FRA I VARI FARMACI PROVATI, C'E STATO ANCHE IL METHOTREXATE INIEZIONI, PRIMA DA 10 POI DA 15 mg, IL GIORNO
DOPO FOLINA.
NON SO SE IL FATTO DI FARE UNA INIEZIONE ANZICHE' PRENDERE LE PILLOLE E' MEGLIO , MA IO, PER ESEMPIO NON HO MAI AVUTO
NAUSEA. HO DOVUTO SMETTERE PERCHE' , AVENDO GIA' DA PRIMA DELL'A.R. DEI PROBLEMI AI BRONCHI, IL MTX NE CREAVA ALTRI SENZA ESSERE
EFFICACE PER I DOLORI DELL'ARTRITE.

SONO RINATA QUANDO HO COMINCIATO I BIO (REMICADE) SONO STATA BENE QUASI 4 ANNI.
PURTROPPO, ESSENDO STATA OPERATA DI CANCRO, NON POTRO' PIU' USARLI.... :( E QUESTO MI MANDA UN PO' IN CRISI MA IN REUMATOLOGIA SONO
STATI IRREMOVIBILI. NON SI PUO'.

SPERO COMUNQUE CHE TU POSSA TROVARE UN MIX DI FARMACI ADATTO E POSSA MIGLIORARE LA QUALITA' DI VITA.

ANCH'IO MI CHIAMO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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