FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ! mi presento, sono daniela e soffro di artrite reumatoide cronica degenarativa da ben 31 anni, è iniziata a 3 anni, con le ginocchia sempre gonfie, arrosate e febbre. mi è stato diagnosticato il reumatismo articolare curato con cortisone e flectadol , fino ai 10 anni. La situazione non migliorava e fatto un controllo reumatologico fu diagnosticata l'artrite reumatoide cronica giovaniel curata con i sali d'oro ( ridaura ), cortisone, e feldene. Così fino ai 17 anni, ma la cura non diede grande sollievo anzi gli effetti collaterali erano tanti. Cambiai reumatologo , e iniziai la cura con metotrexate e ebbi un po di sollievo ma i danni erano gravi e nel 99 non riuscivo più a stare in piedi e nel 2000/2001 subii tre interventi anche e ginocchio sinstro. Ho ripreso a camminare e a stare un po meglio sempre seguendo la cura ma la malattia và avanti non si sà perchè è sempre attiva, ho provato con la cura biologica ma il mio fisico non l'accetta e ora sono tornata alle punture di metotrexate e arcoxia come antidolorifici, il problema è che ora i dolori sono iniziati alle spalle: Insomma questa artrite non mi ha mai lasciato in pace! Volevo chiedervi se anche a voi dopo la puntura di metotrexate soffrite di nausea , gonfiore di stomaco, mal di testa??? e l' arcoxia vi ha mai creato edema alle caviglie , gonfiore, e aumento di peso? Vi ringrazio tanto.

Benvenuta adesso è tardi ma domani vedrai i saluti......io mi chiamo simona con ar connettivite mista ecc ecc

ciao Daniela! e benvenuta!
accipicchia....anche tu sei una "piccola" malata di AIG...poi diventata artrite reumatoide?
purtroppo solamente nell'ultima decina di anni le cure sono cambiate un po', per fortuna!! anche se vedo che tu con i bio....non vai d'accordo!! ma quanti ne hai provati? perchè ora ce ne sono davvero diversi da provare......posso chiederti dove sei in cura?
per quanto riguarda il mtx: e certo che dà gli effetti collaterali di cui parli, a volte anche di più! nausea, nelle 24 ore successive mia figlia soffriva anche di una specie di confusione mentale, gonfiori, ecc....la cosa è molto soggettiva....tu prendi la folina il/i giorno dopo?
per l'arcoxia non so risponderti.
pensa che conosco una rgazza nella tua stessa situazione, un'amica di mia figlia maggiore, che avrà anche lei circa la tua età! stampelle a periodi, protesi, cortisone, bio che non funzionano, e ar sempre presente....so che non è facile!!!!
Daniela, spero che ti troverai bene qui con noi, potrai ricevere conforto, confrontarti e darci anche tu dei consigli, vista la tua esperienza|!
ciao!!
silvana

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI CHIEDO SCUSA PERCHE' RISPONDO SOLO OGGI, MA LA TUA PRESENTAZIONE MI E' COMPLETAMENTE SFUGGITA.
VEDO CHE IL TUO PERCORSO E' COME QUELLO DI TANTI ALTRI. IO USO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE (AZATIOPRINA) CHE PER FORTUNA NON MI DA PROBLEMI, DA QUELLO CHE SO INSIEME AL METHOTREXATE VIENE PRESCRITTA LA FOLINA CHE SERVE PROPRIO AD ATTENUARE GLI EFFETTI COLLATERALI COME LA NAUSEA. SONO CERTA CHE ORA CHE LA TUA PRESENTAZIONE E' TORNATA IN ALTO ANCHE ALTRI VERRANO A SALUTARTI E LASCIARE QUALCHE SUGGERIMENTO.
CARA DANIELA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO DANIELA BENVENUTA IN FORUM
QUANDO TI SEI AMMALATA TU (PRESUMO ANNI '80) SI COMINCIAVA A SAPERNE DI PIù SULL'A.R. E C'ERANO I SALI D'ORO (IN QUEL PERIODO FURONO PRESCRITTI ANCHE A ME MA DOVETTI SOSPENDERLI PER TRANSAMINASI ALTISSIME)
NON C'ERA ALTRO, SOLO A FINE ANNI 80 FU AUTORIZZATO IL METHOTREXATE, IL PRIMO IMMONUSOPPRESSORE.
PURTROPPO NOI CHE CI SIAMO AMMALATE IN TALI PERIODI, PORTIAMO DI PIU' ADDOSSO I SEGNI LASCIATI DALLA MALATTIA, ADESSO PER FORTUNA LA SI DIAGNOSTICA DI PIU' E SOPRATTUTTO CI SONO LE TERAPIE VERAMENTE EFFICACI PER PRONTEGGIARLA.
COME MAI HAI AVUTO DIFFICOLTA' CON I BIO?
POSSO CHIEDERTI QUALI HAI FATTO?
ANCHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI OGGI CI SONO STATI ULTERIORI PASSI AVANTI, NON SI SONO PIU' SOLTANTO GLI ANTI TNF-ALFA MA ALTRI POSSONO ESSERE PROVATI
PARLANE CON IL TUO MEDICO, OGGI CHE CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E' UN VERO PECCATO NON APPROFITTARNE

CARA DANIELA,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...io prendo il MTX in compresse ed il giorno dopo folina, mi procura molta nausea e mal di testa, che barba che noia... pazienza noi non si molla ,giusto???????????????????????????un abbraccio.

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI A.R. E FRA I VARI FARMACI PROVATI, C'E STATO ANCHE IL METHOTREXATE INIEZIONI, PRIMA DA 10 POI DA 15 mg, IL GIORNO
DOPO FOLINA.
NON SO SE IL FATTO DI FARE UNA INIEZIONE ANZICHE' PRENDERE LE PILLOLE E' MEGLIO , MA IO, PER ESEMPIO NON HO MAI AVUTO
NAUSEA. HO DOVUTO SMETTERE PERCHE' , AVENDO GIA' DA PRIMA DELL'A.R. DEI PROBLEMI AI BRONCHI, IL MTX NE CREAVA ALTRI SENZA ESSERE
EFFICACE PER I DOLORI DELL'ARTRITE.

SONO RINATA QUANDO HO COMINCIATO I BIO (REMICADE) SONO STATA BENE QUASI 4 ANNI.
PURTROPPO, ESSENDO STATA OPERATA DI CANCRO, NON POTRO' PIU' USARLI.... E QUESTO MI MANDA UN PO' IN CRISI MA IN REUMATOLOGIA SONO
STATI IRREMOVIBILI. NON SI PUO'.

SPERO COMUNQUE CHE TU POSSA TROVARE UN MIX DI FARMACI ADATTO E POSSA MIGLIORARE LA QUALITA' DI VITA.

ANCH'IO MI CHIAMO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.