Connetivopatia

[fulvia64]

Cari amici,
mi rifaccio viva per aggiornarvi sulle novità dopo le ultime visite. Come sapete soffro da anni di dolori e rigidità alla schiena e specialmente in questi ultimi due anni ai glutei e all’inguine.
Sono andata dal Dott. Reta , reumatologo dell’Ospedale Maggiore che dopo una prima visita nella quale accerta una fibromialgia lieve e una xeroftalmia accentuata mi fa eseguire tutte le analisi del sangue , una scintigrafia ossea total body e l’esame del film lacrimale.
A voce mi dice che sospetta una sacro ileite ma che non si pronuncia perché attende gli esiti degli esami.
Ritorno con tutto il malloppo che consiste in :
- analisi del sangue nella norma, reuma test e altri marker tutti NEGATIVI, tranne un C3 lievemente alto (85 ) e una positività alla Chlamydia (Trachomatis IgG 13,9 ) che significa che ora non ce l’ho ma ce l’ho avuta in passato.
_ scintigrafia ossea senza aree di accumulo patologico del radio composto
_ analisi del film lacrimale che attesta un’ importante condizione di secchezza dell’epitelio congiuntivale con lieve condizione di flogosi .

Il Dottore con scrupolo controlla tutte le analisi, mi rifà una visita completa e così sentenzia:

“La paziente presenta un sospetto di CONNETIVOPATIA con aspetti antalgico-fibromialgici (tender points positivi) Xeroftalmia e Xerostomia da seguire con attenzione. Gli esami immunologici sono al momento non significativi.
A questo punto, prima di effettuare una scintigrafia e biopsia ghiandolare si suggerisce di controllare l’evoluzione intraprendendo un trattamento così composto:
-Deltacortene 5 mg 1 al dì per 3 settimane
-Arcoxia 90 mg 1 al dì per 10 giorni e Patrol al bisogno.
Valutazione tra 40 giorni.”

Ecco qua, ora non so bene che cosa si intenda per connettivopatia, lui mi ha spiegato che sono malattie autoimmuni di cui la Sijogren fa parte e che probabilmente la SS è proprio la mia. Questa connettivite oltre a secchezza agli occhi e alla bocca può dare dolori articolari. E può esser causata da infezioni tipo Chlamydia per difendersi dalla quale l’organismo scatena un plotone di anticorpi che una volta debellato il virus sono così ancora arrabbiati che si dirigono ad altre zone del corpo, nel mio caso le mucose degli occhi e della bocca.
La spiegazione mi convince ma a voi che siete ben più esperti di me domando:
la SS da sola può davvero esser la causa del dolore alle anche e alla schiena o per connettiviti si intendono anche malattie reumatiche tipo spondilite (di cui la sacro ileite sarebbe se non erro la prima avvisaglia) magari adesso sieronegativa ma che nel tempo si può manifestare con alterazioni anche dei valori del sangue??
E della terapia cosa ne pensate?
Un grazie grandissimo , se avete anche dei siti da consigliarmi per capirci di più dite pure…
Inotre domando se qualcuno conosce dei centri di fisioterapia per la fibromi algia a Bologna, perché fare ginnastica o yoga così alla selvaggia mi stanca tantissimo e mi serve a poco.
Comunque sapere di essere seguita con un certo scrupolo mi ha molto rasserenato, e sono contenta di aver ostinatamente seguito il mio istinto e non i consigli del medico di base (..si rassegni, lei è sanissima).
Un abbraccio a tutti
Flavia

[lorichi]

CIAO FULVIA, MI SEMBRA CHE IL MEDICO SIA STATO MOLTO ATTENTO E SCRUPOLOSO. PER QUELLA CHE E' LA MIA ESPERIENZA DI MALATA POSSO DIRTI CHE L'ARTRITE (IL DOLORE ALLE ANCHE E ALLA SCHIENA) E' QUASI SEMPRE PRESENTE ANCHE DI FRONTE A DIAGNOSI CONNETTIVITI, CREDO SIA RARO AVERE UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE E NON AVERE QUALCHE DOLORE. SULLA SACROILEITE SONO PIUTTOSTO FERRATA AVENDONE SOFFERTO PER OLTRE 30 ANNI. SE LEGGI NEI VARI SITI SI PARLA SEMPRE DI SACROILEITE QUALE ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA QUESTO NON E' SEMPRE VERO. NEL MIO CASO, AD ESEMPIO, E PER MIA FORTUNA, LA SPONDILITE NON SI E' MANIFESTATA ANCHE SE SONO +HLAB27. LA SPONDILITE E' UN'ARTRITE SIERONEGATIVA, L'UNICO RISCONTRO NELLE ANALISI CHE AVRESTI, OLTRE A VES E PCR, E' PROPRIO L'ANTIGENE HLAB27 CHE PERO' POTREBBE ANCHE NON ESSERCI. MI SPIEGO MEGLIO: NON E' DETTO CHE CHI E' +HLAB27 SVILUPPI UNA SPONDILITE COME NON E' DETTO CHE CHI HA UNA SPONDILITE SIA PURE POSITIVO ALL'HLAB27. PUO' DARSI CHE NEL TUO CASO I SINTOMI RESTINO COSI, UN PO VAGHI E CHE SIA SUFFICIENTE LA TERAPIA CHE TI E' STATA PRESCRITTA. HAI IL CORTISONE, UN ANTINFIAMMATORIO ED UN ANTIDOLORIFICO; IN ASSENZA DI SINTOMI ECLATANTI CHE POSSANO INDIRIZZARE VERSO UNA MALATTIA PIUTTOSTO CHE VERSO UN'ALTRA E' UNA BUONA TERAPIA CHE, COMUNQUE, PUOI SEMPRE AGGIUSTARE NEL DOSAGGIO E COMUNQUE HAI ANCORA GLI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE.
FACCI SAPERE COME PROSEGUE...

[rosaria1956]

ciao fulvia
le malattie reumatiche autoimmuni hanno, quale sintomo comune, il dolore articolare.
Capita sovente che risulti difficile diagnosticare con certezza una connettivite oppure una artrite sieronegativa (come le spondiloartriti e le spondiliti ed altre),in presenza di pochi sintomi e tutti aspecifici, vista poi la positività alla Chlamydia, ci sarebbe anche sa ipotizzare un'artrite reattiva, anch'essa rientra tra le sieronegative, questa ipotesi non l'hanno presa in considerazione?
Per contro la SS certamente ha come sintomo più importante la secchezza oculare e di alcune mucose, ma anche le artriti in generale possono facilmente comportare problemi oculari e l'occhio secco è il più comune tra questi.
Insomma, come vedi è davvero difficile quando non vi sono evidenze, magari sentire anche un altro medico?!!!

[fulvia64]

Ragazze mie,
che farei senza di voi?? I vostri sapienti consigli mi hanno dato, sin dall'entrata in questa famiglia, un'aiuto senza pari, non scherzo... Bè diciamo che continuo a capirci poco, tra l'altro non posso stare ad informarmi al pc più di tanto perchè mi fa ardere gli occhi come due tizzoni ; però l'idea della artrite reattiva, hai ragione Rosaria, va seguita come pista perchè credo sia plausibile. Orbene, forse a questo punto una capatina da un altro Reumatologo sarebbe in effetti opportuna e a voi domando: quali analisi potrei già effettuare prima di presentarmi alla nuova visita che aiutino a chiarire il quadro abbreviando un pò i tempi ?
Per esempio, l'antigene HLAB27, di cui sento tanto parlare, come si evidenzia?
Vi ringrazio e vi auguro buon primo maggio.

[lorichi]

CIAO FULVIA,LA RICERCA DELL'ANTIGENE HLAB27 SI ESEGUE CON UN ESAME DEL SANGUE.

[rosaria1956]

NON DIMENTICARE DI USARE LACRIME IDRATANTI PIU' VOLTE AL GIORNO ANCHE SE NON HAI UN FASTIDIO ECCESSIVO
L'ECCESSIVA SECCHEZZA OCULARE PUO' PROVOCARE DANNI ALLA CORNEA

[fulvia64]

Ciao Rosaria.
grazie per la premura, sì mi sto abituando ormai a mettermi il collirio di sovente, specie verso sera che gli occhi sono molto arrossati e dolenti.
Mi rallegro di vedere una tua risposta, significa che sei ben rimessa, o almeno spero.
Accetta anche i miei più cari auguri, qualche pensiero positivo in più può sempre aiutare!!