FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, ho 21 anni.
4 anni fa, dopo altri 4 anni di inferno, mi è stata diagnosticata la vasculite di Churg Strauss e sono perennemente in cura con deltacortene, teofillina e azatioprina.
E' cominciato tutto quando avevo 14 anni. Ho sempre avuto l'asma, e un bel giorno mi sono ritrovata al pronto soccorso con i polmoni pieni di muco, impossibilitata a respirare a tal punto da essere rimasta in coma farmacologico per cinque giorni. L'episodio si è fortunatamente risolto e dopo un mese sono tornata alla "normalità".
Due anni dopo è cominciato l'inferno: di punto in bianco mi sono ritrovata con gambe gonfie, fenomeno di reynaud, ho perso una decina di chili in meno di un mese, asma peggiorata, macchie su gambe e mani e gonfiori continui, oltre a congiuntiviti e dolori lancinanti alla schiena e alle articolazioni.
Sono stata ricoverata e, dopo un mese di ospedale, mi è stata diagnosticata la Churg Strauss. Da allora ho cominciato la terapia e, con alti e bassi (e ben 10 kg in più nonostante diete iposodiche e palestra), va meglio.
Non conosco nessuno con la mia malattia e ultimamente ho passato un brutto periodo cercando di scalare il deltacortene (tremori, cefalee lancinanti, sbalzi d'umore, tristezza a palate, insonnia, gonfiori). Ho letto alcune delle vostre testimonianze e mi conforta sapere che non sono sola.

Un abbraccio a tutti

CIAO CARA,
HO LETTO DI TE E VEDO CHE HAI INIZIATO PRESTO AD AVERE GROSSE SOFFERENZE ,IO DI QUESTA TUA MALATTIA NON NE SO NIENTE ,MA NELLA REUMFAMIGLIA TI TROVERAI BENE SIAMO TUTTI BRAVISSIMI A SOLLEVARE LE SOFFERENZE ED I MALUMORI,DEL RESTO IMMAGINO CHE AVRAI LETTO IN GIRO...BENVENUTA TRA NOI A PRESTO

Ciao giovane rumamica...
Benvenuta nel forum!
Il fatto che tu abbia una diagnosi è già un punto di partenza, peccato che non sia stata proprio precocissima... in ogni caso ora vedrai che con il mix di farmaci giusti potrai tenere la malattia sotto controllo.... l'importante è che tua sia seguita accuratamente da un buon medico, di dove sei e dove sei in cura?
Io ho un vasculite, ma di solo interessamento cutaneo ( e con dolori articolari migranti...) ci ho impiegato due anni ma alla fine sono riuscita a mandarla in reimissione.... mi pare che qualcuno nel forum con la tua patologia ci sia... vedrai che passeranno...
Un abbraccio!!!
Ilaria

CIAO GIOVANE REUMAMICA,
SICURAMENTE IN FORUM ABBIAMO QUALCHE ISCRITTO CON VASCULITE, NON SO SE CHURG STRAUSS, MA QUALCUNO C'E' E SPERO VERRANNO PRESTO A LEGGERTI COSI' POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
IL CORTISONE, PURTROPPO, FA AUMENTARE DI PESO.........CERCA DI BERE MOLTO E NON MANGIARE DOLCI. PER ORA LA COSA IMPORTANTE E' AVER MESSO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA POI PIAN PIANINO VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE A PERDERE IL PESO IN PIU.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA INRAINBOW (MAGARI POI CI DICI COME TI CHIAMI... ) TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, TROVI TUTTO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE; POI, PER FAVORE, DACCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
SE DIGITI Churg Strauss NEL RETTANGOLINO BIANCO IN ALTO A DESTRA NELLA HOME PAGE, DOVE SI FA' LA RICERCA DEGLI ARGOMENTI GIA' TRATTATI NEL FORUM, TI USCIRANNO DIVERSE PAGINE CON QUESTO TERMINE IN QUANTO C'è GIà STATA QUALCHE ISCRITTA CON LA TUA STESSA VASCULITE
MAGARI LGGERE DELLA ESPERIENZA DI ALTRI PAZIENTI POTRA' ESSERTI DI AIUTO
POSOS CHIEDERTI COME MAI TI E' STATO PRESCRITTO SOLO CORTISONE E NON SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO CON IMMUNOSOPPRESSORI?
FORSE LA TUA SINDROME E' ANCORA POCO CHIARA?

Ciao a tutti e grazie del benvenuto
Mi chiamo Eugenia, sono di Genova e sono in cura presso il Di.Mi. di San Martino.
Esattamente, sono stata prima in cura solamente col cortisone perchè la diagnosi non era confermata (essendo ancora in età pediatrica allora ero in cura in reumatologia al Gaslini). Siccome avevo avuto una ricaduta, asmatica importante e visto il mio passato turbolento, sono stata messa prima sotto teofillina e cortisone, poi, una volta confermata la diagnosi, ho cominciato a diminuire il delta inserendo l'azatioprina in terapia.

Grazie a tutti di nuovo, siete gentilissimi!

AH! ECCO......ORA SI!!!
PRENDI ANCHE AZIATROPINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E QUINDI ADESSO SEI BEN COPERTA DAL FARMACO DI FONDO
SCUSAMI SE TE L'HO CHIESTO MA MI SEMBRAVA STRANO CHE TI CURASSERO SOLO CON IL CORTISONE

CIAO EUGENIA
E BENVENUTA NEL FORUM.

E' SEMPRE TRISTE DOVER ACCOGLIERE PERSONE TANTO GIOVANI E GIA' TANTO PROVATE DALLA MALATTIA.
MA QUI TI TROVERAI A TUO AGIO, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON
TE I MOMENTI BRUTTI E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO CARISSIMA E SPERO CON BUONE NOTIZIE.