Ciao a tutti,sono un uomo di 45 anni con diagnosi di Fibromialgia dal 2008 ma i miei problemi sono iniziati nel 2004 dopo aver fatto tonsillectomia.Sono in cura da una reumatologa e mi fa prendere antidolorifico al bisogno(ovviamente lo prendo quando nn ne posso proprio piu' altrimenti lo dovrei prendere sempre)e lexotan la sera come miorilassante.Sinceramente a me nn fa nulla xche' al mattino sono stanco come se avessi fatto la maratona di NewYork.
Eppure la notte dormo e se mi sveglio e' solo x andare in bagno e nn x dolori.
Ultimamente xo' sono arrivati sintomi che nn avevo mai avuto,tipo delle punture di spillo qua e là ed un bruciorino alle mani che diventano rosse sul dorso.
La D.ssa mi ha fatto fare analisi ena ana x escludere fenomeno di Raynaud,che son risultati negativi.Ma questa cosa succede di piu' quando cammino e tengo le braccia a penzoloni.Poi in questi giorni mi assale una debolezza con leggera dolenzia muscolare specialmente alle gambe ed un tremore sia alle braccia che alle gambe,ma nn tremo.Come un tremore interno.Ora son veramente stufo ed ho preso un appuntamento col Dr. Gorla xche' sinceramente la reumatologa che mi segue ed il mio medico di base mi hanno deluso.
Fibromialgia
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Alice41svegliati
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Re: Fibromialgia
CIAO TATARIKI, 
BENVENUTO TRA NOI ,SPERO PRESTO CHE ARRIVI AL DUNQUE E TI LASCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO
BENVENUTO TRA NOI ,SPERO PRESTO CHE ARRIVI AL DUNQUE E TI LASCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Fibromialgia
CIAO TATIRIKI, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUI SONO IN MOLTI AD AVERE LA FIBRO VEDRAI CHE PRESTO POTRAI CONFRONTARTI E SCAMBIARE OPINIONI.
CREDO CHE SE NON SEI SODDISFATTO FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE, IO HO TROVATO IL "MIO REUMATOLOGO" DOPO AVERNE CAMBIATI ALMENO 5 O 6.....
CARO TATIRIKI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI CLICCANDO IL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, POI, PER FAVORE DACCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUI SONO IN MOLTI AD AVERE LA FIBRO VEDRAI CHE PRESTO POTRAI CONFRONTARTI E SCAMBIARE OPINIONI.
CREDO CHE SE NON SEI SODDISFATTO FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE, IO HO TROVATO IL "MIO REUMATOLOGO" DOPO AVERNE CAMBIATI ALMENO 5 O 6.....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Fibromialgia
ciao carissimo e benvenuto tra noi
per la fibromialgia oltre ai miorilassanti, si utilizzano alcuni antidepressivi (classe SSRI) per loro capacità di inibire la ricaptazione della serotonina e quindi sembra si abbassi un pò la soglia del dolore, ma sarebbe anche utile associare alla terapia farmacologica quell fisica come ginnastica dolce, meglio ancora se in acqua, pratiche rilassanti come lo yoga e simili ed altre tecniche complementari
spero tu trovi presto il giusto mix che riuscirà a farti stare un pochino meglio
per la fibromialgia oltre ai miorilassanti, si utilizzano alcuni antidepressivi (classe SSRI) per loro capacità di inibire la ricaptazione della serotonina e quindi sembra si abbassi un pò la soglia del dolore, ma sarebbe anche utile associare alla terapia farmacologica quell fisica come ginnastica dolce, meglio ancora se in acqua, pratiche rilassanti come lo yoga e simili ed altre tecniche complementari
spero tu trovi presto il giusto mix che riuscirà a farti stare un pochino meglio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: Fibromialgia
CIAO TATIRIKI,
BENVENUTO NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, SORTA DOPO L' A.R.
HO PROVATO TANTI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI
E ANTIDEPRESSIVI. RISULTATO NESSUNO. SOLO EFFETTI COLLATERALI. POI LA MIA REUMATOLOGA
MI HA DATO UN FARMACO DI "VECCHIA GENERAZIONE" E HO COMINCIATO A STARE MEGLIO.
PRENDO DA 5 A 15 GT DI LAROXIL LA SERA E COME ATTIVITA' FISICA, NUOTO MOLTO, ALMENO
DUE O TRE VOLTE LA SETTIMANA. DEVO DIRE CHE QUESTO MI AIUTA MOLTO. PER ME L'ACQUA
E' RILASSANTE. QUANDO SONO IN VASCA STACCO VERAMENTE LA SPINA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNO SPECIALISTA CHE SODDISFI LE TUE ESIGENZE E TROVI
QUEL MIX DI FARMACI CHE FA PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
BENVENUTO NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, SORTA DOPO L' A.R.
HO PROVATO TANTI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI
E ANTIDEPRESSIVI. RISULTATO NESSUNO. SOLO EFFETTI COLLATERALI. POI LA MIA REUMATOLOGA
MI HA DATO UN FARMACO DI "VECCHIA GENERAZIONE" E HO COMINCIATO A STARE MEGLIO.
PRENDO DA 5 A 15 GT DI LAROXIL LA SERA E COME ATTIVITA' FISICA, NUOTO MOLTO, ALMENO
DUE O TRE VOLTE LA SETTIMANA. DEVO DIRE CHE QUESTO MI AIUTA MOLTO. PER ME L'ACQUA
E' RILASSANTE. QUANDO SONO IN VASCA STACCO VERAMENTE LA SPINA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNO SPECIALISTA CHE SODDISFI LE TUE ESIGENZE E TROVI
QUEL MIX DI FARMACI CHE FA PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Fibromialgia
Ciao grazie x il caloroso benvenuto.......ho letto il regolamento,ok.
Re: Fibromialgia
Si ho deciso di sentire un altro parere xche' ora sono comparsi tutti sti nuovi sintomi e nessuno mi da una risposta precisa e nemmeno mi fa fare accertamenti x vedere sia altro che si aggiunge alla fibromialgia.Mah.......cmq sentiro' giovedì prox che dice il Dr. Gorla
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Fibromialgia
CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
INCROCI MAGICI PER LA VISITA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
INCROCI MAGICI PER LA VISITA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil