presentazione patty68

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patty68
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presentazione patty68

Messaggio da patty68 »

Ciao a tutti!!!!!! Finalmente ho deciso di iscrivermi al vostro forum,vi seguo da un pò ma non riuscivo a decidermi.Ho 44 anni sono sposata da 26 anni,ho due figlie di 24 e 23 anni.Nel 2009 dopo una diagnosi sbagliata di artrosi mi è stata diagnosticata un a.r. erosiva sieronegativa con B51 positivo,s.fibromialgica,extrasistolia,scistalgia dx in cisti di tarlow,radicolopatia L5dx ,dorsalgia,osteoporosi e trombofilia congenita(scoperta da pochi mesi).ho provato diversi farmaci alcuni lasciati per intolleranze altri per vari problemi.All'inizio provai sandimmun (lasciato per diarrea ed epigastralgie)poi per tre anni metotrexate(lasciato per trombofilia congenita)lodotra (lasciato per poliuria)poi altri come voltaren salazopirina (lasciati per ggt alti).Gli unici farmaci che non ho lasciato sono il medrol (da 1/4 o metà a seconda dei dolori)il naprosyn 500,difosfonal,dibase25000 e peptazol 40.Ho provato 2 biologici humira ed enbrel senza risultati,ora sto facendo infusioni di orencia con risultati nulli.Questa è la mia storia fino ad oggi con la speranza che prima poi troverò il farmaco che mi farà passare i dolori che non sono mai andati via.Vi saluto a presto.
Questi i miei acciacchi:artrite reumatoide erosiva sieronegativa,B51 positivo,cisti di tarlow,osteoporosi,s.fibromialgica,extrasistolia,radicolopatia L5dx,mastopatia fibrocistica,dorsalgia,trombofilia congenita,cistiti recidivanti e tunnel carpale dx.Penso di non aver dimenticato nulla e spero di non aggiungere altro a parte allergia a penicilline e cefalosporine e intolleranza a qualche altro farmaco.UFF!!!L'importante è che ci sia la vita e una meravigliosa famiglia!!La mia terapia attuale è 1/4 di medrol al dì,naprosyn 500 al dì,peptazol40 al dì,orencia 1 volta al mese ,1 flacone di DBASE25000,difosfonal 1 a settimana e gaviscon al bisogno.basta?
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francesca77
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Re: presentazione patty68

Messaggio da francesca77 »

CIAO PATTY!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione patty68

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO PATTY, : Chessygrin :
FELICISSIMA DI DARTI IL MIO BENVENUTO...VEDO CHE ANCHE TU COI FARMACI CI VAI A NOZZE : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
ANCHE IO HO SERI PROBLEMI A TROVARNE UNO CHE FUNZIONI CON ME...VEDRAI CHE PRIMA O POI SALTERA' FUORI QUALCOSA CHE CI FARA' STARE MEGLIO 8) 8) 8) NE SONO SICURA...BEH ALMENO CI SPERO. :D
A PRESTO 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: presentazione patty68

Messaggio da Tiffany »

CIAO PATTY E BENVENUTA ANCHE DA ME.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: presentazione patty68

Messaggio da lorichi »

CIAO PATTY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI FAI FATICA A TROVARE UNA TERAPIA; ORMAI, DOPO MOLTI ANNI, HO CAPITO CHE NON CI SONO REGOLE..... A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI TANTO CHE LE CURE SI POSSONO CONSIDERARE PERSONALIZZATE.
SICURAMENTE HAI QUALCHE ALTRO MIX DA PROVARE FINO A QUANDO ANCHE TU NON TROVERAI I TUOI FARMACI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA PATTY TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO ED ALLE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E CHE TI INVITO A LEGGERE DANDOCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: presentazione patty68

Messaggio da DANY45 »

CIAO PATTY
E BENVENUTA NEL FORUM.

LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTE DI NOI.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE NON CONSENTONO TERAPIE STANDARD, BENSI' "SPECIALI", IN BASE ALLA RISPOSTA INDIVIDUALE AL FARMACO.
ECCO DUNQUE CHE SI VA PER TENTATIVI, FINO A TROVARE IL MIX GIUSTO, E CHE TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
patty68
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Re: presentazione patty68

Messaggio da patty68 »

Grazie a tutte per l'accoglienza!!! 8) E' quello che mi ripeto ogni giorno: CI SARA' UNA CURA ADATTA A ME!!!!!!!Comunque per rispondere al quesito di loredana è una bella domanda da chi sono in cura!!!!!!No,non sono pazza!!!!Vi spiego .Mi ha seguito dal 2008 sempre la stessa reumatologa.ma da giugno di quest'anno mi ha indirizzato (visto che non mi faceva effetto nessuna cura e visto tutti gli altri problemi che sono venuti a galla)per poter fare l'infusione di orencia a Bari al policlinico c/o reumatologia universitaria.Solo che lì non mi sento molto seguita,avendo avuto problemi nel mese di agosto non c'era nessuno a cui rivolgermi(chiuso x ferie) e mi sono rivolta qui a Brindisi dalla mia (o forse ex)reumatologa che mi ha risposto evasivamente.Sinceramente mi sono sentita abbandonata!!!!Lei prima era molto disponibile ma mi è sembrato di essere stata scaricata :( .pensavo di fare solo l'infusione a Bari e invece ..... solo che le visite sono completamente diverse da quelle di qui sono domande!!!!Mah!!!voi cosa ne pensate??Dovrei provare da un'altro reumatologo??ciao a tutte e grazie ancora!! : Rolleyes :
Questi i miei acciacchi:artrite reumatoide erosiva sieronegativa,B51 positivo,cisti di tarlow,osteoporosi,s.fibromialgica,extrasistolia,radicolopatia L5dx,mastopatia fibrocistica,dorsalgia,trombofilia congenita,cistiti recidivanti e tunnel carpale dx.Penso di non aver dimenticato nulla e spero di non aggiungere altro a parte allergia a penicilline e cefalosporine e intolleranza a qualche altro farmaco.UFF!!!L'importante è che ci sia la vita e una meravigliosa famiglia!!La mia terapia attuale è 1/4 di medrol al dì,naprosyn 500 al dì,peptazol40 al dì,orencia 1 volta al mese ,1 flacone di DBASE25000,difosfonal 1 a settimana e gaviscon al bisogno.basta?
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lorichi
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Re: presentazione patty68

Messaggio da lorichi »

BEH PRIMA DI PROVARE DA UN ALTRO REUM ASPETTA DI VEDERE SE LA CURA FUNZIONA. NEGLI OSPEDALI E' QUASI SEMPRE COSI', NON SI RIESCE AD AVERE UN RAPPORTO DIRETTO E SPESSO CI SI SENTE UN NUMERO, QUESTO VA MESSO IN CONTO, QUELLO CHE CONTA SONO I RISULTATI.
IO E' DALLA META' DI LUGLIO CHE TENTO DI PARLARE CON IL CARDIOLOGO DEL CENTRO IPERTENSIONI, IL QUALE ALLA PRIMA VISITA, GENTILISSIMO, MI HA DETTO "MI CHIAMI IN AMBULATORIO E MI FACCIA SAPERE". PECCATO CHE A QUEL NUMERO NON RISPONDE MAI NESSUNO.
NON DEMORDERE PATTY E FACCI SAPERE SE LA CURA AVRA' EFFICACIA.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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patty68
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Re: presentazione patty68

Messaggio da patty68 »

Grazie Loredana seguirò il tuo consiglio!!! : Love : In fondo devo fare la quarta infusione di orencia (rimandata per un virus intestinale ostinato).vi farò sapere. : Thumbup :
Questi i miei acciacchi:artrite reumatoide erosiva sieronegativa,B51 positivo,cisti di tarlow,osteoporosi,s.fibromialgica,extrasistolia,radicolopatia L5dx,mastopatia fibrocistica,dorsalgia,trombofilia congenita,cistiti recidivanti e tunnel carpale dx.Penso di non aver dimenticato nulla e spero di non aggiungere altro a parte allergia a penicilline e cefalosporine e intolleranza a qualche altro farmaco.UFF!!!L'importante è che ci sia la vita e una meravigliosa famiglia!!La mia terapia attuale è 1/4 di medrol al dì,naprosyn 500 al dì,peptazol40 al dì,orencia 1 volta al mese ,1 flacone di DBASE25000,difosfonal 1 a settimana e gaviscon al bisogno.basta?
patty68
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Re: presentazione patty68

Messaggio da patty68 »

: Rolleyes : Domani quarta infusione di ORENCIA .Speriamo bene!!!!
Questi i miei acciacchi:artrite reumatoide erosiva sieronegativa,B51 positivo,cisti di tarlow,osteoporosi,s.fibromialgica,extrasistolia,radicolopatia L5dx,mastopatia fibrocistica,dorsalgia,trombofilia congenita,cistiti recidivanti e tunnel carpale dx.Penso di non aver dimenticato nulla e spero di non aggiungere altro a parte allergia a penicilline e cefalosporine e intolleranza a qualche altro farmaco.UFF!!!L'importante è che ci sia la vita e una meravigliosa famiglia!!La mia terapia attuale è 1/4 di medrol al dì,naprosyn 500 al dì,peptazol40 al dì,orencia 1 volta al mese ,1 flacone di DBASE25000,difosfonal 1 a settimana e gaviscon al bisogno.basta?
stefania78
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Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: presentazione patty68

Messaggio da stefania78 »

Ciao Patty, benvenuta!!! Anch'io ho iniziato la salazopirina e mel'hanno sospesa per reazone cutanea...Anch'io mi domando:"quando arriva il genio della lampada con la cura ke funziona?" Un abbraccio : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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