FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!!!!!! Finalmente ho deciso di iscrivermi al vostro forum,vi seguo da un pò ma non riuscivo a decidermi.Ho 44 anni sono sposata da 26 anni,ho due figlie di 24 e 23 anni.Nel 2009 dopo una diagnosi sbagliata di artrosi mi è stata diagnosticata un a.r. erosiva sieronegativa con B51 positivo,s.fibromialgica,extrasistolia,scistalgia dx in cisti di tarlow,radicolopatia L5dx ,dorsalgia,osteoporosi e trombofilia congenita(scoperta da pochi mesi).ho provato diversi farmaci alcuni lasciati per intolleranze altri per vari problemi.All'inizio provai sandimmun (lasciato per diarrea ed epigastralgie)poi per tre anni metotrexate(lasciato per trombofilia congenita)lodotra (lasciato per poliuria)poi altri come voltaren salazopirina (lasciati per ggt alti).Gli unici farmaci che non ho lasciato sono il medrol (da 1/4 o metà a seconda dei dolori)il naprosyn 500,difosfonal,dibase25000 e peptazol 40.Ho provato 2 biologici humira ed enbrel senza risultati,ora sto facendo infusioni di orencia con risultati nulli.Questa è la mia storia fino ad oggi con la speranza che prima poi troverò il farmaco che mi farà passare i dolori che non sono mai andati via.Vi saluto a presto.

CIAO PATTY!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

CIAO PATTY,
FELICISSIMA DI DARTI IL MIO BENVENUTO...VEDO CHE ANCHE TU COI FARMACI CI VAI A NOZZE
ANCHE IO HO SERI PROBLEMI A TROVARNE UNO CHE FUNZIONI CON ME...VEDRAI CHE PRIMA O POI SALTERA' FUORI QUALCOSA CHE CI FARA' STARE MEGLIO NE SONO SICURA...BEH ALMENO CI SPERO.
A PRESTO

CIAO PATTY E BENVENUTA ANCHE DA ME.

CIAO PATTY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI FAI FATICA A TROVARE UNA TERAPIA; ORMAI, DOPO MOLTI ANNI, HO CAPITO CHE NON CI SONO REGOLE..... A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI TANTO CHE LE CURE SI POSSONO CONSIDERARE PERSONALIZZATE.
SICURAMENTE HAI QUALCHE ALTRO MIX DA PROVARE FINO A QUANDO ANCHE TU NON TROVERAI I TUOI FARMACI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA PATTY TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO ED ALLE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E CHE TI INVITO A LEGGERE DANDOCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO PATTY
E BENVENUTA NEL FORUM.

LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTE DI NOI.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE NON CONSENTONO TERAPIE STANDARD, BENSI' "SPECIALI", IN BASE ALLA RISPOSTA INDIVIDUALE AL FARMACO.
ECCO DUNQUE CHE SI VA PER TENTATIVI, FINO A TROVARE IL MIX GIUSTO, E CHE TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Grazie a tutte per l'accoglienza!!! E' quello che mi ripeto ogni giorno: CI SARA' UNA CURA ADATTA A ME!!!!!!!Comunque per rispondere al quesito di loredana è una bella domanda da chi sono in cura!!!!!!No,non sono pazza!!!!Vi spiego .Mi ha seguito dal 2008 sempre la stessa reumatologa.ma da giugno di quest'anno mi ha indirizzato (visto che non mi faceva effetto nessuna cura e visto tutti gli altri problemi che sono venuti a galla)per poter fare l'infusione di orencia a Bari al policlinico c/o reumatologia universitaria.Solo che lì non mi sento molto seguita,avendo avuto problemi nel mese di agosto non c'era nessuno a cui rivolgermi(chiuso x ferie) e mi sono rivolta qui a Brindisi dalla mia (o forse ex)reumatologa che mi ha risposto evasivamente.Sinceramente mi sono sentita abbandonata!!!!Lei prima era molto disponibile ma mi è sembrato di essere stata scaricata .pensavo di fare solo l'infusione a Bari e invece ..... solo che le visite sono completamente diverse da quelle di qui sono domande!!!!Mah!!!voi cosa ne pensate??Dovrei provare da un'altro reumatologo??ciao a tutte e grazie ancora!!

BEH PRIMA DI PROVARE DA UN ALTRO REUM ASPETTA DI VEDERE SE LA CURA FUNZIONA. NEGLI OSPEDALI E' QUASI SEMPRE COSI', NON SI RIESCE AD AVERE UN RAPPORTO DIRETTO E SPESSO CI SI SENTE UN NUMERO, QUESTO VA MESSO IN CONTO, QUELLO CHE CONTA SONO I RISULTATI.
IO E' DALLA META' DI LUGLIO CHE TENTO DI PARLARE CON IL CARDIOLOGO DEL CENTRO IPERTENSIONI, IL QUALE ALLA PRIMA VISITA, GENTILISSIMO, MI HA DETTO "MI CHIAMI IN AMBULATORIO E MI FACCIA SAPERE". PECCATO CHE A QUEL NUMERO NON RISPONDE MAI NESSUNO.
NON DEMORDERE PATTY E FACCI SAPERE SE LA CURA AVRA' EFFICACIA.

Grazie Loredana seguirò il tuo consiglio!!! In fondo devo fare la quarta infusione di orencia (rimandata per un virus intestinale ostinato).vi farò sapere.

Domani quarta infusione di ORENCIA .Speriamo bene!!!!

Ciao Patty, benvenuta!!! Anch'io ho iniziato la salazopirina e mel'hanno sospesa per reazone cutanea...Anch'io mi domando:"quando arriva il genio della lampada con la cura ke funziona?" Un abbraccio