mi presento!

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RosaBlu
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mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

Ciao a tutti!
Mi chiamo Rosa, ho 32 anni e l'a.r. da quando ne avevo 13; la diagnosi e le cure appropriate, purtroppo, sono arrivate soltanto nel 2006, dopo aver consultato invano fior fior di ospedali e specialisti...
da allora sono in cura con methotrexate e la mia vita è veramente cambiata!
inizialmente questo farmaco mi faceva paura quasi quanto la malattia ma devo dire che mi ha portato enormi benefici e minimi effetti collaterali; ora, però, ho sospeso l'assunzione da circa un mese perché desidero iniziare a dare la caccia alla cicogna : Chessygrin :
ho atteso un anno prima che i medici mi dessero l'ok alla sospensione ed ora... sto nuotando in mare aperto senza salvagente.
in proposito ho aperto una discussione nell'apposita sezione perché mi piacerebbe confrontarmi con chi sta vivendo (o ha vissuto) la mia stessa esperienza.
stefania78
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Re: mi presento!

Messaggio da stefania78 »

RosaBlu ha scritto:Ciao a tutti!
Mi chiamo Rosa, ho 32 anni e l'a.r. da quando ne avevo 13; la diagnosi e le cure appropriate, purtroppo, sono arrivate soltanto nel 2006, dopo aver consultato invano fior fior di ospedali e specialisti...
da allora sono in cura con methotrexate e la mia vita è veramente cambiata!
inizialmente questo farmaco mi faceva paura quasi quanto la malattia ma devo dire che mi ha portato enormi benefici e minimi effetti collaterali; ora, però, ho sospeso l'assunzione da circa un mese perché desidero iniziare a dare la caccia alla cicogna : Chessygrin :
ho atteso un anno prima che i medici mi dessero l'ok alla sospensione ed ora... sto nuotando in mare aperto senza salvagente.
in proposito ho aperto una discussione nell'apposita sezione perché mi piacerebbe confrontarmi con chi sta vivendo (o ha vissuto) la mia stessa esperienza.
Che bella storia e quanta speranza ci regali!! Un abbraccio : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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DANY45
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Re: mi presento!

Messaggio da DANY45 »

CIAO ROSA BLU
E BENVENUTA NEL FORUM.

VEDRAI CHE VERRANNO TANTE AMICHE A SALUTARTI CHE, COME TE ORA, HANNO VISSUTO QUESTA ESPERIENZA.
SONO CERTA CHE TI SARANNO DI GRANDE AIUTO.

PER QUANTO RIGUARDA LA SOSPENSIONE DEL MTX, SE I MEDICI TI HANNO DATO L'OK, VUOL DIRE CHE SI PUO' FARE.
NOI DEL FORUM, STAREMO "INCROCIATI" PER TE AFFINCHE' IL TUO DESIDERIO SI AVVERI E TUTTO VADA BENE.

(GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO BEN'AUGURANTI E, CREDIMI, FUNZIONANO. FORSE PERCHE' SONO FATTI CON TANTO AFFETTO E PARTECIPAZIONE).
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giusy2012
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Re: mi presento!

Messaggio da giusy2012 »

ciao! che bello che ti senti, finalmente, di nuotare in mare aperto senza salvagente!
io personalmente non ho la tua diagnosi, ma atteraverso circostanze come la tua comprendo come sia difficoltoso dare diagnosi repentine ed efficaci per queste malattie : Blink :
a questo prposito, ed avendo io una figlia adolescente che lamenta da ANNI dolori vari e mialgie, nonostante sia un bel corpicino magro e che faccia davvero tanta ginnastica, ti chiedo che cosa comportava, a 13 anni, la ua sofferenza e che cosa ti dicevano i medici che ti visitavano...
grazie!
e benvenuta! : Welcome : : Groupwave :
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
RosaBlu
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Re: mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

Grazie a tutte per il benvenuto, gli incoraggiamenti e gli incroci : Love :
Stefania se sono positiva e speranzosa è perché desidero fortemente esserlo e perché le difficoltà ed i problemi di oggi sono veramente sciocchezze rispetto a quello che è stata, per tanto tempo, la mia realtà...
e qui veniamo alle domande di giusy: per rispondere devo ritornare con la mente ad un periodo difficile ma lo faccio volentieri perché magari la condivisione di questa esperienza può aiutare altre persone.
a 13 anni ho inziato ad avere dolore alle caviglie e sono andata dall'ortopedico; mi ha fatto fare esami e radiografie ed è risultato tutto negativo.
Tuttavia, fra un esame e l'altro, erano comparsi anche dolori a ginocchia e polsi: e via, altre radiografie tutte con esito negativo.
Alla fine all'ortopedico è venuto qualche dubbio e mi ha mandato dall'internista; davanti agli esami negativi, il medico ha detto a mia madre (con me 14enne presente) che non avevo niente e che mentivo sui dolori e le limitazioni alle articolazioni.
mia madre non ha mai pensato che fingessi anche perché mi vedeva soffrire ed avere difficoltà a fare anche le più piccole cose: ci sono stati momenti (nel corso di quei lunghissimi anni senza diagnosi e cura) in cui non ero in grado di pettinarmi, di allacciarmi le scarpe o di lavarmi da sola...
Basta pallavolo, basta bicicletta.
Frustrazione ed umiliazione erano gli stati d'animo prevalenti.
un giorno, il ginocchio dx mi si è gonfiato come un melone e, quindi, sono tornata dall'internista il quale, di fronte all'evidenza, ha rivisto la sua diagnosi di "malattia immaginaria" ed ha formulato quella di malattia reumatica.
quella è stata la mia diagnosi per tanti, troppi anni: sono stata sottoposta mensilmente (per circa 3-4 anni) ad iniezioni di penicillina e, ad un certo punto, ho inziato a stare meglio.
ora so che probabilmente era solo uno dei periodi di remissione della malattia che ogni tanto capitano ma il medico disse che ero guarita anche se avevo ancora qualche dolorino.
Dopo qualche anno i dolori sono ripresi ed è ripresa la caccia alla diagnosi corretta: ho visto ortopedici, internisti, immunologi... ma di fronte agli esami negativi nessuno capiva che cosa avessi.
Ma non mi sono arresa e non lo ha fatto nemmeno la mia dottoressa di base.
Nel 2006 arrivano, finalmente, diagnosi e cura e da allora va molto meglio anche se ci sono sempre i periodi sì, quelli no e quelli ni :)
nel frattempo, ho sviluppato una coxoartrosi bilaterale che probabilmente poteva essere non dico evitata ma almeno tamponata moooooolto tempo prima.
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francesca77
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Re: mi presento!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: mi presento!

Messaggio da Tiffany »

CIAO ROSA E BENVENUTA!
E' UN CLASSICO LEGGERE CHE SIAMO TRATTATI DAI SIGNORI MEDICI COME MALATI IMMAGINARI. LO FANNO CON PERSONE ADULTE CON VINCOLI E RESPONSABILITA' E CHE QUINDI NON SI SOGNEREBBERO MAI DI INVENTARSI UNA MALATTIA, FIGURATI CON UNA RAGAZZINA.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento!

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSA BEN RITROVATA NEL NUOVO FORUM
HO PROVATO A CERCARTI NEL VECCHIO MA SENZA NICK NON RIESCO.
COMUNQUE ORA HAI UN TUO SPAZIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI E POTRAI AGGIORNARCI E RACCONTARCI DI TE COSI POTREMO CONOSCERCI NUOVAMENTE.
CARA ROSA PER MOTIVI BUROCRATICI DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE IL REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
NON SO SE TI RICORDI DI ME, SONO LOREDANA E SONO NEL FORUM DAL 2006.....
A PRESTO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: mi presento!

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CARA ROSA BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
IO SO DI UN UOMO CHE HA INTERROTTO DI CURARSI PER AVERE UN FIGLIO...ALLA FINE ANCHE SE I TIMORI ERANO GRANDI HA AVUTO UNA SPLENDIDA BAMBINA...TI AUGURO DI CUORE CHE IL TUO SOGNO SI AVVERI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
giusy2012
Messaggi: 39
Iscritto il: 22/08/2012, 17:06

Re: mi presento!

Messaggio da giusy2012 »

perdonami se insisto... ti cito:
"e via, altre radiografie tutte con esito negativo"
quindi, anche se adesso hai la diagnosi di artrite reumatoide, all'epoca dei dolori nulla traspariva dalle lastre, giusto? : Blink : : Rolleyes :
quindi mia figlia, che ha avuto per una vita tonsilliti e antibiotici di conseguenza, che ha cominciato con i dolori ai talloni quando aveva 4 anni, che ha avuto periodi di remissione dei dolori, riacutizzazioni, ancora remissioni, che sta estendendo i dolori ad altre articolazioni, che, però, sono 7 anni che fa attività ginnica agonistica, resistendo ai dolori...che è sempre molto stanca, nonostante la giovane età..... potrebbe avere anche lei qualcosa di reumatologico...oppure no... : Blink : : Rolleyes : magari appena appena...

l'aspetto delicato non è parlarne con mia figlia, ma col medico di base senza passare per ossessive e visionarie.... :O
comunque grazie... perché questa figlia è un po' la mia preoccupazione da molto tempo, e debbo fare i conti con la sua scarsa voglia di sentirsi "patologica".... ;)
grazie del confronto. : Thumbup :
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
RosaBlu
Messaggi: 15
Iscritto il: 11/09/2012, 13:52

Re: mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

Confermo la presa visione ed accettazione del regolamento privacy.

Grazie ancora a tutte del benvenuto e degli auguri! : Love :

@giusy: all'inizio non risultava nulla dalle radiografie, almeno fino a quando si è gonfiato il ginocchio: a quel punto risultava il versamento e la presenza di liquido.
Anche gli esami del sangue erano sempre negativi.
Ora che mi ci fai pensare, anch'io ho sofferto molto e spesso di tonsillite (infatti non capisco perché non mi abbiano operato...) e l'unico valore del sangue abnorme (di gran lunga superiore ai limiti) era il tas (titolo antistreptolisinico); proprio su questa base l'internista fomulò la diagnosi di "malattia reumatica".
Ciò premesso, non sono un medico e non so darti indicazioni....posso solo raccontarti la mia storia e come la malattia "funziona" per me.

Mi dispiace molto per i problemi di tua figlia e comprendo profondamente la sua voglia di non sentirsi "patologica"!
Penso però che farle fare qualche controllo, anche solo per sicurezza, non sarebbe male
daniela1971
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Iscritto il: 20/04/2012, 16:12

Re: mi presento!

Messaggio da daniela1971 »

Ciao la tua storia è la mia solo che io ho iniziato a stare male a 32 anni ma tutto ciò che hai passato è stato anche il mio calvario. Anche io oggi sono in cura con mtx. Dici che stai cercando la cicogna. La reumatologa che mi segue ha detto che dopo la cura con mtx devo aspettare circa 6 mesi per potermi disintossicare e pensare alla cicogna mentre tu hai smesso solo da un mese . Come mai?
RosaBlu
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Re: mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

Ciao Daniela, mi spiace per quello che hai passato...però mi fa piacere incontrare delle persone che comprendono e condividono quel che vuol dire essere malati.
Forse mi sono espressa male: ho smesso il mtx da un mese ma per iniziare "la caccia alla cicogna" devo aspettare ancora qualche mese!
a me hanno detto di aspettare almeno 3 mesi ma meglio 6 dalla sospensione prima di iniziare a provarci; nel frattempo, assolutamente vietato e tassativo evitarlo come quando si assume il mtx.
Per ora devo aspettare e sperare di non peggiorare (almeno non troppo) in questi lunghi mesi
Ilenia
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Re: mi presento!

Messaggio da Ilenia »

Ciao Rosa benvenuta!! anch'io soffro di artrite da quando avevo 3 anni. Ho tentato la cura del methotrexate ma mi faceva più male che bene, e ora prendo cortisoni da circa 2 anni ma penso che i dottori debbano ancora trovare la cura definitiva per me. Vedremo...
Ciao ciao : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSABLU E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLA LA TUA PRESENTAZIONE E PIENA DI POSITIVITA', TI AUGURO DI CUORE CHE TU POSSA CORONARE PRRESTISSIMO IL TUO SOGNO DI DIVENTARE MAMMA : Chessygrin : MA TI ASSICURO CHE QUA' SEI NEL POSTO GIUSTO : Rolleyes : QUESTO E' UN FORUM INCREDIBILMENTE PROLIFICO, LE NOSTRE ISCRITTE CHE LO DESIDERAVANO, SONO TUTTE RIUSCITE A DIVENTARE MAMME E SE VAI A FARTI UN GIRETTO NEL NOSTRO "NIDO" TE NE POTRAI RENDERE CONTO DI PERSONA:
viewtopic.php?f=21&t=313&start=100
ECCO....STA SPESSO IN QUESTO TOPIC E VEDRAI CHE LA GRAVIDANZA E' ASSICURATA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
RosaBlu ha scritto: ...........+Ora che mi ci fai pensare, anch'io ho sofferto molto e spesso di tonsillite (infatti non capisco perché non mi abbiano operato...) e l'unico valore del sangue abnorme (di gran lunga superiore ai limiti) era il tas (titolo antistreptolisinico); proprio su questa base l'internista fomulò la diagnosi di "malattia reumatica".
LE TONSILLITI, COME ANCHE ALTRE INFEZIONI, POSSONO EFFETTIVAMENTE PROVOCARE DOLORI ARTICOLARI ED I SINTOMI TIPICI DELLE ARTRITI, SONO LE COSIDDETTE ARTRITI REATTIVE CHE NELLA STRAGRANDE MAGGIORNAZA DEI CASI, SI RISOLVONO SPONTANEAMENTE CON L'INFEZIONE CHE LE HA PROVOCATE.

AI MIEI TEMPI......AHIME'...TANTOOOOO TEMPO FA...QUANDO I MEDICI BRANCOLAVANO NEL BUOIO PIU' DI ADESSO, A ME FECERO TOGLIERE LE TONSILLE ADDIRITTURA SENZA CHE IO AVESSI ALCUNA INFIAMMAZIONE MA SOLO I DOLORI ARTICOLARI E LE GINOCCHIA CHE SI GONFIAVANO, SUPPONENDO QUELLA CHE ERA CONSIDERATA ALL'EPOCA LA CLASSICA "MALATTIA REUMATICA DEI BAMBINI"...OVVIAMENTE A ME TOLSERO LE TONSILLE MA NON IL DOLORE CHE SI E' POI RIVELATO, ANNI DOPO, QUALE SINTOMO DI UNA A.R. PER FORTUNA DAL DECORSO MOLTO LENTO TANTO DA POTER AVERE UNA DIAGNOSI SOLO NEGLI ANNI '90
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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RosaBlu
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Iscritto il: 11/09/2012, 13:52

Re: mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

@ilenia: tanti saluti e grazie del benvenuto! Mi auguro che presto possano trovare la cura adatta a te.

@rosaria: grazie mille!sei veramente carinissima!
Ho fatto un giro nel "nido": wow, quanti piccini : Love :
Speriamo in bene, per ora affronto serenamente questo periodo senza mtx : per me è stato un farmaco salva-vita ed interromperlo è un'incognità.

Buonagiornata a tutti,
Rosa
RosaBlu
Messaggi: 15
Iscritto il: 11/09/2012, 13:52

Re: mi presento!

Messaggio da RosaBlu »

Buongiorno a tutti!
Aggiornamento sulla mia situazione: ho sospeso il mtx da 3 mesi e... si sente :(
Dopo un iniziale periodo di benessere (che mi aveva fatto ben sperare ed illusa sul decorso della malattia) da qualche settimana sono iniziati dei doleretti che da un paio di giorni si sono tramutati nei ben noti e temuti dolori : WallBash :
Oggi ci ho messo un'eternità (e fatto le contorsioni) per infilarmi calze e scarpe e camminare è una vera impresa...
Se la situazione non migliora a breve, mi toccherà sentire il medico e/o anticipare la visita di controllo.

Ma non mi arrendo!
Nessuna reumamma o aspirante tale vuole condividere la sua esperienza con me?
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rosaria1956
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Re: mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE DAVVERO
NON ASPETTARE PERO' CHE SI RIACUTIZZI TROPPO, ANTICIPA QUANTO PRIMA POSSIBILE IL CONTROLLO DAL REUM
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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