FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Mi chiamo Rosa, ho 32 anni e l'a.r. da quando ne avevo 13; la diagnosi e le cure appropriate, purtroppo, sono arrivate soltanto nel 2006, dopo aver consultato invano fior fior di ospedali e specialisti...
da allora sono in cura con methotrexate e la mia vita è veramente cambiata!
inizialmente questo farmaco mi faceva paura quasi quanto la malattia ma devo dire che mi ha portato enormi benefici e minimi effetti collaterali; ora, però, ho sospeso l'assunzione da circa un mese perché desidero iniziare a dare la caccia alla cicogna
ho atteso un anno prima che i medici mi dessero l'ok alla sospensione ed ora... sto nuotando in mare aperto senza salvagente.
in proposito ho aperto una discussione nell'apposita sezione perché mi piacerebbe confrontarmi con chi sta vivendo (o ha vissuto) la mia stessa esperienza.

RosaBlu ha scritto:Ciao a tutti!
Mi chiamo Rosa, ho 32 anni e l'a.r. da quando ne avevo 13; la diagnosi e le cure appropriate, purtroppo, sono arrivate soltanto nel 2006, dopo aver consultato invano fior fior di ospedali e specialisti...
da allora sono in cura con methotrexate e la mia vita è veramente cambiata!
inizialmente questo farmaco mi faceva paura quasi quanto la malattia ma devo dire che mi ha portato enormi benefici e minimi effetti collaterali; ora, però, ho sospeso l'assunzione da circa un mese perché desidero iniziare a dare la caccia alla cicogna
ho atteso un anno prima che i medici mi dessero l'ok alla sospensione ed ora... sto nuotando in mare aperto senza salvagente.
in proposito ho aperto una discussione nell'apposita sezione perché mi piacerebbe confrontarmi con chi sta vivendo (o ha vissuto) la mia stessa esperienza.

Che bella storia e quanta speranza ci regali!! Un abbraccio

CIAO ROSA BLU
E BENVENUTA NEL FORUM.

VEDRAI CHE VERRANNO TANTE AMICHE A SALUTARTI CHE, COME TE ORA, HANNO VISSUTO QUESTA ESPERIENZA.
SONO CERTA CHE TI SARANNO DI GRANDE AIUTO.

PER QUANTO RIGUARDA LA SOSPENSIONE DEL MTX, SE I MEDICI TI HANNO DATO L'OK, VUOL DIRE CHE SI PUO' FARE.
NOI DEL FORUM, STAREMO "INCROCIATI" PER TE AFFINCHE' IL TUO DESIDERIO SI AVVERI E TUTTO VADA BENE.

(GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO BEN'AUGURANTI E, CREDIMI, FUNZIONANO. FORSE PERCHE' SONO FATTI CON TANTO AFFETTO E PARTECIPAZIONE).
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

ciao! che bello che ti senti, finalmente, di nuotare in mare aperto senza salvagente!
io personalmente non ho la tua diagnosi, ma atteraverso circostanze come la tua comprendo come sia difficoltoso dare diagnosi repentine ed efficaci per queste malattie
a questo prposito, ed avendo io una figlia adolescente che lamenta da ANNI dolori vari e mialgie, nonostante sia un bel corpicino magro e che faccia davvero tanta ginnastica, ti chiedo che cosa comportava, a 13 anni, la ua sofferenza e che cosa ti dicevano i medici che ti visitavano...
grazie!
e benvenuta!

Grazie a tutte per il benvenuto, gli incoraggiamenti e gli incroci
Stefania se sono positiva e speranzosa è perché desidero fortemente esserlo e perché le difficoltà ed i problemi di oggi sono veramente sciocchezze rispetto a quello che è stata, per tanto tempo, la mia realtà...
e qui veniamo alle domande di giusy: per rispondere devo ritornare con la mente ad un periodo difficile ma lo faccio volentieri perché magari la condivisione di questa esperienza può aiutare altre persone.
a 13 anni ho inziato ad avere dolore alle caviglie e sono andata dall'ortopedico; mi ha fatto fare esami e radiografie ed è risultato tutto negativo.
Tuttavia, fra un esame e l'altro, erano comparsi anche dolori a ginocchia e polsi: e via, altre radiografie tutte con esito negativo.
Alla fine all'ortopedico è venuto qualche dubbio e mi ha mandato dall'internista; davanti agli esami negativi, il medico ha detto a mia madre (con me 14enne presente) che non avevo niente e che mentivo sui dolori e le limitazioni alle articolazioni.
mia madre non ha mai pensato che fingessi anche perché mi vedeva soffrire ed avere difficoltà a fare anche le più piccole cose: ci sono stati momenti (nel corso di quei lunghissimi anni senza diagnosi e cura) in cui non ero in grado di pettinarmi, di allacciarmi le scarpe o di lavarmi da sola...
Basta pallavolo, basta bicicletta.
Frustrazione ed umiliazione erano gli stati d'animo prevalenti.
un giorno, il ginocchio dx mi si è gonfiato come un melone e, quindi, sono tornata dall'internista il quale, di fronte all'evidenza, ha rivisto la sua diagnosi di "malattia immaginaria" ed ha formulato quella di malattia reumatica.
quella è stata la mia diagnosi per tanti, troppi anni: sono stata sottoposta mensilmente (per circa 3-4 anni) ad iniezioni di penicillina e, ad un certo punto, ho inziato a stare meglio.
ora so che probabilmente era solo uno dei periodi di remissione della malattia che ogni tanto capitano ma il medico disse che ero guarita anche se avevo ancora qualche dolorino.
Dopo qualche anno i dolori sono ripresi ed è ripresa la caccia alla diagnosi corretta: ho visto ortopedici, internisti, immunologi... ma di fronte agli esami negativi nessuno capiva che cosa avessi.
Ma non mi sono arresa e non lo ha fatto nemmeno la mia dottoressa di base.
Nel 2006 arrivano, finalmente, diagnosi e cura e da allora va molto meglio anche se ci sono sempre i periodi sì, quelli no e quelli ni
nel frattempo, ho sviluppato una coxoartrosi bilaterale che probabilmente poteva essere non dico evitata ma almeno tamponata moooooolto tempo prima.

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

CIAO ROSA E BENVENUTA!
E' UN CLASSICO LEGGERE CHE SIAMO TRATTATI DAI SIGNORI MEDICI COME MALATI IMMAGINARI. LO FANNO CON PERSONE ADULTE CON VINCOLI E RESPONSABILITA' E CHE QUINDI NON SI SOGNEREBBERO MAI DI INVENTARSI UNA MALATTIA, FIGURATI CON UNA RAGAZZINA.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ROSA BEN RITROVATA NEL NUOVO FORUM
HO PROVATO A CERCARTI NEL VECCHIO MA SENZA NICK NON RIESCO.
COMUNQUE ORA HAI UN TUO SPAZIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI E POTRAI AGGIORNARCI E RACCONTARCI DI TE COSI POTREMO CONOSCERCI NUOVAMENTE.
CARA ROSA PER MOTIVI BUROCRATICI DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE IL REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
NON SO SE TI RICORDI DI ME, SONO LOREDANA E SONO NEL FORUM DAL 2006.....
A PRESTO

CIAO CARA ROSA BENVENUTA TRA NOI
IO SO DI UN UOMO CHE HA INTERROTTO DI CURARSI PER AVERE UN FIGLIO...ALLA FINE ANCHE SE I TIMORI ERANO GRANDI HA AVUTO UNA SPLENDIDA BAMBINA...TI AUGURO DI CUORE CHE IL TUO SOGNO SI AVVERI

perdonami se insisto... ti cito:
"e via, altre radiografie tutte con esito negativo"
quindi, anche se adesso hai la diagnosi di artrite reumatoide, all'epoca dei dolori nulla traspariva dalle lastre, giusto?
quindi mia figlia, che ha avuto per una vita tonsilliti e antibiotici di conseguenza, che ha cominciato con i dolori ai talloni quando aveva 4 anni, che ha avuto periodi di remissione dei dolori, riacutizzazioni, ancora remissioni, che sta estendendo i dolori ad altre articolazioni, che, però, sono 7 anni che fa attività ginnica agonistica, resistendo ai dolori...che è sempre molto stanca, nonostante la giovane età..... potrebbe avere anche lei qualcosa di reumatologico...oppure no... magari appena appena...

l'aspetto delicato non è parlarne con mia figlia, ma col medico di base senza passare per ossessive e visionarie....
comunque grazie... perché questa figlia è un po' la mia preoccupazione da molto tempo, e debbo fare i conti con la sua scarsa voglia di sentirsi "patologica"....
grazie del confronto.

Confermo la presa visione ed accettazione del regolamento privacy.

Grazie ancora a tutte del benvenuto e degli auguri!

@giusy: all'inizio non risultava nulla dalle radiografie, almeno fino a quando si è gonfiato il ginocchio: a quel punto risultava il versamento e la presenza di liquido.
Anche gli esami del sangue erano sempre negativi.
Ora che mi ci fai pensare, anch'io ho sofferto molto e spesso di tonsillite (infatti non capisco perché non mi abbiano operato...) e l'unico valore del sangue abnorme (di gran lunga superiore ai limiti) era il tas (titolo antistreptolisinico); proprio su questa base l'internista fomulò la diagnosi di "malattia reumatica".
Ciò premesso, non sono un medico e non so darti indicazioni....posso solo raccontarti la mia storia e come la malattia "funziona" per me.

Mi dispiace molto per i problemi di tua figlia e comprendo profondamente la sua voglia di non sentirsi "patologica"!
Penso però che farle fare qualche controllo, anche solo per sicurezza, non sarebbe male

Ciao la tua storia è la mia solo che io ho iniziato a stare male a 32 anni ma tutto ciò che hai passato è stato anche il mio calvario. Anche io oggi sono in cura con mtx. Dici che stai cercando la cicogna. La reumatologa che mi segue ha detto che dopo la cura con mtx devo aspettare circa 6 mesi per potermi disintossicare e pensare alla cicogna mentre tu hai smesso solo da un mese . Come mai?

Ciao Daniela, mi spiace per quello che hai passato...però mi fa piacere incontrare delle persone che comprendono e condividono quel che vuol dire essere malati.
Forse mi sono espressa male: ho smesso il mtx da un mese ma per iniziare "la caccia alla cicogna" devo aspettare ancora qualche mese!
a me hanno detto di aspettare almeno 3 mesi ma meglio 6 dalla sospensione prima di iniziare a provarci; nel frattempo, assolutamente vietato e tassativo evitarlo come quando si assume il mtx.
Per ora devo aspettare e sperare di non peggiorare (almeno non troppo) in questi lunghi mesi

Ciao Rosa benvenuta!! anch'io soffro di artrite da quando avevo 3 anni. Ho tentato la cura del methotrexate ma mi faceva più male che bene, e ora prendo cortisoni da circa 2 anni ma penso che i dottori debbano ancora trovare la cura definitiva per me. Vedremo...
Ciao ciao

CIAO ROSABLU E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLA LA TUA PRESENTAZIONE E PIENA DI POSITIVITA', TI AUGURO DI CUORE CHE TU POSSA CORONARE PRRESTISSIMO IL TUO SOGNO DI DIVENTARE MAMMA MA TI ASSICURO CHE QUA' SEI NEL POSTO GIUSTO QUESTO E' UN FORUM INCREDIBILMENTE PROLIFICO, LE NOSTRE ISCRITTE CHE LO DESIDERAVANO, SONO TUTTE RIUSCITE A DIVENTARE MAMME E SE VAI A FARTI UN GIRETTO NEL NOSTRO "NIDO" TE NE POTRAI RENDERE CONTO DI PERSONA:
viewtopic.php?f=21&t=313&start=100
ECCO....STA SPESSO IN QUESTO TOPIC E VEDRAI CHE LA GRAVIDANZA E' ASSICURATA

RosaBlu ha scritto: ...........+Ora che mi ci fai pensare, anch'io ho sofferto molto e spesso di tonsillite (infatti non capisco perché non mi abbiano operato...) e l'unico valore del sangue abnorme (di gran lunga superiore ai limiti) era il tas (titolo antistreptolisinico); proprio su questa base l'internista fomulò la diagnosi di "malattia reumatica".

LE TONSILLITI, COME ANCHE ALTRE INFEZIONI, POSSONO EFFETTIVAMENTE PROVOCARE DOLORI ARTICOLARI ED I SINTOMI TIPICI DELLE ARTRITI, SONO LE COSIDDETTE ARTRITI REATTIVE CHE NELLA STRAGRANDE MAGGIORNAZA DEI CASI, SI RISOLVONO SPONTANEAMENTE CON L'INFEZIONE CHE LE HA PROVOCATE.

AI MIEI TEMPI......AHIME'...TANTOOOOO TEMPO FA...QUANDO I MEDICI BRANCOLAVANO NEL BUOIO PIU' DI ADESSO, A ME FECERO TOGLIERE LE TONSILLE ADDIRITTURA SENZA CHE IO AVESSI ALCUNA INFIAMMAZIONE MA SOLO I DOLORI ARTICOLARI E LE GINOCCHIA CHE SI GONFIAVANO, SUPPONENDO QUELLA CHE ERA CONSIDERATA ALL'EPOCA LA CLASSICA "MALATTIA REUMATICA DEI BAMBINI"...OVVIAMENTE A ME TOLSERO LE TONSILLE MA NON IL DOLORE CHE SI E' POI RIVELATO, ANNI DOPO, QUALE SINTOMO DI UNA A.R. PER FORTUNA DAL DECORSO MOLTO LENTO TANTO DA POTER AVERE UNA DIAGNOSI SOLO NEGLI ANNI '90

@ilenia: tanti saluti e grazie del benvenuto! Mi auguro che presto possano trovare la cura adatta a te.

@rosaria: grazie mille!sei veramente carinissima!
Ho fatto un giro nel "nido": wow, quanti piccini
Speriamo in bene, per ora affronto serenamente questo periodo senza mtx : per me è stato un farmaco salva-vita ed interromperlo è un'incognità.

Buonagiornata a tutti,
Rosa

Buongiorno a tutti!
Aggiornamento sulla mia situazione: ho sospeso il mtx da 3 mesi e... si sente
Dopo un iniziale periodo di benessere (che mi aveva fatto ben sperare ed illusa sul decorso della malattia) da qualche settimana sono iniziati dei doleretti che da un paio di giorni si sono tramutati nei ben noti e temuti dolori
Oggi ci ho messo un'eternità (e fatto le contorsioni) per infilarmi calze e scarpe e camminare è una vera impresa...
Se la situazione non migliora a breve, mi toccherà sentire il medico e/o anticipare la visita di controllo.

Ma non mi arrendo!
Nessuna reumamma o aspirante tale vuole condividere la sua esperienza con me?

MI SPIACE DAVVERO
NON ASPETTARE PERO' CHE SI RIACUTIZZI TROPPO, ANTICIPA QUANTO PRIMA POSSIBILE IL CONTROLLO DAL REUM