mi presento

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donatella
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mi presento

Messaggio da donatella »

Ciao a tutti, sono nuova e non so ancora bene come muovermi, spero che se dovessi sbagliare mi potrete aiutare....allora mi presento mi chiamo Donatella ho 49 anni e la mia storia di dolori comincia nel 1998 con la spalla destra (curata con antiinfiammatori), naturalmente senza efficacia. i primi dolori alla schiena nel 2002 persistono x lunghi periodi, visite ortopediche raggi e rmn si conclude con diagnosi di lombalgia da scoliosi, altra cura di fans. Nel 2003 viene interessato anche il rachide cervicale, nel 2004 il ginocchio sn e l'alluce sn. i dolori persistono...una nuova indagine alla spalla dx ha come diagnosi "tendinopatia degenerativa". gli anni passano ma i dolori no :( ahime. Nel 2009 mi decido a consultare un reumatologo e finalmente si arriva a una diagnosi un po piu precisa: "poliartrite sieropositiva" ( fattore reumatoide positivo). Inizio terapia con "idrossiclorochina 200" mg 1 cp/die, a controllo dopo 5 mesi il quadro è invariato, nessun miglioramento, mi sospendono l'idrossiclorochina e viene introdotto il "metotrexate" 2,5 mg 3 cp a settimana + acido folico 15 mg 24 h dopo. La nuova terapia (visti tutti gli effetti collaterali ) mi spaventa non poco e decido di consultare un'altro reuma nel 2010, diagnosi di spondiloartrite indifferenziata, inizio terapia con "salazopiryn-en 1 cp/die x una sett. e aumentando fino ad arrivare a 4 cp/die +deltacortene10mg. le cose non cambiano granchè e anche lei pensa che sia utile iniziare con il metotrexate...non mi arrendo, questo farmaco non mi va proprio giù e decido di consultare un terzo reuma...e nel 2012 mi viene diagnosticata un artrite reumatoide....3 reumatologi 3 diagnosi diverse....di chi mi devo fidare?????? scusate se mi sono dilungata ma avevo bisogno di sfogarmi con qualcuno che ha i miei stessi dubbi e timori. grazie a tutti, a presto : Blink :
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MICHELA
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Re: mi presento

Messaggio da MICHELA »

CIAO DONATELLA , BENVENUTA, IO NON HO LA TUA PATOLOGIA MA POSSO SOLO CONSIGLIARTI DI NON CONTINUARE A SENTIRE PARERI DI REUMATOLOGI, MA DI FERMARTI AD UNO, MAGARI QUELLO CHE TI SEMBRA SEGUIRE MEGLIO E CHE SIA NON SOLO PREPARATO SCIENTIFICAMENTE MA ANCHE UMANAMENTE! POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
LA MIA DIAGNOSI SOTTO LA FIRMA.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DONATELLA BENVENUTA TRA NOI
LA POSITIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE FAREBBE PROPENDERE PROPRIO PER UN'ARTRITE REUMATOIDE...O POLIARTRITE SIEROPOSITIVA CHE IN PRATICA VUOL DIRE LA STESSA COSA : WallBash :
TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI ANTICORPI ANTI CITRULLINA (ANCI CCP)?
LA DIAGNOSI CHE FORSE CI STA DI MENO E QUELLA DI SPONDILOARTRITE PERCHE' TALE PATOLOGIA E' CLASSIFICATA TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' NON AVRESTI DOVUTO AVERE IL REUMA TEST POSITIVO
MA COMUNQUE SAPPI CHE LE TERAPIE SONO ASSOLUTAMENTE LE STESSE, SALAZOPIRINA FORSE SI UTILIZZA DI PIU' NELLE FORME SIERONEGATIVE MENTRE IL METHOTREXATE IN QUELLE POSITIVE MA QUESTO PROPRIO IN VIA GENERALE, ENTRAMBI I FARMACI SONO APPROVATI SIA PER LE FORME REUMATOIDI CHE PER QUELLE SIERONEGATIVE COSI' COME LO SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI
INSOMMA SEMPRE DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE REUMATICA SI TRATTA E LE CURE SONO LE STESSE
NON DEVI TEMERE IL METHOTREXATE, E' IL FARMACO UTILIZZATO DI PIU' E DA PIU' LUNGO TEMPO QUINDI E' ANCHE QUELLO CHE I MEDICI CONOSCONO MEGLIO PER AVER TRATTATO CON ESSO UN MAGGIORE NUMERO DI CASI :)
E' IMPORTANTE CHE TU INIZI A CURARTI SUBITO E BENE PER EVITARE CHE LA MALATTIA FACCIA DANNI ALLE ARTICOLAZIONI
LA DIAGNOSI E' OVVIAMENTE IMPORTANTE MA PURTROPPO, SOPRATTUTTO NELLE FASI INIZIALI, DIFFERENZIARE LE VARIE FORME NON SEMPRE E' FACILE, TI FACCIO UNA PICCOLA SINTESI DELLA DIFFERENZA TRA LE DUE PATOLOGIE E TI LINKO ALCUNE PAGINE CHE NE PARLANO:
L'ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERIZZATA DALLA POSITIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED AGLI ANTICORPI ANTI CCP, INDICI DI FLOGOSI ALTI NELLE FASI ACUTE (PCR- VES) DOLORE ARTICOLARE SIMMETRICO, CIOE' SE E' COLPITA LA MANO DESTRA E' COLPITA ANCHE LA SINISTRA E COSI' VIA, LE ARTICOLAZIONI MAGGIORMENTE INTERESSATE SONO QUELLE DELLE MANI, POLSI, PIEDI, POSSONO ESSERCI INTERESSAMENTO AD ALTRI ORGANI QUANDO LA MALATTIA DIVENTA PIU' AGGRESSIVA
http://www.artriti.it/AR/artrite%20reumatoide.html
LE SPONDILOARTRITI SONO CARATTERIZZATE DA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE, L'INTERESSAMENTO INIZIALE è SOPRATTUTTO ALLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE PER POI INTERESSARE ANCHE L'INTERA COLONNA, POSSONO ESSERE COINVOLTI ANCHE LE GINOCCHIA E PIU' RARAMENTE ED IN MISURA MINORE, LE ARTICOLAZIONI DI MANI E PIEDI, SPESSO VI è INTERESSAMENTO INTESTINALE
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
TI HANNO FATTO FARE DELLE RADIOGRAFIE DI MANI E PIEDI?
HAI DOLORE SOPRATTUTTO ALLA SCHIENA?
....ECCO PIU' O MENO LE DIFFERENZE TRA LE DUE PATOLOGIA MA IN OGNI CASO LA TERAPIA E' A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI, FANS E CORTISONE NEI MOMENTI ACUTI
TI SEMBRA CHE I TUOI SINTOMI ASSOMIGLIANO DI PIU' ALL'UNA OPPURE ALL'ALTRA PATOLOGIA?
SE HAI DEI DUBBI HAI COMUNQUE IL DIRITTO DI CHIEDERE SPIEGAZIONI AL TUO MEDICO, CHE TI DICA COSA GLI FA' DIAGNOSTICARE L'UNA OPPURE L'ALTRA PATOLOGIA, MA INIZIA A CURARTI IN OGNI CASO, IL METHOTREXATE E' UN OTTIMO FARMACO E DURANTE LA SUA ASSUNZIONE SARAI CONTROLLATA PERIODICAMENTE PER EVITARE L'INSORGERE DI EFFETTI COLLATERALI, SPERO IL REUM TI ABBIA ANCHE PRESCRITTO L'ASSUNZIONE DI FOLINA O ACIDO FOLICO UNITAMENTE AL METHOTREXATE, SERVE PRORPIO PER EVITARE CHE INSORGANO ALCUNI DEGLI EFFETTI COLLATERALI PIU' COMUNI.
ASPETTO TUE NUOVE E SPERO DI AVERTI CHIARITO QUALCHE DUBBIO, : Chessygrin :
CARA DONATELLA TI INVITO INOLTRE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DI DARCENE CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE
CIAO A PRESTO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA DONATELLA BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
giusy2012
Messaggi: 39
Iscritto il: 22/08/2012, 17:06

Re: mi presento

Messaggio da giusy2012 »

ciao, io sono giusy.
ho 49 anni come te e voglio suggerirti di seguire chi ti ha prescritto per primo il methotrexathe (mo' non ricordo più come si scrive!!!), per un semplice motivo: visto che anche una seconda dottoressa ha dovuto riconoscerne la necessità, il primo è quello che "è arrivato subito al sodo"..
io nemmeno volli seguire la terapia proposta, probabilmente suggeritami, all'epoca, per "fermare" in fase acuta la malattia...e oggi me ne pento. oggi, che nessuno più sembra così sicuro di quello che ho e nessuna diagnosi (quella originaria è stata messa in dubbio da recenti ricerche) è ancora stata pronunciata pr me...

quindi, rifletti bene, pondera, ma alla fine sii razionale.
ciao.
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO DONATELLA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
donatella
Messaggi: 2
Iscritto il: 12/09/2012, 19:38

Re: mi presento

Messaggio da donatella »

Ringrazio veramente tutte x le vostre risposte e x avermi chiarito un po la situazione. si Rosaria ho fatto la radiografia ma solo alle mani che non ha evidenziato nulla, anche se ho dolore.....il dolore principale è proprio alla schiena, ma sono interessate praticamente tutte le articolazioni: mani, polsi, spalle, ginocchia caviglie e piedi :( .....beh, comunque l'importante è andare avanti sempre con il :) , e quello non mi manca mai......ciao a presto e ancora grazie
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO DONATELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ROSARIA TI HA CHIARITO I DUBBI E ANCH'IO SUGGERISCO DI INIZIARE CON IL MTX. CERCA DI CURARTI SUBITO, PRIMA ARRIVI A BLOCCARE LA MALATTIA, MEGLIO E'.
PURTROPPO NON ESISTE UNA TERAPIA STANDARD, A PARITA' DI DIAGNOSI, CI SONO TERAPIE DIVERSE. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE E I MEDICINALI VANNO
PERSONALIZZATI.
VEDRAI CHE TROVERAI LA SOLUZIONE PER I TUOI PROBLEMI, MA SEGUI LE INDICAZIONE DEL REUM. IMPORTANTE E' AVERE FIDUCIA NEL PROPRIO REUM E CREDERCI.
SONO DANIELA E I MIEI TANTI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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