Mi chiamo Lorenza. ho 47 anni e da poco ho scoperto di avere la sindrome di Sjogren.
I sintomi ho cominciato ad averli a maggio 2011 e dopo numerosi esami del sangue,visite da medici vari la risposta era sempre la stessa:"nel suo sangue non c'è traccia di autoimmunità"; a luglio la secchezzza allla gola peggiora molto,faticavo a mangiare,avevo afte sul palato,scarsa salivazione e sapore alterato dei cibi che a malapena riuscivo a deglutire, quindi il mio medico mi fa fare la biopsia alle ghiandole salivari e la diagnosi è:Scialoadenite cronica cioè Sjogren.Mostro tutti i miei esami del sangue ad un primario di Reumatologia che mi dice che l'autoimmunita' nel mio sangue c'era eccome.Nel mio caso i medici che ho consultato non se ne erano neppure accorti.Qualcun altro ha avuto la mia stessa esperienza? Ciao, spero che qualcuno mi risponda! E' un piacere potermi confidare con qualcuno che mi capisce. Buona serata.
ciao a tutti
Re: ciao a tutti
CIAO LORENZA,
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO NON HO LA TUA STESSA PATOLOGIA, MA CAPISCO MOLTO BENE COME TI SENTI.
A ME CI SONO VOLUTI 6 ANNI DI "PELLEGRINAGGI" PRIMA DI RIUSCIRE AD ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI....
COMUNQUE DA QUEL GIORNO HO INIZIATO CON I VARI FARMACI, PER TROVARE IL MIX GIUSTO CHE POTESSE AIUTARMI AD ALLEVIARE I
DOLORI MOLTO FORTI E CERCARE DI FERMARE LA MALATTIA.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. PRIMA CREDEVO DI ESSERE L'UNICO ESSERE
SULLA TERRA AD ESSERE FARMACORESISTENTE E PIENA DI DOLORI DA NON RIUSCIRE A FARE NULLA. MI TRASCINAVO SU E GIU PER LE
SCALE PER RIUSCIRE A PORTARE FUORI IL MIO CANE PER LE SUE PASSEGGIATINE IGIENICHE. UNA SOFFERENZA TREMENDA E, CREDIMI, SE
NON FOSSE STATO PER LEI, ALLA VITA GLIEL' AVREI DATA SU. LA REUMATOLOGA MI DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU DI UNA
SEDIA A ROTELLE LO DEVO ALLA MIA CAGNOLINA DAISY.
QUANDO POI, PER CASO, SONO APPRODATA NEL FORUM, LEGGENDO LE STORIE DEGLI ALTRI, PERSONE ANCHE MOLTO GIOVANI, CON I
MIEI STESSI PROBLEMI, ANCHE SE CON MALATTIE DIVERSE, HO CAPITO CHE NON ERO SOLA E PIANO PIANO HO ACCETTATO E IMPARATO
A CONVIVERE CON QUESTA ARTRITE REUMATOIDE E CON TUTTO CIO' CHE NE E' CONSEGUITO.
COMUNQUE POTERSI CONFRONTARE CON GLI ALTRI E' FONDAMENTALE. QUI NEL FORUM HAI VERAMENTE LA POSSIBILITA' DI AIUTARE
TE STESSA E GLI ALTRI.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI TRISTI E A GIOIRE PER QUELLI BELLI.
CORAGGIO LORENZA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A SUPERARE QUESTO BRUTTO PERIODO E A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
FRA LA GAMMA INFINITA DEI MIEI ACCIACCHI, C'E' ANCHE LA SINDROME SICCA. DEVO SEMPRE USARE LACRIME ARTIFICIALI PER LA SECCHEZZA
OCULARE....
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO NON HO LA TUA STESSA PATOLOGIA, MA CAPISCO MOLTO BENE COME TI SENTI.
A ME CI SONO VOLUTI 6 ANNI DI "PELLEGRINAGGI" PRIMA DI RIUSCIRE AD ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI....
COMUNQUE DA QUEL GIORNO HO INIZIATO CON I VARI FARMACI, PER TROVARE IL MIX GIUSTO CHE POTESSE AIUTARMI AD ALLEVIARE I
DOLORI MOLTO FORTI E CERCARE DI FERMARE LA MALATTIA.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. PRIMA CREDEVO DI ESSERE L'UNICO ESSERE
SULLA TERRA AD ESSERE FARMACORESISTENTE E PIENA DI DOLORI DA NON RIUSCIRE A FARE NULLA. MI TRASCINAVO SU E GIU PER LE
SCALE PER RIUSCIRE A PORTARE FUORI IL MIO CANE PER LE SUE PASSEGGIATINE IGIENICHE. UNA SOFFERENZA TREMENDA E, CREDIMI, SE
NON FOSSE STATO PER LEI, ALLA VITA GLIEL' AVREI DATA SU. LA REUMATOLOGA MI DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU DI UNA
SEDIA A ROTELLE LO DEVO ALLA MIA CAGNOLINA DAISY.
QUANDO POI, PER CASO, SONO APPRODATA NEL FORUM, LEGGENDO LE STORIE DEGLI ALTRI, PERSONE ANCHE MOLTO GIOVANI, CON I
MIEI STESSI PROBLEMI, ANCHE SE CON MALATTIE DIVERSE, HO CAPITO CHE NON ERO SOLA E PIANO PIANO HO ACCETTATO E IMPARATO
A CONVIVERE CON QUESTA ARTRITE REUMATOIDE E CON TUTTO CIO' CHE NE E' CONSEGUITO.
COMUNQUE POTERSI CONFRONTARE CON GLI ALTRI E' FONDAMENTALE. QUI NEL FORUM HAI VERAMENTE LA POSSIBILITA' DI AIUTARE
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QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI TRISTI E A GIOIRE PER QUELLI BELLI.
CORAGGIO LORENZA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A SUPERARE QUESTO BRUTTO PERIODO E A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
FRA LA GAMMA INFINITA DEI MIEI ACCIACCHI, C'E' ANCHE LA SINDROME SICCA. DEVO SEMPRE USARE LACRIME ARTIFICIALI PER LA SECCHEZZA
OCULARE....
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao a tutti
Ciao Daniela,grazie per le tue bellissime parole che mi sono state di aiuto;le tue patologie sono ben peggio della mia,anche se non so ancora come evolvera' la mia malattia. Sto ancora facendo esami,poi verra' decisa la terapia farmacologica.faccio fatica ad accettare la cosa perche' fino ad un anno fa ho sempre goduto di ottima salute poi all'improvviso tutto è cambiato. Non ho mai avuto un carattere forte ma in qualche modo dovrò reagire.ti ammiro e ti invidio per il tuo coraggio da leonessa,complimenti.Bellissimi il tuo micio e il tuo cagnolino.ma sei di Bologna città? Se si non abitiamo tanto distanti perchè io sono di Cento provincia di Ferrara che dista da Bologna una trentina di Km.Anzi due visite nelle prossime settimane le faccio proprio a Bologna. un abbraccio Lorenza
-
Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: ciao a tutti
Ciao Lorenza,
benvenuta nel forum, qui troverai risposte e mani che ti aiuteranno nel tuo percorso.
benvenuta nel forum, qui troverai risposte e mani che ti aiuteranno nel tuo percorso.
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: ciao a tutti
Ciao Lorenza,benvenuta nel forum...a poco a poco ,troverai le risposte che cerchi.
Anche io ,oltre all'artrite reumatoide ,ho la malattia si Sjiogren...e cammino sempre con la bottiglietta dell'acqua in borsa!!!!
I fastidi ci sono ,e sono uguali ai tuoi,e i denti ne hanno subito le conseguenze...purtroppo !!!
Sai,non devi farci tanto caso...,adotta qualche accorgimento,come bere spesso,mangiare lentamente e....tanta pazienza.
Ti saluto Duilia
Anche io ,oltre all'artrite reumatoide ,ho la malattia si Sjiogren...e cammino sempre con la bottiglietta dell'acqua in borsa!!!!
I fastidi ci sono ,e sono uguali ai tuoi,e i denti ne hanno subito le conseguenze...purtroppo !!!
Sai,non devi farci tanto caso...,adotta qualche accorgimento,come bere spesso,mangiare lentamente e....tanta pazienza.
Ti saluto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: ciao a tutti
ciao Duilia, grazie per avermi contattato, ho voglia di parlare con qualcuna che mi capisce, anche perche' marito e figlia non mi stanno molto vicina ,anzi minimizzano molto il problema ma solo chi lo prova sa di cosa si tratta.Ho appena cominciato la terapia con il plaquenil e lunedi' dovrò fare la scintigrafia alle ghiandole salivari per vedere quanta saliva riescono ancora a produrre poi in base all'esito stabiliscono la cura. L'hai fatta anche tu? Hai anche gli occhi secchi? LunedI' poi devo anche fare un esame fundus occhi perchè il plaquenil può provocare danni alla retina.Che gioia!Dopo quanto tempo che lo assumevi ti ha provocato nausea e stanchezza? bellla la Sicilia , sono stata ospite da una mia carissima amica a Pozzallo provincia di Ragusa,la quale mi ha fatto visitare Taormina, Siracusa e altri paesini che mi sono molto piaciuti.Avete una grande ospitalità.Un abbraccio Lorenza
Re: ciao a tutti
Ciao Ambrafosca, grazie per avermi contattato,quando hai voglia di sfogarti hai trovato una spalla per appoggiarti.Un abbraccio Lorenza da Cento di Ferrara
Re: ciao a tutti
Lorenza ti rispondo subito io non ho fatto altri esami per il Siogren ,perchè è secondario all'artrite reumatoide ,ho anche gli occhi appiccicosi e come se ci fosse sabbia..metto le gocce.io non prendo il plaquenil,quindi non saprei dirti....niente.Altri ti sapranno rispondere.Sai avere la comprensione e 'appoggio che cerchiamo in casa a volte diventa difficile ,ma non pensare che i figli o il marito,non soffrono con noi,lo nascondono prchè hanno paura di affrontare la realtà!!
Facendo così...tu per loro ..non sei malata.
Io ho questa convinzione,e tante volte ne ho avuto conferma.
Devi vivere bene ..tu,la tua malattia ,e le cose andranno meglio!
Mi fa piacere che abbia visitato la Sicilia...bella vero????.Ritorna ,ti vedrei volentieri! Ciao Duilia
Facendo così...tu per loro ..non sei malata.
Io ho questa convinzione,e tante volte ne ho avuto conferma.
Devi vivere bene ..tu,la tua malattia ,e le cose andranno meglio!
Mi fa piacere che abbia visitato la Sicilia...bella vero????.Ritorna ,ti vedrei volentieri! Ciao Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti
CIO LORENZA E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO INNANZITUTTO UN SITO INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI SJOGREN, FORSE LO HAI GIA' VISTO, SPIEGA MOLTE COSE E POTREBBE USSERTI UTILE
:
http://www.sjogren.it/
COME GIA' SAI LA TUA PATOLOGIA PUO' ESSERE PRIMARIA OPPURE SECONDARIA AD ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, IN ENTRAMBI CASI E' DECISAMENTE PESANTE PER IL PAZIENTE PURTROPPO E SPESSO E' SOTTODIAGNOSTICATA
LA TERAPIA CHE TI HA DATO IL MEDICO E' QUELLA DI FONDO CHE SERVE A CERCARE DI MANTENERE CONTROLLATA LA PATOLOGIA MEDIANTE UN IMMUNOSOPPRESSORE COME IL PLAQUENIL APPUNTO, POI OVVIAMENTE IL PAZIENTE HA A SUA DISPOSIZIONE UNA SERIE DI PRESIDI FARMACOLOGICI CHE SERVONO AD ATTENUARE UN PO' I SINTOMI: LACRIME ARTIFICIALI, SALIVA ARTIFICIALE, IANTINFIAMMATORI IN CASO DI DOLORI ARTICOLARI E COSI' VIA
HAI RAGIONE, PARLARNE CON CHI SA DI COSA SI TRATTA E' UNA OTTIMA VALVOLA DI SFOGO ED IN CERTI MOMENTI NOI NE ABBIAMO DAVVERO BISOGNO PROPRIO PERCHE' NON SEMPRE CHI CI E' VICINO, CON TUTTO L'AFFETTO DI QUESTO MONDO, PUO' PERO' CAPIRE VERAMENTE COME CI SI SENTE A DOVER CONVIVERE TUTTI I GIORNI CON UNA PATOLOGIA CRONICA ED A DOVER FARE I CONTI CON UNA MIRIADE DI SINTOMI CHE CI LIMITANO SPESSO IN MANIERA DAVVERO PESANTE.
SPERO CHE LA TUA PERMAMENZA QUA' NEL GRUPPO SIA POSITIVA, TI INVITO DAVVERO A CHIEDERCI INFORMARMAZIONI QUANDO NE AVRAI BISOGNO, A CHICCHIERARE PER SFOGARTI OGNI VOLTA CHE VORRAI ED ANCHE SEMPLICEMENTE AD UTILIZZARE QUESTO MEZZO COME MEZZO DI DISTRAZIONE, PER CONOSCERE PERSONE CHE VIVONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE SI...MA COMUNQUE PERSONE CHE VOGLIONO AFFRONTARLE TUTTI I GIORNI CON LA SERENITA' E L'ALLEGRIA DI CHI SA CHE TANTO, PIANGERSI ADDOSSO NON SERVE DAVVERO A NULLA SE NON A PEGGIORARE LO STATO DI ANSIA CHE GIA' LE NOSTRE MALATTIE CI REGALANO ABBONDANTEMENTE....BENVENUTA QUINDI NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI"
PREMESSO CIO' DEVO "VESTIRMI" DA AMMINISTRATRICE ED INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOCI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE.........E PO...PER TITTO IL RESTO CI SONO I REUMAMICI
TI SEGNALO INNANZITUTTO UN SITO INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI SJOGREN, FORSE LO HAI GIA' VISTO, SPIEGA MOLTE COSE E POTREBBE USSERTI UTILE
:http://www.sjogren.it/
COME GIA' SAI LA TUA PATOLOGIA PUO' ESSERE PRIMARIA OPPURE SECONDARIA AD ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, IN ENTRAMBI CASI E' DECISAMENTE PESANTE PER IL PAZIENTE PURTROPPO E SPESSO E' SOTTODIAGNOSTICATA
LA TERAPIA CHE TI HA DATO IL MEDICO E' QUELLA DI FONDO CHE SERVE A CERCARE DI MANTENERE CONTROLLATA LA PATOLOGIA MEDIANTE UN IMMUNOSOPPRESSORE COME IL PLAQUENIL APPUNTO, POI OVVIAMENTE IL PAZIENTE HA A SUA DISPOSIZIONE UNA SERIE DI PRESIDI FARMACOLOGICI CHE SERVONO AD ATTENUARE UN PO' I SINTOMI: LACRIME ARTIFICIALI, SALIVA ARTIFICIALE, IANTINFIAMMATORI IN CASO DI DOLORI ARTICOLARI E COSI' VIA
HAI RAGIONE, PARLARNE CON CHI SA DI COSA SI TRATTA E' UNA OTTIMA VALVOLA DI SFOGO ED IN CERTI MOMENTI NOI NE ABBIAMO DAVVERO BISOGNO PROPRIO PERCHE' NON SEMPRE CHI CI E' VICINO, CON TUTTO L'AFFETTO DI QUESTO MONDO, PUO' PERO' CAPIRE VERAMENTE COME CI SI SENTE A DOVER CONVIVERE TUTTI I GIORNI CON UNA PATOLOGIA CRONICA ED A DOVER FARE I CONTI CON UNA MIRIADE DI SINTOMI CHE CI LIMITANO SPESSO IN MANIERA DAVVERO PESANTE.
SPERO CHE LA TUA PERMAMENZA QUA' NEL GRUPPO SIA POSITIVA, TI INVITO DAVVERO A CHIEDERCI INFORMARMAZIONI QUANDO NE AVRAI BISOGNO, A CHICCHIERARE PER SFOGARTI OGNI VOLTA CHE VORRAI ED ANCHE SEMPLICEMENTE AD UTILIZZARE QUESTO MEZZO COME MEZZO DI DISTRAZIONE, PER CONOSCERE PERSONE CHE VIVONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE SI...MA COMUNQUE PERSONE CHE VOGLIONO AFFRONTARLE TUTTI I GIORNI CON LA SERENITA' E L'ALLEGRIA DI CHI SA CHE TANTO, PIANGERSI ADDOSSO NON SERVE DAVVERO A NULLA SE NON A PEGGIORARE LO STATO DI ANSIA CHE GIA' LE NOSTRE MALATTIE CI REGALANO ABBONDANTEMENTE....BENVENUTA QUINDI NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI"
PREMESSO CIO' DEVO "VESTIRMI" DA AMMINISTRATRICE ED INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOCI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE.........E PO...PER TITTO IL RESTO CI SONO I REUMAMICI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: ciao a tutti
ok Rosaria ho letto tutte le condizioni e le accetto, un abbraccio Lorenza
Re: ciao a tutti
CIAO LORENZA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ARRIVO IN RITARDO PER I SALUTI PERCIO' MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA. LA CONDIVISIONE CON PERSONE CHE SANNO BENE DI COSA SI PARLA, QUANDO SI TRATTA DELLE NOSTRE PATOLOGIE, E' SICURAMENTE UN AIUTO VALIDISSIMO, QUA NON TROVERAI NESSUNO CHE SOTTOVALUTA I TUOI SINTOMI. SPERO TI TROVERAI BENE CON NOI E POTRAI SCIOGLIERE QUALCHE DUBBIO E ANCHE, PERCHE' NO, SENTIRTI UN PO MENO SOLA AD AFFRONTARE LA TUA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ARRIVO IN RITARDO PER I SALUTI PERCIO' MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA. LA CONDIVISIONE CON PERSONE CHE SANNO BENE DI COSA SI PARLA, QUANDO SI TRATTA DELLE NOSTRE PATOLOGIE, E' SICURAMENTE UN AIUTO VALIDISSIMO, QUA NON TROVERAI NESSUNO CHE SOTTOVALUTA I TUOI SINTOMI. SPERO TI TROVERAI BENE CON NOI E POTRAI SCIOGLIERE QUALCHE DUBBIO E ANCHE, PERCHE' NO, SENTIRTI UN PO MENO SOLA AD AFFRONTARE LA TUA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao a tutti
Ciao Loredana, grazie per le tue parole. mi fanno sentire un po' meno sola.La tua storia e' pesa,hai cominciato a stare male nel
lontano 75 e tu come le altre che ho sentito nel forum avete una forza d'animo straordinaria e riuscite ad affrontare le malattie con coraggio, mentre io ultimamente non faccio altro che lamentarmi(neanche fossi l'unica persona al mondo ad avere una malattia)! mah e' ora che cominci a prendere esempio da tutte voi. un abbraccio Lorenza
lontano 75 e tu come le altre che ho sentito nel forum avete una forza d'animo straordinaria e riuscite ad affrontare le malattie con coraggio, mentre io ultimamente non faccio altro che lamentarmi(neanche fossi l'unica persona al mondo ad avere una malattia)! mah e' ora che cominci a prendere esempio da tutte voi. un abbraccio Lorenza
Re: ciao a tutti
CIAO LORENZA,Gabiccina ha scritto:Ciao Daniela,grazie per le tue bellissime parole che mi sono state di aiuto;le tue patologie sono ben peggio della mia,anche se non so ancora come evolvera' la mia malattia. Sto ancora facendo esami,poi verra' decisa la terapia farmacologica.faccio fatica ad accettare la cosa perche' fino ad un anno fa ho sempre goduto di ottima salute poi all'improvviso tutto è cambiato. Non ho mai avuto un carattere forte ma in qualche modo dovrò reagire.ti ammiro e ti invidio per il tuo coraggio da leonessa,complimenti.Bellissimi il tuo micio e il tuo cagnolino.ma sei di Bologna città? Se si non abitiamo tanto distanti perchè io sono di Cento provincia di Ferrara che dista da Bologna una trentina di Km.Anzi due visite nelle prossime settimane le faccio proprio a Bologna. un abbraccio Lorenza
IO ABITO PROPRIO A BOLOGNA, NON MOLTO LONTANO DALL'OSPEDALE S.ORSOLA - MALPIGHI E SONO SEGUITA PER L' A.R. PROPRIO AL MALPIGHI DALL'EQUIPE DELLA D.SSA NAZARENA MALAVOLTA E DEVO DIRE CHE MI TROVO MOLTO BENE.
COME MAI VIENI A BOLOGNA ? SO CHE FERRARA HA UNA BUONISSIMA REPUTAZIONE PER LA REUMATOLOGIA, INFATTI C'E' STATO UN MOMENTO IN CUI PENSAVO DI ANDARE A FERRARA POI HO INCONTRATO LE MIE DUE BRAVISSIME REUMATOLOGHE E SONO RIMASTA QUI.
ANCH'IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI E OGNI 6 MESI MI SOTTOPONGO A VISITA OCULISTICA E CONTROLLO DEL CAMPO VISIVO E SENSIBILITA' CROMATICA. PER QUESTO VADO A REGGIO EMILIA. ORA PERO' DATO CHE LA MIA AMICA OCULISTA NON E' PIU' LA' MA SI E' TRASFERITA A BOLOGNA, ANDRO' DA LEI E TERRO' COME RIFERIMENTO REGGIO SOLO SE SI DOVESSERO PRESENTARE COMPLICAZIONI. IL DOTT. CIMINO E' UN'AUTORITA' IN MATERIA E LA MIA AMICA FACEVA PARTE DELLA SUA EQUIPE, PER CUI MI FIDO CIECAMENTE.
LORENZA, SPERO CHE TUTTO VADA BENE. QUI NEL FORUM, SI USANO GLI "INCROCI" COME BUON AUGURIO. E IO RESTERO' INCROCIATA (ADESSO COME POSSO PERCHE' SONO UN PO' IMPEDITA DAL DOLORE) MA I MIEI ANIMALINI, GATTE E CANE, INTRECCERANNO CODE E ZAMPETTE.
TIENICI INFORMATE SULL'ANDAMENTO DELLA TUA MALATTIA. ANCH'IO SAI GIRO SEMPRE CON LA BOTTIGLIETTA DELL'ACQUA PERCHE' A VOLTE LA BOCCA E' PROPRIO SECCA.... COMUNQUE LORENZA, NONOSTANTE TUTTE LE DIFFICOLTA', FINCHE' RIUSCIAMO A "METTERCI DELLE PEZZE" VA SEMPRE BENE.!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao a tutti
Ciao Daniela,quando si dice i casi della vita.....La prossima settimana ho appuntamento proprio con la dott.Malavolta e lunedi' vengo a Bologna ai poliambulatori di via Montebello per fare un esame FUNDUS OCULI .L'esame agli occhi lo faccio a Bologna perche' in tutta la provincia di FERRARA il primo posto libero per fare questo esame è a SETTEMBRE 2013! (NO COMMENT). Ho deciso di prendere una visita da questa dottoressa perchè me ne hanno parlato molto bene e poi io ho sempre pensato che:Due campane suonano meglio di una.Purtroppo sono rimasta un po' scottata con i medici per quanto riguarda il mio caso e mi sento piu' tranquilla con un altro consulto,anche se rimango dell'idea che anche nella mia provincia ci siamo valide strutture.Poi ti faccio sapere. Un abbraccio Lorenza
Re: ciao a tutti
CIAO LORENZA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO PER L'APPUNTAMENTO DELLA PROSSIMA SETTIMANA!
UN ABBRACCIO
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: ciao a tutti
ciao Azzurra,grazie per il tuo incoraggiamento,ho letto il tuo lungo percorso,ma ora come stai? un abbraccio Lorenza
Re: ciao a tutti
EH LORENZA, DAVVERO UNA COINCIDENZA.Gabiccina ha scritto:Ciao Daniela,quando si dice i casi della vita.....La prossima settimana ho appuntamento proprio con la dott.Malavolta e lunedi' vengo a Bologna ai poliambulatori di via Montebello per fare un esame FUNDUS OCULI .L'esame agli occhi lo faccio a Bologna perche' in tutta la provincia di FERRARA il primo posto libero per fare questo esame è a SETTEMBRE 2013! (NO COMMENT). Ho deciso di prendere una visita da questa dottoressa perchè me ne hanno parlato molto bene e poi io ho sempre pensato che:Due campane suonano meglio di una.Purtroppo sono rimasta un po' scottata con i medici per quanto riguarda il mio caso e mi sento piu' tranquilla con un altro consulto,anche se rimango dell'idea che anche nella mia provincia ci siamo valide strutture.Poi ti faccio sapere. Un abbraccio Lorenza
VAI AD UNA VISITA PRIVATA DALLA D.SSA MALAVOLTA ? NELLA SUA EQUIPE CI SONO 2 DOTTORESSE CHE, PUR ESSENDO MOLTO GIOVANI, SONO MOLTO PREPARATE E IN GAMBA, CAPACI DI ASSUMERSI RESPONSABILITA. SONO LA D.SSA RITA MULE' E LA D.SSA GENTIANA VUKATANA. PER QUANTO RIGUARDA L'OSTEOPOROSI INVECE, SEMPRE LI' C'E' LA D.SSA ANGELA BUFFA CHE MI SEGUE DAL LONTANO 2001.
SICURAMENTE AVERE ANCHE UN ALTRO PARERE E' PIU' RASSICURANTE E SE CI FA SENTIR MEGLIO, BEN VENGA.
ALLORA AUGURONI PER LA VISITA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao a tutti
Ciao Dany, vado ad una visita privata dalla dottoressa Malavolta il 26 di Novembre, non conosco le altre dottoresse ma se lavorano nel suo staff sono sicuramente valide. Tu sei seguita da loro? Domani mattina prima di andare al poliambutarorio di Bologna vado a Ferrara al Sant'Anna a fare la Scintigrafia delle ghiandole salivari per vedere quanta saliva riescono ancora a produrre! Incrocio dita di mani, piedi e spero in meglio!
Ti mando un abbraccio e ti saprò dire. Lorenza!
Ti mando un abbraccio e ti saprò dire. Lorenza!
Re: ciao a tutti
Ciao Suria, grazie per il benvenuto. Un abbraccio anche a te!Suria29 ha scritto:ciao Lorenza anche da parte mia benvenuta tra noi.....
ti auguro di trovare la cura giusta...vedrai le cose dopo saranno diverse...dobbiamo abituarci a conviverci
in bocca al lupo
un abbraccio
Re: ciao a tutti
CIAO LORENZA
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA E L'ESAME. CASPITA, DEVI ANDARE LO STESSO GIORNO SIA A BOLOGNA CHE A FERRARA. ANCHE IO FREQUENTO TUTTI E DUE LUOGHI PER GLI OSPEDALI.
IO PER ADESSO STO IN UNA FASE PER LA QUALE POSSO DEFINIRE STABILE PER LE DIAGNOSI E MI BASTANO QUELLE CHE HO A DIRE IL VERO E OGNI TANTO SENTO UN DISTURBO NUOVO, UNA NOVITA'!
UN ABBRACCIO
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA E L'ESAME. CASPITA, DEVI ANDARE LO STESSO GIORNO SIA A BOLOGNA CHE A FERRARA. ANCHE IO FREQUENTO TUTTI E DUE LUOGHI PER GLI OSPEDALI.
IO PER ADESSO STO IN UNA FASE PER LA QUALE POSSO DEFINIRE STABILE PER LE DIAGNOSI E MI BASTANO QUELLE CHE HO A DIRE IL VERO E OGNI TANTO SENTO UN DISTURBO NUOVO, UNA NOVITA'!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.