FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi chiamo Lorenza. ho 47 anni e da poco ho scoperto di avere la sindrome di Sjogren.
I sintomi ho cominciato ad averli a maggio 2011 e dopo numerosi esami del sangue,visite da medici vari la risposta era sempre la stessa:"nel suo sangue non c'è traccia di autoimmunità"; a luglio la secchezzza allla gola peggiora molto,faticavo a mangiare,avevo afte sul palato,scarsa salivazione e sapore alterato dei cibi che a malapena riuscivo a deglutire, quindi il mio medico mi fa fare la biopsia alle ghiandole salivari e la diagnosi è:Scialoadenite cronica cioè Sjogren.Mostro tutti i miei esami del sangue ad un primario di Reumatologia che mi dice che l'autoimmunita' nel mio sangue c'era eccome.Nel mio caso i medici che ho consultato non se ne erano neppure accorti.Qualcun altro ha avuto la mia stessa esperienza? Ciao, spero che qualcuno mi risponda! E' un piacere potermi confidare con qualcuno che mi capisce. Buona serata.

CIAO LORENZA,
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO NON HO LA TUA STESSA PATOLOGIA, MA CAPISCO MOLTO BENE COME TI SENTI.
A ME CI SONO VOLUTI 6 ANNI DI "PELLEGRINAGGI" PRIMA DI RIUSCIRE AD ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI....
COMUNQUE DA QUEL GIORNO HO INIZIATO CON I VARI FARMACI, PER TROVARE IL MIX GIUSTO CHE POTESSE AIUTARMI AD ALLEVIARE I
DOLORI MOLTO FORTI E CERCARE DI FERMARE LA MALATTIA.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. PRIMA CREDEVO DI ESSERE L'UNICO ESSERE
SULLA TERRA AD ESSERE FARMACORESISTENTE E PIENA DI DOLORI DA NON RIUSCIRE A FARE NULLA. MI TRASCINAVO SU E GIU PER LE
SCALE PER RIUSCIRE A PORTARE FUORI IL MIO CANE PER LE SUE PASSEGGIATINE IGIENICHE. UNA SOFFERENZA TREMENDA E, CREDIMI, SE
NON FOSSE STATO PER LEI, ALLA VITA GLIEL' AVREI DATA SU. LA REUMATOLOGA MI DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU DI UNA
SEDIA A ROTELLE LO DEVO ALLA MIA CAGNOLINA DAISY.
QUANDO POI, PER CASO, SONO APPRODATA NEL FORUM, LEGGENDO LE STORIE DEGLI ALTRI, PERSONE ANCHE MOLTO GIOVANI, CON I
MIEI STESSI PROBLEMI, ANCHE SE CON MALATTIE DIVERSE, HO CAPITO CHE NON ERO SOLA E PIANO PIANO HO ACCETTATO E IMPARATO
A CONVIVERE CON QUESTA ARTRITE REUMATOIDE E CON TUTTO CIO' CHE NE E' CONSEGUITO.
COMUNQUE POTERSI CONFRONTARE CON GLI ALTRI E' FONDAMENTALE. QUI NEL FORUM HAI VERAMENTE LA POSSIBILITA' DI AIUTARE
TE STESSA E GLI ALTRI.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI TRISTI E A GIOIRE PER QUELLI BELLI.
CORAGGIO LORENZA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A SUPERARE QUESTO BRUTTO PERIODO E A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
FRA LA GAMMA INFINITA DEI MIEI ACCIACCHI, C'E' ANCHE LA SINDROME SICCA. DEVO SEMPRE USARE LACRIME ARTIFICIALI PER LA SECCHEZZA
OCULARE....
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Daniela,grazie per le tue bellissime parole che mi sono state di aiuto;le tue patologie sono ben peggio della mia,anche se non so ancora come evolvera' la mia malattia. Sto ancora facendo esami,poi verra' decisa la terapia farmacologica.faccio fatica ad accettare la cosa perche' fino ad un anno fa ho sempre goduto di ottima salute poi all'improvviso tutto è cambiato. Non ho mai avuto un carattere forte ma in qualche modo dovrò reagire.ti ammiro e ti invidio per il tuo coraggio da leonessa,complimenti.Bellissimi il tuo micio e il tuo cagnolino.ma sei di Bologna città? Se si non abitiamo tanto distanti perchè io sono di Cento provincia di Ferrara che dista da Bologna una trentina di Km.Anzi due visite nelle prossime settimane le faccio proprio a Bologna. un abbraccio Lorenza

Ciao Lorenza,
benvenuta nel forum, qui troverai risposte e mani che ti aiuteranno nel tuo percorso.

Ciao Lorenza,benvenuta nel forum...a poco a poco ,troverai le risposte che cerchi.
Anche io ,oltre all'artrite reumatoide ,ho la malattia si Sjiogren...e cammino sempre con la bottiglietta dell'acqua in borsa!!!!
I fastidi ci sono ,e sono uguali ai tuoi,e i denti ne hanno subito le conseguenze...purtroppo !!!
Sai,non devi farci tanto caso...,adotta qualche accorgimento,come bere spesso,mangiare lentamente e....tanta pazienza.
Ti saluto Duilia

ciao Duilia, grazie per avermi contattato, ho voglia di parlare con qualcuna che mi capisce, anche perche' marito e figlia non mi stanno molto vicina ,anzi minimizzano molto il problema ma solo chi lo prova sa di cosa si tratta.Ho appena cominciato la terapia con il plaquenil e lunedi' dovrò fare la scintigrafia alle ghiandole salivari per vedere quanta saliva riescono ancora a produrre poi in base all'esito stabiliscono la cura. L'hai fatta anche tu? Hai anche gli occhi secchi? LunedI' poi devo anche fare un esame fundus occhi perchè il plaquenil può provocare danni alla retina.Che gioia!Dopo quanto tempo che lo assumevi ti ha provocato nausea e stanchezza? bellla la Sicilia , sono stata ospite da una mia carissima amica a Pozzallo provincia di Ragusa,la quale mi ha fatto visitare Taormina, Siracusa e altri paesini che mi sono molto piaciuti.Avete una grande ospitalità.Un abbraccio Lorenza

Ciao Ambrafosca, grazie per avermi contattato,quando hai voglia di sfogarti hai trovato una spalla per appoggiarti.Un abbraccio Lorenza da Cento di Ferrara

Lorenza ti rispondo subito io non ho fatto altri esami per il Siogren ,perchè è secondario all'artrite reumatoide ,ho anche gli occhi appiccicosi e come se ci fosse sabbia..metto le gocce.io non prendo il plaquenil,quindi non saprei dirti....niente.Altri ti sapranno rispondere.Sai avere la comprensione e 'appoggio che cerchiamo in casa a volte diventa difficile ,ma non pensare che i figli o il marito,non soffrono con noi,lo nascondono prchè hanno paura di affrontare la realtà!!
Facendo così...tu per loro ..non sei malata.
Io ho questa convinzione,e tante volte ne ho avuto conferma.
Devi vivere bene ..tu,la tua malattia ,e le cose andranno meglio!
Mi fa piacere che abbia visitato la Sicilia...bella vero????.Ritorna ,ti vedrei volentieri! Ciao Duilia

CIO LORENZA E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO INNANZITUTTO UN SITO INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI SJOGREN, FORSE LO HAI GIA' VISTO, SPIEGA MOLTE COSE E POTREBBE USSERTI UTILE :
http://www.sjogren.it/
COME GIA' SAI LA TUA PATOLOGIA PUO' ESSERE PRIMARIA OPPURE SECONDARIA AD ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, IN ENTRAMBI CASI E' DECISAMENTE PESANTE PER IL PAZIENTE PURTROPPO E SPESSO E' SOTTODIAGNOSTICATA
LA TERAPIA CHE TI HA DATO IL MEDICO E' QUELLA DI FONDO CHE SERVE A CERCARE DI MANTENERE CONTROLLATA LA PATOLOGIA MEDIANTE UN IMMUNOSOPPRESSORE COME IL PLAQUENIL APPUNTO, POI OVVIAMENTE IL PAZIENTE HA A SUA DISPOSIZIONE UNA SERIE DI PRESIDI FARMACOLOGICI CHE SERVONO AD ATTENUARE UN PO' I SINTOMI: LACRIME ARTIFICIALI, SALIVA ARTIFICIALE, IANTINFIAMMATORI IN CASO DI DOLORI ARTICOLARI E COSI' VIA
HAI RAGIONE, PARLARNE CON CHI SA DI COSA SI TRATTA E' UNA OTTIMA VALVOLA DI SFOGO ED IN CERTI MOMENTI NOI NE ABBIAMO DAVVERO BISOGNO PROPRIO PERCHE' NON SEMPRE CHI CI E' VICINO, CON TUTTO L'AFFETTO DI QUESTO MONDO, PUO' PERO' CAPIRE VERAMENTE COME CI SI SENTE A DOVER CONVIVERE TUTTI I GIORNI CON UNA PATOLOGIA CRONICA ED A DOVER FARE I CONTI CON UNA MIRIADE DI SINTOMI CHE CI LIMITANO SPESSO IN MANIERA DAVVERO PESANTE.
SPERO CHE LA TUA PERMAMENZA QUA' NEL GRUPPO SIA POSITIVA, TI INVITO DAVVERO A CHIEDERCI INFORMARMAZIONI QUANDO NE AVRAI BISOGNO, A CHICCHIERARE PER SFOGARTI OGNI VOLTA CHE VORRAI ED ANCHE SEMPLICEMENTE AD UTILIZZARE QUESTO MEZZO COME MEZZO DI DISTRAZIONE, PER CONOSCERE PERSONE CHE VIVONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE SI...MA COMUNQUE PERSONE CHE VOGLIONO AFFRONTARLE TUTTI I GIORNI CON LA SERENITA' E L'ALLEGRIA DI CHI SA CHE TANTO, PIANGERSI ADDOSSO NON SERVE DAVVERO A NULLA SE NON A PEGGIORARE LO STATO DI ANSIA CHE GIA' LE NOSTRE MALATTIE CI REGALANO ABBONDANTEMENTE....BENVENUTA QUINDI NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI"
PREMESSO CIO' DEVO "VESTIRMI" DA AMMINISTRATRICE ED INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOCI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE.........E PO...PER TITTO IL RESTO CI SONO I REUMAMICI

ok Rosaria ho letto tutte le condizioni e le accetto, un abbraccio Lorenza

CIAO LORENZA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ARRIVO IN RITARDO PER I SALUTI PERCIO' MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA. LA CONDIVISIONE CON PERSONE CHE SANNO BENE DI COSA SI PARLA, QUANDO SI TRATTA DELLE NOSTRE PATOLOGIE, E' SICURAMENTE UN AIUTO VALIDISSIMO, QUA NON TROVERAI NESSUNO CHE SOTTOVALUTA I TUOI SINTOMI. SPERO TI TROVERAI BENE CON NOI E POTRAI SCIOGLIERE QUALCHE DUBBIO E ANCHE, PERCHE' NO, SENTIRTI UN PO MENO SOLA AD AFFRONTARE LA TUA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Loredana, grazie per le tue parole. mi fanno sentire un po' meno sola.La tua storia e' pesa,hai cominciato a stare male nel
lontano 75 e tu come le altre che ho sentito nel forum avete una forza d'animo straordinaria e riuscite ad affrontare le malattie con coraggio, mentre io ultimamente non faccio altro che lamentarmi(neanche fossi l'unica persona al mondo ad avere una malattia)! mah e' ora che cominci a prendere esempio da tutte voi. un abbraccio Lorenza

Gabiccina ha scritto:Ciao Daniela,grazie per le tue bellissime parole che mi sono state di aiuto;le tue patologie sono ben peggio della mia,anche se non so ancora come evolvera' la mia malattia. Sto ancora facendo esami,poi verra' decisa la terapia farmacologica.faccio fatica ad accettare la cosa perche' fino ad un anno fa ho sempre goduto di ottima salute poi all'improvviso tutto è cambiato. Non ho mai avuto un carattere forte ma in qualche modo dovrò reagire.ti ammiro e ti invidio per il tuo coraggio da leonessa,complimenti.Bellissimi il tuo micio e il tuo cagnolino.ma sei di Bologna città? Se si non abitiamo tanto distanti perchè io sono di Cento provincia di Ferrara che dista da Bologna una trentina di Km.Anzi due visite nelle prossime settimane le faccio proprio a Bologna. un abbraccio Lorenza

CIAO LORENZA,
IO ABITO PROPRIO A BOLOGNA, NON MOLTO LONTANO DALL'OSPEDALE S.ORSOLA - MALPIGHI E SONO SEGUITA PER L' A.R. PROPRIO AL MALPIGHI DALL'EQUIPE DELLA D.SSA NAZARENA MALAVOLTA E DEVO DIRE CHE MI TROVO MOLTO BENE.
COME MAI VIENI A BOLOGNA ? SO CHE FERRARA HA UNA BUONISSIMA REPUTAZIONE PER LA REUMATOLOGIA, INFATTI C'E' STATO UN MOMENTO IN CUI PENSAVO DI ANDARE A FERRARA POI HO INCONTRATO LE MIE DUE BRAVISSIME REUMATOLOGHE E SONO RIMASTA QUI.
ANCH'IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI E OGNI 6 MESI MI SOTTOPONGO A VISITA OCULISTICA E CONTROLLO DEL CAMPO VISIVO E SENSIBILITA' CROMATICA. PER QUESTO VADO A REGGIO EMILIA. ORA PERO' DATO CHE LA MIA AMICA OCULISTA NON E' PIU' LA' MA SI E' TRASFERITA A BOLOGNA, ANDRO' DA LEI E TERRO' COME RIFERIMENTO REGGIO SOLO SE SI DOVESSERO PRESENTARE COMPLICAZIONI. IL DOTT. CIMINO E' UN'AUTORITA' IN MATERIA E LA MIA AMICA FACEVA PARTE DELLA SUA EQUIPE, PER CUI MI FIDO CIECAMENTE.
LORENZA, SPERO CHE TUTTO VADA BENE. QUI NEL FORUM, SI USANO GLI "INCROCI" COME BUON AUGURIO. E IO RESTERO' INCROCIATA (ADESSO COME POSSO PERCHE' SONO UN PO' IMPEDITA DAL DOLORE) MA I MIEI ANIMALINI, GATTE E CANE, INTRECCERANNO CODE E ZAMPETTE.
TIENICI INFORMATE SULL'ANDAMENTO DELLA TUA MALATTIA. ANCH'IO SAI GIRO SEMPRE CON LA BOTTIGLIETTA DELL'ACQUA PERCHE' A VOLTE LA BOCCA E' PROPRIO SECCA.... COMUNQUE LORENZA, NONOSTANTE TUTTE LE DIFFICOLTA', FINCHE' RIUSCIAMO A "METTERCI DELLE PEZZE" VA SEMPRE BENE.!!

Ciao Daniela,quando si dice i casi della vita.....La prossima settimana ho appuntamento proprio con la dott.Malavolta e lunedi' vengo a Bologna ai poliambulatori di via Montebello per fare un esame FUNDUS OCULI .L'esame agli occhi lo faccio a Bologna perche' in tutta la provincia di FERRARA il primo posto libero per fare questo esame è a SETTEMBRE 2013! (NO COMMENT). Ho deciso di prendere una visita da questa dottoressa perchè me ne hanno parlato molto bene e poi io ho sempre pensato che:Due campane suonano meglio di una.Purtroppo sono rimasta un po' scottata con i medici per quanto riguarda il mio caso e mi sento piu' tranquilla con un altro consulto,anche se rimango dell'idea che anche nella mia provincia ci siamo valide strutture.Poi ti faccio sapere. Un abbraccio Lorenza

CIAO LORENZA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO PER L'APPUNTAMENTO DELLA PROSSIMA SETTIMANA!
UN ABBRACCIO

ciao Azzurra,grazie per il tuo incoraggiamento,ho letto il tuo lungo percorso,ma ora come stai? un abbraccio Lorenza

Gabiccina ha scritto:Ciao Daniela,quando si dice i casi della vita.....La prossima settimana ho appuntamento proprio con la dott.Malavolta e lunedi' vengo a Bologna ai poliambulatori di via Montebello per fare un esame FUNDUS OCULI .L'esame agli occhi lo faccio a Bologna perche' in tutta la provincia di FERRARA il primo posto libero per fare questo esame è a SETTEMBRE 2013! (NO COMMENT). Ho deciso di prendere una visita da questa dottoressa perchè me ne hanno parlato molto bene e poi io ho sempre pensato che:Due campane suonano meglio di una.Purtroppo sono rimasta un po' scottata con i medici per quanto riguarda il mio caso e mi sento piu' tranquilla con un altro consulto,anche se rimango dell'idea che anche nella mia provincia ci siamo valide strutture.Poi ti faccio sapere. Un abbraccio Lorenza

EH LORENZA, DAVVERO UNA COINCIDENZA.
VAI AD UNA VISITA PRIVATA DALLA D.SSA MALAVOLTA ? NELLA SUA EQUIPE CI SONO 2 DOTTORESSE CHE, PUR ESSENDO MOLTO GIOVANI, SONO MOLTO PREPARATE E IN GAMBA, CAPACI DI ASSUMERSI RESPONSABILITA. SONO LA D.SSA RITA MULE' E LA D.SSA GENTIANA VUKATANA. PER QUANTO RIGUARDA L'OSTEOPOROSI INVECE, SEMPRE LI' C'E' LA D.SSA ANGELA BUFFA CHE MI SEGUE DAL LONTANO 2001.
SICURAMENTE AVERE ANCHE UN ALTRO PARERE E' PIU' RASSICURANTE E SE CI FA SENTIR MEGLIO, BEN VENGA.
ALLORA AUGURONI PER LA VISITA.

Ciao Dany, vado ad una visita privata dalla dottoressa Malavolta il 26 di Novembre, non conosco le altre dottoresse ma se lavorano nel suo staff sono sicuramente valide. Tu sei seguita da loro? Domani mattina prima di andare al poliambutarorio di Bologna vado a Ferrara al Sant'Anna a fare la Scintigrafia delle ghiandole salivari per vedere quanta saliva riescono ancora a produrre! Incrocio dita di mani, piedi e spero in meglio!
Ti mando un abbraccio e ti saprò dire. Lorenza!

Suria29 ha scritto:ciao Lorenza anche da parte mia benvenuta tra noi.....
ti auguro di trovare la cura giusta...vedrai le cose dopo saranno diverse...dobbiamo abituarci a conviverci
in bocca al lupo
un abbraccio

Ciao Suria, grazie per il benvenuto. Un abbraccio anche a te!

CIAO LORENZA
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA E L'ESAME. CASPITA, DEVI ANDARE LO STESSO GIORNO SIA A BOLOGNA CHE A FERRARA. ANCHE IO FREQUENTO TUTTI E DUE LUOGHI PER GLI OSPEDALI.
IO PER ADESSO STO IN UNA FASE PER LA QUALE POSSO DEFINIRE STABILE PER LE DIAGNOSI E MI BASTANO QUELLE CHE HO A DIRE IL VERO E OGNI TANTO SENTO UN DISTURBO NUOVO, UNA NOVITA'!
UN ABBRACCIO