fibromialgia

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silver61
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fibromialgia

Messaggio da silver61 »

BUONASERA A TUTTI,ECCOMI NEL CLUB ---- :(
DA POCHI GIORNI HO AVUTO LA NOTIZIA: FIBROMIALGIA....NON SO SE PRENDERLA BENE,VISTO CHE IL REUMATOLOGO MI HA DETTO CHE MI POSSO CONSOLARE DATO CHE NON FINIRO' SULLA SEDIA A ROTELLE O SE DISPERARMI PER IL FATTO CHE MI HA DETTO CHE NON CI SONO MOLTE COSE DA FARE SE NON ANDARE PER TENTATIVI E PROVARE ALCUNE STRADE CHE MI FACCIANO STARE UN PO' MEGLIO.--
PER ORA MI HA PRESCRITTO IL SAMYR 400 (1 COMPRESSA LA SERA) , POI HO AGGIUNTO DI MIA INIZIATIVA UN INTEGRATORE A BASE DI COLLAGENE, SPERANDO CHE FACCIA IL MIRACOLO.MI HA ANCHE CONSIGLIATO TERAPIA IN ACQUA TERMALE...IO PERO' OPTEREI PER LO YOGA (MI E' PIU' COMODO).
INTANTO LA SITUAZIONE E' QUESTA : DOLORE DAPPERTUTTO (TANTISSIMO LE GAMBE/ANCHE E LE SPALLE /BRACCIA) ,LA NOTTE NON DORMO (MI SVEGLIO ALMENO 5 6 VOLTE) ,FACCIO FATICA A CAMMINARE sOPRATTUTTO QUANDO SONO SEDUTA E DEVO METTERMI IN MOTO....INSOMMA PEGGIO DI COSI' ! :(
COMUNQUE OK ANDIAMO AVANTI E AFFRONTEREMO ANCHE QUESTA, CHISSA' , MAGARI FRA POCO RIUSCIRANNO TROVARE QUALCHE CURA.... : : Thumbup :
INTANTO MI CONSOLO VEDENDO CHE SONO IN BUONA COMPAGNIA !!!
CIAO A TUTTI....A PRESTO ;)
Ultima modifica di lorichi il 08/12/2012, 19:36, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: TOLTO NOME DEL PRODOTTO COME DA REGOLAMENTO
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Alice41svegliati
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Re: fibromialgia

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO SILVER E BENVENUTA TRA NOI,INGUAIATI SIAMO IN TANTI QUI : Chessygrin :
CORAGGIO ED IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVER E BENVENUTA TRA NOI
EFFETTIVAMENTE PER LA FIBROMIALGIA NON C'è MOLTO DA FARE OGGI, L'ARMA VINCENTE PARE ESSERE QUELLA DI CAMBIARE UN PO' STILE DI VITA DEDICANDO PIU' CURE AL PROPRIO CORPO ED ASSOCIANDO UNA TERAPIA FARMACOLOGIA CHE SIA IN GRADO DI FAR SOPPORTARE MEGLIO IL DOLORE E DI RILASSARE I MUSCOLI.
ECCO PERCHE' IL MEDICO TI HA SUGGERITO DI FARE MOVIMENTO IN ACQUA, ANCHE LO YOGA E' UNA DISCIPLINA CHE POTREBBE AIUTARTI MOLTO.
FACCI SAPERE COME VA ED INTANTO, PUOI GIRONZOLARE IN FORUM E PARTECIPARE ALLE VARIE DISCUSSIONI, PARLARCI DI TE PER CONOSCERCI UN POCHINO : Chessygrin :
SILVER CARISSIMA TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY CLICCANDO SULLA SCRITTA IN ALTO AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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silver61
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Iscritto il: 07/12/2012, 10:02

Re: fibromialgia

Messaggio da silver61 »

Grazie Rosaria ! Ho letto tutto!
adesso devo un po' prendere confidenza con il forum....anche perche' sono un po' negata con il computer :)
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Ambrafosca
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Re: fibromialgia

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Silver e benvenuta in questa bella famiglia!
Qui ti toglierai i vari dubbi a proposito di farmaci e di sintomi...sono tutti bravissimi : Thumbup :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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lorichi
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Località: ROMA

Re: fibromialgia

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVER BENVENUTA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: fibromialgia

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVER!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: fibromialgia

Messaggio da DANY45 »

CIAO SILVER
E BENVENUTA IN FORUM.

ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA (INSORTA CIOE' DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE) I VARI FARMACI CHE HO USATO, (ANCHE SAMYR) MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI, L'UNICO CHE MI HA DATO QUALCHE RISULTATO E' IL LAROXIL CHE ASSUMO GIA' DA PARECCHIO TEMPO. DA 5 A 10/15 GT LA SERA.
MI HA GIOVATO LA GINNASTICA IN ACQUA TERMALE MA ORMAI DA ANNI HO RIPRESO A NUOTARE IN PISCINA, ALMENO 2/3 VOLTE LA SETTIMANA PER CIRCA UN'ORA O PIU',DIPENDE DA COME MI SENTO.
L'ACQUA COMUNQUE MI RILASSA MOLTO E DOPO UNA BELLA NUOTATA, MI SENTO MEGLIO.
ANCHE QUESTA MATTINA, CON DEGLI AMICI DELLA PISCINA, CI SIAMO TROVATI LA' E ABBIAMO INIZIATO L'ANNO COSI', IN VASCA E IN ALLEGRIA.

SPERO TU POSSA TROVARE BENEFICIO ANCHE DALLO YOGA, L'IMPORTANTE E' COMUNQUE MUOVERSI.
UNA DELLE CARATTERISTICHE DELLA FIBRO, E' PROPRIO QUESTO SONNO NON RISTORATORE, A VOLTA MI ALZO IL MATTINO PIU' STANCA DI QUANDO SONO ANDATA A LETTO.
COMUNQUE SI TIRA AVANTI E SI IMPARA A VIVERE ALLA GIORNATA. CORAGGIO VEDRAI CHE IMPARERAI ANCHE TU.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
appenaloso
Messaggi: 44
Iscritto il: 21/12/2012, 14:51

Re: fibromialgia

Messaggio da appenaloso »

Ti auguro di trovare presto una cura per stare meglio.
Ora conosci il nome del tuo nemico e lo puoi combattere. Fatti forza!
21 anni. Studentessa universitaria.

Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).

Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)

Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...

Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
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