FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti.
Vorrei sapere se qualcuno di voi presenta fibrosi polmonare e ipertensione polmonare e che cura sta eseguendo.
Grazie.

CIAO MARIA ANTONIETTA
IO HO FIBROSI POLMONARE E L'IPERTENSIONE, MISURATA CON ECOCARDIOGRAMMA, A ME RISULTA BORDER LINE
HO INFATTI 35 mmHg A RIPOSO
NON MI HANNO FATTO FARE LA PROVA SOTTO SFORZO
A TUTT'OGGI LA FIBROSI POLMONARE, DAL MOMENTO DEL SUO ESORDIO, NON APPARE PEGGIORATA ANCHE SE TALVOLTA LA DISPNEA SI FA' DAVVERO SENTIRE ED ANCHE IL SENSO DI DOLOROSA OPPRESSIONE TORACICA
DA APRILE HO POI UNA FASTIDIOSA TOSSE SECCA CHE NON MI HA MAI ABBANDONATO SE NON PER UN MESETTO A NOVEMBRE, TOSSE SECCA CHE SPESSO E' STATA ESPRESSIONE DI BRONCHITI RICORRENTI, MA ANCHE RISOLTE LE BRONCHITI, LA TOSSE PERSISTE, UN VERO DILEMMA
INFATTI HO DOVUTO RIMANDARE LA FLEBO DI RITUXIMAB PIU' VOLTE A CAUSA DELLA TOSSE
NON HO ALCUNA TERAPIA PER LA FIBROSI, CHE IO SAPPIA NON CE NE SONO, MI AIUTO CON DELTACORTENE 25 MG QUANDO LA DISPNEA OPPURE IL DOLORE TORACICO SI FA' SENTIRE DI PIU'
LA COSA PIU' FASTIDIOSA DI QUESTI ULTIMI MESI E' LA TOSSE
LO PNEUMOLOGO NON GLI HA DATO ECCESSIVA IMPORTANZA SPECIFICANDO CHE E' UNO DEI SINTOMI DELLA MALATTIA
IL MEDICO DI BASE INVECE TEME SI SIA AGGIUNTA UNA BPCO VISTE ANCHE LE FREQUENTI BRONCHITI
INTANTO IO VIVO CON QUESTA TOSSE CONTINUA E NESSUN SINTOMATICO MI DA' SOLLIEVO
LA TAC IN HD NON MOSTRA SEGNI DI PEGGIORAMENTO E NEPPURE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA QUINDI SONO PROPENSA AD ASCOLTARE LO PNEUMOLOGO

Allora anche tu hai tutte e due le "bestioline"?
Con l'ultimo ecocardio risulta una ipertensione polmonare di 36 a riposo (l'anno scorso era 26).
La fibrosi dalle basi se ne sta andando a spasso un po' ovunque, presto farò la tac e la spirometria.
La prof.che mi segue ha già accennato al bosentan per l'ipertensione, andrò in visita a breve.
La cardiologa che ha fatto l'eco ha detto che il cateterismo in Ancona lo fanno solo quando il valore arriva a 50 ma siccome è quellon del cateterismo il valore preciso,vorrei farlo prima per capire anche che tipo di farmaci sono adatti al mio caso.
A questo punto non so che fare.....l'affanno c'è..a volte anche solo per girarmi nel letto o per mangiare.Sento tanto parlare del centro specializzato per la cura dell'ipertensione polmonare s.Orsola di BO,prof. Galiè .Tu che ne sai in proposito?

SI, DAL 2002 HO ANCHE IO FIBROSI POLMONARE
IL CATETERISMO E' PARECCHIO INVASIVO, NON SO SE SIA IL CASO DI FARLO AVENDO 36 CON ECOCARDIOGRAMMA
NON CONOSCO IL CENTRO CHE CITI
IO SONO SEGUITA DA UNO PNEUMOLOGO CHE LAVORA PRESSO UN CENTRO DELLA FONDAZIONE MAUGERI CHE ALLO STATO DEI FATTI, NON RITIENE SIA IL CASO DI FARE NULLA DI INVASIVO PER ADESSO
LA DISPNEA C'è, ANCHE A RIPOSO O CON PICCOLI SFORZI, MA CREDO SIA DAVVERO IL MINIMO
UNO PNEUMOLOGO CHE MI VISITO' PRIMA CHE FOSSE BEN CHIARO CHE SI TRATTAVA PROPRIO DI FIBROSI, GIA' MI DISSE CHE COSI' DOVEVO VIVERE
ADESSO FACCIO DEI REGOLARI CONTROLLI ANNUALI, CHE MI ANTICIPA IL MEDICO QUANDO GLI ACCERTAMENTI HANNO EVIDENZIATO QUALCOSA DI PIU' DEL SOLITO
SONO STATA RICOVERATA GIA 2/3 VOLTE PER PERIODI DI RIEBILITAZIONE RESPIRATORIA, CHE COMUNQUE DOVREI FARE SEMPRE
IN GENERE SOPO UN PERIODO DI RIABILITAZIONE LA MIA CAPACITA' RESPIRATORIA MIGLIORA, SEGNO CHE L'ALLENAMENTO AL MOVIMENTO CI AIUTA MOLTISSIMO

Anch'io ho fatto dei cicli di riabilitazione respiratoria e qualcosa era migliorato, ma poi ho fatto come i gamberi
Ci dovrò senz'altro ritornare.
Grazie Rosaria, ti farò sapere l'esito degli esami che farò.
Il rituximab in flebo è per l'ipertensione?

NO IL RITUXIMAB/MABTHERA E' IL BIOLOGICO CHE FACCIO PER L'ARTRITE
PER LA RIABILITAZIONE HO FATTO COME TE
IN EFFETTI NOI DOVREMMO FARLA SEMPRE, AVERE LA COSTANZA DI FARE ANCHE A CASA NOSTRA SIA GLI ESERCIZI SI RESPIRAZIONE CHE GLI ESERCIZI PER IL TONO MUSCOLARE, AUMENTARE LA CAPACITA' DI SOPPORTARE LA FATICA MUSCOLARE E' IMPORTANTE, L'ALLENAMENTO IN PRATICA, COME FANNO GLI ATLETI
MA ANCHE IO NON HO LA NECESSARIA COSTANZA