Aiuto!!!

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marte86
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Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Buongiorno,
sono Claudia, ho 26 anni, sono una nuova iscritta e volevo raccontarvi la mia storia.
Tutto è iniziato nel 1998 quando mi è stato diagnosticato un eritema nodoso,sono stata ricoverata in ospedale per una settimana ed il pediatra mi disse che potevo stare tranquilla che quella patologia non mi sarebbe piu tornata nella mia vita.
Nell'arco degli anni ho sempre avuto manifestazioni cutanee "strane", ho eseguito migliaia di visite dermatologiche ma tutti pensavano al allergie e punture di insetti.
Con il passare degli anni questa sintomatologia non è mai passata anzi sono iniziati anche dolori agli arti inferiori.
Nell'ultimo periodo mi sono rivolta ad in reumatologo che dopo avendomi fatto eseguire numerosi esami di vario tipo ha definito che non ho nessuna patologia grave reumatica nonostante la biopsia svolta dall'asportazione di una "bolla" indichi: panniculite compatibile ma non diagnostica per eritema nodoso.
Non so più a chi rivolgermi per questo problema.
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lorichi
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO CLAUDIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AGLI INIZI DELLA MIA MALATTIA ANCHE IO HO AVUTO UN ERITEMA NODOSO, PIU' PRECISAMENTE ERITEMA INDURATO DI BAZIN. SUCCEDEVA NEGLI ANNI 60 E NESSUNO CI CAPI' NULLA. SOLTANTO 23 ANNI DOPO, UNO DEI TANTI REUMATOLOGI CONSULTATI, MI DISSE CHE QUELLO ERA LA PRIMA AVVISAGLIA DELLA MALATTIA REUMATICA CHE SI SAREBBE MANIFESTATA ANNI DOPO.
DA ALLORA SONO PASSATI PIU' DI 40 ANNI, LA MEDICINA E' ANDATA AVANTI ED I MEDICI SONO PIU' AGGIORNATI.... PER TE DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE RIUSCIRE A VENIRNE A CAPO. IL REFERTO ISTOLOGICO DOVREBBE AIUTARE SOPRATTUTTO SE HAI ALTRI SINTOMI COME I DOLORI CHE ACCUSI.
NON STO FACENDO UNA DIAGNOSI PERCHE' NON SONO UN MEDICO MA TI CONSIGLIO DI INSISTERE SIA CON I DERMATOLOGI SIA CON I REUMATOLOGI MAGARI CHIEDENDO ALTRI PARERI.
ATTUALMENTE STAI FACENDO QUALCHE TERAPIA? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA CLAUDIA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
marte86
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Grazie mille per la risposta e sopratutto dell'indicazione di leggere il regolamento e le norme per la privacy, cosa che ho fatto immediatamente.
Non sapendo a chi rivolgermi ho contattato un reumatologo di roma che ha uno studio privato ma esercita in un ospedale pubbico della capitale.
Nonostante tutte le analisi svolte non mi ha dato nessuna cura da svolgere, dicendomi di aver escluso tutte le patologie reumatologiche, di stare bene ed in pratica ora non è più il suo compito capire cosa ho,ma io continuo ad avere dolori.
lavi17+
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da lavi17+ »

Ciao benvenuta! Se ti può essere utile io mi sto trovando molto bene con i medici della columbus di Roma. Ho iniziato le visite con il professor angelo zoli ( a pagamento) e poi mi hanno inserito nel programma ambulatoriale! Ti auguro in ogni caso di venirne presto a capo e ti invito a non fermarti e a sentire altri medici! In bocca al lupo!
marte86
Messaggi: 7
Iscritto il: 28/12/2012, 16:39

Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Grazie mille proverò a contattarlo,spedando di risolvere....
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Aiuto!!!

Messaggio da lorichi »

ANCHE IO CONSIGLIO DI INSISTERE, SENTI ALTRI PARERI....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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DANY45
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO CLAUDIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON POSSO ESSERTI DI AIUTO MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO INDICAZIONI.
SPESSO, CON LE NOSTRE MALATTIA, CI SI TROVA IN SITUAZIONI COME LA TUA.
CONSULTA QUALCHE ALTRO MEDICO E VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO.
PER ORA TI AUGURO BUON ANNO E CHE IL 2013 TI PORTI TUTTO CIO' CHE DESIDERI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
appenaloso
Messaggi: 44
Iscritto il: 21/12/2012, 14:51

Re: Aiuto!!!

Messaggio da appenaloso »

Benvenuta nel forum! Io non ho risposte da darti perché non so nulla in materia, però ti auguro solo che il 2013 ti porti un po' di risposte e un miglioramento nella tua salute.
21 anni. Studentessa universitaria.

Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).

Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)

Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...

Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
marte86
Messaggi: 7
Iscritto il: 28/12/2012, 16:39

Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Grazie a tutti per le vostre risposte e per il vostro incoraggiamento....BUON 2013!!!!! :)
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Aiuto!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CLAUDIA! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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marte86
Messaggi: 7
Iscritto il: 28/12/2012, 16:39

Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Buongiorno,ho parlato con il mio medico curante e mi ha detto di provare a fare una visita dal Prof.Masala a Roma...lo conoscete?
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Aiuto!!!

Messaggio da lorichi »

MI SEMBRA UN NOME CONOSCIUTO MA NON SO, DOVE LAVORA?
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lilli97
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da lilli97 »

Lo conosco io,professore universitario, primario al Policlinico Umberto I di Roma, adesso però svolge solo l'attività privata. Prima visita 200 euro,quelle successive 180, cosa dire? per tutti è un luminare ma io non mi sono trovata bene. Comunque so per certo che per quanto riguarda immunologia al policlinico sono molto bravi, avevo pensato di andarci anch'io non so il tempo di attesa però.
Ciao Claudia, spero ti trovi bene con noi un abbraccio.
marte86
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Iscritto il: 28/12/2012, 16:39

Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Oggi pomeriggio ho preso l'appuntamento con il Professore che e' x il 9 gennaio(x fortuna presto) speriamo che mi dica qualcosa di positivo xche non ne posso più....grazie mille ogni volta per il vostro aiuto.....sto' benissimo con voi....
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rosaria1956
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CLAUDIA BENVENUITA TRA NOI E TANTI AUGURI PER UN SERENO ANNO NUOVO : Chessygrin :
HO LETTO I MESSAGGI PRECEDENTI ED HO GIROVAGATO UN POCHINO NELLE PAGINE WEB CERCANDO INFORMAZIONI SULL'ERITEMA NODOSO
HO TROVATO CHE EFFETTIVAMENTE SI ASSOCIA SPESSO ALLE MALATTIE AUTOIMMUNI SIA REUMATICHE CHE INTESTINALI
POI MI SONO RICORDATA LA STORIA DI LORI, CHE HA INIZIATO AD AVERE DOLORI MA HA POI SVILUPPATO ANCHE UNA PANCOLITE
TI VOLEVO QUINDI CHIEDERE SE OLTRE AI DOLORI HAI ANCHE PROBLEMI INTESTINALI, POTREBBE ESSERE UN INDIZIO IN PIU' DA SEGNALARE AL MEDICO PER UNA CORRETTA DIAGNOSI
MI RACCOMANDO FACCI SAPERE L'ESITO DELLA VISITA CHE HAI GIA' PRENOTATO PER IL 9 GENNAIO E SPERIAMO CHE QUESTO NUOVO MEDICO SAPPIA DIRTI QUALCOSA DI PIU' : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da Tiffany »

CIAO CLAUDIA E BENVEUTA ANCHE DA ME:)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Aiuto!!!

Messaggio da Laura74 »

Ciao Claudia

benvenuta fra noi streghette :)
marte86
Messaggi: 7
Iscritto il: 28/12/2012, 16:39

Re: Aiuto!!!

Messaggio da marte86 »

Grazie a tutte per il benvenuto.
Per Rosaria1956...anche io ho trovato molte notizia che correlano l'eritema nodoso con patologie autoimmuni ma nessun medico fino ad ora non è riuscito a darmi una risposta...spero bene in mercoledi...cmq si ho problrmi intestinali ma non so se possono essere effettivamente associati alla "patologia" oppure sono io così....
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rosaria1956
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Re: Aiuto!!!

Messaggio da rosaria1956 »

SE HAI PROBLEMI INTESTINALI DEVI DIRLO AL MEDICO
PUO' ESSERE UN ULTERIORE PREZIOSO INDIZIO PER LA DIAGNOSI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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