FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SALVE A TUTTI, MI PRESENTO, MI CHIAMO AZZURRA, CALABRESE DI NASCITA, SICILIANA PER AMORE ( HO SPOSATO UN MERAVIGLIOSO E MORBIDO SICULO).
L' ARTRITE E' ARRIVATA DUE ANNI FA, IN MODO ECLATANTE MA NON IMPROVVISO. INFATTI GIA' DA TEMPO DEI FASTIDIOSI DOLORI MI FACEVANO COMPAGNIA,
DOLORI A CUI NON HO DATO MOLTO PESO. PARLANDONE CON QUALCHE AMICA LA RISPOSTA DI PRASSI ERA:< NON ME NE PARLARE, IO HO UN MALE TERRIBILE
CHE PARTE DALLA SPALLA, SCENDE VERSO LA SCHIENA, GIRA DI QUA, VA DI LA'................!!!!!!!!!!> MI CONVINCO CHE QUALCHE ACCIACCO SIA INEVITABILE
QUANDO SI INTRAVEDE LA CINQUANTINA.
FINCHE' UN GIORNO NON POTEI PIU' MUOVERE LE MANI E DA LI' A POCHI MESI SEGUIRONO LA STESSA SORTE I PIEDI, GINOCCHIA, BACINO, SPALLE............
COMINCIANO LE RICERCHE, ESAMI, PELLEGRINAGGI IN VARI OSPEDALI

DIAGNOSI
SPONDILARTRITE PSORIASICA SINE PSORIASI SIERONEGATIVA
FIBROMIALGIA
OTOSCLEROSI

TERAPIA
MEDROL 8 MG AL MATTINO
TAUXIB 90 MG LA SERA
REUMAFLEX 15 MG A SETTIMANA
FOLINA 5 MG A SETTIMANA

NONOSTANTE IL MIGLIORAMENTO ( SPARISCONO LE TENDINITI) DOLORE E BRUCIORE ALLE ARTICOLAZIONE CONTINUANO AD ESSERE IMPORTANTI. MI VIENE PRESCRITTO
IL FARMACO BIOLOGICO HUMIRA VISTO CHE GLI ESAMI SANCISCONO L'IDONEITA' A QUESTA TERAPIA. MA, AHIME', LA SANITA' SICILIANA E' CON LE PEZZE AL SEDERE, E
HUMIRA RESTA UNA PAROLA SU UNA RICETTA.
E COSI' STASERA SON QUA A CHIACCHIERARE CON VOI.
POSSO CHIEDERVI UN'INFORMAZIONE?
A MARZO DOVREI FARE UNA VISITA A POTENZA COL DOTTOR OLIVIERI, IL QUALE MI E' STATO CONSIGLIATO DAL MEDICO DI BASE DEFINENDOLO UN "LUMINARE DELLA
REUMATOLOGIA".
QUALCUNO DI VOI E' STATO IN CURA CON QUESTO DOTTORE?
IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DEL S CARLO DI POTENZA E' UNA STRUTTURA D'ECCELLENZA COME MI E' STATO PRESENTATO?
CHE ESPERIENZA AVETE AVUTO?
UN DELICATO ABBRACCIO A TUTTI VOI
AZZURRA

Ciao Azzurra e benvenuta nella reumfamiglia
Tra le varie "cosine" ho una spondiloartrite siero-negativa. Adoro non farmi mancare nulla . Purtroppo non posso aiutarti per ciò che chiedi, sono di Napoli.

ciao Azzurra benvenuta in famiglia abbiamo la stessa patologia io ora sono al secondo biologico faccio il SIMPONI e le cose vanno un po meglio i doloretti non mancano però sono abbastanza contenta visto che quasi non camminavo piu non posso aiutarti perche sono umbra e non conosco quella struttura ma fidati del tuo medico un abbraccio a presto Anna Maria

CIAO AZZURRA!
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
UN'ALTRA AZZURRA! SIAMO OMONIMI! COMPLIMENTI PER ILO TUO BELLISSIMO NOME, IL MIO E' INVENTATO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO

Ciao Azzurra,
anch'io con la stessa patologia... faccio Enbrel da due settimane (ieri la seconda iniezione) e ancora non ho notato miglioramenti ai tendini.
Ti auguro di trovare presto la cura giusta per te e che possano dartela nella tua regione... è già dura con i farmaci a disposizione.
In bocca al lupo!

ciao azzurra, anche io compagnia di patologia. faccio humira (prima facevo enbrel) da circa 3 mesi. sono sicura che ti troverai bene qui!!!!

Benvenuta Azzurra!Stessa tua patologia da 3 anni ma diagnosticata 6 mesi fa.Io sono in cura cn methotrexate 12,5mg la sett,folina sempre,laroxil x fibrolmialgia +melatonina,magnesio e calcio + vitD x spasmofilia ipomagnesiemia sierica e ipocalcemia.X ora IO ahime' nessun miglioramento....il medico dice che bisogna aver pazienza e che x ora il mio dosaggio è basso,e se nn cambia nulla mi aumenterà e altrimenti probabilmente passero ai biologici pure io.Intanto continuo spole tra ospedali x esami vari ecc...Che dire ti auguro di cuore di stare presto meglio cn tendini muscoli articolazioni e varie.La luce in fondo al tunnel arrivaaa .CIAOOOOO!!!!

CARA AZZURRA BENVENUTA TRA NOI ANCHE IO SOFFRO DELLA TUA STESSA PATOLOGIA...
QUINDI IN BOCCA AL LUPO

CIAO AZZURRA E BENVENUTA TRA NOI
SI, DALLE NOTIZIE CHE ANCHE IO, NEL CORSO DEGLI ANNI, HO POTUTO REPERIRE ANCHE ATTRAVERSO I RACCONTI DEI PAZIENTI, IL DR. IGNAZIO OLIVIERI E' DAVVERO UN OTTIMO MEDICO E MERITA LA FAMA CHE LO ACCOMPAGNA.
PREMESSO CIO' VOLEVO CHIEDERTI COME MAI QUESTO VIAGGIO FUORI REGIONE? NON SEI CERTA DELLA DIANGOSI OPPURE E' PER IL FARMACO CHE NON RIESCI AD AVERE?
TE LO CHIEDO PERCHE' SE E' SOLO PER IL FARMACO, DIVENTEREBBEO POI VIAGGI CONTINUI PER IL RITIRO DEL FARMACO E SINCERAMENTE NON NE VEDO L'OPPORTUNITA'
SE INVECE E' PER SENTIRE UN ALTRO PARERE, ALLORA OK PERCHE' E' MDAVVERO STIMATO UN OTTIMO MEDICO
UN PAIO DI ANNI FA CI SONO STATI EFFETTIVAMENTE GROSSI PROBLEMI PER I PAZIENTI IN TERAPIA CON I BIOLOGICI NELLA REGIONE SICILIA (E NON SOLO IN SICILIA, OGNI TANTO A CAUSA DEI BILANCI DISASTRATI, QUALCHE REGIONE TAGLIA LE SPESE E COMINCIA PROPRIO DAI BIO ) SINCERAMENTE IO SAPEVO CHE TALI PROBLEMI ERANO POI STATI DISCRETAMENTE RISOLTI E NON MI RISULTANO ESSERCI AL MOMENTO, INSORMONTABILI DIFFICOLTA' AD AVERLI ANCHE IN SICILIA
SE NE VUOI SAPERE DI PIU' SULLA SITUAZIONE IN MERITO ALLA PRESCRIZIONE E SOMMINISTRAZIONE DI BIO NELLA TUA REGIONE, FA' UN COLPO DI TELEFONO OPPURE MANDA UNA E-MAIL A SALVATORE FILETTI,PRESIDENTE DELL'AIRA SICILIA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI), LUI TI SAPRA' AGGIORNARE SICURAMENTE SU QUALI SONO I CENTRI CHE HANNO O MENO DIFFICOLTA' CON TALI FARMACI:
ECCOTI I RECAPITI:

A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com

CARA AZZURRA ASPETTO DI LEGGERE TUE NOTIZIE CHE SPERO BUONE, INTANTO DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO QUINDI DI RILEGGERTI SIA IN MERITO ALLA TUA DIAGNOSI CHE IN MERITO ALLA SITUAZIONE SICILIANA/FARMACI BIOLOGICI E SPERIAMO CHE TU RIESCA AD AVERLO NELLA TUA STESSA REGIONE

CIAO AZZURRA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA TI HANNO GIA' DATO UN PO DI INFORMAZIONI. AGGIUNGO CHE FRA I NOSTRI ISCRITTI C'E' CONCETTA CHE' E' STATA, E CREDO LO SIA ANCORA, PAZIENTE DEL PROF. OLIVIERI VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE TI DARA' QUALCHE INFORMAZIONE.
PURTROPPO LA SITUAZIONE FARMACI E' PEGGIORATA NON SOLO IN SICILIA PERO' I BIO SEGUONO UN PROTOCOLLO PRECISO, PROVA A CONTATTARE FILETTI COME TI HA SUGGERITO ROSARIA, VEDRAI CHE SARA' UTILE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

GRAZIE A TUTTI PER L'AFFETTUOSO BENVENUTO, PROVO UN SENSO DI SOLLIEVO A PARLARE DELLE DIFFICOLTA' QUOTIDIANE
CON CHI (PURTROPPO!) SA DI COSA STO PARLANDO.
IERI HO LAVORATO CON I MIEI BIMBI(SONO INSEGNANTE DI PROPEDEUTICA MUSICALE NELLE SCUOLE MATERNE) E MI
SON FATTA PRENDERE DALL'ENTUSIASMO CON UN BRANO"TOPPO" ROCK, EBBENE, RITORNARE A CASA E' STATO COME
SCALARE L'EVEREST, LE MIE GAMBE ERANO ENTRATE IN SCIOPERO!
GRAZIE ANCHE A ROSARIA PER AVERMI FORNITO QUESTE INFORMAZIONI PREZIOSE.
IO HO DECISO DI CHIEDERE UN ULTERIORE CONSULTO PER AVERE UN PARERE DA UN REUMATOLOGO DI GRANDE
ESPERIENZA E PER AVER CHIAREZZA SU ALCUNI DUBBI INSORTI DAI COLLOQUI CON MEDICI E REUMATOLOGI ESEMPIO:
- < NON TI CONSIGLIO DI INIZIARE A PRENDERE IL FARMACO BIOLOGICO, I PROBLEMI A CUI ANDRAI INCONTRO NON
SARANNO POCHI, E POI, SCORDATI IL TUO LAVORO! >
- < VISTO CHE LA TERAPIA CHE STA FACENDO NON DA' BUONI RISULTATI IL PASSO SUCCESSIVO E' LA SOMMINISTRAZIONE
DEL FARMACO BIOLOGICO CHE NON POSSIAMO FORNIRLE PER RAGIONI DI BUDGET , NON SI PUO' FARE ALTRO!
IN QUEST'ULTIMA AFFERMAZIONE IO LEGGO TRA LE RIGHE: " TIENITI I TUOI DOLORI E NON ROMPERE"
A PRESTO, CARI AMICI

CARA AZZURRA, COME TI DICEVO PRIMA, SE VUOI SENTIRE UN ALTRO MEDICO, SEGUI IL TUO ISTINTO E FALLO
PER I MOTIVI DI BUDGET DELLA REGIONE SICILIA, CONTATTA SALVATORE FILETTI AI RECAPITI CHE TI HO DATO SOPRA
PER IL FATTO CHE CON I BIO NON ANDRESTI PIU' AL LAVORO...MA CHI TI HA DETTO TALE CAVOLATA?
I FARMACI SI DANNO PER FARCI MEGLIO NON CERTO PEGGIO E SE VAI NELLA SEZIONE "FARMACI BIOTECNOLOGICI" LEGGERAI LE NOSTRE ESPERIENZE, CHE NON SONO POCHE, E VEDRAI QUANTA GENTE INVECE CI E' POTUTA RITORNARE AL LAVORO GRAZIE A QUESTI FARMACI ....TRA LE SCUSE ADOTTATE PER NON DARE I BIO...QUESTA CHE TI PEGGIORANO LA VITA E' PROPRIO LA PEGGIORE BESTIALITA'

GIA' I FARMACI CI AIUTANO A STARE MEGLIO NON PEGGIO. FORSE IL MEDICO INTENDEVA DIRE CHE LAVORARE CON I BIMBI E' COMUNQUE FATICOSO PER UN MALATO REUMATICO..................

WOW, QUESTO FORUM E' UNA TRIBU' DI CARI AMICI CHE TI ASCOLTA , TI DA RISPOSTE CONCRETE
IN 24 ORE O ANCHE MENO E UNA " CARRETTATA" DI CORAGGIO( DI CUI C'E' TANTO BISOGNO).
MA SIETE REALI?
iL MIO AMICO, DOTTORE PEDIATRA, AFFERMANDO CHE CON I FARMACI BIOLOGICI POSSO DIRE
ADDIO AL MIO LAVORO, INTENDEVA DIRE CHE LE SCUOLE E SOPRATTUTTO LE MATERNE SONO
LUOGHI DOVE FACILMENTE SI VIENE CONTAGGIATI DA VIRUS E BATTERI DI TURNO ANCHE QUANDO
IL PROPRIO SISTEMA IMUNITARIO E' OK, FIGURIAMOCI QUANDO SI E' TRATTATI CON DEGLI
IMMUNOSOPPRESSORI.
AUREVOIR, CARI AMICI

Ciao Azzurra

mi chiamo Laura (la mia storia la trovi su Mipresento74) anche io da due anni mi sto curando per la stessa patologia e da Giugno faccio la cura biologica Humira.
Ti hanno detto delle cavolate perché comunque la biologica aiuta tanto (non ti dico che elimina) ma aiuta
Per quanto riguarda il fatto di non poter prendere nessuna infezione é vera...io prendo il bus tutti i gg.(una marea di germi)...lavoro in un albergo ...vedo tante di quelle persone che altro che germi.....mi sarei dovuta chiudere in una campana di vetro Giovedì ho fatto la puntura e Venerdì mi é uscito il raffreddore ...forse ho sfidato la sorte ma sono qui !!!

E' scandaloso che non puoi avere il farmaco perché la regione non ha i soldi per passare il farmaco!!! E' uno schifo

In bocca al lupo

anche io lavoro in hotel, il mio ragazzo lavora in una scuola e quindi potenzialmente mi porta a casa di tutto, entro e esco da ospedali continuamente (perchè c'è sempre da fare un sacco di visite, prelievi e controlli con queste malattie) che sono un bel covo di malattie e virus, e per ora non mi sono ancora beccata niente, facendo gli scongiuri ihihihihi
certo se c'è qualcuno che c'ha influenza proclamata mi tengo a distanza, un minimo di accorgimenti li tengo...ma per il resto vita regolare!!!

PERDONATE L'INTRUSIONE MA VORREI CAPIRE MEGLIO: INTENDETE DIRE CHE CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' PIU' FACILE AMMALARSI? CREDO NON DIPENDA DALLE MALATTIE MA DAI FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRENDIAMO; INFATTI, PER NOI, IL SISTEMA IMMUNITARIO "FUNZIONA TROPPO" ED E' PROPRIO PER QUESTO CHE ATTACCA L'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE. CON L'IMMUNOSOPPRESSORE SI CERCA DI RISTABILIRE UN EQUILIBRIO, COSA NIENTE AFFATTO FACILE, E QUESTO COMPORTA IL RISCHIO DI ABBASSARE TROPPO LE DIFESE IMMUNITARIE. E' UN PO UN CANE CHE SI MORDE LA CODA; INFATTI NON E' FACILE TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI ED IL GIUSTO DOSAGGIO, MA QUANDO SI HA LA FORTUNA DI RIUSCIRCI ALLORA VERAMENTE CAMBIA LA VITA.
HO NOTATO CHE DA QUANDO SONO AMMALATA (1975) NON HO MAI PRESO L'INFLUENZA (SOLO RAFFREDDORI E MAL DI GOLA E PURE DI RADO) E NON HO MAI PRESO MALANNI DA ALTRE PERSONE, SEGNO, A PARER MIO, CHE IL MIO SISTEMA IMMUNITARIO ERA TALMENTE AGGRESSIVO DA NON CONSENTIRE "L'INGRESSO" A NESSUN VIRUS. DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE HO NOTATE UNA FREQUENTE E FACILE CONDIZIONE AD AVERE PICCOLE LESIONI SULLA PELLE. PENSO CHE FINO AD ORA MI E' ANDATA DI LUSSO......
NELLE INFORMAZIONI SUI FARMACI IMMUNSOPPRESSORI E' INDICATA PROPRIO LA MAGGIOR FACILITA' A CONTRARRE INFEZIONI ED ALTRI MALANNI....

SI E' VERO
IL PRINCIPALE EFFETTO COLLATERALE DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI, TRADIZIONALI O BIO CHE SIANO, E' L'AUMENTATA POSSIBILITA' DI FAR CONTRARRE INFEZIONI ED E' ANCHE OVVIO NON OCCORRE SPIEGARLO VISTO CHE SONO FARMACI CHE ABBASSANO LE DIFESE IMMUNITARIE
PREMESSO CIO' COME TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, UN PO' IN TUTTI I TIPI DI LAVORO SI E' A CONTATTO CON TANTISSIMA GENTE E, A MENO DI NON TAPPARSI IN CASA, SI DEVE PUR VIVERE
CERTO CAPISCO IL DISCORSO BAMBINI, MA PER QUANTO RIGUARDA LE MALATTIE ESANTEMATICHE INFANTILI, SE LE HAI GIA' PRESE A TEMPO DEBITO, NON LE DEVI TEMERE, PER QUANTO RIGUARDA LE INFLUENZA ED I RAFFREDDORI, SIAMO LA'...BASTA ANDARE IN GIRO NEI BUS AFFOLLATI ED IL RISCHIO E' LO STESSO
COMUNQUE RICORDATI CHE PER NOI REUMATICI AUTOIMMUNI E' CONSIGLIATO VACCINARSI CONTRO IL VIRUS DELL'INFLUENZA ANNUALE UTILIZZANDO IL TIPO DI VACCINO SENZA ADIUVANTI
QUINDI ALMENO CI PROTEGGIAMO UN POCHINO DAL RISCHIO PIU' GROSSO CHE E' QUELLO DELLE VIROSI INFLUENZALI
PER ALTRI RISCHI MAGARI BASTERA' ESSERE UN POCHINO PIU' ATTENTE, LAVARSI SPESSO LE MANI CON DETERGENTI DISINFETTANTI E COSE DEL GENERE,
CREDIMI IL BENEFICIO AD UTILIZZARE QUESTI FARMACI E' DECISAMENTE SUPERIORE AGLI EVENTUALI RISCHI, FERMO RESTANDO CHE OGNUNO E' UN CASO A SE'.

Scusate l'inmtromissione...effettiivamente anch'io dopo la malattia ho solo raffreddori mal di gola e alterazione,dolori articolari muscolari e tanta stanchezza(ma dovuti alla malattia)ma influenza cn febbre l'ulitma l'ho avuta 3 anni fafortunatamente.X quanto riguarda le infezioni invece da quando prendpo il mthx 3-4mesi circa ho avuto delle recidive infezioni intime e stomatiti aftose piu' frequenti,ma credo sia normale essendo il sitema immunitario un pò piu' a rischio infezioni ecc...pure il medico me lo ha detto.