Ciao mi presento

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form-ale
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Ciao mi presento

Messaggio da form-ale »

Ciao a tutti sono Alessandro da Collegno in provincia di Torino,mi sono iscritto al forum perche come voi ho qualcosa in comune...e si.. artrite psoriasica,sono un po di anni che mi affligge ma fino ad ora non ho mai intrapreso terapie perche essendo anche HCV + (epatite C) il reumatologo e soprattutto io avevo paura ad intraprendere terapie,ma ora essendo peggiorati i danni (tutto il piede sx ormai fuori uso e mignolo mano dx new entry) ho deciso di provare a fermare la malattia..per ora unica speranza per me e la ciclosporina che a detta dell epatologo non dovrebbe dare problemi al fegato...ma per come ho visto non e propio acqua fresca..un saluto
I miei malanni
artrite psoriasica,epatite C
20-02-2013 ciclosporina 150mg al dì
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Alice41svegliati
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ALESSANDRO : Chessygrin :
BENVENUTO TRA NOI ED IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA...ANDRA' BENONE :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
BEH CHE DIRE HAI UN BEL REBUS.................NON SO DIRTI SE FRA GLI IMMUNOSOPPRESSORI CE N'E' QUALCUNO MENO TOSSICO DI ALTRI, SAREBBE UTILE CHE REUMATOLOGO ED EPATOLOGO FACESSERO PARTE DELLA STESSA STRUTTURA COSI' DA CONCORDARE TERAPIE E CONTROLLI.
NON PUOI PRENDERE NEANCHE UN PO DI CORTISONE? DEL RESTO UNA MALATTIA REUMATICA NON LA PUOI IGNORARE, POTRESTI FARE QUALCHE TENTATIVO CON CONTROLLI FREQUENTI DELLE ANALISI DEL SANGUE E MAGARI SCOPRI CHE QUALCHE FARMACO LO PUOI ASSUMERE TRANQUILLAMENTE.
CARO ALESSANDRO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BlackStar96
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Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: Ciao mi presento

Messaggio da BlackStar96 »

Benvenuto nel forum:)
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Ciao mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Benvenuto Alessandro!!!Ti auguro presto di stare meglio e che trovi la terapia giusta.QUi nel forum ti troverai benissimo!!!! :)
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Ambrafosca
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao e benvenuto!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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rosaria1956
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALESSANDRO, CERTO E' UN BEL PROBLEMA IL TUO, MI SPIACE :(
E' UNA VALUTAZIONE CHE DEVE FARE IL MEDICO METTENDO SUI PIATTI DELLA BILANCIA GLI EVENTUALI RISCHI ED I BENEFICI DI UNA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA, SPERO QUINDI DI CUORE CHE SI POSSA TROVARE UN BUON EQUILIBRIO TERAPEUTICO CON UN FARMACO DI FONDO CHE ASSICURI LE MINORI CONTROINDICAZIONI POSSIBILI PER CHI E' POSITIVO AL VIRUS DELL'EPATITE C
POSSO CHIEDERTI PER QUANTO TEMPO HAI PROVATO LA CICLOSPORINA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSANDRO
E BENVENUTO NEL FORUM.
TI AUGURO TU PASSA TROVARE IL GIUSTO MIX
DI FARMACI CHE POSSANO FARTI STARE MEGLIO SENZA CREARE DANNI AL FEGATO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
form-ale
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da form-ale »

grazie a tutti per il benvenuto,ho letto il regolamento,a riguardo dei farmaci presi fino ad ora per artrite psoriasica...sono circa 6 anni che ne soffro e non ho mai preso nulla nemmeno mai un antidolorifico...ho semplicemente sempre solo stretto i denti e riguardo la ciclosporina non ho ancora iniziato,ho la visita dal reumatologo la prossima settimana per intraprendere la terapia,a riguardo dell epatologo sembra non ci siano troppi problemi con ciclosporina o biologici..ma come sappiamo tutti ogni persona fa caso a se..
I miei malanni
artrite psoriasica,epatite C
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rosaria1956
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Re: Ciao mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

SI, SE NON ERRO LA CICLOSPORINA E' QUELLA MENO DANNOSA PER IL FEGATO
ANZI NON VORREI DIRE CORBELLERIE, MA SE NON RICORDO MALE PERCHE' L'HO LETTO DA QUALCHE PARTE, SI UTILIZZA ANCHE PER COMBATTERE PROPRIO IL VIRUS DELL'EPATITE C NEI TRAPIANTATI DI FEGATO CHE FACILMENTE POSSONO ESSERNE AFFETTI.
SPERO QUINDI TU POSSA COMINCIARE PRESTO LA TERAPIA COSI' COMINCERAI ANCHE A STARE MEGLIO
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao mi presento

Messaggio da Tiffany »

CIAO ALESSANDRO E BENVENUTO.
IO SONO TIFFANY.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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