Aggiornamento visita

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Laura74
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Aggiornamento visita

Messaggio da Laura74 »

Ciao a tutte...

sono reduce dalla visita...niente tutto rimandato a Luglio se cambiare la terapia !!!
Loro pensano che sia più Humira a darmi problemi di umore (aspettiamo)

Mi dicono che va tutto bene...ma quando chiedo allora diminuiamo qualcosa...sì dai vedremo...non ci pensare!!!!

Vogliono trasmettermi ottimismo?? o il fatto di andare sola non li spinge a dirmi altro???

Ho fatto un viaggio allucinante, ho viaggiato scomoda, stretta....risultato ho dei dolori allucinanti al fondo schiena e gambe

Ciaooooo
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mammona
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Re: Aggiornamento visita

Messaggio da mammona »

ciao Laura.
ma le analisi...come vanno?
non pensare che non ti vogliano dire le cose...se maggiorenne ed è un loro dovere nonche' tuo diritto sapere!
no...è che sanno che questi farmaci hanno un impatto un po' destabilizzante anche sulla psiche, nel senso che vorremmo pernderne la minor quantità possibile...e allora prendono tempo, cercano di essere diplomatici.... ;) ma a volte hanno l'effetto di far agitare ancora di più!
magari la prossima votla fai più domande, dì loro se non vogliono dirti qualcosa, che tu vuoi sapere tutto ciò che ti riguarda...così vedrai cosa rispondono....dì loro inoltre che il non sapere ti crea maggior angoscia, che se ti spiegano invece riesci a fartene meglio una ragione!
vai al Pini anche tu, vero? ma per il bio da chi sei seguita?
se sei andata in treno....capisco i tuoi dolori! io mi rifiuto di sedermi ancora sui nuovi treni, non ci stoooo!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Aggiornamento visita

Messaggio da Tiffany »

CHE FARMACI PRENDI? IO SCLERO DI BRUTTO. SPESSO MI RENDO CONTO CHE SONO INTRATTABILE...
OGGI I MEDICI SENZA NESSUNA DELICATEZZA TI INFORMANO, QUINDI CREDO CHE QUELLO CHE DOVEVI SAPERE TI E' STATO DETTO.
ADESSO RIPOSATI. UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Aggiornamento visita

Messaggio da rosaria1956 »

BE' SE TI SPIEGANO POCO TU HAI IL DIRITTO ANCHE DI CHIEDERE SPIEGAZIONI E DI PRETENDERE UNA RISPOSTA ESAURIENTE.
SINCERAMENTE NON CREDO CHE POSSA ESSERE IL FARMACO AD INCIDERE SUL TUO UMORE, SE NON, PROBABILMENTE, UNA INCONSCIA RESISTENZA DA PARTE TUA, IL CHE SAREBBE DEL TUTTO NATURALE, PENSA CHE IO NEL LONTANO 1989, QUANDO MI PROPROSERO IL METHO, PER UN ANNO RIFIUTAI DI PRENDERLO
I NOSTRI FARMACI NON SONO CERTO ACQUA ED UN PO' DI APPRENSIONE E' LECITO CI SIA DA PARTE DEL PAZIENTE, PERO' DEVI SEMPRE PENSARE CHE LA TERAPIA SERVIRA' A FARTI STARE MEGLIO, A NON FARTI ARRECARE DANNI DALLA MALATTI, PENSA SEMPRE POSITIVO E PIANO PIANO VEDRAI LE COSE SOTTO UNA LUICE DIVERSA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: Aggiornamento visita

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:BE' SE TI SPIEGANO POCO TU HAI IL DIRITTO ANCHE DI CHIEDERE SPIEGAZIONI E DI PRETENDERE UNA RISPOSTA ESAURIENTE.
SINCERAMENTE NON CREDO CHE POSSA ESSERE IL FARMACO AD INCIDERE SUL TUO UMORE, SE NON, PROBABILMENTE, UNA INCONSCIA RESISTENZA DA PARTE TUA, IL CHE SAREBBE DEL TUTTO NATURALE, PENSA CHE IO NEL LONTANO 1989, QUANDO MI PROPROSERO IL METHO, PER UN ANNO RIFIUTAI DI PRENDERLO
I NOSTRI FARMACI NON SONO CERTO ACQUA ED UN PO' DI APPRENSIONE E' LECITO CI SIA DA PARTE DEL PAZIENTE, PERO' DEVI SEMPRE PENSARE CHE LA TERAPIA SERVIRA' A FARTI STARE MEGLIO, A NON FARTI ARRECARE DANNI DALLA MALATTI, PENSA SEMPRE POSITIVO E PIANO PIANO VEDRAI LE COSE SOTTO UNA LUICE DIVERSA : Love :
Pero'...sai, Rosaria, anche la reum di Glo, quando le ha prescritto Humira, uno dei primi effetti collaterali che disse fu proprio quello di "sentirsi strana", e "cambiamenti di umore". quindi, sì, ci sarà anche una componente psicosomatica, ma penso anche farmacologica.
...poi...non a tutti succede, questo è vero!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Laura74
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Re: Aggiornamento visita

Messaggio da Laura74 »

Ciao "mamme"
(Rosaria e Silvana)

posso chiamarvi così ....visto che la mia é inesistente!!!!
x Rosaria: Silvana ha ragione purtroppo Reumaflex e Humira insieme possono provocare una sorte di
"depressione" causata dai medicinali. Non riescono a capire bene quale delle due anche se sono più orientati su Humira
Purtroppo nono sono controllabile, mi rendo conto che le mie reazioni non dipendono da me ma quando il danno é fatto

Ora mi sembra di stare un pochino meglio con la diminuzione del Reumaflex da 15 a 10 mg

Aspettiamo
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