nuova reum per consigli su cura

[morgana]

oggi sono andata da una nuova reum di cui mi avevano parlato bene per capire il da farsi.
sono ormai 6 mesi che prendo humira con pochi risultati. qualche miglioramento c'è stato, ma minimo.
innanzi tutto volevo una conferma della diagnosi visto che la mia attuale reum è l'unica che me l'ha fatta. e su quella mi ha detto che non ci sono dubbi, almeno su quella, spondiloartrite, anzi lei ha aggiunto spondiloentesoartrite b27+ con psoriasi.
ha detto di continuare humira ma vorrebbe aggiungere anche salazopirina xche ho avuto in passato molta colite e mi ha detto che con ste forme sieronegative e sacroileitiche spesso di associano problemi intestinali e mi ha segnato analisi da fare, per l'infiammazione intestinale, coltura e anche intolleranze.
che ne pensate? si sopportano bene humira e salazo insieme?

[Elena 74]

CIAO Morgana,sinceramente non sono in grado di rispondere alla tua domanda! Scusami,mi piacerebbe tanto poterti aiutare ma come e' noto, sono la piu' inesperta tra tutti voi del forum....sono solo alla prima iniezione di metho! mi chiedevo, invece, come mai il farmaco biologico avesse fatto ben poco per migliorare le tue condizioni di salute? ....sono un po' confusa e preoccupata poiche' il mio reum mi disse che probabilmente sarei stata costretta ad assumere i biologici(qualora il metho non funzionasse)...urge una domanda legittima:"come mai il bio in alcuni casi (tra i quali il tuo)e' poco efficace?"....Perdonami se anziche' rispondere alla tua domanda iniziale mi sono permessa di formularne un'altra...buona serata. ele

[morgana]

CIAO Morgana,sinceramente non sono in grado di rispondere alla tua domanda! Scusami,mi piacerebbe tanto poterti aiutare ma come e' noto, sono la piu' inesperta tra tutti voi del forum....sono solo alla prima iniezione di metho! mi chiedevo, invece, come mai il farmaco biologico avesse fatto ben poco per migliorare le tue condizioni di salute? ....sono un po' confusa e preoccupata poiche' il mio reum mi disse che probabilmente sarei stata costretta ad assumere i biologici(qualora il metho non funzionasse)...urge una domanda legittima:"come mai il bio in alcuni casi (tra i quali il tuo)e' poco efficace?"....Perdonami se anziche' rispondere alla tua domanda iniziale mi sono permessa di formularne un'altra...buona serata. ele

eh bella domanda xche me lo sto chiedendo anche io!
per questo sono andata a fare un secondo consulto, mi erano venuti mille dubbi, che non fosse giusta la diagnosi, che non fosse giusta la cura, invece la reum ha confermato tutto, solo con questa aggiunta.
evidentemente sono una paziente difficile io, xche è già il secondo bio che provo...il primo senza risultato (solo effetti collaterali), questo qualche piccolo piccolo risultato, ma scarso rispetto ai miracoli che la reum mi aveva prospettato e in cui speravo! e sinceramente mi sto un po' innervosendo perché inzepparsi di medicine senza vedere i risultati penso non piaccia a nessuno!!!

[Elena 74]

Ciao Morgana,hai perfettamente ragione! ti ammiro e ti stimo per la tua forza d'animo.....non credo sia affatto facile affrontare una situazione del genere...mi auguro che presto tu possa trarre beneficio dalla nuova terapia..Buona notte e a presto.ele

[amica68]

Ciao Morgana, mi spiace Humira non stia funzionando a dovere, su di me sta facendo, non come remicade ma aiuta, però anch'io lo prendo x ora associato a metho, credo che il protocollo preveda di abbinarlo ad immunosoppressore per aumentarne l'efficacia, però non ti saprei dire per salazopirina.....la feci 20 anni fa, da sola e non mi faceva una cippa ne su dolori ne su uveiti, ma non siamo tutti uguali.
Posso chiederti quale altro bio hai fatto prima di humira? perché a dire il vero a me la reum mi disse che se non avevo risultati sperati si doveva cambiare bio....

[mammona]

CIAO Morgana,sinceramente non sono in grado di rispondere alla tua domanda! Scusami,mi piacerebbe tanto poterti aiutare ma come e' noto, sono la piu' inesperta tra tutti voi del forum....sono solo alla prima iniezione di metho! mi chiedevo, invece, come mai il farmaco biologico avesse fatto ben poco per migliorare le tue condizioni di salute? ....sono un po' confusa e preoccupata poiche' il mio reum mi disse che probabilmente sarei stata costretta ad assumere i biologici(qualora il metho non funzionasse)...urge una domanda legittima:"come mai il bio in alcuni casi (tra i quali il tuo)e' poco efficace?"....Perdonami se anziche' rispondere alla tua domanda iniziale mi sono permessa di formularne un'altra...buona serata. ele

Preciso che non sono un'esperta...ma so che i bio agiscono su diversi fronti...ad es. enbrel ed Humira sui TNF, altri su altre citochine infiammatorie, insomma, bisognerebbe sapere il perchè si è innescata l'artrite o cosa simile, per poter scegliere il bio che colpisca il bersaglio giusto! inoltre, a volte si formano degli anticorpi contro un determinato bio e non funziona più e bisogna cambiarlo...sono molte le motivazioni....e non sempre è facile capire il motivo del perchè farmaci così potenti non diano l'esito sperato!

[morgana]

Ciao Morgana, mi spiace Humira non stia funzionando a dovere, su di me sta facendo, non come remicade ma aiuta, però anch'io lo prendo x ora associato a metho, credo che il protocollo preveda di abbinarlo ad immunosoppressore per aumentarne l'efficacia, però non ti saprei dire per salazopirina.....la feci 20 anni fa, da sola e non mi faceva una cippa ne su dolori ne su uveiti, ma non siamo tutti uguali.
Posso chiederti quale altro bio hai fatto prima di humira? perché a dire il vero a me la reum mi disse che se non avevo risultati sperati si doveva cambiare bio....

anche lei aveva paventato l'idea di associarlo a metho ma "siccome sei cosi giovane preferisco di no" cosi ha detto. evidentemente due immunosoppressori cosi forti si preferisce non darli sotto una certa età (non che sia proprio un'infanta eh....tra un po' ne faccio 31! forse pensava di meno xche ne dimostro tipo 16 ahahah), a meno che non ci sia proprio proprio bisogno, e quindi vuole prima provare con la salazo, che è + che altro un' immunomodulatore se non ho capito male, cmq non è pesante come il metho. e cmq me ne ha dato un dosaggio leggero per ora, 1 pasticca per cominciare, e poi dopo 10 gg due.

prima avevo fatto enbrel, ma lì nessun risultato, assolutamente niete, come prendere acqua. infatti, anche per rispondere a mammona, la reum mi aveva fatto fare gli anticorpi antienbrel, ma non li avevo sviluppati, quindi boh semplicemente non rispondevo. mi si erano solo scatenati una serie di effetti collaterali x cui alla fine me l'hanno fatto smettere, una sindrome che sembrava demilienizzante, mi hanno fatto prendere pure un accidente, xche pensavano mi fosse venuta la sclerosi, mi hanno fatto fare un sacco di esami, risonanza, visita dal neurologo, potenziali evocati. alla fine menomale non era nulla, ma con l'idea che potevo avere la sclerosi causata da bio ci ho dovuto convidere due mesi io, mica loro!!!

@mammona: la causa è indubbia, è la psoriasi, ne presento poca, ma ce l'ho ciclica, ogni anno mi torna sopratutto d'estate, anche ora ce l'ho, sui gomiti (anche li è strano xche sti medicinali si danno anche per mandar via la psoriasi aggressiva, e a me che ne ho poca non funzionano, come mai mi viene nonostante li stia prendendo?)... e poi ho una onicopatia psoriasica sulle dita delle mani e piedi quella fissa. non penso si debba ricercare un'altra causa, anche se come ho detto, questa reum vuole indagare anche sull'intestino.

[mammona]

eh, no, scusa ...non sono per niente d'accordo con la tua reum! mia figlia (17 anni) è in cura dalla reum responsabile reparto infantile/ragazzi dell'ospedale Pini di Milano, inoltre ho avuto modo recentemente di partecipare ad un incontro dell'ARG Italia con la responsabile dei farmaci biologici sempre del Pini....ed è stato detto che insieme ai bio, si parlava di quelli che più frequentemente si danno fino ai 18 anni (Enbrel ed Humira), bisogna dare il mtx...sia per potenziarne l'effetto, ma soprattutto parlavano per mitigare certi effetti collaterali del bio! non c'entra nulla l'età!
e poi...forse mi sono spiegata male....per causa intendevo dire che una stessa malattia, per es. l'ar psoriasica, può essere innescata da diverse citochine infiammatorie o dal TNF se ne viene prodotto eccessivamente. ecco perchè parlavo di mirare alle giuste citochine o linfociti T o che altro sia....ma non voglio buttarmi in cose che conosco solo così...per sentito dire o leggendo qua e là...e non sono in grado ora di citare link o pubblicazioni!
ma se hai fatto i test per gli anticorpi....ed era ok...forse sarebbe il caso di cambiare bersaglio, cioè, Enbrel spara sul TNF...
vabbè, scusa...non voglio certo saperne di più della tua reum!

silvana

[morgana]

eh, no, scusa ...non sono per niente d'accordo con la tua reum! mia figlia (17 anni) è in cura dalla reum responsabile reparto infantile/ragazzi dell'ospedale Pini di Milano, inoltre ho avuto modo recentemente di partecipare ad un incontro dell'ARG Italia con la responsabile dei farmaci biologici sempre del Pini....ed è stato detto che insieme ai bio, si parlava di quelli che più frequentemente si danno fino ai 18 anni (Enbrel ed Humira), bisogna dare il mtx...sia per potenziarne l'effetto, ma soprattutto parlavano per mitigare certi effetti collaterali del bio! non c'entra nulla l'età!
e poi...forse mi sono spiegata male....per causa intendevo dire che una stessa malattia, per es. l'ar psoriasica, può essere innescata da diverse citochine infiammatorie o dal TNF se ne viene prodotto eccessivamente. ecco perchè parlavo di mirare alle giuste citochine o linfociti T o che altro sia....ma non voglio buttarmi in cose che conosco solo così...per sentito dire o leggendo qua e là...e non sono in grado ora di citare link o pubblicazioni!
ma se hai fatto i test per gli anticorpi....ed era ok...forse sarebbe il caso di cambiare bersaglio, cioè, Enbrel spara sul TNF...
vabbè, scusa...non voglio certo saperne di più della tua reum!

silvana

sulla prima parte non so che dirti.....io è la prima volta che sento parlare di età...è la prima volta che me li vogliono associare/non associare, quindi non ne so assolutamente niente!!!

per quanto riguarda la seconda parte, scusa avevo capito male io quello che volevi dire...non la causa della malattia (cioe se psosiasica, anchilosante, reattiva), ma dove colpisce in pratica, che risposta infiammatoria, e immunitaria scatena. ora ho capito!
sì in effetti sia enbrel che humira lavorano sul tnf e ci sta che magari non vada bene. forse bisognerebbe passare a qualcosa di + pesante, ma anche lì sia per il fattore d'età, sia percheè cmq non ho gravi deformazioni, ma solo dolore, non credo che la reum voglia passare ad altro + pesante (parlo della mia reum fissa che mi segue da due anni, non quella a cui a chiesto il consulto questa volta) xche come dice sempre rosaria, è inutile sparare con un cannone a una formica.
cioè la situazione capisco anche io che è difficile. non ho grosse malformazioni o erosioni. però il dolore c'è ed è costante, tutti i giorni, che fare in questo caso? passare a roba piu pesante che devo fare in infusione all'ospedale o no? penso che la reum valuti + cose prima di decidere....rapporto rischio/beneficio...perchè si sa di rischi ce ne sono tanti, e humira è uno di quelli con profilo di rischio piu basso (assieme ad enbrel)

[amica68]

il discorso età credo fosse fatto in generis...come dire se si può aspettare, aspettiamo.
sui bio non credo ci sia un discorso di più forte o meno, ma solo su quello che ti funziona o no, e mi pare di capire di no nel tuo caso....prendi anche degli antinfiammatori o antidolorifici?
personalmente se ti fa nulla embrel, poco humira mi sembra che prendere la salazopirina sia come una zigulì....spero cmq che ti funzioni ma mi sembrava più o logico o cambiare il bio o aggiungere metho di rinforzo.
per le indagini intestinali non sono una brutta idea anche se secondo me se avessi dei problemi te ne saresti già accorta, non credo che la colite (che per altro è comunissima e legata a 1000 cause) sia un campanello d'allarme,ce l'hanno quasi tutti....cmq meglio indagare che no.
per la psoriasi anche non saprei....anche se mi viene da pensare come alla mia uveite che a volte le malattie sistemiche che si associano alle nostre posi viaggiano un po' per i fatti loro....
domanda: questa ti ha visto solo 1 volta x consulto e ti ha dato sua opinione, ma la tua reum solita cosa pensa del fatto che dopo 6 mesi humira faccia poco? come pensa di agire visto che ti segue da più tempo?

[morgana]

il discorso età credo fosse fatto in generis...come dire se si può aspettare, aspettiamo.
sui bio non credo ci sia un discorso di più forte o meno, ma solo su quello che ti funziona o no, e mi pare di capire di no nel tuo caso....prendi anche degli antinfiammatori o antidolorifici?
personalmente se ti fa nulla embrel, poco humira mi sembra che prendere la salazopirina sia come una zigulì....spero cmq che ti funzioni ma mi sembrava più o logico o cambiare il bio o aggiungere metho di rinforzo.
per le indagini intestinali non sono una brutta idea anche se secondo me se avessi dei problemi te ne saresti già accorta, non credo che la colite (che per altro è comunissima e legata a 1000 cause) sia un campanello d'allarme,ce l'hanno quasi tutti....cmq meglio indagare che no.
per la psoriasi anche non saprei....anche se mi viene da pensare come alla mia uveite che a volte le malattie sistemiche che si associano alle nostre posi viaggiano un po' per i fatti loro....
domanda: questa ti ha visto solo 1 volta x consulto e ti ha dato sua opinione, ma la tua reum solita cosa pensa del fatto che dopo 6 mesi humira faccia poco? come pensa di agire visto che ti segue da più tempo?

la mia reum è un po' matta! nel senso che una volta dice una cosa e la volta dopo dice il contrario...io non ci capisco + niente.
ti faccio un esempio. una votla mi disse "oh mi raccomando, non dimagrire + che con ste medicine non devi perdere peso, che sono precise per il tuo peso corporeo (al tempo facevo nicozid che si fa 5 mg ogni tot kg)" e subito dopo "mi raccomando, le punture non farle sulla pancia che sei secca (=magra in toscano)"
la volta dopo, non ero nè calata nè ingrassata un etto, mi fa "oh ma qua c'è da tirare giù un po' di peso che sei tondetta"
quindi capirai che è un po' un casino gestirla....
l ostesso è accaduto con i bio...dopo che enbrel non mi faceva niente io ovviamente avevo una strizza a dirglielo, perchè pensavo che me lo togliesse, mi disse da subito che se non mi faceva non mi avrebbe dato altro e io non volevo restare senza cura...invece poi mi ha dato humira. è imprevedibile, completamente.
da quando l'ho iniziato l'ho vista solo una volta, poi sono sempre andata al day hospital, x farmelo segnare di nuovo. l'unica volta che ci sono andata ero piu che altro preoccupata x le mani che mi sanguinavano per i geloni causati dal raynaud, e sinceramente abbiamo parlato poco di humira, mi ha spedito a fare capilaroscopia (oltretutto ero in visita non a pagamento, quindi 5 minuti e basta, per far vedere analisi e mani) perchè anche lei era preoccupata per lo stato delle mie mani, mai erano state cosi gonfie, non pieghevoli e doloranti.
tanto a breve devo tornare al day hospital e sentirò se c'è pure lei, se mi ci fanno parlare, mi sembra che il lunedì sia di turno....e vedrò che dice.

[amica68]

..........mmmmmmmmmmmmmmmm.........ok essere un po' volubili....ma così mi sembra tantino....
cmq io personalmente da quando ho iniziato humira (febbraio) sono già stata vista 2 volte e ogni volta con visita completa e visione esami e consulto fra le varie reum del day hospital (minimo 30/40 min), solo dopo mi danno il foglio per il ritiro del farmaco.... oltre le 3 volte che ho chiamato io per informarle di variazioni e uveiti varie....il tutto ovviamente con mutua non a privatamente
Cmq al di là dei suoi umori credo sia proprio ora che la rivedi e tirate le somme dopo sei mesi, senti che ti propone e poi valuti se ti convince di più questa o l'altro consulto.
Ipotesi: i dolori che tutt'ora di tormentano maggiormente sei sicura non siano più legati alla fibromialgia? o li senti proprio come articolari?.....
non mi hai risposto sull'antiinfiammatorio, se prendi qualcosa o no....

[morgana]

..........mmmmmmmmmmmmmmmm.........ok essere un po' volubili....ma così mi sembra tantino....
cmq io personalmente da quando ho iniziato humira (febbraio) sono già stata vista 2 volte e ogni volta con visita completa e visione esami e consulto fra le varie reum del day hospital (minimo 30/40 min), solo dopo mi danno il foglio per il ritiro del farmaco.... oltre le 3 volte che ho chiamato io per informarle di variazioni e uveiti varie....il tutto ovviamente con mutua non a privatamente
Cmq al di là dei suoi umori credo sia proprio ora che la rivedi e tirate le somme dopo sei mesi, senti che ti propone e poi valuti se ti convince di più questa o l'altro consulto.
Ipotesi: i dolori che tutt'ora di tormentano maggiormente sei sicura non siano più legati alla fibromialgia? o li senti proprio come articolari?.....
non mi hai risposto sull'antiinfiammatorio, se prendi qualcosa o no....

eh il problema è che non lo so, non capisco se è fibro o no. la cosa che mi fa male è la schiena e le spalle e le scapole (tutti le entesi intorno alle scapole, se mi ci passi un dito seguendo la linea delle scapole salto dal dolore) ma il punto peggiore è il collo.quindi non so cosa è delle due, ci sta entrambe.
antiinfiammatori ne prendo pochi, xche se dovessi prenderli ogni volta che ho dolore dovrei prenderli tutti i giorni in pratica. li prendo proprio quando sto male male che non lo sopporto, quando sono ko, anche perche esco da quasi un anno di nicozid (antitubercolare), i valori del fegato mi erano un po' alzati, quindi sto cercando di non esagerare.
per la fibro (e anche per il mal di testa) prendo il topamax, quindi anche quella un minimo sotto controllo dovrebbe essere...però è difficile, xche a meno che non ti gonfi un'articolazione oppure non ti faccia proprio male una parte precisa, tipo lunedi e martedi ho zoppicato per due giorni, mi faceva male il piede (tipo fascite plantare), ginocchio e anca, allora lì sei sicura che è artrite xche ti senti proprio il dolore dentro le articolazioni. ma quando si tratta di una zona come la schiena dove ci sono tendini, muscoli e ossa, sai una storia te se è fibro o artrite. anche perchè l'artrite viene con l'entesite e non è facile distinguerla da una dolore fibromialgico (perchè l'entesi alla fine è una parte del muscolo, quella parte che si attacca alle ossa e si infiamma in entrambe le patologie)

[amica68]

sulla fibro mi cogli impreparata, l'unica cosa che ho sempre letto è che risponde poco o nulla ai FANS....
ma il dolore ginocchio, piede e anca è sicuro artrite....capisco cosa dici per il Voltaren, anch'io sto cercando di eliminarlo visto che non posso togliere null'altro e i valori del fegato sono un po' mossi, ma per ora una mezza compressa da 50mg (quindi 25mg al dì) mi aiutano....la reum dice che sono proprio pochissimi e che per tanto così secondo lei potrei toglierlo....ma finchè sulla mia caviglia ci cammino io lo decido io quando riesco .......ma spero di provarci fra 15 gg circa se sento che va meglio.
Resto dell'idea che devi assolutamente aggiornarti con reum e capire come pensa di agire....
immagino tu abbia già provato anche a tappezzarti di cerotti voltaren nei punti dolenti.....

[morgana]

sulla fibro mi cogli impreparata, l'unica cosa che ho sempre letto è che risponde poco o nulla ai FANS....
ma il dolore ginocchio, piede e anca è sicuro artrite....capisco cosa dici per il Voltaren, anch'io sto cercando di eliminarlo visto che non posso togliere null'altro e i valori del fegato sono un po' mossi, ma per ora una mezza compressa da 50mg (quindi 25mg al dì) mi aiutano....la reum dice che sono proprio pochissimi e che per tanto così secondo lei potrei toglierlo....ma finchè sulla mia caviglia ci cammino io lo decido io quando riesco .......ma spero di provarci fra 15 gg circa se sento che va meglio.
Resto dell'idea che devi assolutamente aggiornarti con reum e capire come pensa di agire....
immagino tu abbia già provato anche a tappezzarti di cerotti voltaren nei punti dolenti.....

sicuramente devo parlarle!
anche io quando vado al day hospital m iguardano gli esami, mi chiedono come sto, visitare no, non visita completa, ma se ho qualcosa che non va in particolare gli faccio vedere, tipo se mi è gonfiato qualcosa, o uno sfogo, insomma, gli faccio vedere se mi è spuntato qualcosa di nuovo.
solo che appunto ogni volta c'è un dottore diverso, che non mi conosce. se ha qualche dubbio chiama la mia reum, che è la capa del day hospital, e una volta ho avuto la fortuna di beccarci anche lei (quando mi era venuto il fuoco di sant'antonio sul braccio e la reum del DH non sapeva cos'era l'ha chiamata per farglielo vedere), pero sì dovrei fare una visita completa con lei.
sinceramente con i cerotti non ho mai provato, cioè forse una volta tanti anni fa, ma non ricordo quale fu il risultato. ma mi sembra che essendo transdermici cmq facciano male esattamente quanto le pasticche, solo che invece che passare dallo stomaco, trovano un'altra via d'entrata, ma la medicina ti entra in circolo lo stesso

[amica68]

non saprei a me hanno sempre detto che i cerotti sono meno tossici delle compresse, specie x stomaco e fegato che non devono elaborarle, certo l'effetto è anche minore ma se aiutano un minimo in punti precisi così magari non ti intossichi troppo
cmq al limite provali così poi ti confronti con reum in merito....poi hanno anche il limite del costo, perché non credo ne esistano di mutuabili.....
Pensavo però anche questa cosa....se per evitare l'aiuto e la conseguente intossicazione di voltaren o altro fans alla fine sei costretta ad aggiungere immunosoppressori come salazopirina o metho non so quanto ci guadagna il tuo fegato .....facci un pensiero e parlane con reum...il mio pensiero è sempre "massimo risultato con minor costo possibile" e se potessi scegliere toglierei subito metho e preferirei humira e voltaren.......ma per ora ho troppi casini anche con altro .....
Anche al mio day hospital ci sono varie dottoresse, ma dopo 10 anni ormai mi conoscono tutte e sanno tutto di me, anche se tendenzialmente poi mi visita e mi segue sempre la stessa

[morgana]

stamani sono andata a fare la lastra per il controllo semestrale della tbc, e già che c'ero ho ritirato la lastra al collo dell'incidente che avevo fatto a maggio.
visto che l'avevo fatta, ho pensato, xche non ritirarla? almeno mi tengo il dischetto, e lo porto alla reum appena la vedo.
c'ho dato un'occhiata a casa, tanto ormai sono esperta pur'io, ne ho fatte e viste cosi tante ormai e c'è una cosa stranissima che m'ha fatto un po' preoccupare.
in pratica c'è la vertebra e l'apofisi che è quello sperone che si vede se si guarda la vertebra di fianco.
ecco la vertebra c1 ha questo sperone con una specie di uncino che sale verso il cranio e sembra proprio che si saldi al cranio, facendo una specie di anello. è stranissimo....ho anche guardato le foto su Google di altre lastre e in effetti non deve essere cosi!!!


ecco per intenderci metto una foto esemplificativa
dove c'è il numero 7 (sopra) c'è c1 con la sua apofisi, che è quello sperone che sporge, il mio è normale fino in fondo e poi curva e torna indietro e fa come una anello e si attacca al cranio. si vede proprio l'anello bianco con un buco circolare perfetto nel centro.
che diamine potrebbe essere?
giuro che prima non c'era!!!