mi presento: sono flavio

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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flavio7373
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mi presento: sono flavio

Messaggio da flavio7373 »

salve a tutti ,mi chiamo flavio ho 40 anni e sono affetto da spondiloartrite anchilosante .Esordio dei dolori all età di 23 anni,primi esami fatti radiografia alla colonna lombare con nessun riscontro ,esami sangue e urine nessun risontro .Dolori sempre piu insistenti ,preso vari infiammatori senza esiti,rifatto radiografie poi tac, risonza , esami del sangue e urine ben approfonditi e anche qua senza esito.Passati vari anni dolori senpre piu accentuati sulla colonna lombare e sacroiliache ,fatte molte visite si da ortopedici che neurochirurchi ma senza risolvere nienti.Passati di nuovo alcuni anni facendo visita da ortopedico mi dice che avevo una degenerazione di tutti i dischi lombari e sacroiliaci ,qui sono stato sottoposto ad intervento chirurgico di L5S1 di lamiettomia ( spero sia termine giusto) senza nessun riscrontro sia negativo che positivo.Facendo altre visite un neurochirurgo mi diagnostica ernia discale L4L5 mi propone intervento pero dice che la causa dei dolori e solo in parte causata da ernia ,il resto delle degenerazioni non sa cosa sia .Tutto questo succede tra il 2005 -2009,quando a settenbre dello stesso anno prendo dolori spalla sinistra ,vado pronto soccorso fanno radiografia spalla e vedono degenerazioni delle parti molli , non sapendo quale sia la causa mi fanno fare altri accertamenti come sintigrafia ossea normale poi con i leicociti (spero termine esatto). Al termine degli esami mi fanno fare visita reumatologica, a questo punto il reumatolo fatta la visita e valutando la mia situazione si prende tutta la mia documentazione e mi dice che studiera il mio caso. Dopo una settimana mi contatta x nuova visita e dice che sono affetto da spondiloartrite anchilosante siero negativa .Da qui incomicio cura con biologici e antiinfimmatori ,nel corso della cura ho cambiato vari biologici.Oggi la mia terapia e la seguente :limpidex 30 a digiuno-1x2 di oki-1x3 efferalgan 1000 -1 di cimbalta sera-1 di flexiban sera -1/2 cerotto di transtec ogni 84 ore -1 fiala di humira40 sottocute ogni 10 giorni -1 fiala di reumaflex da 15 a settimana . Scusatemi ci sono qualche errori e se mi sono dilungato (spero termine esatto) troppo ,ciao a tutti.
annaprof
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Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da annaprof »

Benvenuto tra noi ! Con questa cura riesci a star bene?
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
flavio7373
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Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da flavio7373 »

Non troppo , fino altra settimana facevo solo 10 di metrotrezate( o reumaflex) abbiamo aumentato a 15 come gia scritto adesso vediamo .Comunque grazie che ci sia qualcuno dall atra parte che capisce il problema ciao (scusa se ti do del tu).
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Flavio, benvenuto tra i reumamici! Sentiti libero di confidarti con noi per qualunque problema. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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mela84
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Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da mela84 »

Ciao Flavio, benvenuto nel forum. Caspita quanto tempo x arrivare alla diagnosi!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
flavio7373
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Iscritto il: 07/07/2013, 16:30

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da flavio7373 »

Si lo so ,purtroppo xche tutti gli esame del sangue erano nella norma ,mai avuto ves o pcr fuori dalla norma ,neanche HLA B7 era negativa, la mia diagnosi e sta fatta valutando esiti radiologi tac risonanza e sintomi di rigidita .
flavio7373
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Iscritto il: 07/07/2013, 16:30

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da flavio7373 »

mela84 ha scritto:Ciao Flavio, benvenuto nel forum. Caspita quanto tempo x arrivare alla diagnosi!
Ciao anche a te , scusa ma non sono troppo esperto di come si mandano le risposte.si lo so ,purtroppo tutti gli esami del sangue erano nella norma, ves pcr sempre nei parametri, la mia diagnosi e stata fatta valutanto radiografie-tac-risonanza el a mia rigidita.
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da amica68 »

Ciao flavio e benvenuto fra di noi...vedo che anche con te se la sono presa comoda per la diagnosi......se ti consola a molti di noi è successa la stessa cosa....leggo che fai Humira ogni 10 gg...proprio oggi parlavamo con altri utenti in merito...quasi tutti l'hanno sempre fatto a 14 giorni, posso chiederti da quanto lo fai? e che altri bio hai fatto prima?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
lgelena
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Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da lgelena »

Ciao Flavio, benvenuto tra di noi! Anch'io come te ho ancora oggi tutti gli esami tranne gli ANA negativi per l'artrite, però fortunatemente ci ho messo molto meno per avere una diagnosi. Il mio più caro amico è affetto come te da spondilite anchilosante e anche lui, ormai ti parlo di molti anni fa, ha tribolato non poco per avere diagnosi...una delle ultime visite fatte gli avevavno addirittura prescritto un antidepressivo perchè pensavano che fosse un malato immaginario : Andry :
Ti troverai benissimo qui...sei in ottima compagnia : Chessygrin :
Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da Ambrafosca »

Benvenuto!!!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Flavio e benvenuto!!Caspita anche tu una bella lotta eh?!
Da quanto tempo fai questa terapia?!
Anch'io soffro di spondiloartrite e....altro(la mia storia sotto la firma)
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
flavio7373
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Iscritto il: 07/07/2013, 16:30

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da flavio7373 »

rispondo ha amica68 ,humira 40 e circa 1 anno che lo faccio e stato L unico che mi faceva effetto, pero effetto durava all incirca 9 -10 giorni, dopo mia insistenza me l hanno concesso.Si prima la facevo ogni 15 giorni.Ho iniziato con embrel 50 una a settimana---dopo remicade ---e infliximab 200( mi sembra che si scriva cosi) .l unico che ha avuto effetto positivo era humira.ciao
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amica68
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Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da amica68 »

Ah ecco, non è una mia impressione che verso il 12esimo/13esimo giorno sento i dolori un po' di piu' : Rolleyes : ...cmq io sono a 14 gg anzi in questo mese devo fare i 15gg cosi' riesco ad andare in ferie senza portarmelo dietro.....devo farcela....cmq se cosi' stai meglio hai fatto bene ad inistere per i 10 gg...in fin dei conti quello che ho capito è che loro cercano di partire sempre con il protocollo e delle regole rigide...ma in fin dei conti cosi' rigide non sono e tutto si puo' e si deve adattare al paziente ;)
Remicade (infliximab è la stessa cosa) l'ho fatto anch'io, per ben 10 anni e stavo benissimo...figurati che non prendevo null'altro, ne metho ne fans....e poi dopo 10 anni giusti giusti precisi....puff....piu' nessun effetto...quindi sono passata ad Humira.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Silvia_90
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Iscritto il: 19/05/2012, 10:33
Località: Genova

Re: mi presento: sono flavio

Messaggio da Silvia_90 »

Ciao Flavio! Un benvenuto anche a te!!!
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
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