FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Sono una new entry di 35 anni, laureata ufficalmente in Giurisprudenza, ed ormai officiosamente anche in Medicina..a causa di tutta l'esperienza fatta sul campo !
Vi racconto un po' il mio percorso:
- durante l'adolescenza improvvisi febbroni e varie bronchiti, oltre ad una bella broncopolmonite asmatica beccata in pieno agosto --> tutto attribuito a tonsille malandate, xciò operate a 18 anni
- intorno ai 19 anni sono stata operata per un fibroma osseo alla tibia sx, e tra i 20 ed i 23 anni sono stata sottoposta ad altri 4 interventi ad entrambe le ginocchia e caviglie per fratturine e debolezza cartilaginea (per cui ho fatto anche tantissime infiltrazioni in sede)
- nel 2008 e 2010 altri 2 splendidi interventi a mano e piede sinistri a causa di gangli reumatici.

Cosa dirvi...non ricordo di non avere mai avuto doloretti da vecchietta...ed una stanchezza da 90enne...

Inoltre soffro anche di: Tiroidite di Hashimoto, Fibromialgia, Secchezza ad occhi e bocca, Gastrite da reflusso ed Ernia iatale..... Insomma non mi faccio mancare assolutamente nulla!!!!!

Attualmente vivo "sospesa" fra varie diagnosi: prima Connettivite indifferenziata, poi Spondiloartrite sieronegativa, poi Artrite psoriasica sine psoriasi, poi Spondilite anchilosante, poi Artrite idiopatica giovanile.....Insomma non sò nemmeno di cosa soffro precisamente , nonostante i milioni di analisi, esami e visite fatti...

Cosa non va principalmente nei vari referti: ANA positivi, PCR aumentata, Globuli bianchi mossi, anemia, oltre ad una RMN positiva per sacroileite ed alla perdita della fisiologica curva cervico-lombare...

A detta di tutti sono proprio un bel rompicapo...che soddisfazione!!!!!
Ciò perché non ho sufficienti parametri che mi consentano di rientrare in una patologia autoimmune definita, tanto che i medici iniziano a parlare di sindrome da sovrapposizione....altra soddisfazione!!!!

Conseguentemente ho provato una marea di terapie, proprio come una bella cavietta:

- Plaquenil
- Methotrexate (sia compresse che iniezioni)
- Azatioprina
- Endoxan
- Salazopirina
--> Fino ad arrivare a 3 biologici:
- Remicade
- Embrel
- Orencia (finora ne ho fatto 2 infusioni)

Ovviamente tutto associato ai vari cortisonici, gastroprotettori, integratori, miorilassanti ed antidolorifici...

Nonostante tutto, non riesco a stare meglio , i dolori e gonfiori a mani, piedi, ginocchia e quelli cervici-lombari non si sono minimamente attenuati, tanto che i medici che mi seguono hanno posto un termine fra 2 mesi (sperando che nel frattempo l'Orencia faccia il miracolo!), al termine del quale mi hanno proposto di effettuare una biopsia muscolare per chiarire il mio quadro...

Cosa aggiungere, se non che spero di poter aiutare qualcuno con qualche consiglio utile, ed anche che spero di riceverne qualcuno, magari risolutivo... xè credo fermamente che: L'UNIONE FACCIA LA FORZA!

Un caro saluto a tutti i miei nuovi REUMAMICI

Benvenuta!
Spero che tu riesca a raggiungere la diagnosi esatta! Sicuramente qui troverai una grandissima 'famiglia' con la quale parlare, diciamo che ci aiutiamo tutti a vicenda!

Ciao e benvenuta in questa grande reumfamiglia!

caspita quante diagnosi! Sicuramente tra loro c'è quella giusta! Ma quale?! Immagino che hai cambiato diversi reum in questi anni! È davvero frustrante stare male e non saperne il perchè! Ti auguro di venirne a capo presto!
Un abbraccio

Ciao CryCry... non preoccuparti,... io pure mi associo al club delle patologie automimmuni poco definite... quando parlo con con qualche amica per spiegargli che cavolo ho dico che è come se avessi un sintomo per ognuna di alcune patologie autoimmuni ma che messe assieme non ne fanno una!! e loro mi guardano così:
Ma la realtà è questa.... e le patologie autoimmuni sono un po' così.... una sintomo qua, uno la... uno su giù uno giù... magari anche a distanza di anni...

Il fatto però che si sappia che è qualcosa di autoimmune è un buon punto di partenza per cercare di controllarlo ... perchè indipendentemente dal nome le cure sono simili ma soprattutto personali!

Dai vedrai che questa terapia sarà quella giusta!!
Lo speriamo tanto!!!

Benvenuta in famiglia!

a presto

Ilaria

Benvenuta CryCry!!!

Ti auguro una buona permanenza nel forum e nella reumfamiglia e spero che verrai a capo della tua patologia, siamo con te.

Un caldo saluto,
Luigi

ciao cry...guarda mi rivedo moltissimo nella tua storia! apparte ovvie differenze (non ho avuto fibromi ossei né gangli) ci sono anche somiglianze (tiroidite, fibormialgia) anche io sono passata da varie diagnosi e sono stata un bel rompicapo e tuttora non ho sollievo dai farmaci e non si capisce perché! anche io soffro molto di dolori al collo e ho le curve della schiena spianate.
attualmente la mia diagnosi è spondiloartrite psoriasi b27+ ma a quanto pare è a cavallo con la spondilite anchilosante perchè è nel foglio del biologico mi scrivono sempre spondilite anchilosante.

Ciao e benvenuta in questo bellissimo forum!
Mi dispiace molto per la tua situazione un po' confusa e sospesa visto che non riescono a farti una diagnosi precisa. Ci vuole tanta tanta forza e vedrai che qui con il sostegno di tutti noi la troverai!!
Un abbraccio

CIAO CRY CRY
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE PROPRIO NULLA ... MA TANT'E' SIAMO TUTTI QUI SULLA STESSA BARCA...E MOLTO SPESSO CI TOCCA DI REMARE
CONTROCORRENTE, MA SIAMO TOSTI E CE LA FACCIAMO, SEMPRE.
TI AUGURO DI POTER ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI CERTA E DI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA CHE POSSA FARTI STARE , SE NON BENISSIMO, ALMENO
ABBASTANZA BENE.
AL DI LA' DI TUTTI I FARMACI, CIO' CHE MI AIUTA SIA PER L' ARTRITE REUMATOIDE CHE PER LA FIBROMIALGIA, E' IL NUOTO.
IN QUESTO MOMENTO, IN SEGUITO AD UNA ECOGRAFIA ALLE MANI CHE HA EVIDENZIATO CHE LA SINISTRA E' MESSA MOLTO MALE, MI HANNO PRESCRITTO UN
NUOVO TIPO DI CORTISONE, IL FARMACO SI CHIAMA LODOTRA E DEVE ESSERE ASSUNTO LA SERA, ALLE ORE 22. PENSAVO CHE L'ORARIO FOSSE UN SUGGERIMENTO
DELLA REUMATOLOGA INVECE E' PROPRIO STAMPATO SULLA SCATOLA. HO INIZIATO CON 2 CP. DA 5 MG PER UNA SETTIMANA, POI 1 CP. DA 5 MG PER UNA SETTIMANA,
POI 1 CP. DA 2 MG PER 10 GG, POI 1 CP. DA 1 MG PER DIECI GIORNI. IL 30 AGOSTO A CONTROLLO.
MAH ! SPERIAMO VADA TUTTO BENE E CHE LA MIA OSTEOPOROSI NON NE RISENTA TROPPO.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON OTTIME NOTIZIE, FINO AD ALLORA TI MANDO UN SALUTONE E UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Cry e benvenuta anche da me. Tu sei un caso "rompicapo", io con diverse diagnosi e un' insieme di cose sparse un po' qui e un po' là, sono definita un caso "complesso"... direi di orchestra con tutti i crismi. Peccato non sia riuscita ancora a trovare chi la dirige! Intanto vado avanti "divertendomi" sulla giostra.
Scusa l' ironia ma, certe volte mi aiuta a superare momenti di sconforto. Ora sono alle prese con una serie di esami richiesti in parte dal neurologo e in parte dal reuma.
Io sono Tiffany e sotto la firma leggerai i miei acciacchi. Mi sento in uno zoo di malattie... e mi ritengo fortunata perché non sono gravi ma tanto fastidiose.

PERDONAMI MI SONO ACCORTA DI NON AVERTI ANCORA SALUTATA
BENARRIVATA TRA NOI

Grazie di cuore a tutti voi per la vostra carineria nell'accogliermi "in famiglia"! Già il potersi confrontare con persone che realmente capiscono come ci si senta significa tantissimo per me!
Ieri ho fatto la terza infusione di Orencia, incrociamo le dita, anche perché in questi giorni la mia sindrome X mi sta parecchio dando fastidio....
Anch'io ho assunto il Lodotra, ma su di me non ha avuto effetti positivi, inoltre anch'io pratico nuoto...speriamo davvero che aiuti come dicono...
Nella mia presentazione ho dimenticato di aggiungere che sono HLA B27 negativa...la mia solita stranezza!!
Un abbraccio, ed a presto

Ciao Cry cry benvenuta tra noi in questa splendida reumfamiglia!
Un bel groviglio di cosette pure tu eh?!...Dicono che la reumatologia ha un quadro complesso anche nelle diagnosi.Io sinceramente ti auguro che vada presto meglio!Ma fammi capire quindi una diagnosi sicura sicura nn ce l'hai solo delle ipotesi?!
Dai forza e coraggio...qui ti troverai bene Un abbraccio

CIAO CRY CRY E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
SPERO TI TROVERAI BENE QUA' CON TUTI NOI E TI PREGO DI SENTIRTI SEMPRE A TUO AGIO ANCHE SE HAI BISOGNO DI CHIEDERE INFORMAZIONI MA SOPRATTUTTO SE MAI DOVESSI AVERE BISOGNO DI UNO SFOGO IN UN MOMENTO DIFFICILE, SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E POSSIAMO CAPIRTI ED OFFRIRTI UNA SPALLA AFFETTUOSA
DOVRESTI PER CORTESIA LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
POSSO CHIEDERTI ALLA FINE LA TUA DIAGNOSI DEFINITIVA...SE TI HANNO DATO IL BIO DEVE ESSERE ORIENTATA VERSO UNA FORMA DI ARTRITE PIUTTOSTO CHE DI CONNETTIVITE E, SE TI VA, PARLACI IN SEGUITO DI COME TI TROVI CON ORENCIA, NON ABBIAMO MOLTI ISCRITTI CHE LA UTILIZZANO E QUINDI LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE PREZIOSA PER ALTRI
CIAO A PRESTO RILEGGERTI CON TANTISSIME BELLE NOTIZIE

Grazie per il benvenuto Rosy e Giulia!!!!
Rosaria ho letto il regolamento e lo trovo più che appropriato, perciò non posso che condividerlo ed accettarlo!
Sono davvero felice di essermi iscritta in un forum di splendide persone!!!Davvero, non sapete quanto...
E' davvero utile, terapeutico e piacevole confrontarsi con splendide persone ed aiutarsi a vicenda, perché purtroppo essendo tutti un po' incasinati, fra noi riusciamo ad intenderci perfettamente ed anche a percepire ciò di cui in un momentaccio necessitiamo , mentre, viceversa, spesso non è facile spiegarci con altre persone (ovviamente medici compresi)!
A proposito, come state?
Cosa dirvi...purtroppo non ho ancora una diagnosi certa...sembra assurdo ma è così, nonostante le infinite visite ed analisi fatte sia nella mia città, che in altre...
Il problema è che per anni mi hanno dato "dell'ipocondriaca", motivando solo gli interventi con fragilità ossea e lassità legamentosa...quindi ovviamente attribuendo tutti i miei dolori alle operazioni subite...però il tempo passava ed io stavo sempre peggio....Vi giuro: è stato un inferno!...gli esami erano sempre negativi (ovvio: poi ho scoperto che nel laboratorio in cui li effettuavo non erano dotati nè di macchinari né di competenza adeguati!!!!Questo mi è stato poi detto da più medici....), quindi nemmeno le persone più care credevano ai miei malesseri... Perciò è' stato difficilissimo riuscire a mantenermi equilibrata, mentre tutto il mondo mi remava contro!!!!
Fortunatamente, avendo un bel caratterino ci sono riuscita, ma soprattutto non ho desistito dal voler chiarire a me stessa cosa mi stava capitando..perchè qualcosa mi stava capitando!!!!
....e la risposta è arrivata quasi casualmente: sottoponendomi ad un normale controllo ginecologico, il medico ha trovato la mia anamnesi poco chiara e preoccupante, anche vista la giovane età...pertanto mi ha consigliato di andare da un ematologo di sua conoscenza, che già visitandomi era sicuro al 99% di una diagnosi di tipo autoimmune, cosa che poi le analisi hanno confermato!!!!
Vi giuro che per assurdo è stata una liberazione il sapere di avere qualcosa, nonostante ovviamente da un lato la cosa mi spaventasse, almeno finalmente sapevo perchè stavo così male, ed ovviamente speravo che qualcosa cambiasse..di migliorare in qualche modo la mia situazione....
Così nel 2009 ebbi la diagnosi di connettivite indifferenziata...ed iniziai subito a curarmi, ma le diverse terapie tentate nei 3 anni non funzionarono, pertanto mi consigliarono di farmi visitare da un immunologo, che mi trovò davvero a pezzi, ma al contrario della diagnosi precedente mi catalogò come "spondiloartrite sieronegativa" (a causa di 2 discopatie e di una RMN positiva per sacroileite), quindi mi avviò immediatamente verso i farmaci biotecnologici....
Tutto questo nel 2012: finora ho cambiato già 3 bio, e speriamo che il 3° sia quello giusto per me!!!
E' tragi-comica la mia situazione attuale ! Il Prof. che mi segue entra in crisi ogni volta che mi vede, perché a suo dire ho: "le mani da artrite reumatoide, segni di spondilite e tratti tipici della connettivite"...nemmeno lui sa spiegarsi e spiegarmi cosa mi stia succedendo!!!
Ha parlato nell'ordine di: spondiloartrite, artrite psoriasica sine psoriasi, spondilite anchilosante ed artrite idiopatica giovanile...Insomma tutto ed il contrario di tutto...Comunque mi rassicura dicendomi che in ogni caso essendo patologie simili, qualche bio dovrebbe farmi stare un pochino meglio...ed effettivamente ho quasi timore nel dire che da lunedì i miei dolori alle anche sono, anche se di poco, migliorati....sarà l'Orencia?????? O sarà un miracolo?????
In compenso ho dolori allo sterno e respiro sol al 70%...
Mah, in ogni caso resto in attesa di miglioramenti, speranzosa, ma razionale come al solito...
Grazie per la pazienza nell'aver letto la mia personalissima "Divina commedia" , un abbraccio ed a presto

Anche io sono passato per ipocondriaco, solo agli occhi di specialisti non reumatologi per fortuna. Credo che la maggior parte di noi ci siano passati.

Per quanto riguarda i dolori spariti alle anche, non vorrei fare l'uccello del malaugurio, ma non credo che sia da attribuirsi all'Orencia, almeno per il momento. La malattia non regredisce mai da sola, cambia semplicemente zona. Se non ti fanno male le anche, ma hai problemi alle articolazioni sterno-costali semplicemente l'infiammazione è migrata. Praticamente lo stato infiammatorio permane, non è andato via. A volte mi sembra quasi che ognuno di noi abbia un livello massimo di acutezza nella malattia (circoscritto al periodo breve, es. 1 settimana, altrimenti non peggioreremmo mai ). Per esempio nel mio caso è piuttosto difficile che la malattia agisca in maniera acuta su più di 2 articolazioni. È come per i famaci immunosoppressori, bisogna accumulare una certa dose perché funzionino. Lo stesso fa la malattia, ha una intensità massima e alla fine sfrutta sempre questa agendo in più o meno punti. Magari un giorno si concentra completamente nelle anche e si arriva a zoppicare, quello successivo si prende 3 articolazioni e allora tutto è tollerabile.
Magari un giorno se ne prendesse 50, staremmo benissimo!

Nella mia modestissima esperienza da reumalato spero di non averla sparata troppo grossa, empiricamente è quello che ho dedotto.

Ciao Luigi!
Come stai?
Beh da quanto ho letto nel forum purtroppo siamo in parecchi ad essere stati accusati di essere ipocondriaci....ciò è assurdo, ma del resto è ciò che fisiologicamente accade quando i medici non riescono ad inquadrare il problema, pertanto credono di risolverlo (ovviamente per loro comodità) accampando la soluzione più banale !!!!
Ne ho incontrati parecchi appartenenti a questa splendida tipologia...superficiali ma estremamente venali...!! E pensa che l'esito di 3 day-hospital (in 3 diversi ospedali) è stato: "NON PRESENTE SINDROME REUMATICA"!!!!!
Per quanto riguarda la tua deduzione empirica non mi esprimo, ciò non per mancanza di fiducia nei tuoi confronti (figurati!), ma semplicemente perché nel tempo ho capito che può essere tutto ed il contrario di tutto!!!!Alla fine nemmeno i medici riescono a darsi e darci risposte precise in merito al processo autoimmune causante la malattia, conseguentemente nemmeno riguardo alla sua evoluzione!!!
Quindi credo che sicuramente tu abbia ragione circa questo benedetto/maledetto stato di infiammazione perenne in sedi diverse, ma soprattutto migrante...uff!
Attualmente vorrei davvero possedere un bella bacchetta magica con la quale migliorare la nostra salute, ma credo che anche per questo occorra un po' di fattore C. (chiamiamola fortuna !), quindi aspettiamo fiduciosi lottando sempre contro questa scocciatura che ci ha coinvolti!
Grazie per la risposta e per la tua gentilezza , un abbraccio ed a presto

Ciao CryCry, io sto un po' meglio, non mi lamento. Le anche mi stanno dando un po' di tregua. Nell'ultima settimana ho ripreso a andare in bicicletta perché nei giorni precedenti avevo il ginocchio dx strano, come se ci fosse qualcosa dentro, ma non si vedeva nulla fuori. Sabato e domenica, dopo l'ennesima iniezione di mtx, sono stato più o meno bene,ma poi l'effetto dura poco e torna tutto come prima (cioè un po' di bruciore qua, un doloretto là e così via). Peccato che in compenso mi faceva male l'intestino (bruciore, oppressione, non saprei come descrivere il sintomo). Non riesco mai a capire se il mtx funziona, funziona poco o non funziona proprio. Fatto sta che a ottobre ho la certezza che proverò qualcos'altro.

Comunque, il carattere migratorio del dolore non è farina del mio sacco, rientra proprio nella sintomatologia delle artriti autoimmuni.
Quello che volevo dire semplicemente e che ho reso incomprensibile con quel fiume di parole, è che a meno che non diminuisca il dolore totale del malato, è difficile stabilire che un farmaco funzioni. A volte il dolore sembra minore perché si distribuisce.

Ciao CryCry benvenuta!
Quanto a nessuna diagnosi... capisco molto bene!

Grazie per il benvenuto BabiGe e Paperosa!
Ed ancora grazie a BabiGe per l'incoraggiamento...ne ho davvero bisogno ultimamente,non perché la mia forza di carattere né la mia perseveranza mi abbiano abbandonata,ma piuttosto perché la frustrazione derivante dall'incertezza sta prendendo campo...
Credo che tutti voi, ed ancor di più chi purtroppo é ancora senza diagnosi (come Paperosa ad esempio), possa comprendere quanto ciò sia terribilmente deleterio....
Luigi sono davvero contenta che tu stia un pochino meglio!!!
Purtroppo non posso dire altrettanto uff, perché tutta la mia bua si sta facendo sentire
Uff ogni volta in cui dico di stare un po' meglio evidentemente mi porto sfiga!
Un abbraccio a tutti,ed a presto