FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Maddalena, certo che puoi partecipare. Non è necessario essere malati per farlo, ma ad ogni modo la fibromialgia - leggo su altri siti - è una patologia reumatica.

Qui troverai comprensione e chiarimenti, tra esperienze pluridecennali e ricerche personali degne di laurea in medicina qualcuno ti saprà quasi sempre rispondere. Per di più c'è un reumatologo, il Dr. Gorla che fa consulenza gratuita in un'altra sezione del forum.

Ciao Maddalena e benvenuta, certo che puoi partecipare al forum....anzi credo lo possa chiunque ne abbia desiderio indipendentemente dalla diagnosi, e cmq fra di noi ci sono tanti affetti da fibromialgia associata o meno ad altre patologie.
Mi domandavo....ma tutti gli esami di tipo reumatologico sono negativi immagino (ves, pcr, hlab27 etc....) e le lastre o rm della spalla che evidenziano???
cmq se la diagnosi non ti convince appieno e la cura anche meno ti consiglierei di sentire altro reum....al limite ti conferma la diagnosi oppure ti richiede altri esami.....un parere in più non fa male....

Ciao Maddalena sei la benvenuta in questo splendido forum!
La fibromialgia rientra nelle patologie reumatiche,anch'io ne soffro(la mia storia la leggi sotto la firma).
Alcuni dolori che hai al braccio cmq possono essere dovuti dalle ernie cervicali...pure io ne ho 2 oltre ad avere tendiniti su spalla gomito e polso del braccio dx.
Gli antidepressivi solitamente li prescrivono sempre e spesso cn la fibromialgia xche' ti aiutano x il rilassamento...anch'io all'inizio nn volevo saperne,ma poi ora ogni sera ne prendo 10 gocce di laroxil.
Ma hai dolori solo alle spalle o anche al bacino e lombari?!

CIAO MADDALENA
E BENVENUTA NEL FORUM.

LA FIBROMIALGIA E' PROPRIO UNA BRUTTA BESTIA. LA MIA FIBRO E' SECONDARIA, SORTA CIOE', IN SEGUITO ALL'ARTRITE REUMATOIDE.
IN EFFETTI UNA CURA VERA E PROPRIA, SPECIFICA PER LA FIBRO NON C'E'. MA NON PENSARE CHE SE TI PRESCRIVONO ANTIDEPRESSIVI, SIGNIFICA CHE SEI DEPRESSA...
SCRIVI CHE STAI RAGGIUNGENDO IL TUO SOGNO E HAI UNA BELLA FAMIGLIA E QUESTO E' SICURAMENTE POSITIVO.
PER LA FIBRO HO ASSUNTO MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI, TUTTI PRESCRITTI DALL'AMBULATORIO DELLA TERAPIA DEL DOLORE. IL RISULTATO E'
STATO ZERO ASSOLUTO. NONOSTANTE FOSSERO TUTTI FARMACI DI ULTIMA "GENERAZIONE" ....POI LA MIA REUM MI HA PRESCRITTO UN ANTIDEPRESSIVO IL LAROXIL
(FARMACO DI "VECCHIA" GENERAZIONE) PA ASSUMERE LA SERA, DA 5 A 15 GOCCE. HA FUNZIONATO. INOLTRE UN GRANDE AIUTO MI DERIVA DAL NUOTO, FORSE PERCHE'
L'ACQUA MI RILASSA E OLTRE A MANTENERE IN MOVIMENTO LE ARTICOLAZIONI, MI GIOVA MOLTO PER LA FIBRO.
PURTROPPO LA FIBRO E' DI DIFFICILE DIAGNOSI PERCHE' NON CI SONO ESAMI DI LABORATORIO CHE POSSANO SUPPORTARLA, CI SI BASA SUI SINTOMI.
MOLTE VOLTE NOI MALATI FIBROMIALGICI SIAMO STATI TACCIATI DA ALCUNI MEDICI DI ESSERE MALATI IMMAGINARI, IPOCONDRIACI MA PIANO PIANO, LA CONOSCENZA
HA DIMOSTRATO CHE IL MALE ESISTE DAVVERO. MOLTI MEDICI SONO ANCHE POCO INFORMATI.
NON TI ABBATTERE MADDALENA, E SE DEVI PRENDERE L'ANTIDEPRESSIVO, PROVA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE. A PRESTO.

CIAO MADDALENA E BENVENUTA NELLA GRANDE FAMIGLIA DEI REUMAMICI
LA FIBROMIALGIA E' AL MOMENTO CLASSIFICATA COME "REUMATISMI EXTRARTICOLARI" E LO SPECILISTA CHE SE NE OCCUPA E' QUINDI IL REUMATOLOGO
LA TERAPIA DELLA FIBROMIALGIA, CHE E' VERAMENTE UN BRUTTA GATTA DA PELARE, SI AVVALE DI CURE FARMACOLOGICHE MA ANCHE E SOPRATTUTTO DI TECNICHE DI MEDICINA COMPLEMENTARE.
LE CURE FARMACOLOGICHE TENDONO A DIMINUIRE LA SENSIBILITA' AL DOLORE ED E' EPR OTTENERE QUESTO EFFETTO CHE SI UTILIZZANO TALUNI ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI CHE INIBISCONO LA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA
ANTINFIAMMATORI E CORTISONICI IN GENERE SONO QUASI DEL TUTTO INUTILI AD ECCEZIONE DEL PARACETAMOLO CHE PARE ABBIA UN BLANDO EFFETTO ANTIDOLORIFICO ANCHE NELLE SINDROMI FIBROMIALGICHE
LA FIBROMIALGIA E' ANCHE DETTA "LA MALATTIA DEI 100 SINTOMI" PERCHE' IN EFFETTI TANTI SONO QUELLI RIPORTATI COME CARATTERISTICI DELLA MALATTIA STESSA, OVVIAMENTE OGNI PAZIENTE NON LI PRESENTA TUTTI MA SOLO ALCUNI
ALLE TERAPIE FARMACOLOGICHE E' UTILE ABBINARE TECNICHE DI FISIOTERAPIA E DI MEDICINA COMPLEMENTARE COME MASSAGGI SHATSU OPPURE YOGA, GINNASTICA DOLCE IN ACQUA, PASSEGGIATE QUOTIDIANE, ESERCIZI E MASSAGGI RILASSSANTI VISTO CHE SPESSO LE CONTRATTURE MUSCOLARI SONO IL SINTOMO DOLOROSO PIU' PESANTE
A NAPOLI POSSO SEGNALARTI LA REUMATOLOGIA DELLA SUN DIRETTA DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO DI VIA PANSINI, SI OCCUPANO ANCHE DI FIBROMIALGIA.
ANCHE IO NE SOFFRO, SECONDARIA ALLA MIA ARTRITE REUMATOIDE E, TI DIRO', ADDIRITTURA SONO ARRIVATA A DOVERMI RIVOLGERE AD UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE IN UN FASE DI GROSSA RIACUTIZZAZIONE DELLA SINDROME FIBROMILAGICA TANTO ILO DOLORE ERA PIU' INSOPPORTABILE E MENO GESTIBILE E CONTROLLABILE DEL DOLORE DA ARTRITE REUMATOIDE, QUINDI SO BENE COSA SIGNIFICA ESSERE AFFETTI DA QUESTA PATOLOGIA.
IN BOCCA AL LUPO PER LE TUE RICERCHE ANCHE NEL CAMPO DELLA MEDICINA ALTERNATIVA, SE VORRAI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA, SPECIALMENTE SE POSITIVA, ABBIAMO UNA SEZIONE APPOSITA IN FORUM PROPRIO DEDICATA A QUESTE INFORMAZIONI ED ALLE NOSTRE EVENTUALI ESPERIENZE.
MADDALENA CARA TI INVITO PER CORTESIA A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DANDOMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO, MAGARI CON BELLE NOTIZIE

CIAO MADDALENA E BENVENUTA. CONVIVERE CON IL DOLORE E' QUALCOSA DI INSPIEGABILE E SOLO CHI SOFFRE VERAMENTE E DA TANTO RIESCE A CAPIRE. QUI TROVERAI UNA GRANDE FAMIGLIA
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Maddalena, anche io presento diversi sintomi tipici della fibromialgia, nonostante la diagnosi che mi sia stata fatta al momento è quella di artrosi psoriasica.
Anche io ho diverse articolazioni che scricchiolano (il che mi ha portato da un reumatologo) e ti posso capire perfettamente nella sensazione di rigidezza continua. Anche i bruciori, le "vibrazioni", il muscolo che batte sono sintomi tipici di questa patologia, a me sono accompagnati anche da acufene e schiocco doloroso della mandibola.
Purtroppo l'unica cura è quella che tende a far alzare la soglia del dolore, tuttavia se posso darti un consiglio devi provare sempre a tenerti impegnata. I periodi in cui sono stato meglio sono quelli in cui avevo maggiormente da fare, arrivavo stremato la sera a casa e riuscivo a fare 5-6 ore di sonno profondo, solo così la mattina ero un pò meno rigido del solito. Essere impegnati e camminare è importante, se puoi limita le ore seduta al minimo indispensabile e metti in conto un pò di attività fisica leggera.
Un abbraccio forte.

Benvenuta in questo meraviglioso forum!

Anche a me un reumatologo aveva prescritto un antidepressivo nonostante mi avesse fatto la diagnosi di lombalgia! Non sò come facciate voi a prendere il laroxyl, è amarissimo, mi sconbussolava lo stomaco con sole due gocce! È inutile dire che non mi faceva nessun effetto sui dolori!

Madber70 ha scritto:non voglio prendere antidepressivi perché è un tunnel da cui non si esce più - a questo punto preferisco tenermi il dolore.
Ho fatto un excursus su vari siti, anche in altre lingue e ci sono dei prodotti naturali che personalmente (sottolineo "personalmente") ho l'intenzione di utilizzare - in Germania e Polonia molte persone affette da fibromialgia trovano sollievo con uncaria tomentosa - una pianta andina, consigliata per problemi dolorosi reumatici. Cercherò con tutte le mie forze di farne a meno di cortisonici e tutta quella chimica che porta gli effetti collaterali spaventosi. Credo che non si guarisca ma vorrei migliorare la qualità della vita perché così non posso andare avanti.

Ciao Maddalena,
so che ci sono tanti rimedi fitoterapici ma bisogna stare attenti perche' sono comunque principi attivi che possono interagire con i medicinali che si stanno assumendo.
E' capitato a me, con la fibro. Un mio amico medico mi aveva suggerito di prendere l' iperoco che è un antidepressivo naturale. Non l'avessi mai fatto, al centro della terapia del
dolore mi hanno sgridato molto perche' appunto era controindicato con i farmaci che assumevo per l'artrite.
Comunque puoi sempre chiedere al tuo reum se puoi prenderli.
Non temere assuefazioni, credo , nel nostro caso non ci sia alcun pericolo, proprio perche' non siamo depresse !!! anche se usiamo antidepressivi.
Io non sono depositaria della verità, il mio vuole essere solo un suggerimento in base alla mia esperienza diretta.
Coraggio dunque e vedrai che troverai una soluzione.
Un abbraccio.

Ciao Mad,
anche io soffro della sindrome fibromialgica e prendo antidepressivo e antiepilettico (liryca)
non ho effetti collaterali e, anzi, il liryca mi fa riposare meglio
Non sono depressa ma se mi fa stare meglio...lo prendo.
Ti auguro di stare meglio e ti do il benvenuto in questa meravigliosa famiglia!

Ciao cara Madber 70,il mio nome è Elena,anche io, come te, ho assunto per circa sei mesi(prima di avere la diagnosi:spondiloentesiartrite)
il cortisone che ha contribuito esclusivamente a farmi aumentare di peso(5 kg!)...sono poi passata agli antidolorifici nonche' agli oppiacei che mi hanno provocato eventi avversi(sincopi,fortissime cefalee,ecc)....in effetti,ritengo che tu abbia ragione circa l'assunzione dei farmaci tradizionali.....ci vengono prescritti come se si trattasse di assumere semplicemente delle "caramelle" senza tener conto del fatto che oltre ad intossicarci,spesso non sono efficaci in quanto non in grado di mitigare i nostri atroci dolori....credo sia frustrante per tutti..spero che riuscirai a trovare la cura giusta;quella adatta a te,(sia essa omeopatica o tradizionale)....ti auguro di cuore di stare meglio.a presto.ele

Madber70 ha scritto:Ciao Elena, grazie per avermi scritto - tutti gli interventi mi fanno sentire meno sola... Innanzi tutto per il momento ho acquistato la Glucosamina plus (con artiglio del diavolo ed altre piante), per reintrodurre nell'organismo la cartilagine (collagene) che ho perso in seguito all'infiammazione. Assumo anche causticum hahnemanni per lo stato infiammatorio. Sembra funzionare - l'ultima notte ho dormito senza dolori. Tra pochi giorni parto per le vacanze ed al ritorno ho l'intenzione di prendere la fibro per le corna anche se ci sono momenti in cui mi assale un po' di paura. Se dovessi ricorrere ai miorilassanti lo farò ma solo con i rimedi naturali. Ho trovato poi a Roma un centro solo ed esclusivamente per la fibro e la sua cura, ove ogni paziente è trattato individualmente. Spero funzioni e sono determinata a sconfiggere questa patologia ovvero migliorare le mie condizioni. Un abbraccio forte forte.

Io ho usato la glucosamina solfato, precisamente .......(eliminato nome commerciale) . È essenziale la presenza della vitamina C che interviene nel mantenimento del collagene. Nell'integratore da me usato vi era già l'RDA giornaliera di tale vitamina. Posso dire che nel mio caso ho avuto un leggero beneficio alle entesiti delle ginocchia, ma a quale prezzo... una bustina al giorno che costava quasi 1 euro.

Molto più economico sciogliere i gusci dei crostacei in un bicchiere della coca-cola e bersela. Mai fatto ovviamente.

Ciao Maddalena e benvenuta.
So bene cosa significa convivere con il dolore... Una volta non prendevo molte medicine, ho sempre avuto una soglia del dolore alta. Ora faccio 10 giorni di Algix90 al mese (che mi fa stare meglio) ma dopo pochi giorni che lo sospendo devo ripartire con il Tachidol al bisogno (e ne ho sempre più bisogno).
Purtroppo non ho nessuna diagnosi. I vari esami del sangue non hanno per ora dato risposte ma mi hanno negato anche la diagnosi di fibromialgia.
Ti auguro di gestire bene i tuoi dolori anche con sostanze naturali e in bocca al lupo per i tuoi studi!

Ciao! Anch'io sono una new entry, perciò perdonami se non ti ho ancora dato il mio benvenuto, ma lo faccio adesso
Leggendo la tua presentazione mi sono accorta che abbiamo sicuramente almeno 2 punti in comune, ossia lo studio del diritto, ed ahimè la fibromialgia...
A presto

Ciao Maddalena!
Non ringraziarmi per il messaggio, è stato un piacere!
Io ho una fibromialgia secondaria a non si sa bene cosa...(leggendo la mia presentazione capirai), e devo ammettere che è una bella scocciatura !... Infatti mi causa parecchio dolore, specie di notte come nel tuo caso...conseguentemente non riuscendo a riposare bene, capirai perfettamente che diventa un circolo vizioso quello della stanchezza diurna!
Anch'io soffro parecchio il caldo, molto di più rispetto al passato, e per passato intendo un paio di anni fa..
Credo che nel mio caso, avendo iniziato il biologico ed avendo sospeso il miorilassante (a causa di problemi gastrici che mi provocava)...la fibro attualmente stia agendo liberamente, ma al momento non posso intervenire comunque in nessun modo a riguardo
Per quanto riguarda gli studi, io sono già laureata, sto già lavorando nel settore legale e sto seriamente pensando di tentare un bel concorso in Magistratura (che di fatto è il mio sogno), quindi spero vivamente di riuscire a rimettermi il prima possibile!!!!
In compenso posso dirti che studiare le varie pratiche attualmente è parecchio complicato...ma con un po' di pazienza e tanta buona volontà si fa tutto !
Cosa aggiungere se non.....BUONE VACANZE!!!!!!!
Vedrai che con un po' di relax anche la fibro ti darà tregua!...Questo è ciò che mi ha detto lo scorso anno prima di partire la mia Dott.ssa...e devo dire che effettivamente è stato così!
A presto

Ciao come stai? E come sono andate le vacanze?
Scusa il ritardo nel risponderti, ma, come leggerai nel riassuntino che ho postato nei miei mex, mi è capitato un po' di tutto in questo periodaccio...
Un abbraccio, e buona ripresa sui libri
A presto