FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutte, sono una donna svampita di 38 anni, giovane nell'animo ma decrepita fisicamente... la mia storia è lunga, come la maggior parte di voi e soprattutto nn è ben argomentata come le vostre, manco di date e prescrizioni. Cerco di farla il più breve possibile!!!! Sin da quando ero in fasce passavo più tempo ricoverata in ospedale che a casa, responso dei dottori "Bo". Dai 3 ai 6 anni ho sofferto di asma bronchiale allergica, finita più volte con l'ossigeno, nel frattempo a 6 anni sempre, dopo la mia festa di compleanno, mi sono accasciata sul divano, mi afflosciavo su me stessa e mio padre nn poteva prendermi in braccio perchè lanciavo urla di dolore, mi portano al pronto soccorso, responso "Nn vi preoccupate nn ha nulla, solo un po di REUMATISMI" 6 anni reumatismi???? e quindi??? nulla i miei genitori hanno creduto al "nn ha nulla". Finita l'asma, ho iniziato con placche tremende e streptococco alle tonzille, il pediatra aveva detto che erano assolutamente da togliere, ma mia mamma ha pensato bene di nn farlo, oggi ho le tonsille putrefatte!!!!! Mio padre, sportivo nato, ha pensato che visto i miei acciacchi, l'unica cosa da fare era farmi fare TANTO sport AGONISTICO: pallavolo, sci di fondo, atletica..... E in me crescevano i dolori. A 12 anni cominciarono distorsioni alle caviglie, male alle ginocchia e l'inverno mani e piedi gelati che facevano tanto male, a 17 anni cominciarono i cosidetti colpi della strega, BLOCCATA e tanto male per giorni, inizia l'iter delle risonanze (ci potrei giocare a carte per quante ne ho). Responso?? Le faccia fare un po di sport! n'altro po????? I dolori si facevano sempre più forti, muscoli, ossa, CERVICALE. 20 anni, mi iscrivo, indovinate dove??? ISEF!!!! iniziano a farmi male da morire le ginocchia. Vari dottori, "sta bene è sovraccarico"!!! INFILTRAZIONI antidolorifici... male male, fino al dottore che dice "ROTULA NN IN ASSE CONSUMA LA CARTILAGINE". Bene! mi opera GRATTANDOMI LA CARTILAGINE E TOGLIENDOMI LA MEMBRANA SINUVIALE. Ma come???? già nn articolo???? Mi dice "devi smettere di fare sport" Smetto lo sport, iniziano ad aumentare i fastidi. A seguire CONGIUNTIVITE ALLERGICA (bo a che cosa, nn mi è stato mai detto) SECCHEZZA OCULARE, FENOMENO DI RENAUD, io nn mi sono fatta mancare, dai 22 anni anoressia e bulimia, e di li a salire, dolori dolori dolori su tutto il corpo, risonanze, scintigrafie ossee, nisba "NN HA NULLA". Fino a che a 33 anni mi iscrivo a scuola di estetica, A MIA VERA PASSIONE!!!! IL declino fisico, fino a dolori, gonfiori e tumefazioni alle mani. Comincio a girare per REUMATOLOGI, 7 per l'esattezza, ad oggi ancora nulla: Prima AR, poi STRESS, poi PAZZA, Poi "nn lo so devo vedere" intanto si è preso 250,00!!! poi Fibromialgia, adesso di mia spontanea volontà, mi sono concentrata solo sulle mani, responso, RIZOARTROSI, FLEXART PLUS in bustine e tutore la notte. bhe già è qualcosa. I miei dolori sul corpo aumentano e mi rendono impossibile svolgere il mio lavoro. oggi c'ho messo due ore per ristabilirmi e gli occhi cigolano per la secchezza, esami quasi tutti negativi o almeno cosi mi dicono. Scusate per il papiro!!!!!!!!!! NN ce l faccio più!!!!!!!! Un baciogrande a chi avrà la pzienza di leggere ed anche a chi nn lo farà!!!!!

Cara Olistica, benvenuta!!
ho letto tutto....davvero demenziale!! incredibile!!
in tanti anni non hai trovato nessuno che sapesse farti una diagnosi!!!??? guarda...io non mi azzardo, ma mi sentirei di fartela io una diagnosi con tutto ciò che hai raccontato!!
non so di dove sei, ma mi auguro che presto tu decida di andare in un centro SERIO per le malattie reumatologiche, puoi chiedere qui o andare nella se. dei Centri di cura.....fai qualcosa però perchè potresti stare davvero meglio...almeno non peggiorare!
mi dispiace, sei ancora giovanissima, corri ai ripari....
non vuol dire nulla che gli esami siano negativi (ma poi quali esami? ce ne sono di specifici!) ...ci sono artriti sieronegative, ecc ecc....
leggi un po' qui in giro e vedrai che in molti hanno esami a posto....
io porto mia figlia al Pini di Milano, e ci troviamo bene. ma ci sono molti altri centri che sapranno darti delle risposte!
forza e coraggio!

Silvana

Grazie mammona!!!! Innanzitutto scusate se fccio qlc casino, ma nn ho mai partecipato a forum e quindi sicuro sbaglierò mille e mille volte!!!! e nn azzeccherò le discussioni giuste già lo so!!!!
Io sono di un paese vicino Roma, ma, mi sposterei volentieri, visti i risultati!!! A dicembre dovrò partire per la stagione invernale... e nn oso immaginare come passerò 4 mesi. Vorrei poter continuare a fare il mio lavoro, ma va sempre peggio!!!!!

CIAO
NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE
MI DISPIACE PER QUELLO CHE HAI PASSATO,TI AUGURO DI TROVARE AL Più PRESTO IL MEDICO E LA TERAPIA GIUSTA

Grazie Francesca, bel cagnolone!!!!!

CIAO E BENVENTUTA. AVERE UNA DIAGNOSI E' IMPORTANTISSIMO. CONDIVIDO CIO' CHE HA DETTO SILVIA (MAMMONA). IO HO UNA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA E NON SOLO... C'E' ANCHE MIO FIGLIO DI 25 ANNI CHE HA UN'ARTRITE
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

per me artrite sieronegativa i sintomi ci sono tutti, più o meno come la mia, purtroppo benvenuta

Domanda, se prendi un Dicloreum piuttosto che un Exinef oppure un Celebrex, migliorano i sintomi?

Eh già, avere una diagnosi, sapere cosa si ha, come combatterla e cosa poter o nn poter fare, sono anni che cerco una risposta!!! Ho buttato soldi e tempo. Continuare a sentirmi una pazza visionaria nn mi va più, ma soprattutto voglio poter cominciare a stare meglio!

olistica ha scritto:Eh già, avere una diagnosi, sapere cosa si ha, come combatterla e cosa poter o nn poter fare, sono anni che cerco una risposta!!! Ho buttato soldi e tempo. Continuare a sentirmi una pazza visionaria nn mi va più, ma soprattutto voglio poter cominciare a stare meglio!

se ci sono alcune medicine che ti fanno stare meglio, la diagnosi è piuttosto semplice da fare. Se io se prendo dei FANS rinasco, soprattutto i COX2, ciò vuol dire che ho sicuramente un problema reumatico, la diagnosi si fa da sé

CIAO OLISTICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CERTO CHE ANCHE TU NE HAI PASSATE TANTE.
MI ASSOCIO A QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDUTO. ANCH'IO HO ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA E SE STAVO SOLO CON GLI ESAMI ERO
FRITTA. ...A PARTE IL FATTO CHE LA DIAGNOSI E' ARRIVATA CON 6 ANNI DI RITARDO!
ANCHE FRA I MEDICI C'E' MOLTA DISINFORMAZIONE E ALCUNI, QUANDO NON CAPISCONO NIENTE TI FANNO PASSARE PER PAZZA.
TI AUGURO TU OSSA TROVARE UN CENTRO SERIO E ARRIVARE AD AVERE UNA DIAGNOSI PRECISA E UNA TERAPIA EFFICACE, NON SOLO PER NON AVERE
PIU' DOLORE MA ANCHE PER FERMARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
QUEL BEL GATTONE NEL TUO AVATAR E' IL TUO ?
A PRESTO E UN ABBRACCIO.

Centri seri????? e dove sono???? me ne sapete dire qualcuno????
Medicine? senza diagnosi nemmeno medicine, le uniche sono state il TACHIDOL 500mg, 2 volte al di, che mi aveva dato la scorsa estate l'ultima infame dottoressa, ma oltre a farmi stare oppiata tutto il giorno nn hanno fatto granchè!!

Ciao Olistica. Benvenuta nel club di chi sta male ma non ha una diagnosi! ANA ed ENA negativi, quindi malgrado tutti i dolori, l'occhio secco, il Raynaud etc. la diagnosi non è arrivata (e intanto sono almeno 15 anni che sto male). Ti capisco.... ti capisco bene purtroppo!

Mi colpisce quello che dice Terenzio. Io faccio cicli di 10 giorni di Algix90 al mese, e devo dire che mi aiuta a star meglio. Ma dopo aver smesso per qualche giorno ricominciano i dolori e si riparte col tachidol.

DANY45 ha scritto:CIAO OLISTICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CERTO CHE ANCHE TU NE HAI PASSATE TANTE.
MI ASSOCIO A QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDUTO. ANCH'IO HO ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA E SE STAVO SOLO CON GLI ESAMI ERO
FRITTA. ...A PARTE IL FATTO CHE LA DIAGNOSI E' ARRIVATA CON 6 ANNI DI RITARDO!
ANCHE FRA I MEDICI C'E' MOLTA DISINFORMAZIONE E ALCUNI, QUANDO NON CAPISCONO NIENTE TI FANNO PASSARE PER PAZZA.
TI AUGURO TU OSSA TROVARE UN CENTRO SERIO E ARRIVARE AD AVERE UNA DIAGNOSI PRECISA E UNA TERAPIA EFFICACE, NON SOLO PER NON AVERE
PIU' DOLORE MA ANCHE PER FERMARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
QUEL BEL GATTONE NEL TUO AVATAR E' IL TUO ?
A PRESTO E UN ABBRACCIO.

No il gatto nn è il mio!!! Secondo te centri seri quali sono??? e dove sono????

Paperarosa ha scritto:Ciao Olistica. Benvenuta nel club di chi sta male ma non ha una diagnosi! ANA ed ENA negativi, quindi malgrado tutti i dolori, l'occhio secco, il Raynaud etc. la diagnosi non è arrivata (e intanto sono almeno 15 anni che sto male). Ti capisco.... ti capisco bene purtroppo!

Mi colpisce quello che dice Terenzio. Io faccio cicli di 10 giorni di Algix90 al mese, e devo dire che mi aiuta a star meglio. Ma dopo aver smesso per qualche giorno ricominciano i dolori e si riparte col tachidol.

Ciao paperosa, anche io solo tachidol, ma l ho smesso mi drogava soltanto! abbiamo quasi gli stessi sintomi e tanti anni di dolori. tu di dove sei? come ti stai muovendo? io nn ci sto capendo nulla. Adesso per la rizoartrosi mi hanno dato Flexart plus e tutore notturno!

terenzio67 ha scritto:per me artrite sieronegativa i sintomi ci sono tutti, più o meno come la mia, purtroppo benvenuta

Domanda, se prendi un Dicloreum piuttosto che un Exinef oppure un Celebrex, migliorano i sintomi?

Ciao terenzio!!! e come faccio a sapere e hai ragione??? Per quanto riguarda le medicine nn so che risponderti, mai prese!!!!!!

olistica ha scritto:

terenzio67 ha scritto:per me artrite sieronegativa i sintomi ci sono tutti, più o meno come la mia, purtroppo benvenuta

Domanda, se prendi un Dicloreum piuttosto che un Exinef oppure un Celebrex, migliorano i sintomi?

Ciao terenzio!!! e come faccio a sapere e hai ragione??? Per quanto riguarda le medicine nn so che risponderti, mai prese!!!!!!

devi riuscire a prendere delle medicine di un certo tipo per capire se ti recano beneficio, ci sarà pur qualcuno che te le può ordinare, non stiamo mica parlando di droga ma di semplici FANS! Diamine...

terenzio67 ha scritto:

olistica ha scritto:

terenzio67 ha scritto:per me artrite sieronegativa i sintomi ci sono tutti, più o meno come la mia, purtroppo benvenuta

Domanda, se prendi un Dicloreum piuttosto che un Exinef oppure un Celebrex, migliorano i sintomi?

Ciao terenzio!!! e come faccio a sapere e hai ragione??? Per quanto riguarda le medicine nn so che risponderti, mai prese!!!!!!

devi riuscire a prendere delle medicine di un certo tipo per capire se ti recano beneficio, ci sarà pur qualcuno che te le può ordinare, non stiamo mica parlando di droga ma di semplici FANS! Diamine...

Oh si Terenzio, nn ti arrabbiare!!!!!! Diamine!!!!! Di solito prendo il brufen, mi fa effetto solo un po sull'emicrania e (sui dolori mestruali) ih ih ih Il tachidol ho già detto che mi oppiava soltanto!! Tu mi sai indicare cosa posso prendere per provare???? e soprattutto ti senti di indicarmi qlc centro in italia dove siano professionamente preparati a queste malattie???? magari essendo più anziano, del forum intendo avrai qlc da dirmi!!!!

olistica ha scritto: Oh si Terenzio, nn ti arrabbiare!!!!!! Diamine!!!!! Di solito prendo il brufen, mi fa effetto solo un po sull'emicrania e (sui dolori mestruali) ih ih ih Il tachidol ho già detto che mi oppiava soltanto!! Tu mi sai indicare cosa posso prendere per provare???? e soprattutto ti senti di indicarmi qlc centro in italia dove siano professionamente preparati a queste malattie???? magari essendo più anziano, del forum intendo avrai qlc da dirmi!!!!

beh che io sia il più anziano nutro più di qualche dubbio, per quanto riguarda le medicine ti posso dire quelle che nel tempo ho visto che mi facevano meglio sono il Dicloreum 150 e l'Exinef 90.

Non so di che città tu sia, ma qui a Verona il mio reumatologo lavora all'ospedale di Negrar, è scrupolosissimo e finché non ha risolto ci va fino in fondo se hai voglia ti posso dare il suo nome


Ha pure salvato una mano a mia cognata, aveva il morbo di Burger ma nessuna glielo avevo diagnosticato e invece lui a suon di flebo le ha salvato un dito che era già più di là che di qua

terenzio67 ha scritto:

olistica ha scritto: Oh si Terenzio, nn ti arrabbiare!!!!!! Diamine!!!!! Di solito prendo il brufen, mi fa effetto solo un po sull'emicrania e (sui dolori mestruali) ih ih ih Il tachidol ho già detto che mi oppiava soltanto!! Tu mi sai indicare cosa posso prendere per provare???? e soprattutto ti senti di indicarmi qlc centro in italia dove siano professionamente preparati a queste malattie???? magari essendo più anziano, del forum intendo avrai qlc da dirmi!!!!

beh che io sia il più anziano nutro più di qualche dubbio, per quanto riguarda le medicine ti posso dire quelle che nel tempo ho visto che mi facevano meglio sono il Dicloreum 150 e l'Exinef 90.

Non so di che città tu sia, ma qui a Verona il mio reumatologo lavora all'ospedale di Negrar, è scrupolosissimo e finché non ha risolto ci va fino in fondo se hai voglia ti posso dare il suo nome


Ha pure salvato una mano a mia cognata, aveva il morbo di Burger ma nessuna glielo avevo diagnosticato e invece lui a suon di flebo le ha salvato un dito che era già più di là che di qua

Io per anziano intendevo di frequentazione del forum, rispetto a me!!! Si grazie, se nn ti disturba mi farebbe piacere avere il suo nome. Nn so più che pesci prendere. Leggendo qui su mi sono resa conto che i reumatologi dove sono stata, ripeto sono stati ben 7, nn hanno messo in relazione sintomi e malattie che invece potevano essere collegate, nn mi hanno fatto analisi importanti... NN C'HANNO CAPITO UN EMERITO Biiiiiiippppp! e io peggioro, oggi nn riesco a camminare le caviglie mi fanno malissimo, gli occhi mi stanno uscendo fuori dalle orbite, prurito sul dorso delle mani e stanchezza taaaanta!!!!!!!

CIAO OLISTICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DA PROFANA, MA DA VECCHIA MALATA, MI SEMBRA CHE I SINTOMI SI POSSONO ASSOCIARE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA: FENOMENO DI RAYNAUD, DOLORI E SECCHEZZA OCULARE FANNO PENSARE CHE IL MEDICO GIUSTO SIA IL REUMATOLOGO.
LEGGO CHE ABITI VICINO ROMA E, SE NON L'HAI ANCORA FATTO, CERCA DI PRENOTARE UNA VISITA IN UNO FRA I GRANDI OSPEDALI DI ROMA CHE SONO NELL'ELENCO DELLE ECCELLENZE PER LE MALATTIE REUMATICHE: IL SAN CAMILLO, L'UMBERTO I ED IL GEMELLI.
PURTROPPO PER LE NOSTRE PATOLOGIE NON BASTA ANDARE DAL "MEDICO" CI VUOLE QUELLO GIUSTO E, ANCHE FRA QUELLI CHE HANNO FATTO LO STESSO CORSO DI LAUREA, DEVI AVERE LA FORTUNA DI INCONTRARE QUELLO CHE CAPISCE LA TUA MALATTIA PERCHE', CARA OLISTICA, SE, COME SEMBRA, SOFFRI DI PATOLOGIA REUMATICA LE CURE ARRIVERANNO AD ESSERE PERSONALIZZATE.
TERENZIO TI HA DETTO QUALI FARMACI PENDE, ANCHE IO LI HO PRESI MA PER ME E' STATO COME BERE ACQUA FRESCA. OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI.
LA PROVA DEL NOVE TE LA POTREBBE DARE IL CORTISONE, LO HAI MAI PRESO? SE PRENDENDOLO STAI MEGLIO E' QUASI CERTO CHE LA TUA SIA UNA ARTRITE ALTRIMENTI TI DEVI ARMARE DI PAZIENZA E INSISTERE CERCANDO UN ALTRO MEDICO E POI UN ALTRO ANCORA E ANCORA... IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E 32 PER ARRIVARE A TROVARE IL FARMACO CHE MI FACESSE STARE VERAMENTE BENE. ORA E' DIVERSO, SE AVESSI AVUTO 30 ANNI FA IL MEDICO CHE HO OGGI SAREBBE STATO TUTTO DIVERSO MA HO DOVUTO ASPETTARE CHE CRESCESSE UNA NUOVA GENERAZIONE DI MEDICI!
IO VIVO A ROMA E MI CURO DA UN REUMATOLOGO DEL SAN CAMILLO DOVE C'E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA, COME TI DICEVO POCO SOPRA. POSSO CHIEDERTI DOVE VIVI E DOVE TI SEI CURATA FINO AD ORA?
CARA OLISTICA, LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA