Da dove comincio? Beh direi praticamente dalla nascita. Da che mi ricordi, ho sempre avuto memoria di dolori alle gambe. I pediatri e medici di base di allora mi hanno sempre liquidato dicendo che erano "dolori di crescita". Ma che siamo, nel medioevo? Evidentemente, si.
Crescendo, ho sempre fatto molto sport, visite mediche sportive, ma nessuno ha mai rilevato ne tanto meno risolto il problema. I dolori continuavano, sempre più forti, nonostante l'attività fisica, la dieta equilibrata e il peso modesto (sono sempre stata bassa e magrolina).
Nel 1993/1994 accade un fatto che probabilmente mi ha permesso di essere qui ora. Contraggo la mononucleosi, anche se praticamente in maniera molto lieve. Ce ne accorgiamo quando ormai è quasi passata. Se la mononucleosi passa, i miei enzimi del fegato restano sempre alti. Da quel momento, le mie transaminasi (gamma gt fieramente in testa!) restano sempre al centro dei miei pensieri.
Di tanto in tanto faccio le analisi del sangue, conduco una vita regolare, come una qualsiasi ragazzina della mia età. Ma i miei amati dolori non se ne vanno. Anzi. Eh si che ho ben finito di crescere! Dal mio 1,60 scarso ormai non mi schiodo più! Piedi, ginocchia, anche, cosce, sciatica... dolori molto forti che mi costringono a prendere antidolorifici. Questo a circa 19 anni, assurdo.
Mia mamma mi porta da diversi medici e ortopedici, faccio visite su visite, ma nessuno capisce. E' solo grazie alla determinazione del mio ragazzo dell'epoca che scopriamo che è un banale... piede piatto! Porto quindi per qualche anno i plantari, distruggendo varie paia di scarpe, ma i dolori restano. Certo, molti meno di prima, ma restano.
Il 2005 per me rappresenta una svolta negativa, direi che da allora le cose non sono andate migliorando. Passo attraverso vari cicli di depressione, con relativi psicofarmaci, a fasi in cui sto meglio, e questo condiziona pesantemente la mia vita lavorativa e sociale.
Nel 2006 conosco il mio maritino adorato, ed è da questo anno che riprendo ad occuparmi della mia salute in modo più costante. Già allora gli anticorpi ANA sono risultati positivi 1/160 ma l'allora medico di base non ci ha dato peso. Così come non ha dato peso ad un emoglobina fetale alta, cosa che mi ha fatto notare giusto ieri il reumatologo...
Nel 2007 accadono un paio di episodi strani, io ho sempre sofferto tanto il freddo d'inverno, non ho mai abbastanza strati di vestiti con cui coprirmi ma questo... mi accorgo che il dito medio della mano destra sembra... morto... bianco, freddo... spaventatissima lo strofino un pò e pare tornare alla normalità. Non è più successo (e meno male!)
In tutto questo i dolori restano, le transaminasi pure, e pare tutto normale ai medici che mi visitano.
Sempre nel 2007 mi rendo conto di avere una perdita abnorme di capelli, il dermatologo la liquida come alopecia seborroica, mi fa fare molte analisi, risulta la cupremia (rame) alta, mi riempie di lozioni galeniche al cortisione (uh che bellezza). Dopo un paio di anni abbondanti mi rendo conto che non è cambiato proprio niente, lascio perdere le costosissime visite e cure e i miei capelli ad oggi stanno bene. La cupremia ad oggi è sotto controllo.
Saltando un pò avanti nel tempo arriviamo al 2011, mi sposo
cambio residenza e medico di base. La prima impressione non è proprio eccelsa, e andando avanti non è che sia migliorata... Faccio un pò di analisi, le mie amabili transaminasi sempre lì stanno. A dicembre 2012 mi propone di sospendere la pillola per vedere se per caso può essere quella, e di rifare le analisi dopo qualche mese.Nel frattempo inizio ad avere episodi ricorrenti di cistite, ne avevo sofferto in passato, ma ora sono frequenti e molto dolorosi. Io sono molto scrupolosa con l'igiene intima, quindi risulta molto difficile capire il perchè.
Quando in primavera ritorno per fare le analisi il dottore di base mi guarda male. Dopo aver insistito, anche perchè preoccupata dalla mia lingua color marrone, me le prescrive. Transaminasi molto alzate. FINALMENTE mi prescrive la visita dall'epatologo. Alleluja Alleluja.
Prenoto al Civile, a Brescia. Il dottore, super iper mega gentilissimo, guarda tutta la sfilza di esami che ho portato, annota tutto, mi fa mille domande, mi visita. Lui dubita che il problema sia al fegato. Le ecografie fatte erano tutte negative (temevo la biopsia, meno male). Inizia a pormi domande: hai dolori? occhi secchi? prurito? SI, SI e SI.
Arriva alla conclusione (stessa mia, avevo cercato su internet) che forse c'è un'autoimmunità. Prescrive analisi da fare, ma con calma, dopo l'estate. E chi ce la fa ad aspettare????? A metà agosto sono in laboratorio analisi
Qualche giorno prima del ritiro delle analisi mi chiamano dal laboratorio. Avevano dovuto fare delle analisi in più e dovevo pagare il supplemento. Mi sono sentita morire.
Questi sono i risultati:
Anticorpi antinucleo (diluizione iniziale 1/160) positivo nuclear dots
Anticorpi anti muscolo liscio negativo
Anticorpi anti mitocondrio negativo
Anticorpi anti frazione microsomiale (lkm) negativo
Ricerca ab. anticitoplasma dei granulociti neutrofili metodica in immunoflorescenza negativo
Anca anticorpi anti mpo (elisa) non eseguito perchè IFI negativo
Anca anticorpi anti Pr3 (elisa) non eseguito perchè IFI negativo
Dosaggio IgE totali - prist 73.4 (fino a 170 95° perc.)
S-alfa1 antitripsina 153 (80-220)
Mi sento sempre stanca, ho dolori ai muscoli delle cosce, al polso, alle ginocchia e ai piedi (ho il piede piatto e un inizio di artrosi). La radiografia ai piedi ha
segnalato questo: "Bilateralmente: non lesioni ossee focali. Conservati i rapporti articolari. Minime irregolarità artrosiche marginali a carico dell'osso navicolare a
destra. Non speroni ossei calcaneari. Ridotta la fisiologica convessità dell'arcata plantare."
Ho difficoltà a concentrarmi e di memoria. Da qualche mese ho gli occhi secchi e quando c'è nuvoloso la luce mi da fastidio, tanto da dover mettere gli occhiali da
sole. Al sole, questa estate, mi sono comparse delle macchie sulla pelle. Per non parlare del prurito diffuso e della bocca sempre secca, ho sempre idea di avere un brutto sapore...
Torno a fine ottobre dall'epatologo. Mi prescrive una cura di due mesi da fare, in quanto ipotizza possa essere un problema delle vie biliari. Alla fine rifare di nuovo le transaminasi e andare dal reumatologo. Ho quasi finito la cura e a breve rifarò le analisi. Ma ho come l'impressione che servirà a ben poco...
Ok per stasera vi ho annoiato abbastanza, domani continuo con il racconto della visita dal reumatologo! E se siete arrivati fin qui senza svenire, siete degli eroi
