
morbo di behcet o morbo di crohn?
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
CIAO,BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA 



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
CIAO BIMBA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI MA MI SORGE UN DUBBIO...........HAI ANCHE DISTURBI INTESTINALI? PERCHE' IL MORBO O MALATTIA DI CRHON E' UNA PATOLOGIA DELL'INTESTINO CHE SI DIAGNOSTICA FACENDO UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIE E NELLA MALATTIA DI BECHET I SINTOMI INTESTINALI RIGUARDANO UNA PERCENTUALI MINIMA; MI SEMBRA STRANO CHE SI POSSA PARLARE DI MALATTIE SIMILI FACILMENTE CONFONDIBILI. LE AFTE E I DOLORI ARTICOLARI SONO COMPATIBILI COL BECHET, CHE SI MANIFESTA ANCHE CON ALTRI SINTOMI.... MA PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA TI DEVI METTERE IN CURA IN UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. LA DOTTORESSA E' UNA REUMATOLOGA? TI HA PRESCRITTO ALTRE INDAGINI? RIVEDERSI FRA TRE MESI SENZA AVER FATTO UNA DIAGNOSI MI SEMBRA UN PO SUPERFICIALE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE TERAPIA?
CARA BIMBA CAPISCO LA PAURA E LA CONFUSIONE MA ANDARE SU INTERNET SERVE SOLO AD AUMENTARE L'ANSIA PERCHE NON SIAMO MEDICI E NON SAPPIAMO DISTRICARSI FRA TUTTE LE INFORMAZIONI CHE LEGGIAMO........LO ABBIAMO FATTO TUTTI ED E' ASSOLUTAMENTE NORMALE FARLO MA POI DEVI ANDARE DA UN MEDICO ESPERTO E FARTI SPIEGARE TUTTO.
LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, SI POSSONO CONTROLLARE CON I FARMACI; OGGI, PER FORTUNA, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE, BISOGNA SOLTANTO ARMARSI DI PAZIENZA PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO CHE SAPPIA PRESCRIVERE LE INDAGINI E LE TERAPIE ADEGUATE.
QUA NON CI SONO MEDICI MA PERSONE MALATE ANCHE DA TANTI ANNI CHE POSSONO CONFRONTARSI CON LE TRAMITE LE PROPRIE ESPERIENZE.
ASPETTO DI AVERE ALTRE NOTIZIE INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
PERDONAMI MA MI SORGE UN DUBBIO...........HAI ANCHE DISTURBI INTESTINALI? PERCHE' IL MORBO O MALATTIA DI CRHON E' UNA PATOLOGIA DELL'INTESTINO CHE SI DIAGNOSTICA FACENDO UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIE E NELLA MALATTIA DI BECHET I SINTOMI INTESTINALI RIGUARDANO UNA PERCENTUALI MINIMA; MI SEMBRA STRANO CHE SI POSSA PARLARE DI MALATTIE SIMILI FACILMENTE CONFONDIBILI. LE AFTE E I DOLORI ARTICOLARI SONO COMPATIBILI COL BECHET, CHE SI MANIFESTA ANCHE CON ALTRI SINTOMI.... MA PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA TI DEVI METTERE IN CURA IN UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. LA DOTTORESSA E' UNA REUMATOLOGA? TI HA PRESCRITTO ALTRE INDAGINI? RIVEDERSI FRA TRE MESI SENZA AVER FATTO UNA DIAGNOSI MI SEMBRA UN PO SUPERFICIALE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE TERAPIA?
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QUA NON CI SONO MEDICI MA PERSONE MALATE ANCHE DA TANTI ANNI CHE POSSONO CONFRONTARSI CON LE TRAMITE LE PROPRIE ESPERIENZE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
CIAO BIMBA1
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
IO NON HO LA TUA STESSA MALATTIA MA UGUALMENTE POSSO CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO.
E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SAPPIA INDIVIDUARE MALATTIA E RELATIVA
TERAPIA. POI TUTTO SARA' MEGLIO. ANCH'IO SAI SONO PASSATA DALLO SCONFORTO PIU' GRANDE ALLA
VOGLIA DI NON DARGLIELA VINTA ALLA MALATTIA. IN QUESTO MI HA AIUTATO IL MIO CANE E IL FORUM
E' STATO PER ME TAUMATURGICO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA. NON ERO PIU' SOLA E INCOMPRESA.
E ANCHE TU ORA NON SEI PIU' SOLA. CI SIAMO TUTTI NOI REUMAMICI. CON NOI PUOI SFOGARTI E CONFRONTARTI,
PUOI DIVIDERE I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI. L'AIUTO CHE VIENE DAL FORUM HA UN VALORE
INESTIMABILE, CREDIMI.
SPERO POSSANO TROVARE PRESTO LA DIAGNOSI ESATTA E LA CURA ADEGUATA. TIENICI INFORMATI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
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IO NON HO LA TUA STESSA MALATTIA MA UGUALMENTE POSSO CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO.
E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SAPPIA INDIVIDUARE MALATTIA E RELATIVA
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Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
Cara bimba... i sintomi delle patologie autoimmuni spesso si sovrappongono ed esordiscono piano pian... io pure mi trovo dentro una patologia autoimmine poco definita... a volte potrebbe essere solo spondiloartite... all'inizio era "solo" una vasculite... e poi il reum ha tirato fuori la parola bechet anche per me.... a causa delle afte... ricorrenti... a volte anche 6/7 abbastanza grandine... la scorsa estate ho fatto mesi a pranzare a base di gelato... però è proprio quando c'è qualcosa di non ben deifnito che il medico che ti ha in cura ti deve ispirare molta fiducia... perchè qualsiasi sintomo che a te non sembra centrare niente lo devi riferire per poter inquadrare al meglio al patologia... e poi piano piano nel tempo ogni sintomo che salta fuori va curato... (oltre alla terapia di fondo quando ci vuole).
Se non ti senti sicura della dott.ssa che ti ha visitato, chiedi un altro consulto...
Certo è che se il sospetto è il morbo di Crohn ci vogliono esami più specifici... e forse per togliersi ogni sospetto potresti rivolgerti a qualcuno specializzato nel Crhon.
Insomma, è giusto secondo me, inquadrare meglio la tua situazione, per quanto i sintomi siano lievi è meglio inquadrare il problema per poter tenerlo sotto controllo al meglio!
Non disperare, ci vuole un po' di pazienza e vedrai che le cose miglioreranno!
un abbraccio
Ilaria
Se non ti senti sicura della dott.ssa che ti ha visitato, chiedi un altro consulto...
Certo è che se il sospetto è il morbo di Crohn ci vogliono esami più specifici... e forse per togliersi ogni sospetto potresti rivolgerti a qualcuno specializzato nel Crhon.
Insomma, è giusto secondo me, inquadrare meglio la tua situazione, per quanto i sintomi siano lievi è meglio inquadrare il problema per poter tenerlo sotto controllo al meglio!
Non disperare, ci vuole un po' di pazienza e vedrai che le cose miglioreranno!
un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

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- rosaria1956
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Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
CIAO BIMBA E BENVENUTA TRA NOI
ANCHE IO MI SONO UN PO' MERAVIGLIATA DI COME SI POTESSE SUPPORRE DUE PATOLOGIE CHE, APPARENTEMENTE ALMENO, NON SI SOMIGLIANO NEI SINTOMI, MA POI, LEGGENDO CHE HAI ANCHE PROBLEMI INTESTINALI, HO CAPITO COME CI POSSA ESSERE QUESTO DUBBIO, PERO' A QUESTO PUNTO IO ANDREI A FONDO E CERCHEREI LA CONFERMA DEL CRONH SE NON E' POSSIBILE E PIU' DIFFICILE AVERLA PER IL BECHET
CHE POI ENTRAMBE LE MALATTIE POSSANO "CONVIVERE" NELLO SPESSO PZIENTE, NOI TUTTI QUA' ISCRITTI NE SAPPIAMO QUALCOSA, SAPPIAMO CHE CAPITA MOLTO SPESSO CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
AL CIVILI DI BRESCIA SEI IN UN REPARTO CONSIDERATO D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA, CAPISCO PERO' CHE QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, SI POSSA FAR CONFUSIONE.
STASERA SIAMO IN CHAT PROPRIO CON IL DR. GORLA DEL CIVILI DI BESCIA, SE VUOI PUOI COLLEGARTI E PORRE DOMANDE (DALLE 21.30 ALLE 22.30) http://www.bresciareumatologia.it/chat/Chat.aspx
ANCHE IO MI SONO UN PO' MERAVIGLIATA DI COME SI POTESSE SUPPORRE DUE PATOLOGIE CHE, APPARENTEMENTE ALMENO, NON SI SOMIGLIANO NEI SINTOMI, MA POI, LEGGENDO CHE HAI ANCHE PROBLEMI INTESTINALI, HO CAPITO COME CI POSSA ESSERE QUESTO DUBBIO, PERO' A QUESTO PUNTO IO ANDREI A FONDO E CERCHEREI LA CONFERMA DEL CRONH SE NON E' POSSIBILE E PIU' DIFFICILE AVERLA PER IL BECHET
CHE POI ENTRAMBE LE MALATTIE POSSANO "CONVIVERE" NELLO SPESSO PZIENTE, NOI TUTTI QUA' ISCRITTI NE SAPPIAMO QUALCOSA, SAPPIAMO CHE CAPITA MOLTO SPESSO CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
AL CIVILI DI BRESCIA SEI IN UN REPARTO CONSIDERATO D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA, CAPISCO PERO' CHE QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, SI POSSA FAR CONFUSIONE.
STASERA SIAMO IN CHAT PROPRIO CON IL DR. GORLA DEL CIVILI DI BESCIA, SE VUOI PUOI COLLEGARTI E PORRE DOMANDE (DALLE 21.30 ALLE 22.30) http://www.bresciareumatologia.it/chat/Chat.aspx
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
Ciao bimba benvenuta!
Non so darti consigli perché non riesco a seguirli nemmeno io. Anch'io dovrei decidermi a sentire altri pareri.... ma sono bloccata per vari motivi.
Se ce la fai però forse può essere utile... Se riuscirai a identificare bene il tuo problema lo potrai gestire e quindi stare meglio.
Non so darti consigli perché non riesco a seguirli nemmeno io. Anch'io dovrei decidermi a sentire altri pareri.... ma sono bloccata per vari motivi.
Se ce la fai però forse può essere utile... Se riuscirai a identificare bene il tuo problema lo potrai gestire e quindi stare meglio.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
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- rosaria1956
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Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
bimba, fa' presto questo controllo agli occhi, magari anche prima di fare il secondo consulto in reumatologia perchè, le uveiti sono sintomi tipici della malattia di Bechet, io ti auguro che non si tratti di uveite, ma se lo fosse, intanto è bene affrontarla subito e poi sarebbe un ulteriore dettaglio per la giusta diagnosi
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
Ciao Bimba,
io soffro spessissimo di uveiti.
i sintomi ahimè non sono uguali per tutti,anche perché ci sono quelle più leggere ma croniche e quelle acute che poi hanno spesso recidive...ecco io ho queste seconde.
ti posso dire che a me non colpisce mai contemporaneamente tutti e 2 gli occhi ma uno alla volta indistintamente, ancor più che il rossore il mio sintomo è il dolore, si proprio dolore all'occhio, come se fosse mal di denti ma all'occhio, poi l'aspetto diventa un po' opaco e poco reattivo...
Però credo che in altre forme possa essere anche diversa....il mio consiglio è di andare SUBITO da un'oculista a farti vedere, le spieghi della tua diagnosi in bilico e capirà che non sei un'ipocondriaca ma che la possibilità che ci sia uveite va esclusa.
è anche vero che spesso nelle forme più lievi o all'esordio può sembrare congiuntivite, anche a me se capita un medico che non mi conosce (perché esiste ancora qulche oculista che non mi conosce....
, ma pochi!!) a volte quando è all'inizio inizio mi dice che non le sembra, che sembra solo un'infiammazione della schlera, niente di che.......ma io ormai dopo tanti anni conosco i sintomi così bene che ci puoi scommettere che tempo un paio di giorni esplode!!!
Quindi: vai da oculista, SUBITO! tra l'altro la visita e l'esito potrà anche aiutare la reum per la successiva diagnosi xchè alcune di queste patologie sono più facilmente collegate.
ti abbraccio
vedo ora il tuo ultimo mess.....scusami ma non sono molto d'accordo....in fin dei conti che fatica le fa vederti se è solo congiuntivite? e poi ti assicuro che esistono forme di uveiti subdole e poco dolorose, l'oculista ci impiega 2 minuti veri guardandoti con macchina apposta a capire se c'è o no.....
e cmq ti assicuro che esitono casi (anche se pochi) di gente con uveiti e nessun altro sintomo/malattia conclamato....almeno al momento, magari la sviluppano in seguito...
io soffro spessissimo di uveiti.
i sintomi ahimè non sono uguali per tutti,anche perché ci sono quelle più leggere ma croniche e quelle acute che poi hanno spesso recidive...ecco io ho queste seconde.
ti posso dire che a me non colpisce mai contemporaneamente tutti e 2 gli occhi ma uno alla volta indistintamente, ancor più che il rossore il mio sintomo è il dolore, si proprio dolore all'occhio, come se fosse mal di denti ma all'occhio, poi l'aspetto diventa un po' opaco e poco reattivo...
Però credo che in altre forme possa essere anche diversa....il mio consiglio è di andare SUBITO da un'oculista a farti vedere, le spieghi della tua diagnosi in bilico e capirà che non sei un'ipocondriaca ma che la possibilità che ci sia uveite va esclusa.
è anche vero che spesso nelle forme più lievi o all'esordio può sembrare congiuntivite, anche a me se capita un medico che non mi conosce (perché esiste ancora qulche oculista che non mi conosce....

Quindi: vai da oculista, SUBITO! tra l'altro la visita e l'esito potrà anche aiutare la reum per la successiva diagnosi xchè alcune di queste patologie sono più facilmente collegate.
ti abbraccio
vedo ora il tuo ultimo mess.....scusami ma non sono molto d'accordo....in fin dei conti che fatica le fa vederti se è solo congiuntivite? e poi ti assicuro che esistono forme di uveiti subdole e poco dolorose, l'oculista ci impiega 2 minuti veri guardandoti con macchina apposta a capire se c'è o no.....
e cmq ti assicuro che esitono casi (anche se pochi) di gente con uveiti e nessun altro sintomo/malattia conclamato....almeno al momento, magari la sviluppano in seguito...
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
Concordo con Amica 68!!
mia figlia, ad esempio, non ha mai avuto uveiti dolorose o con occhi rossi visibili ad occhio nudo.
bisogna vedere con LAF (lampada a fessura) per capire se c'è o no cellularità...che significa infiammazione.
se poi l'oculista ha anche una macchina nuova ed apposita, vede automaticamente anche il grado di "flare", cioè il grado di infiammazione dell'occhio.
proprio l'altro giorno ho portato per scrupolo dall'oculista mia figlia, non pensavo proprio che avesse l'uveite, perchè non aveva sintomi, neppure una fugace visione offuscata...ed invece questa volta era presente cellularità (irite, se vuoi, cioè esordio dell'uveite)in tutti e due gli occhi! poca...ma c'era.
la tempestività in questi casi è d'obbligo, evita appunto dolori, ma soprattutto danni agli occhi....e spesso (come nel ns. caso per fortuna) bastano poche gocce di collirio al cortisone per un po' di tempo che tutto torna a posto!
non per spaventarti, ma per metterti in guardia, perchè spesso i dottori devono vedere un paziente urlante per dargli retta!
mia figlia, ad esempio, non ha mai avuto uveiti dolorose o con occhi rossi visibili ad occhio nudo.
bisogna vedere con LAF (lampada a fessura) per capire se c'è o no cellularità...che significa infiammazione.
se poi l'oculista ha anche una macchina nuova ed apposita, vede automaticamente anche il grado di "flare", cioè il grado di infiammazione dell'occhio.
proprio l'altro giorno ho portato per scrupolo dall'oculista mia figlia, non pensavo proprio che avesse l'uveite, perchè non aveva sintomi, neppure una fugace visione offuscata...ed invece questa volta era presente cellularità (irite, se vuoi, cioè esordio dell'uveite)in tutti e due gli occhi! poca...ma c'era.
la tempestività in questi casi è d'obbligo, evita appunto dolori, ma soprattutto danni agli occhi....e spesso (come nel ns. caso per fortuna) bastano poche gocce di collirio al cortisone per un po' di tempo che tutto torna a posto!
non per spaventarti, ma per metterti in guardia, perchè spesso i dottori devono vedere un paziente urlante per dargli retta!

[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: morbo di behcet o morbo di crohn?
BENVENUTA TRA NOI
CHE DIRE... ORA SONO DI FRETTA SUI FORNELLI MA APPENA HO UN MOMENTO LIBERO POMERIGGIO TRA UN COMPITO E L'ALTRO TI SCRIVO DUE RIGHE...CORAGGIO ..PRIMA O POI LE COSE MIGLIORANO

CHE DIRE... ORA SONO DI FRETTA SUI FORNELLI MA APPENA HO UN MOMENTO LIBERO POMERIGGIO TRA UN COMPITO E L'ALTRO TI SCRIVO DUE RIGHE...CORAGGIO ..PRIMA O POI LE COSE MIGLIORANO

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.