FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO,BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA

CIAO BIMBA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI MA MI SORGE UN DUBBIO...........HAI ANCHE DISTURBI INTESTINALI? PERCHE' IL MORBO O MALATTIA DI CRHON E' UNA PATOLOGIA DELL'INTESTINO CHE SI DIAGNOSTICA FACENDO UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIE E NELLA MALATTIA DI BECHET I SINTOMI INTESTINALI RIGUARDANO UNA PERCENTUALI MINIMA; MI SEMBRA STRANO CHE SI POSSA PARLARE DI MALATTIE SIMILI FACILMENTE CONFONDIBILI. LE AFTE E I DOLORI ARTICOLARI SONO COMPATIBILI COL BECHET, CHE SI MANIFESTA ANCHE CON ALTRI SINTOMI.... MA PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA TI DEVI METTERE IN CURA IN UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. LA DOTTORESSA E' UNA REUMATOLOGA? TI HA PRESCRITTO ALTRE INDAGINI? RIVEDERSI FRA TRE MESI SENZA AVER FATTO UNA DIAGNOSI MI SEMBRA UN PO SUPERFICIALE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE TERAPIA?
CARA BIMBA CAPISCO LA PAURA E LA CONFUSIONE MA ANDARE SU INTERNET SERVE SOLO AD AUMENTARE L'ANSIA PERCHE NON SIAMO MEDICI E NON SAPPIAMO DISTRICARSI FRA TUTTE LE INFORMAZIONI CHE LEGGIAMO........LO ABBIAMO FATTO TUTTI ED E' ASSOLUTAMENTE NORMALE FARLO MA POI DEVI ANDARE DA UN MEDICO ESPERTO E FARTI SPIEGARE TUTTO.
LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, SI POSSONO CONTROLLARE CON I FARMACI; OGGI, PER FORTUNA, CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE, BISOGNA SOLTANTO ARMARSI DI PAZIENZA PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO CHE SAPPIA PRESCRIVERE LE INDAGINI E LE TERAPIE ADEGUATE.
QUA NON CI SONO MEDICI MA PERSONE MALATE ANCHE DA TANTI ANNI CHE POSSONO CONFRONTARSI CON LE TRAMITE LE PROPRIE ESPERIENZE.
ASPETTO DI AVERE ALTRE NOTIZIE INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO BIMBA1
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
IO NON HO LA TUA STESSA MALATTIA MA UGUALMENTE POSSO CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO.
E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SAPPIA INDIVIDUARE MALATTIA E RELATIVA
TERAPIA. POI TUTTO SARA' MEGLIO. ANCH'IO SAI SONO PASSATA DALLO SCONFORTO PIU' GRANDE ALLA
VOGLIA DI NON DARGLIELA VINTA ALLA MALATTIA. IN QUESTO MI HA AIUTATO IL MIO CANE E IL FORUM
E' STATO PER ME TAUMATURGICO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA. NON ERO PIU' SOLA E INCOMPRESA.
E ANCHE TU ORA NON SEI PIU' SOLA. CI SIAMO TUTTI NOI REUMAMICI. CON NOI PUOI SFOGARTI E CONFRONTARTI,
PUOI DIVIDERE I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI. L'AIUTO CHE VIENE DAL FORUM HA UN VALORE
INESTIMABILE, CREDIMI.
SPERO POSSANO TROVARE PRESTO LA DIAGNOSI ESATTA E LA CURA ADEGUATA. TIENICI INFORMATI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

Cara bimba... i sintomi delle patologie autoimmuni spesso si sovrappongono ed esordiscono piano pian... io pure mi trovo dentro una patologia autoimmine poco definita... a volte potrebbe essere solo spondiloartite... all'inizio era "solo" una vasculite... e poi il reum ha tirato fuori la parola bechet anche per me.... a causa delle afte... ricorrenti... a volte anche 6/7 abbastanza grandine... la scorsa estate ho fatto mesi a pranzare a base di gelato... però è proprio quando c'è qualcosa di non ben deifnito che il medico che ti ha in cura ti deve ispirare molta fiducia... perchè qualsiasi sintomo che a te non sembra centrare niente lo devi riferire per poter inquadrare al meglio al patologia... e poi piano piano nel tempo ogni sintomo che salta fuori va curato... (oltre alla terapia di fondo quando ci vuole).
Se non ti senti sicura della dott.ssa che ti ha visitato, chiedi un altro consulto...
Certo è che se il sospetto è il morbo di Crohn ci vogliono esami più specifici... e forse per togliersi ogni sospetto potresti rivolgerti a qualcuno specializzato nel Crhon.
Insomma, è giusto secondo me, inquadrare meglio la tua situazione, per quanto i sintomi siano lievi è meglio inquadrare il problema per poter tenerlo sotto controllo al meglio!
Non disperare, ci vuole un po' di pazienza e vedrai che le cose miglioreranno!
un abbraccio
Ilaria

CIAO BIMBA E BENVENUTA TRA NOI
ANCHE IO MI SONO UN PO' MERAVIGLIATA DI COME SI POTESSE SUPPORRE DUE PATOLOGIE CHE, APPARENTEMENTE ALMENO, NON SI SOMIGLIANO NEI SINTOMI, MA POI, LEGGENDO CHE HAI ANCHE PROBLEMI INTESTINALI, HO CAPITO COME CI POSSA ESSERE QUESTO DUBBIO, PERO' A QUESTO PUNTO IO ANDREI A FONDO E CERCHEREI LA CONFERMA DEL CRONH SE NON E' POSSIBILE E PIU' DIFFICILE AVERLA PER IL BECHET
CHE POI ENTRAMBE LE MALATTIE POSSANO "CONVIVERE" NELLO SPESSO PZIENTE, NOI TUTTI QUA' ISCRITTI NE SAPPIAMO QUALCOSA, SAPPIAMO CHE CAPITA MOLTO SPESSO CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
AL CIVILI DI BRESCIA SEI IN UN REPARTO CONSIDERATO D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA, CAPISCO PERO' CHE QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, SI POSSA FAR CONFUSIONE.
STASERA SIAMO IN CHAT PROPRIO CON IL DR. GORLA DEL CIVILI DI BESCIA, SE VUOI PUOI COLLEGARTI E PORRE DOMANDE (DALLE 21.30 ALLE 22.30) http://www.bresciareumatologia.it/chat/Chat.aspx

Ciao bimba benvenuta!
Non so darti consigli perché non riesco a seguirli nemmeno io. Anch'io dovrei decidermi a sentire altri pareri.... ma sono bloccata per vari motivi.
Se ce la fai però forse può essere utile... Se riuscirai a identificare bene il tuo problema lo potrai gestire e quindi stare meglio.

bimba, fa' presto questo controllo agli occhi, magari anche prima di fare il secondo consulto in reumatologia perchè, le uveiti sono sintomi tipici della malattia di Bechet, io ti auguro che non si tratti di uveite, ma se lo fosse, intanto è bene affrontarla subito e poi sarebbe un ulteriore dettaglio per la giusta diagnosi

Ciao Bimba,
io soffro spessissimo di uveiti.
i sintomi ahimè non sono uguali per tutti,anche perché ci sono quelle più leggere ma croniche e quelle acute che poi hanno spesso recidive...ecco io ho queste seconde.
ti posso dire che a me non colpisce mai contemporaneamente tutti e 2 gli occhi ma uno alla volta indistintamente, ancor più che il rossore il mio sintomo è il dolore, si proprio dolore all'occhio, come se fosse mal di denti ma all'occhio, poi l'aspetto diventa un po' opaco e poco reattivo...
Però credo che in altre forme possa essere anche diversa....il mio consiglio è di andare SUBITO da un'oculista a farti vedere, le spieghi della tua diagnosi in bilico e capirà che non sei un'ipocondriaca ma che la possibilità che ci sia uveite va esclusa.
è anche vero che spesso nelle forme più lievi o all'esordio può sembrare congiuntivite, anche a me se capita un medico che non mi conosce (perché esiste ancora qulche oculista che non mi conosce.... , ma pochi!!) a volte quando è all'inizio inizio mi dice che non le sembra, che sembra solo un'infiammazione della schlera, niente di che.......ma io ormai dopo tanti anni conosco i sintomi così bene che ci puoi scommettere che tempo un paio di giorni esplode!!!
Quindi: vai da oculista, SUBITO! tra l'altro la visita e l'esito potrà anche aiutare la reum per la successiva diagnosi xchè alcune di queste patologie sono più facilmente collegate.
ti abbraccio

vedo ora il tuo ultimo mess.....scusami ma non sono molto d'accordo....in fin dei conti che fatica le fa vederti se è solo congiuntivite? e poi ti assicuro che esistono forme di uveiti subdole e poco dolorose, l'oculista ci impiega 2 minuti veri guardandoti con macchina apposta a capire se c'è o no.....
e cmq ti assicuro che esitono casi (anche se pochi) di gente con uveiti e nessun altro sintomo/malattia conclamato....almeno al momento, magari la sviluppano in seguito...

Concordo con Amica 68!!
mia figlia, ad esempio, non ha mai avuto uveiti dolorose o con occhi rossi visibili ad occhio nudo.
bisogna vedere con LAF (lampada a fessura) per capire se c'è o no cellularità...che significa infiammazione.
se poi l'oculista ha anche una macchina nuova ed apposita, vede automaticamente anche il grado di "flare", cioè il grado di infiammazione dell'occhio.
proprio l'altro giorno ho portato per scrupolo dall'oculista mia figlia, non pensavo proprio che avesse l'uveite, perchè non aveva sintomi, neppure una fugace visione offuscata...ed invece questa volta era presente cellularità (irite, se vuoi, cioè esordio dell'uveite)in tutti e due gli occhi! poca...ma c'era.
la tempestività in questi casi è d'obbligo, evita appunto dolori, ma soprattutto danni agli occhi....e spesso (come nel ns. caso per fortuna) bastano poche gocce di collirio al cortisone per un po' di tempo che tutto torna a posto!
non per spaventarti, ma per metterti in guardia, perchè spesso i dottori devono vedere un paziente urlante per dargli retta!

BENVENUTA TRA NOI
CHE DIRE... ORA SONO DI FRETTA SUI FORNELLI MA APPENA HO UN MOMENTO LIBERO POMERIGGIO TRA UN COMPITO E L'ALTRO TI SCRIVO DUE RIGHE...CORAGGIO ..PRIMA O POI LE COSE MIGLIORANO