CIAO MCOCCINELLA E BENVENUTA IN FORUM
HO SPOSTATO IL TUO TOPIC NELLA SEZIONE "LIBRO DEGLI OSPITI" DOVE CIASCUNO DI NOI SI PRESENTA E RACCONTA LA PROPRIA STORIA, QUA' SARAI PIU' LETTA DA TUTTI INVECE CHE NELLA SEZIONE TEMATICA, VISTO CHE SI TRATTA DEL TUO PRIMO TOPIC. LA CONSIDERO LA TUA PRESNETAZIONE, IL TUO DIARIO DI BORDO PERSONALE DOVE POTRAI PARLARE CON NOI DI TUTTO E DI PIU' E RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA
SONO D'ACCORDISSIMO CON TE, LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE LEGA LA PAROLA "REUMATICO" ALL'ETA' E QUINDI NON CREDE ALLA SOFFERENZA DI UNA PERSONA GIOVANE, INVECE NOI BEN SAPPIAMO CHE QUESTE PATOLOGIE COLPISCONO ADDIRITTURA BAMBINI MOLTO, MOLTO PICCOLI
PURTROPPO C'è POCA INFORMAZIONE IN GIRO E SPESSO NEPPURE MOLTO CORRETTA, COME DICO SEMPRE, SIAMO ANCHE NOI PAZIENTI CHE DOBBIAMO INFORMARE VISTO CHE POCHI LO FANNO QUINDI, QUANDO QUALCUNO CI CHIEDE PERCHE' STIAMO MALE, COSA ABBIAMO, SPIEGHIAMO CHE ABBIAMO UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ED AUTOINFIAMMATORIA, CHE E' UNA PATOLOGIA CRONICA CHE COLPISCE SOPRATTUTTO IN ETA' GIOVANE CON RIPERCUSSIONI ANCHE SU ORGANI INTERNI....VEDRAI CHE TI GUARDERANNO TUTTI COSI'
AHAHAHAH!!! SCUSA SE SCHERZO, CERCO DI SDRAMMATIZZARE UN PO' LA NOSTRA SITUAZIONE PERCHE' ALTRIMENTI CI SAREBBE SOLO DA BATTERE LA TESTA CONTRO IL MURO
AVERE UNA DIAGNOSI E' IMPORTANTE SIA DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, E CHI NON VORREBBE SAPERE COSA DEVE COMBATTERE, CHE DAL PUNTO DI VISTA MEDICO PERCHE' SIGNIFICA ANCHE AVERE LA PRESCRIZIONE DELLA GIUSTA TERAPIA, QUELLA CHE PUO' CAMBIERTI LA VITA IN BENE PERMETTENDOTI DI GODERTELA CON IL MINIMO DEI DISAGI E DELLE LIMITAZIONI POSSIBILI.
E' QUINDI MOLTO IMPORTANTE CHE LA DIAGNOSI SIA QUANTO PIU' PRECOCE POSSIBILE PER INIZIARE LA TERAPIA QUANTO PRIMA.
...E VEDRAI CHE LA VITA CAMBIERA' DECISAMENTE IN MEGLIO
CARA COCCINELLA, DEVO CHIEDERTI ANCHE DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY CHE TROVERAI CLICCANDO SUL RIQUADRO AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
SPERO TU CONCLUDA PRESTO IL TUO ITER DIAGNOSTICO PER INIZIARE SUBITO LA TERAPIA DI FONDO
)ho iniziato tutto l'iter di accertamenti ed esami, che è in corso d'opera... Dai sintomi (infiammazione temporo-mandibolare, fascite plantare, dolori muscolari e articolari diffusi, infiammazioni ricorrenti,familiarità, etc etc) sospettano una spondilite sieronegativa... Le ultime analisi del sangue evidenziano una forte anemia, associata ad una grave carenza di vitamina D, con la solita PCR a palla, fissa sul solito valore (alto) dalla scorsa estate... Che altro dirvi che non sappiate meglio di me! Il tutto in un quadro fortemente fibromialgico e di grave astenia... Ecco, purtroppo è questo che mi fa arrabbiare: la maggior parte delle persone non crede che uno-seppur (ancora) giovane-possa essere costantemente pieno di dolori (come ad esempio quelli del bacino) che magari non lo fanno dormire di notte e lo trafiggono di giorno, e non capisce il potere invalidante di queste malattie... Vi volevo chiedere: come cambia la vita dopo la diagnosi? Cioè... a me un po' spaventa il fatto che non si guarisca... 
Che altri accorgimenti bisogna usare? Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi!!!
Buona serata
volevo anche chiedere -a voi che ne sapete di più- se la fotofobia e le ricorrenti infiammazioni dei bulbi piliferi o la comparsa di "bubboni" ad es. nell'interno coscia, siano manifestazioni sempre riconducibili nell'alveo della spondilite... Ho le idee ancora poco chiare... Di nuovo, grazie!
mi sto ricordando di cose -come le follicoliti, appunto, o le terribili emicranie dell'adolescenza che a volte mi costringevano ad andare al pronto soccorso, o le forti cistiti di sempre- che mi sono scordata di riferire al medico e che invece potrebbero essere utili all'analisi... un doppio grazie e sono certa che, grazie alla vostra esperienza e competenza, riuscirò a saperne di più e a venire a capo della situazione...
il bagnato, in questo caso, sono le serie complicanze di una malattia cronica da cui è affetto mio marito 
