FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, sono nuova e... non conosco ancora bene il mondo delle patologie reumatiche/autoimmuni... so solo che ho cominciato a star male circa una decina d'anni fa e solamente alla fine del 2013 (sono una che si cura parecchio )ho iniziato tutto l'iter di accertamenti ed esami, che è in corso d'opera... Dai sintomi (infiammazione temporo-mandibolare, fascite plantare, dolori muscolari e articolari diffusi, infiammazioni ricorrenti,familiarità, etc etc) sospettano una spondilite sieronegativa... Le ultime analisi del sangue evidenziano una forte anemia, associata ad una grave carenza di vitamina D, con la solita PCR a palla, fissa sul solito valore (alto) dalla scorsa estate... Che altro dirvi che non sappiate meglio di me! Il tutto in un quadro fortemente fibromialgico e di grave astenia... Ecco, purtroppo è questo che mi fa arrabbiare: la maggior parte delle persone non crede che uno-seppur (ancora) giovane-possa essere costantemente pieno di dolori (come ad esempio quelli del bacino) che magari non lo fanno dormire di notte e lo trafiggono di giorno, e non capisce il potere invalidante di queste malattie... Vi volevo chiedere: come cambia la vita dopo la diagnosi? Cioè... a me un po' spaventa il fatto che non si guarisca... Che altri accorgimenti bisogna usare? Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi!!!

CIAO MCOCCINELLA E BENVENUTA IN FORUM
HO SPOSTATO IL TUO TOPIC NELLA SEZIONE "LIBRO DEGLI OSPITI" DOVE CIASCUNO DI NOI SI PRESENTA E RACCONTA LA PROPRIA STORIA, QUA' SARAI PIU' LETTA DA TUTTI INVECE CHE NELLA SEZIONE TEMATICA, VISTO CHE SI TRATTA DEL TUO PRIMO TOPIC. LA CONSIDERO LA TUA PRESNETAZIONE, IL TUO DIARIO DI BORDO PERSONALE DOVE POTRAI PARLARE CON NOI DI TUTTO E DI PIU' E RACCONTARCI LA TUA ESPERIENZA
SONO D'ACCORDISSIMO CON TE, LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE LEGA LA PAROLA "REUMATICO" ALL'ETA' E QUINDI NON CREDE ALLA SOFFERENZA DI UNA PERSONA GIOVANE, INVECE NOI BEN SAPPIAMO CHE QUESTE PATOLOGIE COLPISCONO ADDIRITTURA BAMBINI MOLTO, MOLTO PICCOLI
PURTROPPO C'è POCA INFORMAZIONE IN GIRO E SPESSO NEPPURE MOLTO CORRETTA, COME DICO SEMPRE, SIAMO ANCHE NOI PAZIENTI CHE DOBBIAMO INFORMARE VISTO CHE POCHI LO FANNO QUINDI, QUANDO QUALCUNO CI CHIEDE PERCHE' STIAMO MALE, COSA ABBIAMO, SPIEGHIAMO CHE ABBIAMO UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE ED AUTOINFIAMMATORIA, CHE E' UNA PATOLOGIA CRONICA CHE COLPISCE SOPRATTUTTO IN ETA' GIOVANE CON RIPERCUSSIONI ANCHE SU ORGANI INTERNI....VEDRAI CHE TI GUARDERANNO TUTTI COSI'
AHAHAHAH!!! SCUSA SE SCHERZO, CERCO DI SDRAMMATIZZARE UN PO' LA NOSTRA SITUAZIONE PERCHE' ALTRIMENTI CI SAREBBE SOLO DA BATTERE LA TESTA CONTRO IL MURO
AVERE UNA DIAGNOSI E' IMPORTANTE SIA DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, E CHI NON VORREBBE SAPERE COSA DEVE COMBATTERE, CHE DAL PUNTO DI VISTA MEDICO PERCHE' SIGNIFICA ANCHE AVERE LA PRESCRIZIONE DELLA GIUSTA TERAPIA, QUELLA CHE PUO' CAMBIERTI LA VITA IN BENE PERMETTENDOTI DI GODERTELA CON IL MINIMO DEI DISAGI E DELLE LIMITAZIONI POSSIBILI.
E' QUINDI MOLTO IMPORTANTE CHE LA DIAGNOSI SIA QUANTO PIU' PRECOCE POSSIBILE PER INIZIARE LA TERAPIA QUANTO PRIMA.
...E VEDRAI CHE LA VITA CAMBIERA' DECISAMENTE IN MEGLIO
CARA COCCINELLA, DEVO CHIEDERTI ANCHE DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY CHE TROVERAI CLICCANDO SUL RIQUADRO AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
SPERO TU CONCLUDA PRESTO IL TUO ITER DIAGNOSTICO PER INIZIARE SUBITO LA TERAPIA DI FONDO

Grazie rosaria1956 dell'accoglienza... e scusa per il regolamento, che ho letto e sottoscrivo Dimenticavo: vengo da una cura a base di tauxib 90, samyr e qualcos'altro... ma... la situazione è sempre quella! Hai ragione, aspetterò la diagnosi... ma senza alcuna fretta! Buona serata

Ciao coccinella io ti posso garantire che da quando a novembre ho ricevuto una diagnosi di spondilite e quindi una terapia mirata con farmaci biologici la mia vita e radicalmente cambiata sono tornata a fare cose che poco tempo prima mi sarei scordata
in bocca al lupo per la tua diagnosi
giovanna

Grazie tante anche a te giovi... mi fai sperare che potrò tornare ad allacciarmi normalmente le scarpe volevo anche chiedere -a voi che ne sapete di più- se la fotofobia e le ricorrenti infiammazioni dei bulbi piliferi o la comparsa di "bubboni" ad es. nell'interno coscia, siano manifestazioni sempre riconducibili nell'alveo della spondilite... Ho le idee ancora poco chiare... Di nuovo, grazie!

ciao coccinella e benvenuta anche da parte mia!
gli occhi potrebbero essere coinvolti nella malattia reumatica con uveiti ed altri tipi di infiammazione, quindi se hai disturbi ti consiglio di farti vedere al più presto da un oculista, facendogli ben presente la tua situazione e la tua presunta diagnosi su cui state lavorando.
Per l'infiammazione dei bulbi invece non saprei....io non ne ho mai sentito....

Grazie amica... Sono stata un po' ellittica, nel senso che non ho spiegato bene la faccenda delle follicoliti (si dice così?). All'età di 10 anni circa (ora ne ho 37), fui ricoverata in ospedale per molto tempo per una adenite all'ascella sinistra (gonfiore dei linfonodi associato a ingrossamento e pus) con febbre, resistente alle iniezioni quotidiane di penicillina (mi ricordo il male cane...), risoltasi con l'intervento chirurgico. Da allora sono soggetta ad episodiche infiammazioni con pustole, che possono spuntare in diverse parti del corpo (genitali,natiche, più raramente il sotto seno). Così mi chiedevo se poteva esserci una qualche relazione con la spondilite...Ora che mi ricordo, ho anche taciuto la dermatite piuttosto estesa ed i problemi gastrici (nexium 40) ed intestinali... Non la voglio fare lunga, ma voi sapete quello che si prova a stare male senza conoscerne il motivo, con sintomi plurimi e sfuggenti... A questo punto mi auguro di avere -eventualmente- solo la spondilite e non qualche altra patologia associata!!! Comunque vi volevo ringraziare di cuore per la cortesia e la bella accoglienza che sapete fare ...anche all'ultimo arrivato, come me, che vaga ancora dal reumatologo all'immunologo e viceversa con ritorno...Mi chiedo anche quanto lo stress di questi ultimi anni -seri problemi di salute in casa- abbia potuto incidere sul decorso del tutto... Un saluto

guarda non alcuna importanza se hai taciuto con noi dei sintomi......ma è fondamentale che tu non li taccia con i medici.
A parte le pustole che ancora non mi tornano, per il resto tutto quello che hai detto, dall'intestino agli occhi allo stomaco può in qualche modo avere associazioni con malattie reumatiche che è bene che il medico vada ad indagare, segnati tutto così alla prossima visita non dimentichi nulla!

COCCINELLA HAI FATTO PRESENTE CHE HAI SOFFERTO E TALVOLTA SOFFRI ANCORA DI PUSTOLOSI, AL TUO MEDICO?
E' IMPORTANTE PERCHE' POTREBBE ESSERE IL SEGNALE DI UN'ALTRA PATOLOGIA COME IL BECHET, PER ESEMPIO, CHE TRA L'ALTRO ASSOCIA ANCHE UVEITI, E CREDO ANCHE QUALCUN ALTRA
AL TUO MEDICO DEVI SEMPRE DARE QUANTI PIU' ELEMENTI E' POSSIBILE AFFINCHH' FORMULI LA GIUSTA DIAGNOSI
FAI PRESTO UNA VISITA OCULISTICA PRESSO UNO SPECIALISTA IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE E POI RACCONTA AL MEDICO DELLA PUSTOLOSI

...è che effettivamente sto facendo il punto della situazione parlando con voi... mi sto ricordando di cose -come le follicoliti, appunto, o le terribili emicranie dell'adolescenza che a volte mi costringevano ad andare al pronto soccorso, o le forti cistiti di sempre- che mi sono scordata di riferire al medico e che invece potrebbero essere utili all'analisi... un doppio grazie e sono certa che, grazie alla vostra esperienza e competenza, riuscirò a saperne di più e a venire a capo della situazione...
Buona notte!

CIAO COCCINELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
TUTTO CIO' CHE RACCONTI DEI TUOI DISTURBI SONO A TUTTI NOI BEN NOTI.
COME TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, E' IMPORTANTE CHE TU RACCONTI AL MEDICO TUTTI I TUOI SINTOMI, I TUOI DUBBI.
TIENI UNA SPECIE DI DIARIO E QUANDO VAI ALLA VISITA NON DOVRAI FARE ALTRO CHE LEGGERE I TUOI APPUNTI. A VOLTE ANCHE
EPISODI CHE A NOI SEMBRANO INSIGNIFICANTI, SONO INVECE IMPORTANTI PER IL MEDICO E LA SUA DIAGNOSI PUO' PRENDERE UNA
STRADA DIVERSA.
FATTI CORAGGIO, VEDRAI CHE NONB APPENA AVRAI LA DIAGNOSI E POTRAI INIZIARE LA TERAPIA TUTTO MIGLIORERA' E POTRAI
TORNARE ALLA TUA VITA DI (QUASI) SEMPRE.
DOVRAI AVERE PAZIENZA PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDONO ALLO STESSO MODO E SI PUO' RENDERE NECESSARIO
CAMBIARE I FARMACI PIU' VOLTE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI.

Dany ciao e grazie... Sono in attesa di eseguire la RMN bacino per articolazioni sacroiliache con sequenza STIR (non ho la più pallida idea di che cosa significhi questa sigla...). Scusate la domanda da "neofita": se dovesse risultare negativo l'esame per l'antigene HLA-B27, a quel punto si potrebbe escludere la spondilite sieronegativa?
Buona serata e...speriamo che prima o poi smetta di piovere sul bagnato il bagnato, in questo caso, sono le serie complicanze di una malattia cronica da cui è affetto mio marito perdonatemi lo sfogo

Ciao coccinella e benvenuta! Abbiamo disturbi molto simili, e anche io sono in attesa di diagnosi.. Per ora tampono e basta, ormai siamo a 2 anni, il che leggendo le storie di molti qui non è nulla a confronto! Spero la tua diagnosi arrivi presto in mido che tu possa iniziare una terapia adatta e tornare a stare bene! Un abbraccio virtuale ma sentito!

Ciao Coccinella,
benvenuta nel forum.

Anche io combatto da 10 anni da disturbi probabilmente riconducibili ad un'artrite sieronegativa. E' una storia un po' lunga, come d'altra parte quasi tutte quelle di coloro che si trovano in questo forum

se dovesse risultare negativo l'esame per l'antigene HLA-B27, a quel punto si potrebbe escludere la spondilite sieronegativa?

Guarda, ti do una mia opinione, e sottolineo mia opinione, in attesa che qualcuno più esperto ti risponda: io sono risultata positiva all'antigene HLAB27 e probabilmente questo ha indirizzato i medici, guardando il quadro di insieme dei vari sintomi che presentavo, a fare una diagnosi di artrite sieronegativa ( che poi negli anni è stata messa in discussione ma questo è un altro discorso); nella realtà questo antigene questo indica, come mi ha spiegato la reumatologa, una predisposizione genetica a sviluppare malattie autoimmuni e processi degenerativi articolari, ma da solo non diagnostica niente per certo. Ci sono persone positive che non svilupperanno mai la malattia e altre che invece hanno artriti conclamate ma non risultano positive.
Certo in casi "borderline" come i nostri, il risultare +HLAB27 probabilmente da un'indicazione che la strada delle artriti è quella giusta da seguire.

Benvenuta ancora e Buona Domenica!

Ringrazio silvina, per il benvenuto e le delucidazioni
Eli9sa: ricambio il tuo abbraccio virtuale , augurando anche a te una...pronta diagnosi!!!
Buona domenica a tutti

Ciao e benvenuta.
Anch'io sto male da oltre dieci anni, e benché abbia fatto nel tempo accertamenti di vario tipo non sono ancora arrivata a nulla. Ti auguro di essere più fortunata di me...

CIAO COCCINELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PER PRIMA COSA TI CONSIGLIO DI PRENDERE CARTA E PENNA E SCRIVERE TUTTO QUELLO CHE TI RICORDI, QUALSIASI SINTOMO E ANCHE L'EPISODIO DI UNA SOLA VOLTA.........TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE.
LA PUSTOLOSI VA ASSOLUTAMENTE RIFERITA AL MEDICO COME TI HA GIA' DETTO ROSARIA.
ESSERE POSITIVI AD HLAB27 SIGNIFICA SOLTANTO AVERE UNA MINIMA PERCENTUALE IN PIU', RISPETTO A CHI NON LO E', DI MANIFESTARE LA MALATTIA MA, POICHE' SI AMMALANO ANCHE MOLTISSIME PERSONE CHE NON SONO POSITIVE A QUELL'ANTIGENE, ALLA FINE AIUTA NELLA DIAGNOSI ........
CHIEDI COME SI STA DOPO LA DIAGNOSI? CERTAMENTE MEGLIO PERCHE' A QUEL PUNTO CONOSCI NOME E COGNOME DEL NEMICO MA ALLA FINE CAMBIA POCO PERCHE' LA COSA VERAMENTE IMPORTANTE NON E' SAPERE IL NOME MA TROVARE IL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE.
CERCA DI SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL MEDICO E NON SCORAGGIARTI SE ALLA PRIMA PASTIGLIA NON VEDI MIGLIORAMENTI. AD ESEMPIO LA SALAZOPIRINA IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INZIARE A FUNZIONARE QUINDI DEVI AVERE PAZIENZA E DARTI IL TEMPO CHE SERVE PER VEDERE SE LA CURA FUNZIONA. CAPITA CHE SI DEBBA PROVARE PIU' DI UN FARMACO PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO.....
ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie Paperarosa e lorichi...certo, leggendo nel forum storie così lunghe e difficili, capisco che la mia è appena iniziata e (ci) auguro con tutto il cuore di venirne fuori... Essendo io più abituata a dare la precedenza agli altri che a me stessa, in questi anni mi sono completamente trascurata... Mi sono accorta di avere la fascite plantare con versamenti pure all'achilleo solo quando i piedi sono diventati così gonfi e tumefatti da non poterli appoggiare ...Ma ora ho capito che non mi posso e non mi devo trascurare, altrimenti non aiuto neppure chi mi è vicino... A presto e un caro saluto, spero di avere entro breve qualche risultato...