FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

amica68 ha scritto:salve a tutti,
dopo tanti anni di malattia ed 1 anno di rimuginamenti e rimandi alla fine mi sono decisa e proprio la scorsa settimana ho presentato domanda per riconoscimento d'invalidità.
Ora se non ricordo male devo solo attendere di essere chiamata in commissione, ma avrei alcune domande per quelle di voi che ci sono già passate:
- Mi sono accorta che il medico di base sulla domanda inoltrata per via telematica ha inserito un "piccolo" errore nell'anamnesi remota: ha scritto appendicectomia in tenera età, invece era tonsillectomia.....(non san più nemmeno copiare).....cmq non credo sia importante perché non riguarda la domanda in oggetto, e forse non la leggeranno nemmeno, e cmq ormai la domanda era stata inviata...... , voi cosa ne pensate?
- Ne il medico di base, ne il patronato non hanno ritirato nulla della mia documentazione medica, mi hanno detto che devo portarla quando andrò alla visita....la domanda è.....queste sono già tutte fotocopie, ma alla visita le guarderanno solo o me le ritireranno??? lo chiedo perché è stato un tale lavoraccio estrapolare 34 anni di rx e varie da relative posizioni e poi rimetterle al loro giusto posto che se so che me le ritirano ne faccio subito altra copia da tenere da parte per eventuale richiesta di ulteriore aggravio o altro.....insomma sono impazzita e perso un sacco di tempo a fare questo lavoro, non vorrei doverlo rifare fra qualche anno, a voi hanno ritirato le copie dei referti?
- Ovviamente si portano solo le copie dei referti rx, RMN etc.....voglio dire non le lastre vere o i dischetti, vero?

Grazie intanto per le risposte, da qui alla visita mi verranno altri 1000 dubbi con cui vi tedierò...........

ciao, senti ti rispondo sul fatto dei fogli originali /fotocopiati.
devi portare gli originali e i fotocopiati a visita medica della commissione. ciò significa che devi fotocopiarteli tutti da sola, metterli in una cartella, e fare un'altra cartella con gli originali da portare, xche a me hanno guardato gli originali e poi si sono presi le copie.
ovviamente devi portare solo le cose di rilevanza, quindi niente che non attesti deformità, problematiche, patologie. quindi se tipo hai fatto una lastra e andava tutto bene non portarla, se hai fatto una visita e diceva miglioramento non portarla. sì insomma non darti la zappa sui piedi da sola

Grazie Morgana,
Quindi mi confermi che le copie le ritirano............allora farò doppie copie e una me la terrò di scorta.
Ma perché han guardato originali? a me sia medico che patronato a dire il vero mi han detto di portare delle copie........
E cmq capisco cosa tu mi suggerisci, ma il problema è che io un sacco di rx e tac etc, portando sempre i precedenti quando le vado a fare, mi scrivono solo INVARIATO DAL PRECEDENTE, o RISPETTO AL PRECEDENTE...etc etc.....quindi se anche è invariato da precedente io ti devo portare il referto del 2003 perché tu sappia che cmq da 10 anni ho una dislocazione di 2 vertebre con impronta sul midollo........anche se è invariata.....perché cmq c'era e c'è, e non è una cosa da poco......
idem rx mani e piedi, RISPETTO AI PRECEDENTI leggero aumento di....etc etc....ma se tu non leggi i referti precedenti non sai quanto è concia l'articolazione....poi certo ogni anno il peggioramento è solo leggero......grazie al piffero, ma la mia articolazione è devastata da 30 anni....ormai si sta saldando da sola.......
credo tu capisca cosa intendo......invece medico e patronato (che evidentemente non ci arrivano molto) mi dicono "sì ma non porti referti di 20 anni fa, solo le cose più recenti.............."..........che discorso del ca........
certo non gli porto la visita del dermatologo del 1988 che diceva che ho una dermatite topica, anche perché ora è risolta, ma i problemi che ancora mi affliggono non è che perché sono di tanti anni fa non son più validi!!!!

amica68 ha scritto:Grazie Morgana,
Quindi mi confermi che le copie le ritirano............allora farò doppie copie e una me la terrò di scorta.
Ma perché han guardato originali? a me sia medico che patronato a dire il vero mi han detto di portare delle copie........
E cmq capisco cosa tu mi suggerisci, ma il problema è che io un sacco di rx e tac etc, portando sempre i precedenti quando le vado a fare, mi scrivono solo INVARIATO DAL PRECEDENTE, o RISPETTO AL PRECEDENTE...etc etc.....quindi se anche è invariato da precedente io ti devo portare il referto del 2003 perché tu sappia che cmq da 10 anni ho una dislocazione di 2 vertebre con impronta sul midollo........anche se è invariata.....perché cmq c'era e c'è, e non è una cosa da poco......
idem rx mani e piedi, RISPETTO AI PRECEDENTI leggero aumento di....etc etc....ma se tu non leggi i referti precedenti non sai quanto è concia l'articolazione....poi certo ogni anno il peggioramento è solo leggero......grazie al piffero, ma la mia articolazione è devastata da 30 anni....ormai si sta saldando da sola.......
credo tu capisca cosa intendo......invece medico e patronato (che evidentemente non ci arrivano molto) mi dicono "sì ma non porti referti di 20 anni fa, solo le cose più recenti.............."..........che discorso del ca........
certo non gli porto la visita del dermatologo del 1988 che diceva che ho una dermatite topica, anche perché ora è risolta, ma i problemi che ancora mi affliggono non è che perché sono di tanti anni fa non son più validi!!!!

no e invece tu quella dui 20 anni fa la devi portare. facciamo un esempio e parliamo "potabile"
cioè tu porti quella di 20 anni fa che attesta la dislocazione. ok.
poi se ne hai una di 19 anni fa che dice invariato rispetto alla precente e niente di nuovo non la porti, xche fa testo la precedente in cui è spiegato che c'è la dislocazione, e cosi quella di 18 anni fa se ne hai una.
mettiamo che ne hai fatta una 17 anni fa che dice invariato rispetta alla precedente + cacchio ne so, ernia da un'altra parte, beh quella la porti xche alla dislocazione s'è aggiunta un'altra cosa. ok?
poi se ne hai fatta un'altra 16 anni fa con dislocazione + ernia, quindi invariata rispetto a quella dei 17 anni fa non la porti...e cosi via...
devi in pratica documentare ogni nuova cosa che ti insorge.
ovvio che se porti solo un referto con scritto "invariato" ma non porti il referto base in cui si spiega cosa c'è di invariato loro non sanno come orientarsi.
io ad es ho fatto una cosa per farli orientare meglio, e loro mi sembra abbiano apprezzato.
ho fatto una cartellina unica. e poi ho grappettato i referti per patologia, quindi un mazzetto per artrite, un mazzetto per psoriasi, un mazzetto per fibro, un mazzetto per raynaud, un mazzetto per cefalea, un mazzetto per tiroide autoimmune, e cosi via, io c'ho messo proprio tutto, sta a loro vedere cosa valutare o no, tu metti proprio tutto tutto. anche perché in effetti erano tantissimi fogli e spesso loro ti chiedono mi faccia vedere questo o quello, e la visita è breve di suo e non puoi stare ore a cercare un foglio in mezzo al caos, cosi lo estrai subito et voilà. a me ad es mi hanno insistito molto sul b27 positivo, me l'hanno chiesto due o tre volte "ma ce l'ha? ma ce l'ha? ma siamo sicuri? ma l'ha portato il foglio?" infatti mi hanno dato tanto come percentuale perché mi hanno considerato come anchilosante (infatti quando uscivo di lì sentivo che dicevano 55% spondilite di base + le altre patologie)
e all'interno dei singoli mazzetti ho ordinato per ordine cronologico cosi che potessero seguire bene l'evoluzione della malattia, senza perdersi.

scusa mi sono accorta di avere iniziato un discorso ma poi di non avere detto quello che volevo dire veramente, quando ho parlato del hlab27, cioè che anche le cose che ti sembrano insignificanti, tu portale, xche io avevo 100 referti della reum che mi diceva b27+ ma loro hanno voluto proprio vedere l'analisi del sangue con lo schemino dei marker (so una sembola come si chiama, insomma è un disegnino con i puntini) che attestasse che ero veramente positiva.
questo pe dirti che uno magari non ci pensa a portare anche le analisi del sangue, ma invece quelle che attestano certe positivitò vanno portate, fortuna sono stata previdente!

CONCORDO CON MORGANA, ALMENO PER QUELLA CHE E' STATA ANCHE LA MIA ESPERIENZA IN COMMISSIONE INVALIDITA'
PORTA GLI ORIGINALI E LE COPIE, ANCHE A ME HANNO GUARDATO GLI ORIGINALI E SI SONO TE NUTI LE COPIE
IN EFFETTI, GUARDANDO GLI ORIGINALI, E' COME SE AUTENTICASSERO LE FOTOCOPI, CIOE' PRENDONO DEI REFERTI CHE SANNO BENE ESSERE VERITIERI E CONFORMI ALL'ORIGINALE
IO TI DIREI ANCHE DI PORTARE QUALCUNE DELLE LASTRE DOVE SONO EVIDENTI EVENTUALI EROSIONI O ALTRO DI IMPORTANTE, PAZIENZA SE POI TE LE RITIRANO TANTO LE LASTRE CERTAMENTE LE RIFAI DI TANTO IN TANTO PER CONTROLLO
COSI' ANCHE PER LE ANALISI DOVE SONO EVIDENTI LE AUTOIMMUNITA' O GLI INDICI DI FLOGOSI MOLTO ALTI
NON CREDO CHE TERRANNO CONTO DELL'ERRONE NELL'ANAMNESI, APPENDICECTOMIA O TONSILLECTOMIA CHE SIA, NON PIU' DI TANTO TI SAREBBE STATA VALUTATA.
UNA DOMANDA: TI SEI RICORDATA DI PRESENTARE LA DOMANDA SIA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA INVALIDITA' CIVILE CHE PER L'HANDICAP LEGGE 104/92?

per il b27 sei sempre in tempo a rifarlo, voglio dire se era positivo allora sarà positivo anche adesso...non è che cambia
cioè non aspettarti che ti chiamino domani, ci vorrà un mesetto o due, quindi se vuoi hai tempo di rifare l'esame e portarlo in visione se non recuperi l'altro!

vero ma siccome so che non è esattamente un emocromo (anche dal punto di vista economico, anche se fosse a carico dell'Asl), sono esami un po' complessi e costosi, mi spiace sprecare risorse e tempo (sia mio che pubblico) per rifare un esame di cui so già con certezza il risultato......non so, che poi magari nel mio caso il B27 non se lo cagano di striscio......tra l'altro non credo possa prescrivermelo il mio medico di base, credo dovrebbe farlo la reum e ai tempi lo facevano solo a Milano, non so se oggi è diverso.....la reum la vedo appunto a inizio marzo.....vedrò che mi dice, se si riesce a recuperare vecchio o meglio rifarlo, a quel punto valuto i tempi.....la domanda è stata presentata il 30/01/14, mi hanno detto che hanno tempo 90gg x chiamarmi......
Diciamo che io cmq punto più sui danni ormai evidenti....cioè b27 o meno ho una mano dx che non servono nemmeno rx x vedere com'è conciata.....e il piede non è molto da meno......
Scusa se te lo chiedo Morgana, è solo x un confronto ma se non ti va non rispondermi in merito; tu hai danni evidenti a occhio nudo alle articolazioni (tumefazioni o articolazioni storte)? e soprattutto alla fine te l'hanno data invalidità? con che percentuale?
Grazie sempre e un abbraccio

AMICA SE HANNO BARRATO SIA INVALIDITA' CHE HANDICAP VA BENE
IL REFERTO DELL'HLA-B27 CREDO TU POSSA CHIEDERLO TRANQUILLAMENTE ALL'OSPEDALE SACCO
LA' AVRANNO, CREDO, UNA TUA CARTELLA CLINICA E NON CREDO AVRANNO PROBLEMI AD ETREPOLARLO ED A DARTENE UNA COPIA CONFORME ALL'ORIGINALE, AUTENTICATA DALL'OSPEDALE STESSO.

amica68 ha scritto:vero ma siccome so che non è esattamente un emocromo (anche dal punto di vista economico, anche se fosse a carico dell'Asl), sono esami un po' complessi e costosi, mi spiace sprecare risorse e tempo (sia mio che pubblico) per rifare un esame di cui so già con certezza il risultato......non so, che poi magari nel mio caso il B27 non se lo cagano di striscio......tra l'altro non credo possa prescrivermelo il mio medico di base, credo dovrebbe farlo la reum e ai tempi lo facevano solo a Milano, non so se oggi è diverso.....la reum la vedo appunto a inizio marzo.....vedrò che mi dice, se si riesce a recuperare vecchio o meglio rifarlo, a quel punto valuto i tempi.....la domanda è stata presentata il 30/01/14, mi hanno detto che hanno tempo 90gg x chiamarmi......
Diciamo che io cmq punto più sui danni ormai evidenti....cioè b27 o meno ho una mano dx che non servono nemmeno rx x vedere com'è conciata.....e il piede non è molto da meno......
Scusa se te lo chiedo Morgana, è solo x un confronto ma se non ti va non rispondermi in merito; tu hai danni evidenti a occhio nudo alle articolazioni (tumefazioni o articolazioni storte)? e soprattutto alla fine te l'hanno data invalidità? con che percentuale?
Grazie sempre e un abbraccio

no io non ho danni evidenti, per fortuna (l'unica cosa "deforme" è la schiena ma non me l'hanno guardata nuda, perchè è piatta come una tavola)
avevo molta documentazione, molte patologie, alcune non me l'hanno considerate, cioè nel referto finale non ci sono, ma forse li hanno spinti anche a darmi una mano.
secondo me anche la giovane età ha dato una mano (mentre quando ho fatto richiesta all'inps, perchè avevo fatto richiesta anche lì ma è una cosa diversa, perchè sono lavoratrice inps e se ti danno i 2/3 ti spetta un assegno, mi hanno detto lei è giovane può lavorare, che se ci pensi è un controsenso, cioè come mi ha spiegato il medico legale che mi accompagnata al ricorso che per loro siccome sono giovane gioca a mio favore, il che non è vero, xche è meglio ammalarsi in giovane età che ti toccano ancora 30 anni di lavoro? e come li fai? male...a tratti! oppure ammalarsi a 65 anni che te ne spettano si e no ancora 2 di anni lavorativi? )
cmq dicevo a me l'invalidità l'hanno data, hanno dato il 67% che secondo me è molto buono come primo punteggio (nel senso che la prima volta tendono a star bassi). mi hanno considerato spondilite anchilosante 55% poi come ho detto ho sentito che dicevano quando uscivo 55% + rayaud + altro...infatti mi hanno scritto anche raynaud e sacroileite bilaterale. referto stranissimo xche nè il raynaud nè la sacroileite se non sbaglio sono tabellate....boh...non so...secondo me hanno fatto un tot di punti per tutte le altre patologie che avevo che non erano tabellate, tipo un forfait di 12 punti in + per fibro, cefalea, tiroidite, rinocongiuntivite cronica, psoriasi, etc...almeno cosi penso io...poi quel che pensano loro no so....
invece all'inps mi è andata male, perche sono considerata civilmente invalida lavorativa a + di 2/3 , mentre per l'inps no...cioè o lo sei o non lo sei...non si capisce.
per l'inps se hai meno di 1/3 di capacita lavorativa residua di spetta l'assegno, e invece no....boh...
cmq i miei danni sono più che altro concentrati alla schiena, infatti mi hanno fatto piegare e non mi piegavo, gli ho fatto vedere che non muovevo il collo nè in su nè in giù in pratica è un pezzo de marmo, non ha + mobilità, gli ho fatto vedere (un po' di iniziativa non guasta!!) la spalla destra che non si muove quasi +....
ah gli ho fatto vedere i geloni che all'epoca avevo (per questo si vede hanno insistito sul raynaud), e poi tutte le lastre, che cmq avevo fatto in momenti clou...quindi versamenti alla spalla incriminata, versamento al ginocchio, poi le varie lastre alla schiena con protusioni, schiacciamenti, perdita di curve, poi sacroileite, coxoartrosi alle anche, poi scintigrafia ossea positiva su quasi tutto il corpo...

Grazie Morgana....
Ecco io invece sono quasi l'opposto di te: intanto se mi fan piegare (salvo se son scesa dal letto da 5 min) io arrivo quasi con la testa in mezzo alle ginocchia ........e lo stesso vale per la mobilità delle articolazioni non colpite.....cioè io ho una lassità legamentosa di mio, che come mi han sempre detto i medici sarebbe andata benissimo se io fossi stata in salute ed avessi deciso di fare la ginnasta o la ballerina, avendo questa patologia gioca anche contro perché avendo i legamenti molto lassi (sciolti) carico e stresso di più le articolazioni, per cui quelle in salute ok, quelle intaccate....un disastro.....
Per contro su piede dx e mano/polso dx ho delle deformità ormai evidenti ad occhio nudo ed una mobilità praticamente quasi nulla....
Per le altre patologie ho inserito un fascicolo sull'asma allergica.....ma non credo mi aiuterà perché ho fatto l'immunoterapia da bimba e da allora gravissime crisi asmatiche grazie a dio mai più avute e anche agli ultimi controlli la DLCO etc sono nella norma, certo nel frattempo mi son allergizzata anche ad altro, ma con una buona dose di antistaminici all'anno la controllo, e non ho danni permanenti a polmoni etc (x fortuna!!).
Ho le dimissioni dell'ospedale nel'84 con la prima diagnosi di AR giovanile e terapia di sali d'oro e fans.
HO come ti dicevo tutto l'incartamento degli oculisti, ma solo dal '98 in avanti (ho perso 13 anni di referti oculistici nei vari traslochi ed ho fatto domanda per i duplicati tipo 1 anno fa.....no comment......)
Ho il referto delle dimissioni dell'ospedale Sacco dove ribadiscono la diagnosi di SpA sieronegativa B27 etc
Ho il referto dell'intervento di denervazione della mano dx.
Poi tutte le rx come dicevamo, divise per cervicale/dorsale e mani/piedi e varie RMN
Tutti i fogli dell'ultimo anno con cambio bio ed evoluzione di tutta la storia
E i referti recenti di 2 differenti ortopedici che mi indicano come soluzione per mano e piede "plurime artrodesi".......
Vedremo per tutto questo quanti "punti" mi danno.................. facciamo che quella con il punteggio più alto quando riusciremo a vederci paga il caffè all'altra???
grazie ancora

ti dirò mi ritengo fortunata, ho sentito di visite atroce, gente trattata male, invece con me sono stati molto civili. mi hanno tenuto poco, ma rispettosi.
invece qui sul forum ho letto di gente trattata a pesci in faccia, che è uscita piangendo.
quando sono uscita ero tranquilla, ovvio avrei potuto dirgli o fargli vedere di + se mi avessero concesso + tempo, ma eravamo in tanti e il tempo stringeva. e alla fine oltre la visita tranquilla ho avuto anche un bel "risultato" quindi sì mi ritengo soddisfatta.
oltretutto non so se è pratica comune, ma da noi prima si passa da un assistente sociale, cioè una pre-visita in cui ti chiede come stai psicologicamente, da che ospedali sei seguito, come va la vita di tutti i giorni, se sei autonomo o no. io ho detto la verità, cioè che in casa faccio poco o niente, e spesso devo essere aiutata, le cose in alto non riesco a prenderle, le maglie troppo strette non riesco a toglierle per via della spalla (infatti la sera mi aiuta sempre il mio ragazzo a sfilarmi la felpa se non ho quella con la zip) e i capelli me li asciuga sempre lui xche non riesco a tenere le braccia in alto per troppo tempo.
insomma non ho detto bugie, la mia vita com'è...con tutte le limitazioni che ha. non so se è cosi ovunque, ma poi l'assistente compila una scheda che passa alla commissione in cui c'è scritto svantaggio sociale, difficolta lavorative, d'integrazione, di vita quotidiana etc e anche di questo la commissione deve tenere conto.
bhe spero che ti diano un punteggio alto, perché è tanti anni che sei malata e te lo "meriti" se cosi si può dire...

Grazie Morgana......

Mi accorgo solo ora che non avevo letto il tuo mess Rosaria, relativo alla risposta sulla 104/handicap e B27.......
Grazie 1000
Ora sono più tranquilla e mi preparerò adeguatamente e psicologicamente alla visita.......la mia sola esperienza in merito riguarda la commissione che venne a domicilio a vedere mio padre quando era già terminale ed impossibilitato a muoversi......li avrei sbattuti fuori di casa.... ecco sì, proprio sparandogli dietro!!!
Sono arrivati con aria di scocciatura xchè mio padre non era trasportabile (plurime metastasi alle ossa/polmoni/testa).......gli hanno rivolto 2 domande come parlassero con un vecchio 99enne rimbambito, ma mio padre aveva solo 64 anni ed era assolutamente presente e lucido (purtroppo per lui... ).....poi hanno compilato 2 carte e con la stessa aria di sufficienza se ne sono andati........io mi sono morsicata la lingua per non mandarli.......ma ho taciuto perché ero in un momento di estrema debolezza......
Ma questa volta se credono di trattarmi in malo modo o son sufficienza hanno capito male..... ......
Un'amica mi dice di non partire prevenuta, che forse troverò altri medici gentili e comprensivi (questo intendo dire nei modi, indipendentemente dal responso dell'invalidità) perché mi conosce bene e dice che se parto già così carica il giorno della visita entro lì dentro e gli dico "fanc......voi e l'invalidità!!!!" .....così avrei certo soddisfazione......ma non l'invalidità!!!!
Ok cercherò di andare carica ma misurata!!!

PRIMA DI USCIRE DI CASA:

Ecco vedi lo sapevo.....partono già malissimo!!!!
Ma secondo voi è normale che la convocazione per la visita d'invalidità mi arrivi in una normale lettera, in una busta bianca con scritto Asl in piccolo, che io ritiro in mezzo ad un mucchio di pubblicità, volantini cataloghi etc dalla cassetta della posta??
Non dovrebbe arrivare in raccomandata???
tanto più che mi indicano il giorno e l'ora della visita, un numero da chiamare IMMEDIATAMENTE nel caso non possa presentarmi quel giorno, e mi specificano che se non mi presento e non chiamo la pratica verrà archiviata.....cioè buttata!!!!
Ma loro come fanno ad essere sicuri che io l'ho ricevuta???..............non gliene frega ecco come ........anzi sperano che qualcuno non la noti e la butti o vada persa dalle poste così hanno una pausa caffè più lunga e un problema in meno da risolvere............
Ecco.....son già in@@@@ta!!! ma che modo di lavorare è questo????
Cmq la visita è fissata per 7 aprile.........nel frattempo mi farò delle cisterne di camomilla.........

Hai perfettamente ragione!!
devono risparmiare anche sulle raccomandate!! e sulla nostra salute!! ormai io non mi meraviglio più di nulla!! mi schifo solamente!!
basterebbe fare una raccomandata a carico...non so...chiedere la posta pec al paziente (se ce l'ha!)...
...la questione però è un'altra: sperano davvero che vada persa!! o buttata!!
in questa Italia priva di regole, o meglio piena di regole non rispettate....di che ti meravigli?
già...ormai...ci restano solo le cisterne di camomilla!!

credo dipenda da zona a zona. a me hanno mandato (quelli dell'inps) sia sms che email.
mentre l'invalidità classica l'ho inoltrata tramite patronato quindi mi hanno chiamato al telefono direttamente quelli del patronato.
per la tempistica invece mi sembra che ci siamo, due mesi ci si puo anche stare dai!!! non è malaccio!!!

no no per i tempi è ok, anzi non me l'aspettavo nemmeno così presto...
è per come me l'hanno inoltrata che credo sia "fuori legge"........anch'io ho presentato tramite patronato, ma nessuno mi ha chiamato ed in effetti loro mi avevano detto che avrei ricevuto convocazione per posta.....ma essendo una cosa importante mi aspettavo raccomandata....e che cavolo se ti mandano una multa o sanzione vogliono essere certi che l'hai ricevuta, ma questa no....chissene......e cmq anche sms e email se non è posta certificata non credo sia legale....se tu hai smarrito e/o cambiato nume di cell? loro mica sanno se ricevi sms, e idem per mail se non certificata..........
No no nessuno mi toglie dalla testa che facciano apposta così alcune vanno perse etc...........cmq ricordo bene che quando si trattò di mio padre (nel 2005) arrivò per raccomandata......