Appena arrivata, mi presento!

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Aliani
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Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Salve a tutti, era da un po' che vi leggevo, oggi ho deciso di iscrivermi : RedFace :
Sono Alia, ho 25 anni e tra un po' farò la visita col reumatologo. Non ho una diagnosi ancora e inizio a essere davvero stanca della situazione.
I miei problemi di salute iniziano anni fa: ho un problema autoimmune alla tiroide da oltre dieci anni, poi sei-sette anni fa iniziarono i problemi alle gambe, alle braccia..ma nessun medico ci ha mai capito nulla.
Ho avuto una serie di diagnosi: fibromialgia [ tutti i tender points positivi, presi lyrica e altri medicinali, ma nessun effetto ] poliartrite sieronegativa..
A ciò si uniscono problemi gastrointestinali che hanno portato al ricovero, ma anche lì tutti a supporre qualcosa di autoimmune..esami su esami e niente [ salvo problemi locali e risolvibili con diete, medicine e attenzioni particolari ].
La convinzione che i miei problemi fossero di natura autoimmune era dovuta al fatto che qualche anno fa mi curarono per mesi con del metilprednisone ed effettivamente le mie condizioni di salute migliorarono tantissimo.
Comunque, quest' anno i medici che mi hanno in cura si sono convinti ancora di più, visto che mi si son gonfiate due dita e tanto, il gonfiore è poi rientrato col cortisone, ma tempo una settimana che son di nuovo punto e a capo: dita gonfie e bozzetti qua e là sulle articolazioni delle falangi.
Ora devo fare le solite analisi, che in pratica mi fa fare ogni medico nuovo che mi vede e che puntualmente sono negative..magari questa volta si son positivizzate e riescono a fare una diagnosi precisa? so benissimo che esistono forme sieronegative, ci arrivassero anche loro..
Al momento sono piuttosto nervosa, visto che già dopo il primo gonfiore il dito non era tornato come prima, per cui ora temo che non torneranno neanche le altre, dato che i medici non vogliono darmi il cortisone finché non ho le analisi e non vedo il reumatologo..e il reumatologo lo vedo a maggio.
Io sono stanca, tanto stanca. Non riesco a dare gli esami, non dormo bene per i dolori, a volte ho dolori fortissimi al gomito che mi durano anche tutto il giorno, al punto che devo stare immobile col braccio piegato e appoggiato, oppure dolori alle ginocchia, o dietro la schiena all' altezza delle fossette di venere, che mi costringono a rimanere piegata..mi sento una simpatica ottantenne in un corpo con meno rughe : Evil :
Questo è quanto, mi spiace se non sono molto ottimista ma è un periodo della mia vita molto "no" : WallBash :
ps: ho letto la pagina sulla privacy!!
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Tiffany
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Tiffany »

CIAO ALIA E BENVENUTA :)
SPERO CHE RIESCANO PRESTO A FORMULARE UNA DIAGNOSI, ALMENO CONOSCI IL NEMICO DA COMBATTERE.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Ciao Tiffany, grazie per il benvenuto!!! : RedFace :
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amica68
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da amica68 »

ciao Alia....benvenuta!!
mi spiace per il periodaccio ed i dolori....prorpio non riesci ad anticipare visita con reumatologo?...maggio è molto lontano.....ti stai aiutando almeno con qualche antidolorifico?
Lo so i medici ci fanno impazzire.....così poi possono dirci che non abbiamo nulla e siamo pazze!!!! 8)
Cmq al prossimo che ti dice che le analisi sono negative prova a chiedere con fare candido se potrebbe essere una forma sieronegativa, oppure perché esclude questa ipotesi....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Ciao Amica, grazie per il benvenuto!
purtroppo non riesco ad anticipare, anche se sto vedendo di prenotare da qualche altra parte..intanto non sto usando nulla, da un lato per un problema di emicrania ho usato in passato tantissimi antidolorifici, per cui cerco di evitare il più possibile, dall' altra parte come antinfiammatori hanno già provato col dicloqualcosa [ non mi ricordo : WallBash : ] ma non ha fatto assolutamente niente..funziona solo il cortisone e non se ne parla per ora :(
al prossimo farò sicuramente così : Chessygrin :
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amica68
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da amica68 »

DICLOFENAC (tipo Voltaren).... : Chessygrin :
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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lorichi
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da lorichi »

CIAO ALIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DA QUELLO CHE RACCONTI SEMBRA PROPRIO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, CI SONO PURE I PROBLEMI INTESTINALI..........
E POI LE FOSSETTE DI VENERE: CHE DOLORE!!!!!! SEMBRA SACROILEITE BELLA E BUONA, LA ZONA E' QUELLA ED IL FATTO CHE CON IL CORTISONE STAI MEGLIO NON FA ALTRO CHE AVVALORARE QUESTA IPOTESI, MA IO NON SONO UN MEDICO.........
SPERO CHE ALLA PROSSIMA VISITA RIUSCIRAI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED INIZIARE UNA VALIDA TERAPIA. FACCI SAPERE COSA TI DIRANNO.
INTANTO TI RINGRAZIO PER AVER GIA' LETTO LE NORME SULLA PRIVACY
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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[Luigi]
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Alia, benvenuta nella reumfamiglia. :)

Sicuramente la maggior parte dei tuoi sintomi attuali riconduce alla possibilità di artrite autoimmune. Nessun medico ti ha prescritto una risonanza magnetica ai punti in cui avverti dolore artricolare?

Per quanto riguarda i problemi locali e risolvibili con diete, la sparo: non è che hai qualche intolleranza alimentare tipo glutine e simili? Anche le intolleranze possono portare ad artralgia, ma siamo comunque nel campo dell'autoimmunità.

Spero che tu possa trovare al più presto una diagnosi. Dopo tanti anni di problemi, vedrai che maggio arriva presto. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Grazie ancora a tutti per il benvenuto!
ps: Amica si era il Diclofenac sodico : Chessygrin :

Comunque, Luigi per anni hanno sospettato una celiachia, ho fatto più volte gastro con biopsia perché uno degli anticorpi è positivo, ma la biopsia è negativa, ho tenuto una dieta aglutinata per un anno e in quell' anno stavo bene..
Ora hanno reintrodotto il glutine, in quanto allergica al nichel e quindi non posso mangiare un sacco di cose, per cui non essendoci una intolleranza confermata da biopsia, preferiscono non togliere pure quello [ anche se c'è il sospetto di gluten sensitivity o quello che è ].
Ovviamente ho anche l' intolleranza al lattosio, ma quella ce l' hanno tutti : Lol : ma a livello gastrointestinale son stata proprio male in passato, ebbi un calo ponderale di moltissimi kg in pochissimo tempo..

Una cosa che notavo e che mi lascia perplessa..ma perché tutti- o quasi - prendete il dibase? io lo prendo [ dovrei..mi scordo sempre : WallBash : ] per deficit di vit D..ma anche voi avete quello o vi aumentano la vit D ? [ ho anche avuto deficit di vit b12 e a.folico, ma ogni tanto integro e via ]

Lori la sacroileite neanche sapevo esistesse : RedFace : : RedFace : ho letto solo qui e vedo che in effetti i dolori son quelli..

io ho fatto solo una risonanza magnetica credo 10-15 anni fa alla spina dorsale, avevo perdita di sensibilità alle gambe, se non sbaglio risultarono due schiacciamenti dei dischi in due vertebre e ma niente di più : Rolleyes :
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amica68
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da amica68 »

personalmente pur essendo ammalata da molti anni il Dibase lo prendo solo da recentemente.
In anni passati sempre fatto moc ed era tutto ok, l'anno scorso dopo menopausa rifatto moc era nei limiti minimi,qindi dosaggio vit D e anche quello al limite minimo quindi mi hanno fatto fare dei cicli (non sempre) di Dibase....ora per esempio sono 2 mesi che non lo prendo, al prox controllo valuteranno se ridarmelo o meno, questo perché la mia reum mi spiegava che sia la vit D che il calcio è meglio non assumerli in eccesso se non ce n'è un reale bisogno, insomma secondo lei in questi casi prevenire non funziona e anzi può portare dei problemi se presi a sproposito,quindi monitoriamo di volta in volta....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta!
Ti auguro di chiarire presto la tua situazione. Io sono nel limbo della non diagnosi da tanti anni e so bene come si sta male.
Per quanto riguarda la vitamina d io l'ho dosata la prima volta a ottobre ed era bassa. A me hanno prescritto Didrogyl 4 gocce al giorno (da quanto sento sono l'unica a non prendere DBase : Rolleyes : ) . Dopo circa un mese di gocce il livello nel sangue era già tornato nel range, ma nessuno me l'ha fatta sospendere. Ah beh... le analisi le ha viste solo il mio medico di base, sul quale sorvolo!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Aliani
Messaggi: 24
Iscritto il: 18/02/2014, 10:52

Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Ciao Peparosa! mi spiace che anche tu ti ritrovi senza diagnosi :(
Comunque il Didrogyl lo presi anche io due anni fa, me lo diede il medico di base..è il gastro che ha scelto il dibase [ mi sa che l' unica differenza è che è settimanale e non giornaliero..]
ma ti faranno rifare le analisi di controllo immagino..
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Ambrafosca »

benvenuta da una DIBASE dipendente!
La mia vit D era ai minimi storici (6) praticamente assente ed ho iniziato ad assumerlo una volta al mese
adesso lo prendo 2 volte al mese ma i livelli stanno sempre sotto il minimo...forse me lo dovranno fare per via endovenosa : Chessygrin :

Riguardo alla diagnosi...porta pazienza... ci vuole tempo!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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[Luigi]
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da [Luigi] »

In generale nella società odierna moltissime persone hanno una insufficienza o carenza della vit. D. Parole di una reumatologa che mi ha visitato a gennaio: "al giorno d'oggi siamo quasi tutti carenti e dovremmo assumere un integratore".
Poi noi in particolare siamo più esposti al rischio di osteoartrosi per via di alcuni farmaci che assumiamo e per via del fatto che ci viene fatto divieto di prendere il sole che che con il suo calore aumenta l'infiammazione, ma è anche il fattore innescante della produzione cutanea della vitamina in questione.
La vit. D oltre che essere responsabile dell'assorbimento di svariati minerali indispensabili per la salute delle ossa, ha un ruolo persino nel sistema immunitario.
Difatti, studi molto recenti stanno indagando sull'esistenza di una correlazione tra carenza della vit. D e l'insorgenza delle malattie autoimmuni. Questo, addirittura di ottobre 2013, in più discute sul rapporto tra livelli sierici di vit.D e attività della malattia e sulla possibilità di indirizzare i malati autoimmuni all'integrazione.

Qualche mese fa ho aperto una discussione su questo argomento. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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piccola
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da piccola »

Ciao Alia e benvenuta ;)
ti auguro di avere presto una risposta perché dopo le cose non potranno che migliorare!! io ho avuto dolori per un annetto prima di avere una diagnosi, quindi posso solo immaginare come ti senta tu dopo svariati anni, ma non disperare magari a maggio sarà la volta buona!! ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

ciao Piccola, grazie per il benvenuto!
spero anche io in una diagnosi, ma solo per un medicinale che mi ridia le uscite serali, lo studio e la tranquillità : Chessygrin :
Luigi vado a leggere : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALIANI, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
CERTO SE TI RIUSCISSE AD ANTICIPARE LA VISITA, NON SAREBBE MALE
ANCHE IO RITROVO NEI TUOI, ALCUNI DEI SINTOMI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, MA COME BEN AVRAI CAPITO ANCHE TU, QUESTI SINTOMI SONO SPESSO COSI' GENERECI E POCO TIPICI CHE AVERE LA GIUSTA DIAGNOSI, PER MOLTI PAZIENTI, DIVENTA UNA VERA TRAGEDIA
ANCHE LE SENSIBILITA' A CELIACHIA E LATTOSIO POTREBBERO SPIEGARE I PROBLEMI INTESTINALI, LEGATI ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE, CHE MAGARI POTRESTI AVERE VISTO IL DOLORE ALLE SACROILIACHE ED IL GONFIORE A QUALCUNA DELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI...INSOMMA UN BEL CASINO E TROVARE IL MEDICO CHE SAPRA' SBRIGLIARE LA MATASSA, NON SARA' FACILE
MA TU NON DEMORDERE, PROVA E RIPROVA E NE DEVI VENIRE A CAPO : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Aliani
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da Aliani »

Ciao Rosaria,grazie del benvenuto!purtroppo son poco ottimista oggi,la visita non riesco ad anticiparla e il dolore dietro la schiena peggiora...oggi non riesco a camminare bene per quanto e' lancinante...non so neanche che antidolorifico prendere, devo andare dal medico appena riceve :(
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rosaria1956
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Re: Appena arrivata, mi presento!

Messaggio da rosaria1956 »

ANCHE IL MEDICO DI BASE POTRA' CONSIGLIARTI UN ANTIDOLORIFICO OPPURE UN FANS, DA ASSUMERE SEMPRE CON ADEGUATA PROTEZIONE GASTRICA, PER CERCARE DI ARRIVARE AL GIORNO DELLA VISITA
SE NON SEI GIA' ESPERTA DI QUESTI FARMACI E NON NE CONOSCI EVENTUALI REAZIONI A CUI POTRESTI ANDARE INCONTRO, PROVA CON UN GENERICO PARACETAMOLO, DI GRAN LUNGA IL MENO PESANTE
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