FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, era da un po' che vi leggevo, oggi ho deciso di iscrivermi
Sono Alia, ho 25 anni e tra un po' farò la visita col reumatologo. Non ho una diagnosi ancora e inizio a essere davvero stanca della situazione.
I miei problemi di salute iniziano anni fa: ho un problema autoimmune alla tiroide da oltre dieci anni, poi sei-sette anni fa iniziarono i problemi alle gambe, alle braccia..ma nessun medico ci ha mai capito nulla.
Ho avuto una serie di diagnosi: fibromialgia [ tutti i tender points positivi, presi lyrica e altri medicinali, ma nessun effetto ] poliartrite sieronegativa..
A ciò si uniscono problemi gastrointestinali che hanno portato al ricovero, ma anche lì tutti a supporre qualcosa di autoimmune..esami su esami e niente [ salvo problemi locali e risolvibili con diete, medicine e attenzioni particolari ].
La convinzione che i miei problemi fossero di natura autoimmune era dovuta al fatto che qualche anno fa mi curarono per mesi con del metilprednisone ed effettivamente le mie condizioni di salute migliorarono tantissimo.
Comunque, quest' anno i medici che mi hanno in cura si sono convinti ancora di più, visto che mi si son gonfiate due dita e tanto, il gonfiore è poi rientrato col cortisone, ma tempo una settimana che son di nuovo punto e a capo: dita gonfie e bozzetti qua e là sulle articolazioni delle falangi.
Ora devo fare le solite analisi, che in pratica mi fa fare ogni medico nuovo che mi vede e che puntualmente sono negative..magari questa volta si son positivizzate e riescono a fare una diagnosi precisa? so benissimo che esistono forme sieronegative, ci arrivassero anche loro..
Al momento sono piuttosto nervosa, visto che già dopo il primo gonfiore il dito non era tornato come prima, per cui ora temo che non torneranno neanche le altre, dato che i medici non vogliono darmi il cortisone finché non ho le analisi e non vedo il reumatologo..e il reumatologo lo vedo a maggio.
Io sono stanca, tanto stanca. Non riesco a dare gli esami, non dormo bene per i dolori, a volte ho dolori fortissimi al gomito che mi durano anche tutto il giorno, al punto che devo stare immobile col braccio piegato e appoggiato, oppure dolori alle ginocchia, o dietro la schiena all' altezza delle fossette di venere, che mi costringono a rimanere piegata..mi sento una simpatica ottantenne in un corpo con meno rughe
Questo è quanto, mi spiace se non sono molto ottimista ma è un periodo della mia vita molto "no"
ps: ho letto la pagina sulla privacy!!

CIAO ALIA E BENVENUTA
SPERO CHE RIESCANO PRESTO A FORMULARE UNA DIAGNOSI, ALMENO CONOSCI IL NEMICO DA COMBATTERE.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Tiffany, grazie per il benvenuto!!!

ciao Alia....benvenuta!!
mi spiace per il periodaccio ed i dolori....prorpio non riesci ad anticipare visita con reumatologo?...maggio è molto lontano.....ti stai aiutando almeno con qualche antidolorifico?
Lo so i medici ci fanno impazzire.....così poi possono dirci che non abbiamo nulla e siamo pazze!!!!
Cmq al prossimo che ti dice che le analisi sono negative prova a chiedere con fare candido se potrebbe essere una forma sieronegativa, oppure perché esclude questa ipotesi....

Ciao Amica, grazie per il benvenuto!
purtroppo non riesco ad anticipare, anche se sto vedendo di prenotare da qualche altra parte..intanto non sto usando nulla, da un lato per un problema di emicrania ho usato in passato tantissimi antidolorifici, per cui cerco di evitare il più possibile, dall' altra parte come antinfiammatori hanno già provato col dicloqualcosa [ non mi ricordo ] ma non ha fatto assolutamente niente..funziona solo il cortisone e non se ne parla per ora
al prossimo farò sicuramente così

DICLOFENAC (tipo Voltaren)....

CIAO ALIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DA QUELLO CHE RACCONTI SEMBRA PROPRIO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, CI SONO PURE I PROBLEMI INTESTINALI..........
E POI LE FOSSETTE DI VENERE: CHE DOLORE!!!!!! SEMBRA SACROILEITE BELLA E BUONA, LA ZONA E' QUELLA ED IL FATTO CHE CON IL CORTISONE STAI MEGLIO NON FA ALTRO CHE AVVALORARE QUESTA IPOTESI, MA IO NON SONO UN MEDICO.........
SPERO CHE ALLA PROSSIMA VISITA RIUSCIRAI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED INIZIARE UNA VALIDA TERAPIA. FACCI SAPERE COSA TI DIRANNO.
INTANTO TI RINGRAZIO PER AVER GIA' LETTO LE NORME SULLA PRIVACY
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Alia, benvenuta nella reumfamiglia.

Sicuramente la maggior parte dei tuoi sintomi attuali riconduce alla possibilità di artrite autoimmune. Nessun medico ti ha prescritto una risonanza magnetica ai punti in cui avverti dolore artricolare?

Per quanto riguarda i problemi locali e risolvibili con diete, la sparo: non è che hai qualche intolleranza alimentare tipo glutine e simili? Anche le intolleranze possono portare ad artralgia, ma siamo comunque nel campo dell'autoimmunità.

Spero che tu possa trovare al più presto una diagnosi. Dopo tanti anni di problemi, vedrai che maggio arriva presto.

Grazie ancora a tutti per il benvenuto!
ps: Amica si era il Diclofenac sodico

Comunque, Luigi per anni hanno sospettato una celiachia, ho fatto più volte gastro con biopsia perché uno degli anticorpi è positivo, ma la biopsia è negativa, ho tenuto una dieta aglutinata per un anno e in quell' anno stavo bene..
Ora hanno reintrodotto il glutine, in quanto allergica al nichel e quindi non posso mangiare un sacco di cose, per cui non essendoci una intolleranza confermata da biopsia, preferiscono non togliere pure quello [ anche se c'è il sospetto di gluten sensitivity o quello che è ].
Ovviamente ho anche l' intolleranza al lattosio, ma quella ce l' hanno tutti ma a livello gastrointestinale son stata proprio male in passato, ebbi un calo ponderale di moltissimi kg in pochissimo tempo..

Una cosa che notavo e che mi lascia perplessa..ma perché tutti- o quasi - prendete il dibase? io lo prendo [ dovrei..mi scordo sempre ] per deficit di vit D..ma anche voi avete quello o vi aumentano la vit D ? [ ho anche avuto deficit di vit b12 e a.folico, ma ogni tanto integro e via ]

Lori la sacroileite neanche sapevo esistesse ho letto solo qui e vedo che in effetti i dolori son quelli..

io ho fatto solo una risonanza magnetica credo 10-15 anni fa alla spina dorsale, avevo perdita di sensibilità alle gambe, se non sbaglio risultarono due schiacciamenti dei dischi in due vertebre e ma niente di più

personalmente pur essendo ammalata da molti anni il Dibase lo prendo solo da recentemente.
In anni passati sempre fatto moc ed era tutto ok, l'anno scorso dopo menopausa rifatto moc era nei limiti minimi,qindi dosaggio vit D e anche quello al limite minimo quindi mi hanno fatto fare dei cicli (non sempre) di Dibase....ora per esempio sono 2 mesi che non lo prendo, al prox controllo valuteranno se ridarmelo o meno, questo perché la mia reum mi spiegava che sia la vit D che il calcio è meglio non assumerli in eccesso se non ce n'è un reale bisogno, insomma secondo lei in questi casi prevenire non funziona e anzi può portare dei problemi se presi a sproposito,quindi monitoriamo di volta in volta....

Ciao e benvenuta!
Ti auguro di chiarire presto la tua situazione. Io sono nel limbo della non diagnosi da tanti anni e so bene come si sta male.
Per quanto riguarda la vitamina d io l'ho dosata la prima volta a ottobre ed era bassa. A me hanno prescritto Didrogyl 4 gocce al giorno (da quanto sento sono l'unica a non prendere DBase ) . Dopo circa un mese di gocce il livello nel sangue era già tornato nel range, ma nessuno me l'ha fatta sospendere. Ah beh... le analisi le ha viste solo il mio medico di base, sul quale sorvolo!

Ciao Peparosa! mi spiace che anche tu ti ritrovi senza diagnosi
Comunque il Didrogyl lo presi anche io due anni fa, me lo diede il medico di base..è il gastro che ha scelto il dibase [ mi sa che l' unica differenza è che è settimanale e non giornaliero..]
ma ti faranno rifare le analisi di controllo immagino..

benvenuta da una DIBASE dipendente!
La mia vit D era ai minimi storici (6) praticamente assente ed ho iniziato ad assumerlo una volta al mese
adesso lo prendo 2 volte al mese ma i livelli stanno sempre sotto il minimo...forse me lo dovranno fare per via endovenosa

Riguardo alla diagnosi...porta pazienza... ci vuole tempo!

In generale nella società odierna moltissime persone hanno una insufficienza o carenza della vit. D. Parole di una reumatologa che mi ha visitato a gennaio: "al giorno d'oggi siamo quasi tutti carenti e dovremmo assumere un integratore".
Poi noi in particolare siamo più esposti al rischio di osteoartrosi per via di alcuni farmaci che assumiamo e per via del fatto che ci viene fatto divieto di prendere il sole che che con il suo calore aumenta l'infiammazione, ma è anche il fattore innescante della produzione cutanea della vitamina in questione.
La vit. D oltre che essere responsabile dell'assorbimento di svariati minerali indispensabili per la salute delle ossa, ha un ruolo persino nel sistema immunitario.
Difatti, studi molto recenti stanno indagando sull'esistenza di una correlazione tra carenza della vit. D e l'insorgenza delle malattie autoimmuni. Questo, addirittura di ottobre 2013, in più discute sul rapporto tra livelli sierici di vit.D e attività della malattia e sulla possibilità di indirizzare i malati autoimmuni all'integrazione.

Qualche mese fa ho aperto una discussione su questo argomento.

Ciao Alia e benvenuta
ti auguro di avere presto una risposta perché dopo le cose non potranno che migliorare!! io ho avuto dolori per un annetto prima di avere una diagnosi, quindi posso solo immaginare come ti senta tu dopo svariati anni, ma non disperare magari a maggio sarà la volta buona!!

ciao Piccola, grazie per il benvenuto!
spero anche io in una diagnosi, ma solo per un medicinale che mi ridia le uscite serali, lo studio e la tranquillità
Luigi vado a leggere

CIAO ALIANI, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
CERTO SE TI RIUSCISSE AD ANTICIPARE LA VISITA, NON SAREBBE MALE
ANCHE IO RITROVO NEI TUOI, ALCUNI DEI SINTOMI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, MA COME BEN AVRAI CAPITO ANCHE TU, QUESTI SINTOMI SONO SPESSO COSI' GENERECI E POCO TIPICI CHE AVERE LA GIUSTA DIAGNOSI, PER MOLTI PAZIENTI, DIVENTA UNA VERA TRAGEDIA
ANCHE LE SENSIBILITA' A CELIACHIA E LATTOSIO POTREBBERO SPIEGARE I PROBLEMI INTESTINALI, LEGATI ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE, CHE MAGARI POTRESTI AVERE VISTO IL DOLORE ALLE SACROILIACHE ED IL GONFIORE A QUALCUNA DELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI...INSOMMA UN BEL CASINO E TROVARE IL MEDICO CHE SAPRA' SBRIGLIARE LA MATASSA, NON SARA' FACILE
MA TU NON DEMORDERE, PROVA E RIPROVA E NE DEVI VENIRE A CAPO

Ciao Rosaria,grazie del benvenuto!purtroppo son poco ottimista oggi,la visita non riesco ad anticiparla e il dolore dietro la schiena peggiora...oggi non riesco a camminare bene per quanto e' lancinante...non so neanche che antidolorifico prendere, devo andare dal medico appena riceve

ANCHE IL MEDICO DI BASE POTRA' CONSIGLIARTI UN ANTIDOLORIFICO OPPURE UN FANS, DA ASSUMERE SEMPRE CON ADEGUATA PROTEZIONE GASTRICA, PER CERCARE DI ARRIVARE AL GIORNO DELLA VISITA
SE NON SEI GIA' ESPERTA DI QUESTI FARMACI E NON NE CONOSCI EVENTUALI REAZIONI A CUI POTRESTI ANDARE INCONTRO, PROVA CON UN GENERICO PARACETAMOLO, DI GRAN LUNGA IL MENO PESANTE