FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

bè,non è semplice presentarsi e non lo è neanche descrivere (...serenamente?) la propria malattia! Cmq ci provo!
Innanzitutto mi chiamo Marco ed ho 49 primavere.Tutto inizia il 10 luglio 2013...in vacanza in Sicilia, mi si gonfia,(direi inopinatamente) il ginocchio dx,quasi nn riesco a camminare! torno a casa e vado in pronto soccorso,mi tolgono 3 siringhe di liquido sinoviale,vado da un (...noto ) chirurgo il quale mi dice che ho delle cartilagini da rimuovere e mi mette in lista x l 'intervento.Passo tutta l 'estate a letto e con le stampelle, prendendo dosi giganti di antidolorifici...a inizio settembre mi si gonfia il piede dx in 3 punti diversi e.... vengo dirottato dal reum.Analisi sangue/urine/raggi x/eco:diagnosi: Artite psoriasica (!!!!).
Inizio con Medrol 16mg e Tauxib.E (finalmente) torno a camminare dopo 70 gg di immobilità.A inizio ottobre mi viene dato Arava,ma dopo 20 gg devo sospenderlo x dolori lancinanti al fegato (...1 colica?),tachicardia e rush cutaneo....!
Da novembre ho dolore all anca sx (l'eco ha confermato liquidi nell articolaz coxo/femorale) ed all inserzione del tendine d achille piede dx.Non voglio prendere MAI PIU' l' Arava e, i giorni che nn riesco a camminare, mi prendo 1 o 2 Tauxib.
La mia vita è cambiata di 360°...soprattutto a livello mentale.Io mi sforzo di fare quello che facevo prima...sono andato a sciare ( è la mia grande passione) x 22 giornate e le ultime 2 quasi piangevo dal dolore! Ma mi prendo 2 tauxib e tiro avanti...Adesso ho scoperto un medico naturopata il quale mi ha detto che l ' AP è un infiammazione che - nel mio caso - parte dal pancreas,e che sn intollerante al glutine...quindi : via glutine, via birra , e via anche le carni!!! Come cura mi ha dato del magnesio e dell ascorbato di potassio.Mi fido di lui (ma,dopo 1 mese, risultati concreti non ne ho ancora visti ) .Eliminare la pasta la birra e la carne non è un grande sacrificio...ehmmmm la birra,SI! Sto cercando di evitare di prendere farmaci immunosopressori,ma SO BENE che se qs cura nn darà risultati...li dovrò prendere x forza ...
OK, adesso torno a lavurà! sono contento d avere scritto qui!!! vi leggo da ottobre!!! siete bravissimi tutti e mi spiace leggere di giovani alle prese con qs patologie...la vita è ingiusta,però facciamo coraggio e guardiamo al futuro con ottimismo...poteva capitarmi di peggio! (...fumo 40 sigarette/die ).
Un bocca al lupo a tutti/e!!! e spero di tornare a scrivere presto qui.CIAO!

Agghhhh....tu non sai come ti capisco.!!! Io sono agile come una foca quindi non ho mai praticato sport....inoltre sono asmatica...quindi ho sempre pensato che fosse un segno del destino cioè che nella mia vita lo sport non fosse previsto proprio dal destino e che l'asma fosse con me proprio per ricordarmelo ( casomai avessi avuto intenzione di fare qualcosa !!).
Beh....ma lo sci!!! Ecco, per me lo sci era qcosa di magico....neanche lo considero uno sport...per me è velocità, aria, montagne, vacanze, canederli....ecco cos'è per me lo sci....una meraviglia!
Ho smesso!!! Quest'anno tutti come al solito in montagna e tutti sulle piste...tranne me! Mamma mia che tristezza!!! E neanche la consolazione di passeggiate per paesi...perché faccio molta fatica a camminare per via delle anche...quindi ti lascio immaginare...vacanze orrende
Ma NON BISOGNA ARRENDERSI!!! Non vendo gli sci...no.no..no! Aspetto, spero di curarmi e spero di tornarci sopra....ci conto!! Pia illusione?? Può darsi...per ora è ancora un sogno nel cassetto...lo so....devo prima camminare .
benvenuto !!!

ciao Marco e benvenuto anche da me,
per gli sci non mi sento di tirarti orecchie....sciavo da quando avevo 6 anni, e fino ai 15 nonostante i dolori mi prendevo 300 di voltaren ma la mia giornatina una tantum la facevo, poi dopo diagnosi il medico ha sconsigliato vivamente e genitori mi hanno proibito di continuare ....intorno ai 22 anni in una fase di remissione in cui stavo meglio li ho rimessi per 2 anni circa (non senza fatica)....poi subentrato altro e soprattutto anche ora o negli ultimi 10 anni in cui stavo benino avevo una spada di Damocle.....i medici mi raccomandano sempre di evitare tutto ciò che può causare traumi violenti alla cervicale (per via della dislocazione delle prime 2 vertebre cervicali) e fratture ossee...su articolazioni che a loro dire già non sanno come stanno insieme.........niente sci, pattini, cavallo.....vietatissimi sono!!!!............beh saranno 20 anni che non vado più in montagna...specie in inverno.......vedere gli altri sciare e io no è puro masochismo, non ce la faccio.......
Per la situazione medica invece una tiratina d'orecchie mi verrebbe da dartela...
Hai avuto la grande fortuna (mettiamola così) di avere una diagnosi veloce, ti assicuro che c'è gente che pagherebbe per averla, e ok la prima terapia con Arava non è andata a buon fine, ma ci sono 1000 altri farmaci che puoi provare che possono farti stare meglio e soprattutto bloccare e/o rallentare la malattia...... e tu che fai? ti curi con fans e alimentazione?........perdonami ma non mi trovi d'accordo, cioè va benissimo curare l'alimentazione e le cose naturali, ma se i dolori continuano e le evidente di altre infiammazioni pure direi che è il caso di agire anche con delle terapie mediche valide intanto che la malattia è ancora di fresca insorgenza e i danni permanenti sono limitati, altrimenti stai buttando via il vantaggio (raro) che ti è stato dato avendo una diagnosi tempestiva.
Questo ovvio è solo il mio pensiero.....

Ciao e benvenuto
No sci,
Si nuoto
Adesso però non pratico nessuno sport

Tiffany: grazie x il benvenuto! io però controbatto con: si nuoto,si sci,e (anche )si wakeboard (...sci nautico su tavola)...preferisco vivere con il dolore ma continuare a fare quello che facevo prima....per arrendersi c'è tempo.
Amica 68: grazie per la tua mail.Hai centrato perfettamente il mio problema.So che il mio destino sarà nei farmaci di fondo o nei biotecnologici,ma x adesso,fammi illudere che la cura basata sull' alimentazione e sul magnesio mi dia qlc effetto.io mi sono dato una dead line che scade il 30 maggio, poi tornerò dal reum (il quale a dicembre voleva darmi il metrothx ).Anzi,probabilmente chiederò un consulto ad un altro reum...anche se sono consapevole che il protocollo x qs malattie passa x qs tipo d farmaci.(i dolori al fegato che ho avuto con Arava...bè 100 volte meglio l' artrite!)
bagghy68: i canederli li ho mangiati a Natale in austria ed a inizio febbraio a nova ponente...fantastici!!!! Lo sci x me significa tanto! ...silenzi,distese bianche,panorami mozzafiato,velocità,freddo,neve in faccia,sole,e soprattutto... polenta con il formaggio!!! x nn parlare del bombardino
Alessia78: ciao pasticciera! le tue torte sono molto belle!!! se continui con quel ritmo tra poco aprirai una pasticceria!
Si,sono diventato quasi vegetariano....apparte il pesce.Lo mangio quasi tutti i giorni.Il dottore naturopata usa un macchinario che si basa sui principi dell agopuntura.La visita ha evidenziato (secondo il suo macchinario) un infiammazione al pancreas;per il dott. il pancreas "trasmette" l'infiammazione alle articolazioni...di più nin zò Alla visita di settimana scorsa il macchinario ha sentenziato che, l'infiammazione (dopo 30 gg di dieta quasi vegetale) era scesa di un 30%.Io cmq continuo ad avere dolori,stamattina ho preso un tauxib,cerco anche di camminare normalmente (specie in pubblico) ma l'istinto sarebbe quello di zoppicare.

Settimana scorsa in ospedale,durante l'eco, ho parlato con un giovane reum.Lui,trattandosi di AP sine psoriasi, mi ha consigliato Sulfalazina...qlc di voi l'ha già provata? se,si....quali sono gli effetti collaterali che avete riscontrato???

Mi piace qs. forum! Qui ho l'impressione di essere capito,( apparte lo sci... ); e quando leggo i vs. threads mi sembra di leggere la mia "storia"....

ciao a tutte/i...un abbraccio!

Ciao Marco e benvenuto
guarda io non so proprio sciare, però capisco che non sia facile rinunciare alle proprie passioni! infatti io quando non sono proprio ko gioco a basket anche se so che poi starò peggio, o se c'è il sole, vado in bici o con i roller! preferisco sentirmi viva e poi soffrire piuttosto che stare a casa e soffrire comunque
io la sulfasalazina l'ho presa a novembre ma dopo 10 giorni ho avuto una reazione allergica, fortunata eh
posso chiederti perché sei così contro gli immunosoppressori? possono essere di grande aiuto!
Noemi

Ciao marco benvenuto io sono affetta da spondilite ora in cura con bio(dopo tre mesi non ho visto miracoli anche io tengo ad una vita attiva)all' inizio facevo salazopirina che il reum ha detto che ci mette almeno tre mesi a fare effetto io mi sono arenata al primo per orticaria diffusa
Giovanna

Eh ma lo vedi che parti male...... .....subito a chiedere gli effetti negativi della Sulfasalazina..........perché non chiedi invece chi ne ha avuto benefici??? ................ok, io no , non ho avuto grossi benefici ma nemmeno nessunissimo effetto collaterale e ho fatto SALAZOPIRINA (nome commerciale) per almeno un paio di anni.......
scherzi a parte immagino che i dolori al fegato dovevano essere tremendi, se poi assomigliavano alle coliche...ti arrampichi sui muri......ma non devi pensare che qualsiasi altro farmaco te ne darà.....intanto alcuni sono più incisivi sul fegato ed altri meno, e poi magari eri proprio in un momento sbagliato tuo....voglio dire, a parte sospendere Arava avete fatto indagini al fegato? magari hai dei calcoli che il farmaco ha smosso.......
Detto ciò capisco benissimo la tua necessità di continuare a fare sport e non ti biasimo, anzi......è proprio perché tu possa continuare a fare ciò che ami nel modo migliore possibile che ti dicevo quelle cose.....
sai forse in me c'è il grande rimpianto (comune a tantissimi quassù) di essere arrivata troppo tardi alla diagnosi, e quindi ormai con danni fatti e non più rimediabili e con la malattia che ormai era diventata parte di me.....e tutti i medici a dirmi "eh non risponde a questo o a quello...eh ma perché la sua malattia ormai è vecchia......" me lo sento dire da quando avevo 18 anni....cioè ero una giovane con una malattia già vecchia!!! .....
ma ognuno di noi ha i suoi tempi di reazione e metabolizzazione ed è giusto che se li prenda, quindi se così ti senti segui pure la tua dead line e poi decidi il da farsi....in generale mi sento di consigliarti cmq un altro consulto prima di iniziare altro farmaco, così per darti un po' più di sicurezza sulle tue mosse.

ciao marco, con il controllo dell'alimentazione si riesce a non far aumentare l'infiammazione,
ma non basta,
spero che tu riesca a trovare al + presto la cura + adatta a te e che non ti crei tanti effetti collaterali,
per il magnesio ne ho sentito parlare e spero che possa essere un'alternativa a farmaci + pesanti,
ma credo che cmq occorre una terapia di fondo per bloccare l'avanzamento della malattia.

Ciao Piccola! La penso esattamente come TE! Preferisco soffrire ma divertirmi ( x quello ke posso) che stare in ufficio e compatirmi! Quindi....W LO SCIIIIIIII
About gli immonusopprex: l esperienza Arava m ha segnato (!) adesso ho paura a riprenderti ...ma...non sono fesso e so bene che se la mia cura omeopatica/fantasia nn dara' risultati...l unico step sono i farmaci di fondo .
Un abbraccio,Marco.

Ciao Giovi74. Per prima cosa grazie x aver condiviso le tue esperienze con la salazopirina ( che immagino sia simile alla sulfalazina).Ho conosciuto un ragazzo che s chiama Marco come me e mi ha detto che i bio gli hanno migliorato la vita del 1000%.auguro lo stesso a te!

Amica 68...GIUSTOOOOOOOOOO! Ehi reumamiciiiiii chi di voi ha avuto effetti benefici dalla ehmmmm.....salaropirina/ sulfasalazina??? BELINNNN ma almeno dei nomi normali ai farmaci!!! No ehhhhh .
Ti ringrazio x la tua positività e...nel fondo del mio cuore ho la speranza che in futuro troverò un farmaco di fondo eco compatibile con me stesso. Adesso devo solo decomprimere e farmi una ragione d questa grossa tegola che mi è caduta in testa.nel frattempo cerco d informarmi su altri reum della mia zona,appena becco quello giusto m ci fiondo............ se la cura omeopatica, entro maggio, nn darà i risultati sperati....Quello che voglio dirti e' che qs forum mi dà una carica pazzesca...qui mi sento compreso,e leggendo le avventure dei colleghi d patologie autoimmuni, mi riconosco nelle loro vicissitudini.sembra una belinata, ma a me questo aiuta! Quindi: UN GRAZIE GROSSO COSÌ A CHI MODERA IL FORUM!
...nn sn un ruffiano nehhhhhh

Speranza_ultima, ciao!!! Anche tu mi stai dando consigli preziosi:grazie! Il dato che ricavo da qs forum e' che l umanità non è così gramma come pensavo!!!
Siete tutte delle belle persone, leggervi mi aiuta a conoscere ed accettare la mia AP.
Un saluto a tutteeeee! Ma belin....tutte donne! un maschio che mi scrive lo troverò ???
Si skerza nehhhhhhhhh

Beato tra le donne... eheheheh
Mai sciato, sempre nuotato e qualche (tanti) anno fa gareggiavo. Cerco di fare tutto quello che posso, anche di più. Meglio un giorno da leone che 100 da pecora

Ciao Marco,
io soffro di fibromialgia + AP con pochissime tracce di psoriasi.
Sto prendendo da 3 mesi salazopirina ma ...boh i dolori li ho ugualmente e al primo caldo si fanno sentire di +
Anche io ho fatto nuoto agonistico per molti anni ma adesso di tuffarmi in piscina non mi va proprio...mi dovrei depilare per bene

Ciao Tiffany, la penso esattamente come te.finche' posso preferisco godermi il presente, e qs malattia ha accentuato ancor di più qs mia visione della vita.eppoi...chissà se tra 2 anni potrò ancora sciare???!!! Cerco di fare tutte quello che posso, ora e adesso.forse è proprio una reazione alla consapevolezza che sono malato.poi,in futuro metabolizzero' anche qs colpo del destino.ma x adesso : W lo sci e W il nuoto e W il basket ( ciao Piccola)....UNUS SED LEO!!!!

Ambrafosca...be' non mi intendo di depilazione ma non m sembra un ostacolo insormontabile nehhhhh . Fatti una bella depilata e tuffati in piscina!!! Fare sport aiuta a sentirsi meglio,ed il nuoto, e' un gran bello sport! Quest estate ero inchiodato al divano, con le stampelle.un giorno ho deciso d andare al mare...in acqua mi sentivo "normale", il mio ginocchio gonfio nn mi pesava,li' nn avevo bisogno delle stampelle! Dopo quel giorno,sono tornato al mare ogni volta che ho potuto,anche trascurando il lavoro....ed ero buffissimo.... entravo in acqua con le stampelle

Ciao Marco. benvenuto anche da parte mia...

benvenuto