FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
sono la mamma una bimba di 3 anni e mezzo alla quale stamattina é stata diagnosticata AIG oligoarticolare ANA-positiva.
Sono molto spaventata ma vorrei capire cosa mi aspetta davvero per il futuro e cosa é meglio fare per la mia piccolina.
Vorrei inoltre sapere se é possibile richiedere la legge 104 per avere i 3 giorni al mese per i controlli o se per questo tipo di malattia solitamente non viene riconosciuta.
Siamo in cura a Brescia, qualcun'altro é in cura li?
Grazie di cuore a chi vorra' rispondermi, ho bisogno di condividere con qualcuno che sa di che cosa sto parlando questo cammino

Silvia

Ciao silvia!! Benvenuta ( ahimè !!!)
mi dispiace proprio tanto per la tua piccolina.....questo ti dice quanto le nostre malattie siano vigliacche !!!.... Non hanno riguardo neanche dei bimbi!!
Qui troverai certamente qualcuno che sta affrontando un problema molto simile al tuo e potrai condividere....
Io sono in cura a brescia... Per ora tutto ok!!!

Grazie Bagghi68,
questa giornata é stata dura, piena di scoperte, di emozioni forti, di mente confusa..Domani siamo di nuovo a Brescia per fare un infiltrazione al ginocchio.. Mi conforta però sapere che c'é anche altra gente nella nostra condizione e che comunque prima o poi ci sarà una fine (deve esserci una fine ne sono convinta!!)..
Cerco di prendere coraggio e di cercare di rimanere il più tranquilla possibile per la mia piccolina.. oggi inizia un nuovo cammino..
Buona serata
Silvia

buongiorno a tutti, a leggervi mi fate sentire un pò meno sola, sono malata da tanti anni ma volevo dire una piccola parola di speranza, queste patologie sono infide, attaccano dappertutto e senza avvertire MA lasciano qualche periodo di requie. Per me, ogni momento di remissione è buono per dimenticare la malattia. Ho preso dosi da cavallo di cortisone per anni, poi ho deciso di toglierlo. Ho impiegato quasi un anno, grattando via quantità infinitesimali dalle pastiglie. Altrimenti mi riempivo di ulcere. Ora sono più di quindici anni che non prendo nessun tipo di farmaco. Ho deciso di tollerare i dolori reumatici, le pericarditi, le infezioni e tutta la serie di schifezze che periodicamente si ripresentano, in qualsiasi parte del corpo. Ma poi scompaiono da sole. Ho lasciato fare al mio sistema immunitario. Dopo venticinque anni, non sto ne' meglio ne' peggio di quando mi curavo. Forse il mio organismo si è abituato a reagire autonomamente, ma almeno non mi imbottisco di farmaci. Solo quando il dolore è intollerabile mi ficco nell'acqua bollente con due aspirine. P.s. le aspirine vanno ingoiate non sciolte nell'acqua del bagno

Ciao Silvia. Mi dispiace dirti benvenuta perché sei qui per la tua bambina, e pensare che una bimba così piccola debba star così male mi spiace. Comunque vedrai che riuscirete a gestire la malattia e la tua piccola con le cure giuste starà bene. Un abbraccio

Grazie, grazie a tutti per il sostegno.. stamattina abbiamo fatto l'infiltrazione al ginocchio stamattina non camminava.. oggi pomeriggio non riuscivo piu' a tenerla... correva... saltava sul divano... come si fa a spiegare ad una bimba di tre anni ferma da un mese che deve stare tranquilla??? Speriamo sia cosi anche domani e che non sia solo un illusione del momento.. di contro ieri abbiamo scoperto che iniziava ad avere male anche all'altro ginocchio e stamattina era gonfio.. prego che sia solo perche' irritato ieri durante la visita e che per qualche giorno possa stare bene e correre!!
Ciao
Silvia

Ciao Fravicky
Io asilo si x forza lavoro e non ho alternative, sul mare tu hai felle dritte? Io ho sentito che non puo prendere il sole ma il mare le va bene, tu sai altro? Noi abbiamo la visita il 26 maggio spero questo mese non le esca qualche altro dolore da martedi dopo l'infiltrazione sembra tutto risolto ma lo so che e' solo un illusione...
Buona giornata
SILVIA

Salve ragazze!
posso dirvi qualcosa di sicuro a proposito del sole:
le bimbe possono andare in spiaggia, ma preferibilmente nelle ore meno calde (che con bimbe così piccole dovrebbe essere fatto comunque, tipo andare via dalla spiaggia verso le 10,30, e tornarci alle 17..)...protezione molto molto alta, e farle sgambettare in acqua può solo fare bene, sia perché rinfresca le articolazioni, sia per il movimento in sé in assenza di carico.
il fatto è che il sole, il calore, aumenta l'infiammazione, quindi...
però possono e devono fare vita normale, l'importante è non tenerle ad esempio a giocare sedute con le gambe al sole per molto tempo....magari in semi ombra di ombrellone...insomma, so che troverete la soluzione!
Fraviky...a volte non è solo un'illusione, a volte le infiltrazioni possono fare molto, se l'infiammazione magari è oligoarticolare, o comunque non è troppo aggressiva, cioè può accadere che per molto, molto tempo, non accada più nulla!
cercate di essere fiduciose, e se è vero che sono bimbe piccolissime e che è un delitto si siano ammalate, pensate anche che sono le persone che hanno maggiori risorse di reazione, e che con il fatidico sviluppo magari passa tutto.
l'importante è imbrigliare la bestiaccia e tenerla in gabbia....lei c'è sempre, ma l'importante è renderla inoffensiva!
l'asilo certo, perché no? sono bimbe normalissime! solo in caso di infiammazione in atto si può vedere di sospenderlo per un po'..., per evitare che giocando cadano proprio su quel ginocchio, o che le maestre le portino a fare camminate.....
forza!!

silvana

Grazie Silvana per i tuoi consigli sul mare!! Anche io avevo raccolto queste raccomandazioni infatti avevo deciso di portarla al mare a settembre quando la calura si fa sentire meno..
In questi giorni dopo l'infiltrazione vedere la mia piccolina super attiva non mi sembra vero.. non riusciamo a tenerla ferma salta e corre tutto il giorno (perfino il giorno dell'infiltrazione di nascosto quando io cambiavo stanza si alzava in piedi sul divano per saltare, spero non abbia compromesso qualcosa..)
Per ora stiamo prendendo solo Naprossene ma negli ultimi due giorni ha incubi la notte, é super lagnosa e frignona non so se é dovuto al farmaco oppure al grande spavento che ha preso martedì per l'infiltrazione.. boh vedremo.. spero solo che non venga altro prima del 26 maggio data fatidica del controllo..
Grazie ancora a tutti
Buona serata
Silvia

Ciao fravicky
Io la visita oculistica l'ho gia' fatta due settimane fa prima di avere la conferma della malattia e x ora non c'e' nulla, a noi gli esami del sangue li fanno direttamente il 26 maggio durante la visita non devo fare nulla a casa se non darle l'antinfiammayorio.. probabilmente dipende da ospedale a ospedale.. intanto oggi sono stata all'asilo x spiegare la situazio e, volevo riniziare lunedi ma purtroppo nulla c'e' l'epidemia di varicella .. non ho voglia che si prenda anchd quella quindi altra settimana a casa..
Buona giornata
Silvia

CIAO SILVIAI, BENVENUTA IN FORUM, PURTROPPO PER LA MALATTIA CHE HA COLPITO LA TUA PICCOLA
A BRESCIA SEI PERO' IN OTTIME MANI E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO MOLTISSIMO, PIANO PIANO.
OTTIMA L'IDEA DI PORTARLA AL MARE IN SETTEMBRE, I BAMBINI GENERALMENTE SI DIVERTONO MOLTO IN ACQUA QUINDI CERA DI TENERLA QUANTO MENO POSSIBILE FERMA AL SOLE MA PIUTTOSTO IN ACQUA COPRENDOLE ADEGUATAMENTE LA TESTA, OVVIAMENTE
POI MAGARI FARLA DISTRARRE CON GIOCHI SOTTO L'OMBRELLONE, BAGNANDOLE SPESSO LE GINOCCHIA E LE ALTRE ARTICOLAZIONI PER EVITARE CHE SI SURRISCALDINO E LA TUA BIMBA POTRA' COSI' GODERE DELLE SUE VACANZE ESATTAMENTE COME TUTTI I BIMBI
SILVIA CARA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.
SPERO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI SEMPRE PIU' FAVOREVOLI SULL'ANDAMENTO DELLA MALATTIA DELLA TUA PICCOLA, SII SERENA E POSITIVA, TRASMETTERAI QUESTE SENSAZIONI ALLA TUA PICCOLA EVITANDOLE COSI' ANSIE INUTILI

Cara Rosaria
Quanta dolcezza nelle tue parole, ti ringrazio tanto anche per il consiglio di tenere bagnate le ginocchia non ci avevo pensato!! Ma che dici si possono fare anche due settimane di mare? Perche' abbiamo anche problemi di otiti frequenti e x quello il mare ci fa tanto bene.. A Brescia sono convinta di essere in buone mani sono stati molto gentili e mi sono piaciuti molto con visite accurate e tanta attenzione per noi.. ci siamo sentiti davvero accolti e credo che questa sia la cosa piu' importante!
Ti confermo di aver letto la normativa sulla privacy ed il regolamento e di accettarlo.

Grazie per l'accoglienza!!

SILVIA LA COSA IMPORTANTE E' NON ESPORLA A FONTI DI CALORE, L'ARTRITE E' UNA MALATTIA AUTOINFIAMMATORIA QUINDI E' COME METTESSI FUOCO SU FUOCO
TUTTO SOMMATO, SE CI PENSI, LE REGOLE DA SEGUIRE SONO QUELLE CHE IL BUONSENSO DETTEREBBE PER TUTTI E CIOE':
NON ESPORSI NELLE ORE PIU' CALDE
MANTENERSI FRESCHI
USARE UNA PROTEZIONE SOLARE 50+ E RIMETTERLA SPESSO DURANTE IL TEMPO TRASCORSO IN SPIAGGIA E SEMPRE DOPO OGNI BAGNO DI MARE
COME VEDI REGOLE SEMPLICI CHE NON TI LIMITANO IN MANIERA ESAGERATA
IL PIACERE DI GODERSI LA VACANZA FARà IL RESTO

Grazie Rosaria!Ma si la vancaza farà sicuramente bene soprattutto per rilassarsi un po'.. ora attendiamo solo arrivi settembre (ne abbiamo voglia di aspettare..)

Cara Francesca
la bimba Ieri é stata divinamente ha dormito tutta notte ed era tranquilla mentre invece oggi é molto irrequieta e noiosa.. Voglio proprio capire se é colpa dell'antinfiammatorio oppure se ha preso paura martedì con l'infiltrazione..
Spero di arrivare al 26 senza altri dolori e che mi dicano di smettere almeno un po' l'antinfiammatorio.
La tua piccola Vittoria come va? Sta ancora bene?

Speriamo dai non ci resta che incrociare le dita..

Grazie
Silvia