RIFIUTO

[LauraD]

Mi interrrogavo da un pò di giorni sull'utilità di argomentare, se non per fini pratici, la malasanità.
Non voglio scadere nell'ovvio, o nella ripetizione di problematiche arcinote, putroppo, come leggo, alla stragrande maggioranza di tutti voi, compagni di viaggio.
Ma c'è un sentimento conflittuale che m ialberga dentro, come un esigenza di "rifiutare il rifiuto", quell'atteggiamento di interdipendenza, umiliante, che viene a crearsi in certe situazioni medico-paziente.
Alterno il bisogno di esternare la frustrazione subita, e la consapevolezza dell'inutilità della cosa, non essendo abituata da molto tempo all'accartocciamento mentale...
Cerchèrò di non lamentarmi.
Proverò a raccontare, dipanare, sciogliere quel groviglio che si forma nel subcosciente a causa del prolungato stress.
Sono sicuramente capitati a tutti episodi di malasanità....

Rapporti non equilibrati, tira e molla, o ancor peggio lassismo o pochezza/durezza di trattamento.
Quand'anche viene a mancare, in certi casi incompetenza grave, persino il normale rapporto di cortesia minima dovuta all'utenza!!
Nella mia (lunga??) esperienza di reumopatica, mi sono capitate le disavventure più svariate.
Alcune paradossali, persino divertenti.

Mi viene in mente una reum, senza andare troppo indietro negli strafalcioni medici, che aveva uno studio pieno di tomi anni 60 in un orrendo armadio metallico, che all'atto della visita, dopo avermi pigiato tutti i famigerati tender p. ed averli accesi tutti come se dovesse far decollare un jet ..
non vedendo il ditone a salsicciotto dell'artrite psor. mi ha detto testuali parole " non ha segni di artrite, non necessita di alcuna terapia" ... ci ho messo tre o quattro giorni a spegnere tutte le turbine.
Un altra che pretendeva di colloquiare tramite whatsapp, mi ha detto si affidi a noi per la sua sofferenza psichica, noi sappiamo perfettamente il da farsi.
Un inverno particolarmente difficile, mani e polsi distrutti, sospetto coinvolgimento delle ginocchia, un occhio lacerato, invaso da streptococco aureo, mando il famoso sos, via whatsapp! e mi risponde dopo tre gg.... non ti posso ricevere, ho problemi seri a casa e in ospedale .. do un'occhiata al profilo personale social network - che la ritrae in una mise sciistica, in vetta allo skilift .. con occhiale supergriffato e sorriso a32 denti.
Ma si può, dico io...come diceva un saggio, una volta toccato il fondo, mettersi pure a scavare ?? eh?

[bagghi68]

ahhhhh....che bello questo post!!! Tante cose da dire....la mia prima reum mi visitava invece via mail....e io mandavo mail.....e lei non rispondeva....e io mandavo ancora mail....e lei scriveva "tieni botta!!" ..e io avevo la febbricola..e lei, sempre tramite mail, " sará influenza!!" ...e così via..finché le mie anche hanno avuto la peggio e adesso mi tocca la protesi!!! Ho fatto numerosissime riflessioni sul rapporto tra noi....sull'amicizia...sul mio lavoro....sulla sanità e sulle condizioni di lavoro di chi è costretto a turni notturni e ad ambulatori estenuanti. Poi ho dato la colpa un po a me, un po a lei, un po a problemi legati ai rapporti difficili con i colleghi!! Si gioca insieme...e se si perde o se si vince , si perde o si vince insieme! Ecco...la mia prima reum ed io abbiamo perso!
Malasanità? non mi sento di valutare o di giudicare. Certo...l'armadio orrendo arricchito da polverosi e tarlati tomi grida vendetta!!! stride con l'immagine della sciatrice dal sorriso accattivante...ma è lei che fa l'errore...lei in quanto tale, in quanto medico. In fondo in fondo ci sono le persone...con la loro umanità e con la loro professionalità! Sono cose che non si vedano...e nessun concorso per titoli ed esami, per bene che sia fatto, può darne riscontro!! Ma sono cose che si sentono....si sentono eccome...fin da subito!! allora sta a noi drizzare le antenne!! Dovremmo farlo sempre...e fidarci delle nostre percezioni!!! ....spero che non capiti più a nessuno di perdere!!

[LauraD]

Cara Bagghi, in merito all'armadio datato .. e al di lui contesto:
A parte l'episodio che in sè ha anche un carattere paradossale, che mi interessava sottolineare per leggerezza di tratto, diciamo ..
il tutto nasconde un substrato ben più grave.
Come sai, la sanità funziona a livellor egionale.
Qui siamo in Emilia Romagna, unregione abbastanza evoluta in materia.
Qui esite, da tempo, un protocollo terapeutico dei pazienti reumatologici, al quale tutti i centri di riferimento DEVONO attenersi, per le ragioni che troverai di seguito descritte al seguente link:
http://www.saluter.it/news/ausl-bo/la-r ... di-bologna -

ragion per cui, il professionista in quel momento, aveva il dovere di presa in carico del paziente tramite day service, predisponendoall'atto della visitaclinica una cartella che contiente il pregresso, lo stato attuale e dunque nell'evenienza, per completezza di diagnosi anche le eventuali analisi o esami futuri, onde poter perdisporre al paziente, nel più breve tempo possibile, contunuità terapeutica e prosecuzione delle cure.
Ti lascio immaginare l'entità del buco nell'acqua capitato a me, ma nella fattispecie chissà a quanti altri, con perdita di mesi, e innumerevoli dolori in aggiunta.
Quando questa rete funziona,e al momento riscontro personalmente che l'Ospedale S. Maria NUova di Reggio Emilia opera applicando questo protocollo sacrosanto,
va a totale beneficio del paziente, ma ancor più della collettività, con notevole risparmio di costi attuali e futuri.
Di rimando, propongo di visitare il sito dell'associazione AMRER, associazione malati reumatici emilia romagna.
c'è tanto materiale da cui attingere.
In merito alle dinamiche da social network che potrebbero intercorrere tra medico e paziente:
per qualcuno possone anche essere utili.
personalmente le considero deontologicamente non corrette.
Un saluto caro, e a proposito:
tu l'anca, io la spalla, questo autunno.
Al Rizzoli.
Per quanto concerne al tre disavventure, penso che ne descriverò altre, sempre viste,anzi spiate, da un'angolazione guittesca, perchè il sorriso è l'arma più potente che io conosca a questo mondo.
Con affetto,Laura

[bagghi68]

cara laura......ti manderò un mp....e un abbraccio pubblico!!!
PS...medito anch'io il Rizzoli per la protesi!!
Secondo PS ...ritengo anch'io deontologicamente scorretto l'uso della mail-medicina.. non la tollero e non la pratico!! Ma la prima reum non mi ha dato scelta....infatti ora sono seguita da un altro reum!

[giovi74]

E stupendo questo post
io con la prima reum avevo fatto rx torace prelievo mantoux tutto pronto per fare bio prenotiamo la data di inizio e quel giorno mi viene detto ci abbiamo ripensato non deve fare assolutamente bio
non vi dico come ci sono rimasta
ora sto facendo bio in un altro centro
giovanna

[bagghi68]

anch' io giovanna!!! UGUALE!! pronta per il bio....fatto tutto...rx quantiferon e compagnia bella.....Poi al momento della prescrizione mi chiede scusa e mi dice..."a tu
sei sana...non hai l'artrite!!"
E io ho pensato....mmmmhh..che bello!!! Quindi non cammino per un altra ragione....ma l'artrite no....non fa parte di me!!! É stato l'ortopedico che subito dopo l'artroscopia ha risvegliato la mia coscienza ...perché ha detto che una sinovite cronica così devastante come la mia....era tanto che non la vedeva !!! Allora capito che forse sana non ero!!! ....e infine sono tornata da un reum!!
però così ho perso un sacco di tempo...e ancora mi dispiace!!

[bagghi68]

http://m.pnei-it.com/1/immunergic_neuro ... 27625.html
....e di questo? ...cosa ve ne pare??
Mi piace un sacco pensare alle interazioni psico-neuro-endocrino-immunologiche!!!
Spiegherebbero tante cose: la nostra ricerca di energia positiva ( che ognuno di noi trova in contesti diversi)....le nostre tiroiditi e alterazioni ormonali svariate( sempre poco spiegate dalla reumotologia classica) ....i nostri stati mentali ( quante di noi hanno depressione o disturbi del comportamento alimentare??)...Mi sembra un approccio più completo..interessante....e anche supportato da ricerca e dati concreti!!!
Giusto per tenere allenate le nostre menti!!!
baci a tutti!!!

[LauraD]

Carissime,
le vostre parole mi confortano non poco.

Non mi lascio scappare l'occasione di rilanciare con altro episodio del quale ogni riferimento a personaggi o avvenimenti della vita reale è puramente corrispondente all'accaduto, solo un pò più allegro !!

Una mattina arrivo con richiestina per urgenza differibile presso servizio rinomato, mi danno macchinino tecnologico di chiamata utente da appendere al collo, e mi accomodano su un divanetto arancione in similpelle che sostituisce le precedenti panche con sedute in legno punitive.
Va beh, la mia mattina trascorre tutta quanta nella vana attesa che la scatola infernale che mi distrugge la cervicale emetta un qualsiasi segnale, un suono un bip una voce metallica, senza esito alcuno sino all'ora di pranzo.
La situazione si fa seria, il divano diventa sudaticcio, io somatizzo alla grande, e non trovando più pace mi affaccio alla guardiola infermieri in cerca di una faccia umana rispondente ...
Nulla di fatto il reparto è ormai vuoto, sono andati tutti in mensa, pazienti ne avrò visti si e no un paio nell'arco di tutta la mattina ... che faccio ci rinuncio, mi tolgo il campanaccio, lo piazzo qui sul divano comodo, e vado... quand'anche ecco un cicalino fa bip. bip. bip.
Sul display compare una scritta: amb 25.
Faccio di corsa il giro ad anello di tutto il reparto nella speranza di trovare la porta giusta, ed ecco sul limitare dell'ultima porta in fondo in fondo troneggia un donnone dalla figura massiccia,incamiciata, capigliatura frisè con riga da una parte, baffo, sullo stile di Jean Hackman nel mitico Frankenstein J.
Dopo aver colloquiato del più e del meno con una sua sottoposta per circa venti minuti,alza un sopraccioglio severa mi apostrofa - lei perchè viene da noi?? con tono imperioso.
Io ho come la vaga impressione di trovarmi nel posto sbagliato al momento sbagliato, e memore del suddetto cult cinematografico, comincio a cercare gli elettordi e tutto il resto dell'attrezzatura per il SI-PUO'-FAARE---
Nel corso della conversazione mi rendo conto che i miei timori stanno prendendo corpo, tento di fuggire ma la baffuta mi agguanta, di ordina di stendermi sul lettino io dico addio, una ridda di pensieri mi affolla la mente, e mi capacito di essere l'ultima visita della giornata, a causa mia sta tardando ad andare a pranzo ...
Me la farà pagare.
La visita consiste nel pigiare i famigerati tender points più forte che si possa, avendo cura di accenderli tutti, tutti, tutti, sino alle lacrime del paziente, cosa che dimostra in modo inconfutabile che lo stesso è effettivamente malato.
Al termine di questo lunghissimo dettagliato calvario,all' uscita si rilascia su richiesta del paziente e per gli usi consentiti dalla legge, un referto riportante una sibillina prescrizione:
Un farmaco mai sentito prima... chissà se la farmacia sotto casa ce l'avrà:
ESEMPIO NAVIZAN.
Bah, che strano ... indago un pò e mi rendo conto che la fan di Jean Hackman ha omesso tra le altre macroscopiche carenze, un piccolissimo insignificante dettaglio, esempionavizan contiene LATTOSIO, e tre riche sopra la surreale prescrizione vergava di suo pugno le testuali parole:
intolleranza al lattosio.
la domanda rimane tale e quale alla precendente:
ma ... SI-PUO'-FAAREEE ??? così o c'è di meglio sul terzo pianeta del Sole??
Per Bagghi:
Grazieeeeeeeeeee
ti rips appena riesco, Laura

[amica68]

AHHHHHHHHHHHHHHHHHH
ahahahahahhhahah
MEL BROOKS è il mio idolo!!!!...........e ora tu con lui!!!!
...........ma per rispondere al tuo quesito.........:
certo che....SI-PUO'-FARE!!!!!.........questo e molto di più in tanti anni di ospedali e affini....le mie amiche mi prendono ormai in giro....dicono che vado per ospedali solo per divertire me e loro con le suddette gag..............o per movimentare un po' la routine dei medici che a volte si annoiano!!!

[LauraD]

...
Che simpatica la fibromialgia secondaria ...
Quella primaria ce l'avevo già, mi pregio di questa compagnai dall'età dei 14 anni.
Ma questa collaterale alle patologie di base, davvero è una brutta questione ...

Esempionavizan, come detto poco sopra, non l'ho potuto assumere se non volevo soccombere, ma, siccome per motivi professionali ho accesso ai database della farmacopea, mi sono trovata da sola un "sostituto" privo di lattosio.che poi, naturalmente, il mio medico curante mi ha confermato e prescritto.
ad ogni modo, solo a titolo informativo, Se può essere utile, tutti i miorilassanti come navizan, Muscoril, Sirdalud ..
contengono il simpatico eccipiente che non di rado ci dà scompensi.

Invece Expose 100 e Flexiban non lo contengono.
(Sentire SEMPRE sempre sempre sempre parere medico, prima di ogni cosa.)
Stamane Expose mi sta aiutando per le rigidità.
Poco prima mi sentivo una cartaccia nel cestino delle cartacce accartocciate.
Però bisogna anche dire che mi sderena quel poco di cervello che mi è rimasto funzionante..
Non male se si pensa che per giungere alla prescrizione baffuta ho dovuto fare anticamera una mattina intera e circa tre mesi di attesa prima della meravigliosa esperienza suindicata.

Per di più, stamattina qui al lavoro ci destreggiamo tra le richieste di info più fantasmagoriche che si possa immaginare,si va dai cerotti balsamici, alla mettaformina del Milan, passando per la pomata calbuson ... che detta qui a Bologna potrebbe essere suscettibile di utilizzi poco ortodossi, diciamo ...
Il mondo è bello perchè è ... instabile.

[LauraD]

La Saga delle porte chiuse:
puntata n. 3 -
Viaggio do non ritorno sul pianeta fisiatria-

Spazio, data astrale 30/05/2014 -
Durante la pausa pranzo dell'ufficio mi reco nonostante lo sciopero dei mezzi pubblici, e quindi con la mia navetta/modulo personale al più vicino ospedale della galassia, la clinica dell'orsa MAGGIORE.
I più informati sanno che nell'orbilta di questo pianeta non si parcheggia, figurarsi in una giornata che le navette satellite sono fuori servizio, e per di più lìomino dle meteo dice che sta arrivando un temporale di meteoriti.
Così trovo parcheggio nella stazione orbitante più lontana, e devo recarmi all'appuntamento col Dr Spock con i miei retrorazzi personali, a corto di cucchiai e con gli ammortizzatori scarichi.
Così arrivo un pò tardi all'appuntamento, la clinica dell'orsa maggiore è un colosso di meandri bianchi e verdi dove tutti continuano a sbagliare ascensori e il personale di bordo parla una lingua sconosciuta, il bofonchio.
Dietro un aporta a vetri sta seduto il dr. Spock, bofonchiando qualcosa su un cercapersone, sulla pausa pranzo che su alfa centauri era più soddisfacente, e mi dice di parcheggiarmi su unacomodissima sedia di legno stile aula scolastica. solo un pò più bassa. io mi sento tanto fantozzi dal direttore siderale, e mi sopraggiunge quella fastidiosa sensazione di avere un altra volta sbagliato galassia. devo aver impostato male il navigatore del teletrasporto.
Il dr. Spock è molto gentile, armeggia con le mie propaggini e mi fa cammianre avanti e indietro per la stanza, finoa che decide il piano di volo futuro del mio viaggio interstellare:
Il progetto è più o meno così:
Viaggio in solitaria, nessun supporto carburante, niente tappe intermedie, non carte astrali, ne destinazione.

E del resto, essendo ancora abbastanza sana, non necessito neppure di piano di riabilitazione specifica, dice, per cui volo a vela, e nessun aiuto.
Chi fa da sè, fa per tre.
Firmato capitano Kirk.

[amica68]

anche nella mia galassia funziona così......ne parlavo ieri proprio nella presentazione di Luigi.....però grazie agli asteroidi nella sua di galassia almeno sembra funzionare.....avremo sbagliato noi via lattea!!!

[bagghi68]

ahhh!! ma allora ho capito tutto....è quello il problema....sto viaggiando senza i fari e nel buio dell'universo non trovo la galassia giusta!!! Continuo a fare tentativi ma finora ho sbagliato direzione due volte su due!!!!
Mi serve il navigatoreeeeeee !!!

[LauraD]

Il sagace dr. SOTTUTTUNPO', esimio endocrinologo della mutua:

buon giorno dr. Sottuttunpo', vengo io da Lei con questa mia addirle, che scusi se sono pochi, ma enne linfonodi, sottolineo enne, massi' abbondiamo, che poi se no ci dicono che siamo tirchi, si dicevo dnne linfonodi sotto la mia mandibola si sono arrabbiati tutti insieme, e siccome che in passato c'è stato una grande moria delle vacche, in questo mio fagotto di corpo rattrappito, ordunque, noio, io e le,mie stanche membra intendo, volevon savuar, da lu', se gh'e', e siccome sappiamo che lei è un giovanotto per bene, che la testa la tiene al solito posto, e cioè sul collo, pregandola indistintamente, con la nostra faccia sotto ai suoi piedi, ci sia un indiris, per andare dove dobbiamo andare, in modo che questa (femminile,perché sono donna) dolore vada a scemare.

come dice, non è di sua competenza??
e a chi mi dovrei rivolgere, di grazia, ah, l'indiris costa settecentomila lire, alla faccia dell'acqua calda!!
ma lei con quegli occhi me lo spoglia, il portafoglio... Spogliatoio!!!
e del testo, cosa sono oggi come oggi, settecentomila lire, ma soprattutto... Chi l'ha viste mai!!;
pago a lei?? Ah no, alla,sua segretaria ... Sette piotte
accetta anche assegno???
allora ecco, mi firmo, fratelli capo i, che siamo noi.

[LauraD]

Caponi.

e comunque di questi signori medici qua in giro ce ne sono anche troppi, ormai ne ho una collezione da far invidia ad un museo delle cere!!!

[LauraD]

Alle volte, l'istinto è una buona difesa.
Alla prima occhiata mi guardo intorno, e vedo confusione infernale sulla scrivania.
Fogli foglietti appunti cartelle cliniche pubblicità brochure di pizza da asporto.
Per terra, in un angolo, pile di cartelle cliniche dei pazienti, buttate l'una sull'altra e da alcune fuoriescono i referti sparsi in terra, perchè la pila di carte si è sfatta sotto il peso dei secoli... oppure perchè chissà cosa ci è stato appoggiato sopra.

Questo disordine mentale denota scarsissima attitudine alla cura, se due più due fa ancora quattro, nell'aritmetica elementare.
Elementare, watson.
ho sbagliato medico un altra volta, o il medico ha sbagliato mestiere ??

rifiuto della pochezza, del corrotto disinteresse. del poltronismo esasperato, che provoca incuria e si riverbera sulla persona umana...

fare il medico non può essere solo una cornucopia di denaro che fluisce copioso e continuo.
e l'ultimo chiuda la porta.

[LauraD]

.... Pronto Soccorso .. poco pronto e per niente soccorso.
Entro in accettazione e l'infermiera mi chiede - perche viene da noi ? non essendo titolare di capacità di sintesi, non mi riesce di mettere sottovuoto una vita intera di sintomi, così esordisco con "sono una paziente reumatica" e ho un occhio molto arrossato ....
questa è l'espressione dell'infermiera che mi guarda come se venissi da Marte e mi dice di accomodarmi fuori che poi mi chiameranno quando sarà il mio turno (sottinteso che siccome non ho niente, la cosà sarà lunga ... medito di cominciare quel famoso maglione ai ferri che da un pò di tempo lascio nel cassetto dei propositi, dato che l'occasione si presta).

Invece dopo 10 minuti esce una giovine dottorina abbigliata all'ultima moda che non mi da nemmeno il tempo di dire buongiorno, che subito esordisce con " è una banale emorragia sottocongiuntivale", passa da sè.
Inutilmente mi affanno a pregarla di visionare (lei che può) i referti precedenti, l'ultima visita reumatologica che riporta le pazienti premurose raccomandazioni del reumatol. che mi esorta a non sottovalutare nessun sintomo, e non ultimo, la terapia con Humira, vedasi alla voce "immunosoppressori" e i precedenti di recidiva infezioni (proprio allo stesso occhio) di infezione da stafilococco aureo, costatemi lunghi mesi di cortisonici e antibiotici locali (3, uno diverso dall'altro, a distanza di due ore anche di notte, per tre/quattro mesi ecc. ... )
Taglia corto la ragazza, e dice - non c'entra niente !!
Lei è ipertesa, controlli la pressione al domicilio ...

al che io intervengo fastidiosamente, replicando che non sono ipertesa giammai da una vita intera ... sempre 110/70 da che ho la memoria, 60-65 pulsazioni regolari.
... dice lei ... allora ha una piastrinopenia.
Signornò, anzi tutto il contrario. ultimamente addirittura volume delle piastrine ai limiti superiori ...
Insomma signora fra 15 giorni si risolverà da sè, e non mi faccia aggiungere altro, che sono già con un piede in pausa caffè, orsù, ripete lei.

Mesta e con l'occhio pesto, esco e raggiungo l'ambulatorio del mio meraviglioso medico di base, che mi prepara subito impegnativa per tampone oculare, e visita oculistica in urgenza ... fatta oggi pomeriggio.
RISULTATO:
LA DOTT. CHE MI HA VISITATO E' PAZIENTE REUMATICA.
... Ha capito tutto.

piccola recidiva di malattia, scampata una bella uveite dice .. fra un paio di giorni c'eravamo in pieno.
nel frattempo blefarite posteriore, marcata iperemia sottocongiuntivale, secchezza qualitativa e quantitativa.
Solito Betabioptal, insomma ... e cambio lacrime artificiali, che quelle che sto usando non mi fanno più un tubo.

e avanti così ... L.

[luce56]

.....ma quella pseudo dottoressa è da denunciare!!!

[LauraD]

Buona sera, Luce.
http://www.ilperiodico.it/primopiano/ar ... ioterapia/

Anche il fisiatra che ho visto ultimamente in ospedale lo sarebbe...
Dichiara che non occorre piano riabilitativo nelle patologie come le nostre.
Anzi l'unica cosa utile secondo lui sarebbe che io mi imbottissi di un antidolorifico a base di oppiaceo.

Cosa ci fa questa gente negli ospedali ?
Ma soprattutto perché si fa riabilitazione solo nei casi molto gravi, laddove il ssn non può trovare scuse banali per rifiutare la presa in carico dei pazienti, che sono nella stragrande maggioranza, fra i reumatici, in età lavorativa e dunque l'ossatura economica di questa ormai sgangherata nazione ?
L.