FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
vi ho appena conosciuti perchè sono alla disperata ricerca di notizie sulla sclerodermia.
Vi racconto un pò di me:
a seguito di 2 aborti spontanei nel 2009 effettuo delle analisi più approfondite e salta fuori positività ANA anti centromero molto alta...mi reco nel 2010 da un reumatologo della città dove lavoravo all'epoca e dopo un day hospital e altre indagini (tutte negative)mi parla di una possibile connettivite indifferenziata che potrebbe rimanere tale a vita o evolvere...per cui assume un posizione attendista e mi dà una cura solo in caso di gravidanza. Questa cura mi ha dato la possibilità di avere il mio bellissimo cucciolo che ora ha 2 anni (è nato pretermine a 7 mesi e mezzo per gestosi ipertensiva).
Non ho più pensato al problema nè ho indagato a fondo anche perchè il reumatologo era tranquillo e poi a me interessava + di tutto avere un bimbo.

Dopo la nascita del mio bimbo ho fatto solo analisi del sangue rimaste pressocchè immutate fino a quest'anno....da pochi giorni ho scoperto di avere anche fattore reumatoide e Ena cenp-b positivi...sono letteralmente terrorizzata dalla sclerodermia!...sono andata da un nuovo reumatologo (perchè nel frattempo sono tornata nella mia città natale) che mi sta facendo ripetere le analisi del sangue e di mia iniziativa farò rx torace, capillaroscopia, ecocardiogramma ed elettrocardiogramma.
Al momento presento solo bocca, naso e occhi secchi e un leggero gonfiore alle mani la mattina ma ho una paura matta della malattia e ogni giorno mi alzo scrutandomi alla ricerca di nuovi sintomi...ho paura per me (della sofferenza non di morire!) e ho paura per il mio piccolo che è ancora molto piccolo e ha bisogno di me!
Io ho letto che è rara ed è incurabile...il reumatologo dice invece che si può curare nel senso di mandare in remissione la malattia cioè non eliminarla ma bloccarla? è vero? e poi volevo sapere (se qualcuno lo sa) se gli ana anti centromero e ena cenp-b sono la stessa cosa perchè una reumatologa al telefono mi ha detto che sono la stessa cosa e che sicuramente li avevo anche prima (magari non ben indagati e quindi non saltati fuori), altri mi hanno detto che si sono positivizzati perchè la malattia progredisce....aiuto!!!!

ciao.....e benvenuta nel gruppo!!!
volevo subito dirti una cosa: non fasciarti la testa prima di prendere la botta!!
occhi naso e bocca secchi ( spesso anche vagina) può significare sjogren...non sclerodermia.....vero è che la sjogren può essere secondaria....ma non ne hai ancora la diagnosi!!!
Quindi...prendi fiato e rilassati..aspetta gli esiti degli esami e porta il tutto da un reumatologo!! A lui/lei farai tutte le domande del caso...intanto stai tranquilla e goditi il tuo cucciolo!
un bacio
PS: prendi lacrime artificiali in farmacia...così starai meglio!!

Ciao Manu, e ben approdata qui!
non so dirti se gli anticorpi di cui parli siano esattamente la stessa cosa, ma posso dirti che il reumatologo ha ragione quando dice che la malattia può essere bloccata, o comunque si può rendere il suo cammino molto, molto difficile, con periodi di remissione. e anche quando dice che gli anticorpi magari anche prima erano positivi, perché sono analisi molto particolari, certo non di routine neppure quando si sospetta una connettivite, quindi forse non li avevi mai fatti prima, e vivevi molto più tranquilla...
capisco la tua ansia e la tua paura, ma calmati: fai tutti gli accertamenti del caso, e poi insieme ad un bravo reum di fiducia prendi il toro per le corna e combatti!
il tuo cucciolo ha bisogno della mamma, che stia al meglio, ma che sia anche serena...
segui i consigli di chi mi ha preceduta, e vedrai che già andrà un pochino meglio...lo so, sono malattie che irrompono e rompono nella vita, ma per fortuna la ricerca va avanti e in confronto a pochi anni fa ci sono più armi contro le stesse.
la forza te la darà il tuo cucciolino.
silvana

Ciao io ti consiglio di stare tranquilla magari gli anticorpi erano presenti anche prima
prima di preoccuparti aspetta la diagnosi poi ci sono terapie per rallentare anche la sclerodermia
goditi il tuo cucciolo
giovanna

Grazie a tutte...sono davvero terrorizzata...tra l'altro da un pò di tempo sto avendo difficoltà a respirare...non sempre...mi capita più o meno una volta al giorno..poi passa ma ho molta paura che possa dipendere dalla malattia...domani vado dal medico di base e poi a fare i raggi al torace.
saluti

Manu...non è che diventando ansiosa...ti accada poi di avere fame d'aria? o difficoltà a respirare per questo motivo....che comunque è lo stesso molto fastidioso e crea ancor di più ansia e preoccupazione....insomma...un cane che si morde la coda!
ti auguro con tutto il cuore che sia così...e che chiarendo tutto quello che ti sta accadendo, tu possa stare più tranquilla e riprendere la tua vita più serenamente!
hai provato a prendere qualche blando tranquillante o anti-ansia magari a base di erbe per vedere se la difficoltà a respirare va un po' meglio?
resto in attesa domani o dopodomani di avere tue notizie!
silvana

Ciao Manu, benvenuta

Grazie...in effetti mammona ho pensato anche all'ansia...che al momento mi divora. In realtà credo sia proprio una cosa fisica perchè ho notato che sdraiata respiro senza problemi (x cui tendo ad escludere polmoni e bronchi) mentre in piedi faccio fatica anche a parlare...forse è il cuore...o la menopausa con i suo squilibri ormonali(purtroppo nonostante la giovane età...sto affrontando da qualche mese anche questa a causa di interventi alle ovaie )...cmq oggi il mio medico non c'è a causa di un lutto x cui andrò solo a fare i raggi al torace e poi si vede.

Buona giornata a tutti

ciao manu magari possono essere disturbi legati alla menopausa anche se precoce
in bocca al lupo per gli accertamenti
giovanna

CIAO MANU E BENVENUTA ANCHE DA ME CHE ULTIMAMENTE SONO LATITANE

Ciao piccola...lo sai che sei proprio carina? complimenti!

Ciao tiffany...ho visto che anche tu sei mamma da poco...io se penso che le cose possono peggiorare e posso quindi lasciare il mio cucciolo prematuramente mi sento malissimo...mi viene l'ansia..

manu non puoi pensare nemmeno certe cose
pensa che io 4 anni fa quando mi sono ammalata di spondilite stavo malissimo non riuscivo a piegarmi e quindi ad accudire la mia piccola appena nata ( dal darle il latte al pannolino alle tutine)
per lei mi sono fatta forza ed ogni giorno mi dà una gioia immensa
tu conta che la ricerca della mia unica figlia è durata 10 anni quindi immagina il mio stato d' animo quando non riuscivo ad essere la mamma che avrei voluto essere perché fisicamente non ce la facevo
il tuo cucciolo sono certa che ti darà la forza di reagire
un abbraccio giovanna

Carissima,
sono Chicca e' da un po' che non entro nel forum,questa sera finalmente ho trovato un po' di tempo ed eccomi qui
La tua storia mi ha colpita molto, anche a me e' stata diagnosticata la connettivite indifferenziata tendente alla sclerodermia.Purtroppo io la sclerodermia la conosco bene la mia mamma ne era affetta.Quando le fu diagnosticata era mamma di tre figli e l'ultimo aveva solo tre mesi nonostante la sofferenza ci ha cresciuti tutti e tre e ci ha trasmesso tutto l'amore di cui solo una mamma e' capace.Comprendo la tua paura e' stata anche la mia , a volte questo pensiero ritorna ma noi mamme abbiamo non una ma mille marce in piu' per affrontare ogni cosa.
Stai tranquilla non farti prendere dall'ansia e goditi il tuo piccino il piu' possibile vedrai che la cosa e' meno grave di quanto sembra.Anche io domani andro' a fare gli esami di controllo ma in questo anno di malattia ho imparato anche a prendere le cose come vengono e affrontare il problema quando si presenta.Non fasciarti la testa prima di averla rotta Fatti rapire dalla bellezza del tuo cucciolo vedrai che ti distoglie dalle tue paure.
Un bacione

grazie giovanna e chicca,
grazie per il vostro incoraggiamento...chicca mi spieghi meglio la tua situazione e dove ti curi? scusa ma tra lavoro, medici e bimbo piccolo ho davvero poco tempo per leggere le storie..anche se mi piacerebbe molto.
Purtroppo ieri ho ritirato rx torace e indica BPCO! oggi vado dal medico ma ho paura che sia dovuta alla malattia e che stia iniziando ad aggredire gli organi interni...sono giovane e fumetrice occasionale...dove si poggia questa broncopneumopatia? mi sa che è un regalo della sclerodermia/connettivite....HO PAURA!!!

Certo che ne abbiamo cose in comune!
Giovanna pensa che per arrivare ad avere il mio cucciolo ci sono voluti 7 anni buoni a causa di endometriosi (diagnosticata a 28 anni) che mi ha distrutto le ovaie...ce ne ho messo e ho lottato tantissimo per averlo, ho avuto anche 2 aborti purtroppo , ma comunque alla fine ho vinto io sulla malattia!...ce l'ho fatta ad avere il mio bellissimo bimbo! anche per questo ho paura di lasciarlo troppo presto e anche per questo che ora mi trovo indifesa di fronta questa nuova malattia autoimmune...ne ho passate tante e pensavo anzi speravo che sarei stata tranquilla per un pò dopo tanto patimento! a quanto pare non sarà così e non ho voglia di combattere nel senso che sono stanca...spero che mi lasci ancora un pò di anni da vivere!

Chicca...ho letto la tua storia...mi ha dato coraggio sapere che cmq tua madre è andata avanti x tanti anni...lo auguro a tutte noi.

Baci

Ciao manu !! Io credo che TUTTI NOI ci siamo confrontati prima o poi con la paura!! Non c'è una diagnosi che non sia in grado di creare angoscia e che non sia capace di abbattere anche la più forte tra le querce !! Ma ognuno di noi deve guardare bene intorno e trovare le cose belle, godersele e apprezzarle...così la paura viene messa da parte!! Tu hai la fortuna di avere una cosina molto bella e coccolosa vicino a te!!! Goditi il cucciolo e fagli tante coccole...stupisciti di quanto tu sia fortunata ad averlo...così starai sicuramente meglio!!! E non fare pensieri tristi....e facci sapere!!! Siamo tutti con te!!

Cara Manu,non ho ben capito cosa è risultato dagli rx e sopratutto se un medico le abbia viste.Cmq anche a me lo scorso anno dagli rx risultava un interziopatia(non so se l'ho scritto giusto..accetto correzioni)cosi ho fatto la tac e la spirometria capisco bene cosa stai vivendo le sensazioni negative e lo smarrimento ma stai tranquilla vedrai che quando parlerai con un medico molte cose si ridimensioneranno.Sarà fondamentale trovare anche una buona terapia perché se inizi a stare meglio vedi le cose meno nere ora ti sembra tutto più buio,non abbatterti tieni il morale alto pensa alle cose belle.Oggi per fortuna la medicina ha fatto passi da gigante rispetto a trent'anni fa quando si è ammalata mia mamma e lei non è morta per sclerodermia!!certo ha sofferto molto ma il reumatologo mi ha spiegato che le terapie oggi ci sono.Mi raccomando non pensare più cosi in negativo,hai già vinto una battaglia per avere tuo figlio non vorrai mollare ora Io sono in cura a Brescia se vuoi puoi contattarmi con un mes privato altrimenti domani te lo invio .Ora sto usando il mio cellulare infatti ci sto tenendo una vita a scrivere me lo ha fatto notare anche mio figlio!!!se mi metto a scriverti anche un messaggio ti arriverebbe per il matrimonio di tuo figlio!!

Grazie ragazze per gli incoraggiamenti!
Vi aggiorno sui miei rx torace...allora nel referto hanno scritto "accentuazione trama bronco vasale e congestione ili brochiali (BPCO)"...qualcosa del genere...non ricordo la dicitura precisa. Dato che la BPCO è una malattia seria degli accaniti fumatori che conosco bene perchè purtroppo ce l'ha mio papà (che ha 80 anni) mi sono allarmata perchè ho anche letto che potrebbe (anche se raramente) dipendere dalle malattie del connettivo...così sono corsa da uno pneumologo che ha visionato le lastre e mi ha detto che non c'è assolutamente nulla, che l'esito rx è negativo (e me l'ha pure scritto nero su bianco) e che i radiologi non dovrebbero fare diagnosi....poi mi ha visitato spalle e torace, gola e occhi (?), misurato pressione e misurato con un apparecchio messo al dito qualcosa che riguarda l'ossigenazione che era al 100%...insomma x lui tutto ok...mi ha prescritto spirometria e test diffusione CO (che farò a fine luglio) e ha detto di stare tranquilla...anzi si è fatto una risata!
Ora io cosa dovrei fare? non vorrei sottopormi a nuove lastre xchè ho fatto di recente anche mammografia e panoramica dentale x cui non vorrei beccarmi altre radiazioni....ma di chi mi devo fidare?
Di un radiologo che addirittura azzarda una diagnosi (BPCO) o dello pneumologo che lavora da 35 anni all'ospedale nel reparto di pneumologia? Ovviamente mi sono tranquillizzata però non sono sicurissima

ciao io mi fiderei dello pneumologo che e un clinico le lastre vanno sempre lette alla luce della storia e dell' esame obiettivo del paziente
giovanna

Sono d'accordo con Giovi74....un radiologo non dovrebbe mai azzardare conclusioni!!